Samarbetsprojekt med CSD om vårdplan, samordnad vård och expertteamen
Vi håller på att bygga ett nära samarbete med både Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) som finns vid universitetssjukhusen och Riksförbundet Sällsynta diagnoser, som är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser.
CSD Sydöst: Vårdplan och samordnad vård - Det är ett mycket intressant projekt. Det handlar om patientens behov av att ha en samordnare som hjälper till med information om diagnos, planering och skapande av en vårdplan mellan alla sjukvårdskontakter i multidisciplinära möten, fast/fasta vårdkontakter och information om olika samhällsinsatser och liknande med fokus på övergång från barn till vuxenvård. Projekt status: Vi befinner oss i ett tidigt skede av projektet, har lämnat in en omfattande lista över behoven hos HHT-patienter i Sverige och ser fram emot att fortsätta diskussionerna under våren 2023.
CSD Väst: Ett HHT experteam i Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg har nyligen etablerats. Juni 2021 lämnade HHT Sverige in en lista över patienternas behov och våra förslag till framtida samarbete. Nov 2021 fick vi möjlighet att diskutera dessa vidare med CSD Väst. Den 3 mars 2022 deltog vi i ett onlinemöte med CSD Väst och det nya Osler-teamet på Sahlgrenska där vi presenterade de nuvarande utmaningarna för HHT-patienter och våra förslag till samarbete och förbättring av vården för dessa personer. Se här för mer info on de frågorna som vi tog upp. Osler-expertgruppen organiserar tillsammans med CSD och HHT Sverige en temadag för patienter och anhöriga. Vi deltog i ett digitalt planeringsmöte med CSD och expertgruppen den 2 nov 2022 Nyheter!! Temadagen kommer att äga rum i Göteborg (och samtidigt online) den 31 januari 2023.
CSD Mellansverige Region Uppsala: Osler-expertgruppen på Akademiska organiserade tillsammans med CSD och HHT Sverige en temadag för patienter och anhöriga som ägde rum i Uppsala den 25 november 2022. Tidigare i år lämnade HHT Sverige in en lista över möjliga teman att ta upp under temadagen, vilket uppskattades av Adnan Lidian, Överläkare, Osler expertteam. Temadagen var en stor framgång, liksom det patientmöte som vi kunde hålla strax efteråt i samma lokal.
De följande ämnen togs upp: Graviditeten och HHT patienter // PGD och IVF // (Maria Nelander) // Pediatriskvård vid HHT // Genetisk diagnos och vad händer sedan (Carina Frykholm) // Avastin vid HHT (Anders Rönnblom och Jens Ellingsen). Se några videor från dagen på vår YouTube kanal. Dessutom skedde en HHT- Sverige patientträff efter mötet med läkare.
CSD Syd: På grund av Covid19 fick vårt nära samarbete med CSD Syd avbrytas, men vi ser fram emot att få samarbeta under 2023 . Expertgruppen är formerad och i full gång med att skriva vårdprogram som kommer att bli färdigt under våren. De hoppas att kunna hålla en HHT Temadag i Lund september 2023. Håll utkik!
Vill du ha mer info? Mejla osler@hhtsverige.org
Bli medlem i HHT Sverige och få inbjudan till läkarmöten i Sverige
Uppdaterad 14 feb 2023