www.hhtsverige.org - Aktiviteter 2026

www.hhtsverige.org

Evenemang från januari till april 2026

Jan-april 2026

HHT Sverige Års- och Konstituerande möte 17 feb 2026. Protokoll här .
CSD i Samverkan-Sällsynta dagen 2025 -ett digitalt seminarium med fokus på ungdomar och unga vuxna med sällsynta hälsotillstånd – och deras närstående, 25 feb 2026, kl 15:00-18:15. Presentation av Skolguiden från HHT Sverige ingär. Läs rapport här
Presentation till Avery Dennison anställda 5 mars 2026, Malmö. Företaget ska finansiera ett HHT Sverige Medlemsmöte i augusti. Läs rapport här
HHT Europe möte, 13-14 mars 2026, Roma, läs rapport här
Riksförbundet Sällsynta diagnoser årsmöte, 18 april 2026, läs rapport här
HHT Europe årsmöte 23 april 2026, online

HHT Europe Möte mars 2026 – Rom

Den 13–14 mars 2026 arrangerades HHT Europe Meeting i Fiumicino, Rom, Italien. Mötet samlade HHT patientorganisationer från hela Europa för två dagar av samarbete, kunskapsutbyte och strategiskt arbete för att stärka HHT-arbetet internationellt.

HHT Sveriges styrelse är stolta över att kunna delta i detta viktiga europeiska samarbete och bidra till att stärka patientperspektivet, kunskapsutbytet och det gemensamma påverkansarbetet för personer som lever med HHT. Läs rapport här

Evenemang från maj till augusti 2026

Maj-aug 2026

International nurses day 12 maj 2026 - se här intervjuar med flera sjuksköterskor som arbetar i HHT området
European Stroke Awareness Day - se här artikeln skriven av HHT Sverige om HHT och Stroke
Workshop om JARDIN anordnas av Rikförbundet Sällsynta diagnoser, 18 maj 2026 online, läs rapport här
VASCERN ePAG möte - HHT WG - 18 maj 2026 Köpenhamn, rapport inom kort
Utbildning för läkarstudenter i samverkan med CSD SydÖst, 19 maj 2026, Norrköping och Linköping
ECRD konferens, anordnas av EURORDIS, online, 3-4 juni 2026, läs mer här
Global HHT Awareness Day, 23 juni 2026
Blodomloppet anordnas av Ge Blod: Flera HHT patienter och anhöriga deltar i fem städer. Läs mer här
HHT Sverige Medlemshelg för individer och familer, 8-9 aug 2026. Mer info nedan.

VASCERN HHT WG och ePAG möte 18 maj 2026, Köpenhamn

Läs här om experterna som ingår i VASCERN HHT arbetsgrupp

HHT Sveriges ledamot Göran Anders Westerlund deltog i vårens möte med VASCERN:s HHT-arbetsgrupp i Köpenhamn tillsammans med kliniker och patientföreträdare från hela Europa. Flera viktiga frågor diskuterades, bland annat forskning, Avastin, JP-HHT ( SMAD4), registeruppdateringar och järnbehandling vid HHT.

Vi kommer att publicera VASCERNs rapport från mötet inom kort.

Juni är HHT Awareness Month – HHT Sverige lanserar sitt första podcastavsnitt

I samband med HHT Awareness Month lanserar HHT Sverige sitt allra första podcastavsnitt. I premiären delar Lena med sig av sin personliga resa med HHT och den långa, och ibland förvirrande, vägen till diagnos.

Avsnittet belyser tidiga varningssignaler som ofta förbises, däribland kraftiga och återkommande näsblödningar redan i barndomen. Lena berättar också om hur hennes första stroke kom bara en månad efter att hon fött sitt första barn – en subtil symtomdebut med en svaghet i höger hand som till en början avfärdades.

Under de följande åren drabbades hon av ytterligare sex strokar och fick återkommande besked om att hennes symtom berodde på stress. Först 2008 kom vändpunkten, när hon slutligen fick diagnosen HHT. Då upptäcktes också AVM i lungorna – den bakomliggande orsaken till hennes strokar.

