Vad är ett HHT expertteam och var befinner de?
Vad är ett HHT expertteam och var befinner de?
Embedded Files
Det är ett multidisciplinärt team vems uppgift är att underlätta för personer som har HHT och för deras närstående, framför allt när det gäller frågor och svårigheter som rör själva diagnosen. Ett expertteam arbetar tvärprofessionellt och består av ett antal personer som är specialiserade och har fokus på en diagnos, en diagnosgrupp eller på utredning av oklar diagnos. Teamet bedriver utvecklingsarbete tex forskning, upprättat vårdprogram och riktlinjer för diagnosen.
Det finns fyra Osler/HHT-expertteam i Sverige, ett nationellt i Uppsala och tre regionala team i Lund, Karolinska och Göteborg.
Centrum for Sällsynta Diagnoser
Centrum for Sällsynta Diagnoser
"Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan arbetar idag främst med att öka kunskapen inom området sällsynta diagnoser. CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående...CSD vid universitetssjukhusen samverkar med expertteam och expertresurser inom det regionala universitetssjukhuset.." Lås mer
Scrolla nedåt för att upptäcka våra aktiviteter vid Akademiska, Sahlgrenska, SUS Lund och Karolinska
UPPSALA
UPPSALA
Osler expertteam, Akademiska sjukhuset, Uppsala
Osler expertteam, Akademiska sjukhuset, Uppsala
På Akademiska sjukhuset, Uppsala, finns en samarbetsgrupp av specialistläkare lett av Adnan Lidian Överläkare, adnan.lidian@akademiska.se som träffas regelbundet och planerar utredning och behandling av patienter med Oslers sjukdom. De personer som utreds vid Akademiska sjukhuset och får en trolig eller kliniskt konstaterad Osler erbjuds genetisk vägledning och får då träffa en klinisk genetiker som är specialist på nedärvda sjukdomar. En HHT temadag hölls den 14 nov 2025 i Uppsala. Här hittar du hela rapporten. Nedan hittar du filmer från en 2023 temadag på Akademiska.
uppdaterad 16 okt 2025
Oslerteamet på Akademiska
Oslerteamet på Akademiska
Anders Rönnblom docent, överläkare, sektionen för gastroenterologi och hepatologi
Jens Ellingsen specialistläkare, sektionen för lung- och allergisjukdomar
Carlsson / Carina Frykholm med dr, överläkare, sektionen för klinisk genetik
Torbjörn Karlsson docent, överläkare, sektionen för hematologi
Bertil Larsson överläkare, Bild- och funktionsmedicinskt centrum
Maria Nelander med dr, överläkare, sektionen för gynekologi och obstetrik
Fredrik Rorsman docent, överläkare, sektionen för gastroenterologi och hepatologi
Andreas Thor professor, käkkirurgiska kliniken
Linda Isacson, Sjuksköterska, ÖNH Mottagningen
Adnan Lidian, dr, överläkare, sektionen för rinologi och öppenvård; samtliga Akademiska sjukhuset, Uppsala
GÖTEBORG
GÖTEBORG
Oslerexpertteam, Sahlgrenska, Göteborg
Oslerexpertteam, Sahlgrenska, Göteborg
HHT (hereditär hemorragisk telangiektasi, även kallad Oslers sjukdom) kan påverka flera olika organ i kroppen. Därför består expertteamet av specialister från olika medicinska områden. Genom att samarbeta tätt med andra vårdaktörer strävar teamet efter att ge varje patient ett så tryggt och samordnat vårdomhändertagande som möjligt.
Vem ingår i expertteamet? Läs mer om det nya Osler-teamet på Sahlgrenska
Läs här en artikel skriven av Sahlgrenska som berätter hur det nya Oslerteamet vill sprida kunskap om HHT.
Kort rapport från möte mellan HHT Sverige, Oslerteamet och CSD Väst på Sahlgrenska, den 21 okt 2025
Kort rapport från möte mellan HHT Sverige, Oslerteamet och CSD Väst på Sahlgrenska, den 21 okt 2025
Vi hade ett mycket bra digitalt samtal med Oslerteamet på Sahlgrenska. Teamet var positiva till att arrangera ett gemensamt patient- och läkarmöte (temadag) under våren 2026, och HHT Sveriges styrelse kommer att samarbeta med expertteamet kring programmet. Vi bidrar särskilt med patientberättelser och erfarenheter från våra medlemmar.
Under mötet delade vi resultat och kommentarer från vår senaste patientenkät om vårdupplevelser. Oslerteamet instämde i många av våra observationer och beskrev liknande utmaningar, särskilt kring remissvägar och samarbetet mellan primärvården och expertteamet.
Vi diskuterade även Region Skånes vårdförlopp för personer med HHT, hur processen sett ut där, och om något liknande kan utvecklas för Västra Götalandsregionen.
Nästa steg blir att vi finjusterar infografiken som beskriver och sammanfattar det vårdförlopp som ingår i riktlinjerna, tillsammans med CSD Syd, så att allt stämmer. Vi ser fram emot att fortsätta dialogen med Oslerteamet.
uppdaterad 27 okt 2025
En HHT /Osler temadag ägde rum på Sahlgrenska den 30 januari 2023. Dagen anordnades av CSD Väst i samarbete med det nya Osler teamet tillsammans med HHT Sverige. Se nedan foton.
