Projektnamn: HHT Sverige Medlemshelg 2026
Bidragsprogram: Avery Dennison ”Granting Wishes”
Nominerad av: Avery Dennison Scandinavia
Deltagare: 33 personer (patienter och anhöriga i olika åldrar)
Plats och datum: Liseberg Grand Curiosa Hotel, Göteborg (8–9 augusti 2026)
Huvudfokus: Stärka HHT-drabbade familjer genom medicinsk expertis, egenvård och erfarenhetsutbyte
Dr. Sven Svedmyr från Sahlgrenska Universitetssjukhuset höll en föreläsning om sjukdomens systemiska natur. Eftersom HHT påverkar blodkärlsbildningen i hela kroppen är det avgörande att förstå de kliniska symtomen för tidig diagnos och behandling. (Läs mer här webbplatsen om diagnosen och behandling.)
Förebyggande antibiotika vid tandvård: Patienter med misstänkt eller bekräftad PAVM (i lungorna) måste strikt ta förebyggande antibiotika vid tandvårds-, kirurgiska eller endoskopiska ingrepp för att förhindra att bakterier når hjärnan och orsakar hjärnabscesser.
Järnbrist och Restless Legs:
Har du krypningar, inre klåda eller obehag i benen när du kopplar av på kvällen? Restless Legs Syndrome (RLS) är vanligt vid HHT, då återkommande blödningar ofta leder till järnbrist – en stor utlösande faktor för RLS.
Tips:
Kolla ferritinvärdet: Det finns ett starkt samband mellan låga ferritinnivåer (till följd av kroniska blödningar) och Restless Legs Syndrome (RLS). Riktad järnbehandling via dropp är avgörande för att lindra dessa neurologiska besvär.
Se över vitaminer & mineraler: Brist på magnesium, selen, B12 och folat kan också trigga besvären.
Rör på benen: Rörelse lindrar symtomen tillfälligt när krypningarna sätter igång.
När egenvård inte räcker: Det finns effektiva läkemedel och kombinationsbehandlingar om besvären stör din sömn.
Om din vårdcentral känner sig osäker finns det regionala riktlinjer att ta hjälp av, samt specialistenheter (som Sömnenheten på Sahlgrenska).
Lokalt patientregister på Sahlgrenska:
Att leva med HHT innebär ofta återkommande utredningar och kontroller över lång tid – ibland med upp till 10 års mellanrum. Vanliga sjukhussystem är tyvärr sällan byggda för att planera så långt fram i tiden (ofta bara 1–2 år), och det ska inte ligga på dig som patient att behöva hålla reda på när det är dags för nästa undersökning. Tanken är att registret automatiskt ska flagga för sjukhusets koordinator när det börjar bli dags för dina framtida kontroller. På så sätt kan vårdteamet beställa rätt utredningar i god tid så att inga viktiga undersökningar faller mellan stolarna.
Vilka är för- och nackdelarna?
Fördelar: Bättre och säkrare samordning: Du får en tryggare uppföljning där vården tar ansvar för att kalla dig i rätt tid. Möjlighet till framtida forskning: Registret kan på sikt hjälpa forskare att lära sig mer om HHT och förbättra vården ytterligare.
Nackdelar och utmaningar: Tar tid att bygga upp: Det kräver arbete att föra in all patientdata, så det sker successivt.
Ett lokalt register: Ett lokalt register täcker till en början bara Sahlgrenskas patienter (ett nationellt register hade varit ännu bättre, men detta är ett väldigt bra och viktigt första steg).
Hur hanteras dina uppgifter? Registret förvaras på ett säkert sätt inom sjukvården. Om det i framtiden skulle bli aktuellt att använda registret för forskning utöver den vanliga kliniska uppföljningen, kommer du att informeras och tillfrågas först. Du kan då välja att tacka nej utan att det på något sätt påverkar din vanliga vård.
Det här flödesschemat visar den perfekta vårdkedjan för HHT – precis så som utredning, screening och uppföljning bör fungera i en idealisk värld. Bland annat har Region Skåne publicerat ett motsvarande flödesschema som sätter en mycket bra standard för hur god HHT-vård ska se ut.
Men vi vet också av erfarenhet att verkligheten ute på sjukhusen inte riktigt är där än. Implementeringen är ett pågående arbete, och tillgången till expertis och rutiner kan fortfarande variera beroende på var i landet du bor.
Att schemat finns är ändå ett enormt framsteg. Det ger oss som patientförening ett konkret verktyg att peka på i vår dialog med sjukvården, och det ger dig som patient kunskap om vad du har rätt att efterfråga. Det är en vägkarta vi arbetar för att alla HHT-patienter i Sverige ska få tillgång till fullt ut.