Ett viktigt budskap i avsnittet är att ingen är för ung för en stroke. Lung-AVM kan leda till allvarliga komplikationer i alla åldrar, något som blev särskilt tydligt när Lenas egen son drabbades av en TIA som 14-åring.

Genom detta avsnitt vill vi öka kunskapen inom vården och stärka förståelsen för HHT, så att fler patienter kan få rätt diagnos och rätt hjälp i tid.

🎧 Podcasten lanseras den 1 juni, i samband med HHT Awareness Month. Lyssna på vår YouTube kanal

HHT Sveriges medlemshelg, 8-9 augusti 2026

Tack vare ett generöst bidrag från Avery Dennison planerar HHT Sverige att arrangera en medlemshelg där personer och familjer som lever med HHT får möjlighet att mötas. Helgen syftar till att skapa en trygg och inkluderande mötesplats där deltagarna kan dela erfarenheter, samtala i grupp, fördjupa sina kunskaper om egenvård och stärka gemenskapen. Målet är att kombinera kunskap, stöd och samvaro under en meningsfull helg på en tillgänglig plats.

Vi planerar för cirka 25 deltagare från hela Sverige.

Bidraget från Avery Dennison möjliggör:

Boende, måltider och konferenslokaler
Framtagande av informations- och utbildningsmaterial

Mer info och anmälningformulär kommer att publiceras i början av april 2026.

Den 5 mars höll HHT Sverige en presentation för medarbetare på Avery Dennison i Malmö. Syftet var att öka kunskapen om HHT, presentera vår verksamhet och beskriva hur företagets bidrag bidrar till konkret stöd för personer och familjer som lever med diagnosen. Läs mer här

Evenemang - september till december 2026

Sept-dec 2026

HHT Sverige patientträff, 17 okt 2026 Haninge, Stockholm
Riksförbundet Sällsynta diagnoser höstmöte, 17- 18 okt 2026, Haninge, Stockholm.
Patient-läkaremöte - HHT expertteam på Sahlgrenska i samarbete med patientföreningen HHT Sverige
HHT / Osler temadag, på Karolinska i Solna .
HHT Sverige patientmöte på Karolinska i Solna, strax efter läkarmöte
Cure HHTs internationella vetenskapliga konferens, 12-16 okt 2026, USA
Utbildningsdag om sällsynta diagnoser för läkarstudenter, i samarbete med CSD SydÖst, dec 2026

Synliggör Hereditär Hemorragisk Telangiektasi (HHT)

för tidigare diagnos och trygg, personlig vård

HHT Sverige arbetar för att fler ska upptäckas i tid och få tillgång till rätt kunskap, stöd och samordnad vård

Vision och övergripande mål för 2026

Eftersom omkring 90 % av alla som lever med hereditär hemorragisk telangiektasi (HHT) ännu är omedvetna om sin sjukdom, fortsätter HHT Sveriges övergripande mål att vara att fler ska få rätt diagnos i tid. Vår vision är att varje person som får sin diagnos också ska få tillgång till den information, det stöd och den vård som krävs för att hantera sitt unika tillstånd. Detta innebär bland annat att varje individ ska erbjudas en personlig vårdplan, framtagen av en utsedd vårdkontakt som är kopplad till ett HHT-expertteam.

Under 2026 kommer vi att prioritera att stödja genomförandet av de nya nationella vårdförloppen för personer med sällsynta diagnoser och komplexa behov, med särskilt fokus på personer som lever med HHT. Detta arbete är en direkt respons på den återkoppling vi fick i vår patientenkät 2025, där behovet av bättre samordning, tydligare strukturer och en mer jämlik vård lyftes fram.

Om ytterligare information önskas, är du välkommen att skicka en e-post till oss på osler@hhtsverige.org

Om du lider av HHT eller är anhörig till någon som har denna sjukdom, kan du ansöka om medlemskap i HHT Sverige. Som medlem kommer du att erhålla inbjudningar till våra evenemang och få tillgång till vårt nätverk av likasinnade. Läs här.

Report abuse