HHT Sveriges resa från 2014-2018
2014
Patientföreningen Morbus Osler skapas av HHT patient Angela Skogh och Fredric Strömberg
2015
Samarbete med HHT expert läkare och Socialstyrelsen för att skapa innehållet om Oslers sjukdom inom Socialsstyrelsens databas
2016
den stängda Facebookgruppen skapas
första patient/läkare möte sker i Oslercentrum, Uppsala inleds av Adnan Lidian Överläkare Oslerteamet
"Återkommande blödningar från näsan och mag-tarmkanalen är de vanligaste symtomen vid den ovanliga och ärftliga sjukdomen Osler. Nyligen bildades en patientförening som har sitt första nationella möte på Akademiska sjukhuset Uppsala den 17 juni 2016. Här finns landets enda Oslercentrum där ett multidisciplinärt team tar ett helhetsgrepp om patienterna" (Akademiska Sjukhuset Uppsala, pressmeddelande 14 juni 2016). Klicka på länken för den hela artikeln.
2017
Vi anordnade en Osler /HHT temadag i Malmö (presentation av Ulf Christersson CSD)
En ny HHT Sverige styrelse skapades. Läs mer här.
HHT Sverige deltar i HHT Europes möte i Hamburg
2018
Vi skapade vårt eget informationsmaterial i form av flygblad och broschyrer om sjukdomen och patientföreningen.
Vi byggde och lanserade denna webbplats.
Vi skickade broschyrer till HHT-expertteamet i Uppsala samt våra läkarkontakter runtom i landet för att säkerställa att alla nydiagnostiserade får rätt information.
Vi lanserade en offentlig Facebooksida för att underlätta tillgång till hjälp och stöd för alla. Sedan tidigare finns också en sluten Facebookgrupp där medlemmar delar erfarenheter kring sjukdomen och behandlingar.