Överläkare Dr. Adnan Lidian leder det multidisciplinära HHT-teamet på Akademiska sjukhuset i Uppsala, som under 16 år har vuxit till att omfatta elva olika medicinska specialiteter. Han betonade att teamets samordnande roll är nyckeln för att hjälpa patienter som annars riskerar att hamna i kläm i en fragmenterad sjukvård. Bristsjukdomar och låg kunskap om HHT inom primärvården fördröjer ofta diagnosen. En engagerad husläkare är därför avgörande för kontinuerlig uppföljning nära hemmet.
För den dagliga egenvården rekommenderar Dr. Lidian att hålla nässlemhinnan mjuk och återfuktad (t.ex. med NasoGel) och att familjer har ett färdigt akutkit i hemmet.
Vid behov av kirurgiska ingrepp i näsan förespråkar Uppsala-teamet skonsamma metoder som laser och coblation framför etsning eller diatermi.
Dr. Lidian ser positivt på att HHT kan få status som Nationell Högspecialiserad Vård (NHV) i Sverige, vilket skulle kunna leda till två till tre nationella HHT-expertcentrum. Han lyfte även att HHT Sverige spelar en avgörande roll i att sprida kunskap och stötta patienter i vardagen. Lyssna på Dr Adnan Lidian på vår YouTube kanal.
Läs en detaljerad sammanfattning av intervjun här
Vice ordförande Göran Westerlund höll i en praktisk workshop om egenvård och förebyggande näsvård för att minska blödningsfrekvensen.
Protokoll för HHT Näs-SPA:
Recept: 1 liter ljummet vatten, 1 tsk salt utan jod och 1 tsk bikarbonat (bikarbonatet löser effektivt upp torkat blod och skorpor).
Sköljning: Lut dig lätt framåt. Håll för ena näsborren, fyll den andra med lösningen och låt dra i 60 sekunder. Upprepa på andra sidan. Hela processen tar cirka 20 minuter.
Viktig säkerhetsvarning: Låt vätskan rinna ut av sig själv. Snyt dig inte, eftersom högt tryck i näsan direkt kan utlösa nya blödningar. Undvik vit vaselin eller oljebaserade produkter före sänggående, då dessa riskerar att inhaleras till lungorna under natten och orsaka lunginflammation.
Under sessionen diskuterades även kostfaktorer där deltagare identifierat rödvin, Omega-3 (fet fisk) och stark mat som vanliga utlösande faktorer för näsblödning. Dessutom presenterades ett fallutdrag om off-labelbehandling med lågdos Avastin (Bevacizumab) i dropp, vilket framgångsrikt höjde en patients stabila blodvärde (Hb) från kritiska 90 till 125 och kraftigt minskade den kroniska tröttheten.
Att leva med den sällsynta diagnosen HHT innebär mycket mer än att bara hantera de synliga kroppsliga symptomen som näsblödningar och anemi. Under ytan döljer sig en stor osynlig mental och logistisk belastning – en vardag där patienter och anhöriga ofta tvingas agera som sina egna projektledare i ett fragmenterat vårdsystem.
Susanne Noske (HHT Sverige styrelseledamot) presentation, "Den osynliga HHT-bördan", belyser denna dolda verklighet och ger konkreta verktyg för hur vi som community, föräldrar och familjer kan stötta varandra. Vi uppmanar alla våra medlemmar att ta del av hela presentationen i sin helhet.
Siffrorna talar sitt tydliga språk – en dokumenterad kris
Presentationen sammanställer färska data på europeisk, nordisk och nationell nivå som bekräftar den utmanande verklighet som många av oss känner av varje dag:
Europeisk nivå (Eurordis Rare Barometer): Sju av tio (68%) personer med en sällsynt sjukdom och deras familjer rapporterar dålig mental hälsa. Hela 44% upplever måttliga till svåra depressiva symptom och 42% upplever kliniskt signifikant ångest (vilket är sju gånger högre än EU-genomsnittet). Trots detta blev 73% utan det professionella psykologiska stöd de behövde.
Nordisk nivå (Nordic Rare Disease Summit 2025): 95% av patienterna efterfrågar bättre samordning mellan olika läkare. Hela 97% betonar att det allra viktigaste i vårdmötet är att bli hörd och trodd, samtidigt som 41% rapporterar ouppfyllda behov av psykologiskt stöd.
Svensk nivå (HHT Sveriges medlemsenkät 2025): Hela 73% av de svarande upplever en brist på samordning mellan sina läkare. 64% rapporterar att de saknar en regelbunden medicinsk uppföljning , och 39% upplever att de inte har blivit tagna på allvar av sjukvården.
