Centrum for Sällsynta Diagnoser

"Oslers sjukdom

På Akademiska sjukhuset finns en samarbetsgrupp av specialistläkare som träffas regelbundet och planerar utredning och behandling av patienter med Oslers sjukdom.

Oslers sjukdom (Osler) kallas också Osler-Weber-Rendu syndrom eller hereditära hemorrhagiska telangiektasier (HHT). Sjukdomen är dominant ärftlig och drabbar cirka en av 5000 personer. Osler karaktäriseras av utvidgningar av små blodkärl, telangiektasier, som kan brista och ge blödningar. Dessa utvidgningar kan förekomma i hud, slemhinnor och inre organ. Hos patienter med denna sjukdom bildas hela tiden nya svaga småkärl vilket gör att sjukdomen är svårbehandlad. Behandlingen syftar till att minska blödningar samt att förebygga och behandla blodbrist....."läs mer här

Våra expertteam

"Teamens uppgift är att underlätta för personer som har en viss diagnos och för deras närstående, framför allt när det gäller frågor och svårigheter som rör själva sällsyntheten. Ett expertteam arbetar tvärprofessionellt och består av ett antal personer som är specialiserade och har fokus på en diagnos, en diagnosgrupp eller på utredning av oklar diagnos. Teamet bedriver utvecklingsarbete tex forskning, upprättat vårdprogram och riktlinjer för diagnosen..." Läs mer här

Nya regionala HHT expertteam etableras

  1. CSD Syd - 2020 etablerades ett lokal expertteam för HHT/Osler i Lund. Johan Elf är den läkare avser vara ansvarig för expertteamet. På grund av Covid är samarbetet med patientföreningen HHT Sverige tillfälligt inställt.

  2. CSD Väst håller just nu på att starta upp ett HHT/Osler expertteam under CSD Väst för att få tydliga uppföljningsrutiner och ansvarstagande för både utredning, uppföljning och behandling. Vi kommer att hålla er informerad.

HHT Sverige, 7 maj 2021