Vi samarbetade med CSD och Oslerteamet för att ge en HHT Sverige broschyr till alla de nya diagnostiserade. Vi gav ut HHT Sverige flygblad under medvetenshetsaktiviteter i februari (innan Corona). Vi har utvecklat vår offentliga Facebooksida för att alla ska ha det lätt att hitta hjälp och stöd. På Instagram och Twitter har vi varit mer aktiva. Vi har växt vår stängda Facebookgrupp vilket finns för medlemmar som delar med sig sina erfarenheter om sjukdomen och behandling.
Genom vårt nätverk fick vi aktuella information om HHT och Covid19 från HHT specialist läkare in Italia, Frankrike, USA och Irland. Vi översatt mycket text och skapade en Covid19 sida på vår webbplats med aktuella rekommendationer från HHT specialister till HHT patienter.
2020_ND_Lundgren_27 feb_final_v2.pdfAtt övervinna HHT handlar inte bara om näsblödningar, utan ett livshotande tillstånd. Människor måste se till att de inte bara får en diagnos utan det stöd som krävs för full återhämtning. För detta behövs också att vår hälsovårdspersonal ska veta om diagnosen och hur man ska behandla och stödja människor med HHT. Hälsovardsystemen ska säkerställa lika tillgång och samordnad vård mellan regioner i Sverige såväl som övriga Europa och slutligen behöver vi register för att säkerställa att det finns bättre data för klinisk forskning. Det är först när vi sätter ihop pusselbitarna, då får vi rätt resultat för personer med HHT. Läs mer i artikeln skriven av Neha Dave. För mer information om Nehas arbete, www.nehadave.eu , Twitter @NehaDave
Den stängda Facebookgruppen för medlemmar ger mycket mer stöd till allt fler patienter och anhöriga. Under 2020 anordnar vi personliga möten för patienter och familjer där man får utbyta erfarenhet och hitta gemenskap. På grund av Covid-19 sker dessa möten på Zoom. Sedan mars 2020 har vi haft många onlinemöten med patienter. Personliga möten med det nya lokala Oslerteamet i Lund och CSD skjuts upp till nästa år på grund av behovet av social distans.
Vi har fokuserat på att utveckla ett närmare samarbete med hälsovårdspersonal, CSD, Oslerteamet på Akademiska Sjukhuset i Uppsala och det nya HHT expert team i Lund. Vi har försökt samarbetar med experterna på Orphanets Akutriktlinjer för HHT patienter. Vi har översatt texten till svensa och ställt dessa till akutpersonalens förfogande. Pga Corona har projektet skjutits upp till 2021.
HHT Europe ECRD poster_final.pdf
Under 2020 har vi givit flera föreläsningar till sjukvårdspersonal om "Hur det är att leva med HHT" i Stockholm och Uppsala - som vi gjorde redan i 2019. Vi kunde inte stödja CSDs medvetenhetsutbildning till blivande läkare om sällsynta diagnoser i år men hoppas att det fortsätter i 2021.
Genom vårt samarbete med specialister och medvetenhetsutbildning till studenter stödjar vi världsomspännande försök att hitta ett botemedel mot sjukdomen. Vi försöker attrahera medicinskpersonal och forskare att fokusera på vår diagnos.
HHT Sverige är stolta över att ha varit en del av redigeringsteamet för de nya Internationella Riktlinjerna för Omhändertagande av HHT patienter, 2:upplagan, 2020. Läs dessa på engelska.
HHT Sverige kommer att deltaga i ett Nordiska toppmöte om sällsynta diagnoser som arrangeras av Takeda i samarbete med Rare Diseases Denmark och Eurordis. Mötet skjutits upp pa grund av Coronaviruset. På inbjudningslistan finns patientföreningar, politiker, läkare, sjuksköterskor och andra intresserade att lyfta sällsynta diagnoser till en nationell hälso- och sjukvårds prioritet.
Agenda innehåller tre huvudpunkter,
Stärka patientens röst och inflytande
Tidigare diagnostisering
Tillgång till innovativa behandlingar
HHT Sverige deltog i en online europeisk konferens om sällsynta diagnoser som arrangeras av bland annat EURORDIS. HHT Europes-affisch som beskrev HHT-akutriktlinjersprojektet accepterades och presenterades online på konferensen.
HHT Europe ECRD poster_final.pdf
HHT Sverige är stolt att ha kunnat deltaga i en online europeisk träning om patientens roll i klinisk forskning som arrangerades av EURORDIS. Läs mer om HHT forskning. Läs om kursen
HHT Sverige deltagar regelbundet i HHT Europe:s online möten med patientföreträdare från ca 15 olika länder. Det är en möjlighet för oss att lära oss av andra patientorganisationer särskilt om framsteg inom HHT behandling och forskning. Dessutom vår aktiva deltagande i HHT Europe har lett till den europeiska utbildning som vi fick i 2020.
HHT Sverige deltog i detta årliga möte - där vi träffade patientföreträdare från ca 30-50 olika patientföreningar i Sverige. Vi fick träffa Jonas Duborn, Compliance Officer, LIF vilket är en branch organisation för de forskande läkemedelsföretagen i Sverige. @LIFse. Presentationen handlade om reglerat samarbete mellan företag och patientorganisationer. Han varnade om risken att patientorganisationer blir ekonomiskt beroende av sponsringen och då blir utnyttade som en sorts ambassadör för företagens intressen. Det är någonting de själva i Sällsynta Diagnosers Riksförbundet arbetar med just nu och vi kommer att dela den när de är klara. Vi fick lyssna till representanter från Ågrenska som pratade om Sällsynta Fonden som de förvaltar med syfte till att stimulera forskning i sällsynta diagnoser. Bra discussion om vem bestämmer vilken diagnos som får pengar? och hur vi patientorganisationer kan stöta och främja forskning genom att försöka attrahera forskare att focusera på vår diagnos.
Genom vårt samarbete med EURORDIS, CURE HHT och Chan Zuckerberg Initiatve Rare as One, stödjar vi världsomspännande försök att hitta ett botemedel mot sjukdomen. Läs mer om Rare As One.
HHT Sverige är en nationelle styrelse med anknytning till HHT Europe, Riksförbundet Sällsynta Diagnoser, EURORDIS och CURE HHT/Chan Zuckerberg Initiative Rare as One . Våra styrelsemedlemmar deltar regelbundet i möten, träning och konferenser hos HHT Europe, Riksförbundet Sällsynta Diagnoser, EURORDIS och CURE HHT. HHT Europe är med i EURORDIS HHT CAB projekt (Community Advisory Board). HHT CAB är en grupp som består och drivs av patientförespråkare. De underlättar diskussioner i en neutral miljö, om den senaste utvecklingen och utmaningarna relaterade till medicinsk forskning och förfaranden inom HHTs område med företaget eller organet som utför forskningen. För mer om forskning klicka här. Det första HHT CAB mötet med läkemedelsföretag skulle ha hänt maj 2020 i Brussels men tyvärr pga Covid19 har försenats. Vi kommer att hålla er uppdaterad.