Att stötta barnet och familjen – en nyckel sektion
HHT är i allra högsta grad en familjesjukdom. Presentationen innehåller en sektion som fokuserar på hur vi kan stötta våra barn och hela familjeekosystemet:
Stöd till barnet – Skydd och proaktivitet: Det är avgörande att skydda barndomsglädjen så att barnet inte enbart definieras av sin diagnos. Internationella riktlinjer rekommenderar starkt att proaktivt screena barn med HHT för hjärn- och lung-AVM vid diagnos med kontrastförstärkt MR och lungundersökningar, snarare än att använda en osäker "vänta och se"-approach.
För att underlätta skolgången finns HHT Sveriges Skolguide tillgänglig för att utbilda lärare.
Stöd till föräldrarna – "Det krävs en by":
Att få ett diagnosbesked för sitt barn kan utlösa starka känslor av maktlöshet, skuld och förvirring. Det är viktigt att föräldrar ger sig själva tillåtelse att be om hjälp från sin omgivning för att avlasta vardagen, samt söker stöd hos andra föräldrar i samma situation.
Hela familjen – Inkludering: Friska syskon känner sig ofta osynliga eller oroliga; de behöver inkluderas i ärliga och åldersanpassade samtal om sjukdomen. Dessutom bör familjer sträva efter att dela på den logistiska vårdbördan så att inte en enskild förälder drabbas av utmattning.
Vägen framåt: Från maktlöshet till egenmakt
Genom att skifta fokus från att enbart "kämpa mot" sjukdomen till att lära sig göra det bästa av livet kan vi bygga personlig motståndskraft. Genom HHT Sverige kan vi bryta isolationen, dela erfarenheter och tillsammans arbeta som "patient-företrädare" för att kräva en mer samordnad och helhetsorienterad vård.
Generationsöverskridande samtal med Styrelseledamot Kathleen Wireklev gav insikt i hur det är att leva med HHT i olika skeden av livet.
Lars Wireklev (81 år) berättade om tiden före HHT-screening och om förlusten av sin syster efter ett tandvårdsingrepp – en påminnelse om de livshotande riskerna med obehandlad PAVM.
Unga vuxna, representerade av Sara Reuterswärd, delade med sig av erfarenheter kring moderna hjälpmedel och balansen i yrkeslivet.
Till minne av Annika Wernström: Helgen ägnades också åt att hedra Annika Wernström, en mångårig medlem som gick bort förra året och vars dröm var att förverkliga denna medlemshelg.
Akutprotokoll vid kontakt med 112
Hennes Make, Nisse Wernström (ambulanssjuksköterska), presenterade ett viktigt akutprotokoll vid kontakt med 112:
Ange diagnos: Säg direkt till 112-operatören att patienten har ”Mb Osler” eller ”HHT”.
Använd nyckelord: Förklara tydligt att det rör sig om en pågående, okontrollerbar blödning från ett pulsåderkärl (artériell blödning).
Rapportera allmäntillstånd: Uppge om patienten visar tecken på yrsel eller svimning för att prioritera ambulansutryckningen.
Var förberedd: Ha HHT Sveriges HHT-kort och medicinska underlag lättillgängliga i hemmet för att visa ambulanspersonalen.
Föreläsningen hölls av Göran Westerlund, Vice Ordförande HHT Sverige och ePAG till VASCERN
En global standard för forskning:
Forskningen rör sig alltmer från symtomlindring till att behandla de bakomliggande genetiska orsakerna. Den globala organisationen Cure HHT har samlat 23 internationella experter och skapat en gemensam bedömningsskala (”Cure HHT Global Standard”). Detta gör det möjligt för läkemedelsmyndigheter som FDA och EMA att snabbare utvärdera nya läkemedel.
Läkemedelsutvecklingen i tre nivåer:
Nivå 1: Beprövade läkemedel i ny användning
Avastin (Bevacizumab): Ges som IV-dropp. Studier visar en 50-procentig minskning av näsblödningar och 82 % färre blodtransfusioner.
Pomalidomid: Ett tablettekvivalent läkemedel under fas 2-studier (PATH-HHT). Data från 2024 visar signifikant minskade blödningar och erbjuder ett smidigt alternativ till droppbehandling.
Nivå 2: Riktade signalhämmare (bromsar missbildade blodkärl)
Engasertib (VAD044): En daglig tablett från Vaderis Therapeutics. Fas 2-studier visade att 61 % av patienterna mảdde avsevärt bättre med minskade blödningar. Läkemedlet har fått Fast Track-status av FDA.
ATV-1601: En precis AKT1-blockerare i tablettform som går in i kliniska studier 2026.
Nivå 3: Genreparation och sjukdomsmodifierande biologiska läkemedel
DIAG723: En antikropp under utveckling av Diagonal Therapeutics som syftar till att reparera den genetiska defekten i kärlen helt och hållet.
