Centrum for Sällsynta Diagnoser
"Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan arbetar idag främst med att öka kunskapen inom området sällsynta diagnoser. CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående...CSD vid universitetssjukhusen samverkar med expertteam och expertresurser inom det regionala universitetssjukhuset.." Lås mer
Vad är ett expertteam?
Teamens uppgift är att underlätta för personer som har en viss diagnos och för deras närstående, framför allt när det gäller frågor och svårigheter som rör själva sällsyntheten. Ett expertteam arbetar tvärprofessionellt och består av ett antal personer som är specialiserade och har fokus på en diagnos, en diagnosgrupp eller på utredning av oklar diagnos. Teamet bedriver utvecklingsarbete tex forskning, upprättat vårdprogram och riktlinjer för diagnosen.
Det finns tre Osler/HHT-expertteam i Sverige, ett nationellt i Uppsala och två nyinrättade regionala team i Lund och Göteborg. Dessutom håller Karolinska Institutet i Solna på att etablera en expertgrupp för HHT.
UPPSALA
Osler expertteam, Akademiska sjukhuset, Uppsala
På Akademiska sjukhuset, Uppsala, finns en samarbetsgrupp av specialistläkare lett av Adnan Lidian Överläkare, adnan.lidian@akademiska.se som träffas regelbundet och planerar utredning och behandling av patienter med Oslers sjukdom. De personer som utreds vid Akademiska sjukhuset och får en trolig eller kliniskt konstaterad Osler erbjuds genetisk vägledning och får då träffa en klinisk genetiker som är specialist på nedärvda sjukdomar.
uppdaterad 13 jan 2023
En HHT /Osler temadag ägde rum på Akademiska den 25 nov 2022 kl 9-12:00 . Dagen anordnades av Oslerteamet i samarbete med HHT Sverige och CSD MellanSverige. Ett kort patientträff hölls på eftermiddagen. Vilken stor succé. Se nedan flera korta videor som också står på vår YouTube kanal.
GÖTEBORG
Oslerexpertteam, Sahlgrenska, Göteborg
CSD Väst håller på att stödja Sahlgrenska att etablera, komplettera och utveckla ett expertteam för HHT/Osler patienter i regionen.
Vem ingår i expertteamet? Läs mer om det nya Osler-teamet på Sahlgrenska
Läs här en artikel skriven av Sahlgrenska som berätter hur det nya Oslerteamet vill sprida kunskap om HHT.
uppdaterad 16 mars 2023
En HHT /Osler temadag ägde rum på Sahlgrenska den 30 januari 2023. Dagen anordnades av CSD Väst i samarbete med det nya Osler teamet och HHT Sverige. Se nedan foton.
Gunnhildur Gudnadottir - HHT Sverige
Vi är glada att fira den Internationella Dagen för Kvinnor inom Vetenkap 2023 med en intervju med Gunnhildur Gudnadottir som är Ordförande för Osler expertteamet och Sektionschef på ÖNH på Sahlgrenska. Läs artikeln här.
"Jag har också varit delaktig i att starta ett multidisciplinärt team kring HHT på Sahlgrenska Universitetssjukhus och är nu ordförande för det teamet. Ett förbättrat samarbete bland oss specialister bidrar till förbättrad vård för patienterna."
Den internationella sjuksköterskedagen, 12 maj
På den internationella sjuksköterskedagen, vill vi uppmärksamma det dedikerade arbete och engagemang hos sjuksköterskor som vårdar patienter med HHT. Vi vill uttrycka vår djupaste tacksamhet för er ovärderliga insats!
Läs här den första av flera intervjuar med våra HHT-hjältar inom vården.
Tre hjältar inom CSD Väst
Stort tack till de tre hjältarna inom CSD Väst som i samarbete med Oslerteamet på Sahlgrenska och patientföreningen HHT Sverige arrangerade den HHT-temadagen. Vi är djupt tacksamma för era insatser och dedikation. Tack till Johanna Bruhn, Veronica Hubinette och Johanna Ljunggren.
LUND/MALMÖ
Osler expertteam, Universitetssjukhuset, Lund
På Lunds universitetssjukhus finns en samarbetsvillig och multidisciplinär grupp av specialistläkare under ledning av Johan Elf , Överläkare, Klinisk koagulationsmedicin, som nyligen har gått samman som ett team. De befinner sig fortfarande i ett mycket tidigt skede när det gäller att definiera roller och processer. Enligt Johan Elf i ett meddelande till HHT Sverige de 3:e feb 2022 är "expertgruppen formerad och i full gång med att skriva vårdprogram som kommer att bli färdigt under våren. Deltagare från alla inblandade kliniker (hud, öron, neurokirurgi, kärl, infektion, barn, neurointervention, mag-tarm-lever osv). Vi kommer sedan att ha multidisciplinära möten cirka två gånger/termin för att diskutera patienter med HHT."
Johan Elf har meddelat att han hoppas att anordna en HHT Temadag i Lund september 2023. Mer info kommer. Håll utkik!
uppdaterad 14 nov 2022
Den internationella sjuksköterskedagen, 12 maj
På den internationella sjuksköterskedagen, vill vi uppmärksamma det dedikerade arbete och engagemang hos sjuksköterskor som vårdar patienter med HHT. Vi vill uttrycka vår djupaste tacksamhet för er ovärderliga insats!
Läs här en intervju med en av våra HHT-hjältar inom vården.
Karolinska i Solna
Oslerexpertteam, Karolinska i Solna
Karolinska håller på att etablera, komplettera och utveckla ett expertteam för HHT/Osler patienter i sjukhuset.
Det är för tidigt att ge detaljerad information för närvarande. Vi kan bekräfta att teamet har planerat ett patientmöte med experterna den 8 december 2023. Mer information om teamet och agendan kommer att publiceras närmare evenemanget.
uppdaterad 3 juli 2023