Eftersom 90% av dem som bar på HHT är omedvetna att de har sjukdomen, vill HHT Sverige hjälpa till att öka antalet diagnos. När de har diagnostiserats är det vårt vision att varje patient kommer att få den information, stöd och expert vård som behövs för att behandla deras särskilda tillstånd, nämligen en personlig vårdplan för var och en som drivs av en fast läkare / vårdkontaktperson som har kontakt med ett HHT expertteam.
HHT Sverige arbetar för att:
skapa medvetenhet av HHT både i allmänheten och bland medicinska personal i Sverige,
bidra till att fler svenskar får diagnos, något som kan rädda liv, och
stödja svenska patienter och familjer som drabbas av sjukdomen.
Det gör vi på en rad olika sätt:
för de nya diagnosiserade, gör vi tillgängligt tydlig och omfattande information om sjukdomen och behandling,
genom att nå ut till allmänheten med bättre information om HHT, försöker vi minska antalet av icke-diagnosiserade, och
vi ordnar mötesaktiviteter som skapar samhörighet och ger stöd till patienter och familjer inklusiv barnen och unga.
Vill du/ni bli medlem i HHT Sverige? Läs mer om medlemskap.