En HHT /Osler temadag ägde rum på Sahlgrenska den 30 januari 2023. Dagen anordnades av CSD Väst i samarbete med det nya Osler teamet tillsammans med HHT Sverige. Se nedan foton.
Gunnhildur Gudnadottir - HHT Sverige
Vi är glada att fira den Internationella Dagen för Kvinnor inom Vetenkap 2023 med en intervju med Gunnhildur Gudnadottir som är Ordförande för Osler expertteamet och Sektionschef på ÖNH på Sahlgrenska. Läs artikeln här.
"Jag har också varit delaktig i att starta ett multidisciplinärt team kring HHT på Sahlgrenska Universitetssjukhus och är nu ordförande för det teamet. Ett förbättrat samarbete bland oss specialister bidrar till förbättrad vård för patienterna."
Den internationella sjuksköterskedagen, 12 maj
Den internationella sjuksköterskedagen, 12 maj
På den internationella sjuksköterskedagen, vill vi uppmärksamma det dedikerade arbete och engagemang hos sjuksköterskor som vårdar patienter med HHT. Vi vill uttrycka vår djupaste tacksamhet för er ovärderliga insats!
Läs här den första av flera intervjuar med våra HHT-hjältar inom vården.
Tre hjältar inom CSD Väst
Stort tack till de tre hjältarna inom CSD Väst som i samarbete med Oslerteamet på Sahlgrenska och patientföreningen HHT Sverige arrangerade den HHT-temadagen. Vi är djupt tacksamma för era insatser och dedikation. Tack till Johanna Bruhn, Veronica Hubinette och Johanna Ljunggren.
LUND/MALMÖ
LUND/MALMÖ
Osler expertteam, Skånes UniversitetsSjukhuset, Lund
Osler expertteam, Skånes UniversitetsSjukhuset, Lund
På Lunds universitetssjukhus finns en samarbetsvillig och multidisciplinär grupp av specialistläkare under ledning av Johan Elf , Överläkare, Klinisk koagulationsmedicin, som nyligen har gått samman som ett team. Expertgruppen har skrivit ett vårdprogram för HHT patienter som snart kommer att bli publicerad. Deltagare i gruppen kommer från alla inblandade kliniker (hud, öron, neurokirurgi, kärl, infektion, barn, neurointervention, mag-tarm-lever osv). Enligt Johan Elf har teamet multidisciplinära möten cirka två gånger/termin för att diskutera deras HHT-patienter. Vem ingår i teamet? Läs här på CSD Syds webbplats.
CSD Syd Öst arrangerade tillsammans med expertgruppen och patient föreningen HHT Sverige en framgångsrik Oslers / HHT-temadag som ägde rum den 7 sept 2024 både digitalt och på plats i Lund. Läs dagens höjdpunktern och alla presentationerna här.
uppdaterad 14 okt 2024
Den internationella sjuksköterskedagen, 12 maj
Den internationella sjuksköterskedagen, 12 maj
På den internationella sjuksköterskedagen, vill vi uppmärksamma det dedikerade arbete och engagemang hos sjuksköterskor som vårdar patienter med HHT. Vi vill uttrycka vår djupaste tacksamhet för er ovärderliga insats!
Läs här en intervju med en av våra HHT-hjältar inom vården.
Karolinska i Solna
Karolinska i Solna
Oslerexpertteam, Karolinska i Solna
Oslerexpertteam, Karolinska i Solna
Under 2023 etablerade Karolinska ett expertteam för HHT/Osler-patienter på sjukhuset. Tillsammans med HHT Sverige och CSD arrangerade detta team en framgångsrik Oslers/HHT-temadag den 3 maj 2024, både på plats och online.
Dagen inkluderade informativa presentationer, engagerande diskussioner och interaktiva sessioner. Våra experter delade den senaste behandlingsmetoderna för HHT/Osler. Deltagare fick ställa frågor direkt till specialisterna och ta del av patientberättelser. Temadagen var mycket uppskattad och skapade en viktig plattform för kunskapsutbyte och samarbete. Se nedan för programmet och dagens presentationer.
uppdaterad 26 maj 2024
AGENDA Temadagen Karolinska 2024.pdfPresentationer från expertgruppen
Presentationer från expertgruppen
Genetik vid HHT_S Frisk.pdfSystemisk beh HHT - C Höög.pdfAnemi vid HHT_M Tobiasson.pdfAVM lunga_J Engstrom.pdfAVM hjärna_F Arnberg Sandor.pdfPresentationer från HHT Sverige
Presentationer från HHT Sverige
Leva med HHT_G Westerlund.pdfHHT Sverige_patientföreningen_M Lundgren.pdf
Patientberättelse från Nadja Joxelius - en film
Kolla in en berörande patientberättelse från Nadja Joxelius , en film som visades under mötet. Att ha en odiagnostiserad HHT kan leda till livshotande situationer. HHT är en sällsynt sjukdom och i Nadjas fall tolkades hennes hälsoproblem fel. Det medförde ett förlängt lidande för henne och skapade en oro för de anhöriga. Vi hoppas att den här berättelsen skall bidra till ökad kunskapen inom vården för att tidigare kunna upptäcka HHT.
Report abuse