HHT Sverige Års- och Konstituerande möte 17 feb 2026, läs dagordning här
CSD i Samverkan-Sällsynta dagen 2025 -ett digitalt seminarium med fokus på ungdomar och unga vuxna med sällsynta hälsotillstånd – och deras närstående, 25 feb 2026, kl 15:00-18:15. Presentation av Skolguiden från HHT Sverige ingär. Anmäla dig här
Presentation till Avery Dennison anställda 5 mars 2026, Malmö. Företaget ska finansiera ett HHT Sverige Medlemsmöte i augusti.
HHT Europe möte, 13-14 mars 2026, Roma, där medlemmar och delegater samlas för workshops, erfarenhetsutbyte och gemensam planering framåt
Riksförbundet Sällsynta diagnoser årsmöte, 18 april 2026
"När livet med HHT känns tufft". Digitalt möte för persons med HHT och närstående. Mer info kommer.
Utbildning för läkarstudenter i samverkan med CSD SydÖst, maj 2026
HHT Europe årsmöte maj 2026 online
VASCERN ePAG möte
ECRD konferens, 3-4 juni 2026, Prague
Global HHT Awareness Day, 23 juni 2026
Blodomloppet anordnas av Ge Blod: Flera HHT patienter och anhöriga deltar i fem städer.
HHT Sverige Medlemsmöte för individer och familer, aug 2026. Mer info nedan.
För att förstå ännu bättre hur det faktiskt är att leva med HHT genomförde vi en patientenkät under sommaren 2025. Syftet var att samla in patienternas egna berättelser om vård, diagnos och livskvalitet – och att se var det finns luckor och vad som fungerar bra. Denna rapport sammanfattar patienternas röster kring
vägen till diagnos,
kontakt med vården och
upplevda hinder i vårdförloppet.
Syftet är att bidra till förbättrad samordning, jämlik vård och ökad kunskap om HHT inom det svenska vårdsystemet.
Resultaten från 64 deltagare visar att vägen till diagnos och tillgången till rätt vård varierar kraftigt mellan regioner. Trots att många av oss har fått en genetisk diagnos upplever vi fortfarande bristande samordning, otydlig ansvarsfördelning och oregelbunden uppföljning. Vi har delat och diskuterat resultaten från rapporten med CSD och HHT-expertteamen vid Akademiska sjukhuset, i Lund och vid Sahlgrenska, och kommer att följa upp arbetet vidare under 2026. Läs hela rapporten här
HHT Sverige patientträff, okt 2026 Haninge, Stockholm
Riksförbundet Sällsynta diagnoser höstmöte, okt 2026, Haninge, Stockholm.
Patient-läkaremöte - HHT expertteam på Sahlgrenska i samarbete med patientföreningen HHT Sverige
HHT / Osler temadag, på Karolinska i Solna .
HHT Sverige patientmöte på Karolinska i Solna, strax efter läkarmöte
Cure HHTs internationella vetenskapliga konferens, 12-16 okt 2026, USA
Utbildningsdag om sällsynta diagnoser för läkarstudenter, i samarbete med CSD SydÖst, dec 2026
Eftersom omkring 90 % av alla som lever med hereditär hemorragisk telangiektasi (HHT) ännu är omedvetna om sin sjukdom, fortsätter HHT Sveriges övergripande mål att vara att fler ska få rätt diagnos i tid. Vår vision är att varje person som får sin diagnos också ska få tillgång till den information, det stöd och den vård som krävs för att hantera sitt unika tillstånd. Detta innebär bland annat att varje individ ska erbjudas en personlig vårdplan, framtagen av en utsedd vårdkontakt som är kopplad till ett HHT-expertteam.
Under 2026 kommer vi att prioritera att stödja genomförandet av de nya nationella vårdförloppen för personer med sällsynta diagnoser och komplexa behov, med särskilt fokus på personer som lever med HHT. Detta arbete är en direkt respons på den återkoppling vi fick i vår patientenkät 2025, där behovet av bättre samordning, tydligare strukturer och en mer jämlik vård lyftes fram.
Om ytterligare information önskas, är du välkommen att skicka en e-post till oss på osler@hhtsverige.org
Om du lider av HHT eller är anhörig till någon som har denna sjukdom, kan du ansöka om medlemskap i HHT Sverige. Som medlem kommer du att erhålla inbjudningar till våra evenemang och få tillgång till vårt nätverk av likasinnade. Läs här.