Säkert deltagande i forskningsstudier:
HHT Sverige understryker att rekrytering till kliniska studier alltid ska ske via specialister på universitetssjukhusen (som Sahlgrenska, Karolinska, SUS eller Uppsala) och inte via formulär på sociala medier, för att garantera patientsäkerhet och dataskydd (GDPR)
Det totala bidraget på 10 000 USD från Avery Dennison ”Granting Wishes” användes för att täcka boende, konferenslokaler och måltider. Resekostnader för alla deltagare , ca 20 000 SEK finansierades med stöd från Socialstyrelsen.
Resultatet av medlemshelgen sträcker sig långt bortom själva eventet. HHT Sverige paketerar nu inspelningar och föreläsningsmaterial till digitala webbinarier för att nå medlemmar över hela landet som inte hade möjlighet att resa.
Helgen har stärkt HHT Sverige som en central och trygg partner för sjukvården i arbetet mot att göra HHT till ett Nationellt Högspecialiserat Vårdområde (NHV) i Sverige.
Vi riktar ett varmt och innerligt tack till Avery Dennison och Socialstyrelsen för att ni gjorde denna helg möjlig och spred ljus och glädje till oss alla.
Inbjudan till Medlemshelgen gick ut till samtliga medlemmar i HHT Sverige patientförening, och vi är mycket glada över att kunna konstatera att alla som anmälde sig fick möjlighet att delta. Ingen behövde nekas plats, och samtliga anmälda deltog i medlemshelgen.
Den 5 mars 2026 höll en styrelseledamot från HHT Sverige en presentation för en grupp medarbetare från Avery Dennison i Malmö Hyllie. Mötet ägde rum efter att medarbetarna hade nominerat HHT Sverige till stöd genom Avery Dennisons program Granting Wishes.
Syftet med mötet var att ge medarbetarna en introduktion till HHT Sveriges arbete, förklara den sällsynta sjukdomen Hereditär Hemorragisk Telangiektasi (HHT) och visa hur bidraget på 10 000 USD från Granting Wishes-programmet kommer att användas för att stödja personer och familjer som lever med sjukdomen i Sverige.
Presentationens första del gav en översikt av HHT, en sällsynt genetisk kärlsjukdom som gör blodkärlen sköra och leder till återkommande blödningar. Många personer med HHT lever med kronisk blodförlust och kan behöva regelbunden medicinsk behandling, inklusive blodtransfusioner.
HHT Sveriges roll som nationell patientförening beskrevs och vi lyfte även organisationens arbete med att:
öka kunskapen om HHT
ge stöd till patienter och familjer
verka för tillgång till samordnad specialistvård
minska isoleringen för personer som lever med sjukdomen
Medarbetarna informerades om att Avery Dennisons generösa donation kommer att finansiera en medlemshelg planerad till augusti 2026. Under denna helg kommer 20–25 deltagare från olika delar av Sverige att samlas – både patienter och anhöriga.
Helgen kommer att:
skapa möjligheter till gemenskap och erfarenhetsutbyte
ge praktisk information om att leva med HHT
kombinera sociala aktiviteter med kunskap och stöd
minska känslan av ensamhet och stärka nätverk mellan patienter och familjer
För personer som lever med en sällsynt diagnos kan sådana möten vara särskilt värdefulla, eftersom många annars aldrig träffar någon annan med samma sjukdom.
Ett centralt budskap i presentationen var betydelsen av blodgivning. Eftersom många personer med HHT förlorar blod upprepade gånger kan blodtransfusioner vara helt avgörande för deras hälsa och ibland även livräddande.
Genom att dela en personlig patientberättelse fick medarbetarna en inblick i hur det är att leva med svåra blödningar och hur viktig blodgivning är. Diskussionen lyfte fram att frivilliga blodgivare spelar en avgörande roll för att människor med HHT ska kunna fortsätta leva ett så stabilt liv som möjligt.
Presentationens avslutning uppmuntrade deltagarna att:
överväga att ge blod om de har möjlighet
sprida kunskap om HHT och blodgivning
uppmärksamma företagets stöd till HHT Sverige i sina nätverk och i sociala medier
HHT Sverige uttryckte sitt varma tack till Avery Dennison och till de medarbetare som nominerade organisationen till Granting Wishes-programmet. Deras stöd bidrar till att stärka patientgemenskapen i Sverige och till att öka kunskapen om HHT, om blodgivningens livräddande betydelse och om vikten av samordnad specialistvård.
Mötet var ett värdefullt tillfälle att träffa de medarbetare vars engagemang gjorde bidraget möjligt. Det visade också hur företagsengagemang och medarbetardrivna initiativ kan göra verklig skillnad för personer som lever med sällsynta diagnoser.
Genom detta samarbete bidrar Avery Dennison och HHT Sverige tillsammans till att öka kunskapen, stärka gemenskapen och förbättra livet för personer som lever med HHT i Sverige.
