Centrum for Sällsynta Diagnoser

"Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan arbetar idag främst med att öka kunskapen inom området sällsynta diagnoser. CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående...CSD vid universitetssjukhusen samverkar med expertteam och expertresurser inom det regionala universitetssjukhuset.." Lås mer

Scrolla nedåt för att upptäcka våra aktiviteter vid Akademiska, Sahlgrenska, SUS Lund och Karolinska

Vad är ett expertteam?

Teamens uppgift är att underlätta för personer som har en viss diagnos och för deras närstående, framför allt när det gäller frågor och svårigheter som rör själva sällsyntheten. Ett expertteam arbetar tvärprofessionellt och består av ett antal personer som är specialiserade och har fokus på en diagnos, en diagnosgrupp eller på utredning av oklar diagnos. Teamet bedriver utvecklingsarbete tex forskning, upprättat vårdprogram och riktlinjer för diagnosen.

Det finns tre Osler/HHT-expertteam i Sverige, ett nationellt i Uppsala och två nyinrättade regionala team i Lund och Göteborg. Dessutom håller Karolinska Institutet i Solna på att etablera en expertgrupp för HHT.

UPPSALA

Osler expertteam, Akademiska sjukhuset, Uppsala

På Akademiska sjukhuset, Uppsala, finns en samarbetsgrupp av specialistläkare lett av Adnan Lidian Överläkare, adnan.lidian@akademiska.se som träffas regelbundet och planerar utredning och behandling av patienter med Oslers sjukdom. De personer som utreds vid Akademiska sjukhuset och får en trolig eller kliniskt konstaterad Osler erbjuds genetisk vägledning och får då träffa en klinisk genetiker som är specialist på nedärvda sjukdomar.

uppdaterad 13 jan 2023

En HHT /Osler temadag ägde rum på Akademiska den 25 nov 2022 kl 9-12:00 . Dagen anordnades av Oslerteamet i samarbete med HHT Sverige och CSD MellanSverige. En kort patientträff hölls på eftermiddagen. Vilken stor succé. Se nedan flera korta videor som också står på vår YouTube kanal.

GÖTEBORG

Oslerexpertteam, Sahlgrenska, Göteborg

CSD Väst håller på att stödja Sahlgrenska att etablera, komplettera och utveckla ett expertteam för HHT/Osler patienter i regionen.

Vem ingår i expertteamet? Läs mer om det nya Osler-teamet på Sahlgrenska

Läs här en artikel skriven av Sahlgrenska som berätter hur det nya Oslerteamet vill sprida kunskap om HHT.

uppdaterad 16 mars 2023

En HHT /Osler temadag ägde rum på Sahlgrenska den 30 januari 2023. Dagen anordnades av CSD Väst i samarbete med det nya Osler teamet tillsammans med HHT Sverige. Se nedan foton.

Gunnhildur Gudnadottir - HHT Sverige

Vi är glada att fira den Internationella Dagen för Kvinnor inom Vetenkap 2023 med en intervju med Gunnhildur Gudnadottir som är Ordförande för Osler expertteamet och Sektionschef på ÖNH på Sahlgrenska. Läs artikeln här.

"Jag har också varit delaktig i att starta ett multidisciplinärt team kring HHT på Sahlgrenska Universitetssjukhus och är nu ordförande för det teamet. Ett förbättrat samarbete bland oss specialister bidrar till förbättrad vård för patienterna."

Den internationella sjuksköterskedagen, 12 maj

På den internationella sjuksköterskedagen, vill vi uppmärksamma det dedikerade arbete och engagemang hos sjuksköterskor som vårdar patienter med HHT. Vi vill uttrycka vår djupaste tacksamhet för er ovärderliga insats!

Läs här den första av flera intervjuar med våra HHT-hjältar inom vården.

Tre hjältar inom CSD Väst

Stort tack till de tre hjältarna inom CSD Väst som i samarbete med Oslerteamet på Sahlgrenska och patientföreningen HHT Sverige arrangerade den HHT-temadagen. Vi är djupt tacksamma för era insatser och dedikation. Tack till Johanna Bruhn, Veronica Hubinette och Johanna Ljunggren.

LUND/MALMÖ

Osler expertteam, Skånes UniversitetsSjukhuset, Lund

På Lunds universitetssjukhus finns en samarbetsvillig och multidisciplinär grupp av specialistläkare under ledning av Johan Elf , Överläkare, Klinisk koagulationsmedicin, som nyligen har gått samman som ett team. Expertgruppen har skrivit ett vårdprogram för HHT patienter som snart kommer att bli publicerad. Deltagare i gruppen kommer från alla inblandade kliniker (hud, öron, neurokirurgi, kärl, infektion, barn, neurointervention, mag-tarm-lever osv). Enligt Johan Elf har teamet multidisciplinära möten cirka två gånger/termin för att diskutera deras HHT-patienter. Vem ingår i teamet? Läs här på CSD Syds webbplats.

CSD Syd Öst arrangerade tillsammans med expertgruppen och patient föreningen HHT Sverige en framgångsrik Oslers / HHT-temadag som ägde rum den 7 sept 2024 både digitalt och på plats i Lund. Läs dagens höjdpunktern och alla presentationerna här.

uppdaterad 14 okt 2024

Den internationella sjuksköterskedagen, 12 maj

Läs här en intervju med en av våra HHT-hjältar inom vården.

Karolinska i Solna

Oslerexpertteam, Karolinska i Solna

Under 2023 etablerade Karolinska ett expertteam för HHT/Osler-patienter på sjukhuset. Tillsammans med HHT Sverige och CSD arrangerade detta team en framgångsrik Oslers/HHT-temadag den 3 maj 2024, både på plats och online.

Dagen inkluderade informativa presentationer, engagerande diskussioner och interaktiva sessioner. Våra experter delade den senaste behandlingsmetoderna för HHT/Osler. Deltagare fick ställa frågor direkt till specialisterna och ta del av patientberättelser. Temadagen var mycket uppskattad och skapade en viktig plattform för kunskapsutbyte och samarbete. Se nedan för programmet och dagens presentationer.

uppdaterad 26 maj 2024

AGENDA Temadagen Karolinska 2024.pdf

Presentationer från expertgruppen

Genetik vid HHT_S Frisk.pdf

Systemisk beh HHT - C Höög.pdf

Anemi vid HHT_M Tobiasson.pdf

AVM lunga_J Engstrom.pdf

AVM hjärna_F Arnberg Sandor.pdf

Presentationer från HHT Sverige

Leva med HHT_G Westerlund.pdf

HHT Sverige_patientföreningen_M Lundgren.pdf

Patientberättelse från Nadja Joxelius - en film

Kolla in en berörande patientberättelse från Nadja Joxelius , en film som visades under mötet. Att ha en odiagnostiserad HHT kan leda till livshotande situationer. HHT är en sällsynt sjukdom och i Nadjas fall tolkades hennes hälsoproblem fel. Det medförde ett förlängt lidande för henne och skapade en oro för de anhöriga. Vi hoppas att den här berättelsen skall bidra till ökad kunskapen inom vården för att tidigare kunna upptäcka HHT.

Report abuse