www.hhtsverige.org - Aktiviteter 2026

www.hhtsverige.org

Den följande verksamhetsplanen för 2026 godkändes vid HHT Sveriges årsmöte den 17 februari 2026. Protokoll hittas här.

Synliggör Hereditär Hemorragisk Telangiektasi (HHT)

för tidigare diagnos och trygg, personlig vård

HHT Sverige arbetar för att fler ska upptäckas i tid och få tillgång till rätt kunskap, stöd och samordnad vård

Evenemang från januari till april 2026

Jan-april 2026

HHT Sverige Års- och Konstituerande möte 17 feb 2026, läs dagordning här . Protokoll kommer inom kort
CSD i Samverkan-Sällsynta dagen 2025 -ett digitalt seminarium med fokus på ungdomar och unga vuxna med sällsynta hälsotillstånd – och deras närstående, 25 feb 2026, kl 15:00-18:15. Presentation av Skolguiden från HHT Sverige ingär. Läs rapport här
Presentation till Avery Dennison anställda 5 mars 2026, Malmö. Företaget ska finansiera ett HHT Sverige Medlemsmöte i augusti.
HHT Europe möte, 13-14 mars 2026, Roma, där medlemmar och delegater samlas för workshops, erfarenhetsutbyte och gemensam planering framåt
Riksförbundet Sällsynta diagnoser årsmöte, 18 april 2026
"När livet med HHT känns tufft". Digitalt möte för persons med HHT och närstående. Mer info kommer.

HHT Europe Möte mars 2026 – Rom

Den 13–14 mars 2026 arrangeras nästa HHT Europe Meeting i Fiumicino, Rom, Italien. Mötet samlar patientorganisationer från hela Europa för två dagar av samarbete, kunskapsutbyte och strategiskt arbete för att stärka HHT-arbetet internationellt.

Programmet innehåller bland annat:

Presentationer av viktiga nya vetenskapliga publikationer och uppdateringar från senaste forskningskonferensen
Information om nya kliniska studier, läkemedelsutveckling och behandlingar
Gästföreläsare från läkemedelsindustri, klinik och forskning
Workshop om evidensbaserat påverkansarbete, inklusive hur Rare Barometer-data kan användas i opinionsarbete
Framtagande av HHT Europes handlingsplan 2026–2028
Kapacitetsstärkande workshop för nya och växande patientorganisationer

Mötet är öppet för medlemsorganisationer inom HHT Europe samt patienter från länder där organisation ännu inte finns.

HHT Sveriges styrelse är stolta över att kunna delta i detta viktiga europeiska samarbete och bidra till att stärka patientperspektivet, kunskapsutbytet och det gemensamma påverkansarbetet för personer som lever med HHT.

HHT Europe Meeting detailed Agenda 2026.pdf

Evenemang från maj till augusti 2026

Maj-aug 2026

Utbildning för läkarstudenter i samverkan med CSD SydÖst, 19 maj 2026 Norrköping
HHT Europe årsmöte maj 2026 online
VASCERN ePAG möte
ECRD konferens, 3-4 juni 2026, Prague
Global HHT Awareness Day, 23 juni 2026
Blodomloppet anordnas av Ge Blod: Flera HHT patienter och anhöriga deltar i fem städer. Läs mer här
HHT Sverige Medlemsmöte för individer och familer, 8-9 aug 2026. Mer info nedan.

HHT Sveriges medlemsmöte 2026

Tack vare ett generöst bidrag från Avery Dennison planerar HHT Sverige att arrangera en medlemshelg där personer och familjer som lever med HHT får möjlighet att mötas. Helgen syftar till att skapa en trygg och inkluderande mötesplats där deltagarna kan dela erfarenheter, samtala i grupp, fördjupa sina kunskaper om egenvård och stärka gemenskapen. Målet är att kombinera kunskap, stöd och samvaro under en meningsfull helg på en tillgänglig plats.

Vi planerar för cirka 20–25 deltagare från hela Sverige.

Bidraget från Avery Dennison möjliggör:

Boende, måltider och konferenslokaler
Framtagande av informations- och utbildningsmaterial

Vi undersöker möjligheten att arrangera medlemshelgen i Göteborg i augusti. Nästa steg är ett uppstartsmöte för den fortsatta planeringen.

Den 5 mars höll HHT Sverige en presentation för medarbetare på Avery Dennison i Malmö. Syftet var att öka kunskapen om HHT, presentera vår verksamhet och beskriva hur företagets bidrag bidrar till konkret stöd för personer och familjer som lever med diagnosen. Läs mer här

Evenemang - september till december 2026

Sept-dec 2026

HHT Sverige patientträff, 17 okt 2026 Haninge, Stockholm
Riksförbundet Sällsynta diagnoser höstmöte, 17- 18 okt 2026, Haninge, Stockholm.
Patient-läkaremöte - HHT expertteam på Sahlgrenska i samarbete med patientföreningen HHT Sverige
HHT / Osler temadag, på Karolinska i Solna .
HHT Sverige patientmöte på Karolinska i Solna, strax efter läkarmöte
Cure HHTs internationella vetenskapliga konferens, 12-16 okt 2026, USA
Utbildningsdag om sällsynta diagnoser för läkarstudenter, i samarbete med CSD SydÖst, dec 2026

Vision och övergripande mål för 2026

Eftersom omkring 90 % av alla som lever med hereditär hemorragisk telangiektasi (HHT) ännu är omedvetna om sin sjukdom, fortsätter HHT Sveriges övergripande mål att vara att fler ska få rätt diagnos i tid. Vår vision är att varje person som får sin diagnos också ska få tillgång till den information, det stöd och den vård som krävs för att hantera sitt unika tillstånd. Detta innebär bland annat att varje individ ska erbjudas en personlig vårdplan, framtagen av en utsedd vårdkontakt som är kopplad till ett HHT-expertteam.

Under 2026 kommer vi att prioritera att stödja genomförandet av de nya nationella vårdförloppen för personer med sällsynta diagnoser och komplexa behov, med särskilt fokus på personer som lever med HHT. Detta arbete är en direkt respons på den återkoppling vi fick i vår patientenkät 2025, där behovet av bättre samordning, tydligare strukturer och en mer jämlik vård lyftes fram.

Om ytterligare information önskas, är du välkommen att skicka en e-post till oss på osler@hhtsverige.org

Om du lider av HHT eller är anhörig till någon som har denna sjukdom, kan du ansöka om medlemskap i HHT Sverige. Som medlem kommer du att erhålla inbjudningar till våra evenemang och få tillgång till vårt nätverk av likasinnade. Läs här.

Report abuse