Den 13–14 mars 2026 deltog tre ledamöter från HHT Sverige i HHT Europes årsmöte i Rom, Italien (nämligen Göran Westerlund, Kathleen Wireklev och Baptiste Lacour Lindholm). Mötet samlade patientföreträdare, kliniker, forskare och representanter från flera europeiska HHT-organisationer för två intensiva dagar med kunskapsutbyte, samarbete och strategiskt arbete för framtiden. ([Asociación HHT España][1])
Syftet med mötet var att stärka samarbetet mellan Europas HHT-organisationer och att diskutera hur vården, forskningen och patientstödet kan utvecklas ytterligare för personer som lever med HHT.
Programmet innehöll både vetenskapliga presentationer och workshops kring patientpåverkan och organisationsutveckling.
Bland annat presenterades:
Uppdateringar om nya kliniska studier och läkemedelsutveckling inom HHT - se mer här
Diskussioner om kartläggning av europeiska HHT-center och hur tillgången till specialistvård kan förbättras
Erfarenhetsutbyte mellan patientorganisationer i Europa
Workshops om evidensbaserat påverkansarbete och hur patientdata kan användas för att stärka patienters rättigheter och vård
Strategiskt arbete kring HHT Europes handlingsplan för kommande år
En viktig del av mötet handlade också om hur europeiska patientorganisationer kan arbeta tillsammans för att minska skillnaderna i vård och behandling mellan olika länder.
Under mötet presenterades preliminära resultat från nya kliniska studier och information om kommande fas III-prövningar inom HHT. Diskussionerna visade tydligt att utvecklingen inom forskning och behandling går framåt, samtidigt som behovet av internationellt samarbete fortsatt är stort. Läs mer här.
Det hölls även presentationer om behandling av näsblödningar, järnbrist och andra viktiga kliniska frågor som påverkar vardagen för personer med HHT.
Mötet gav också möjlighet att utbyta erfarenheter med andra europeiska HHT-organisationer kring informationsarbete, ungdomsprojekt, patientstöd och deltagande i forskning. Flera organisationer delade med sig av exempel på hur patienter kan involveras mer aktivt i utvecklingen av vård och forskning.
För HHT Sverige var deltagandet värdefullt både för att följa den senaste utvecklingen inom HHT och för att stärka våra internationella samarbeten.
Kunskapen och kontakterna från mötet kommer att vara viktiga i HHT Sveriges fortsatta arbete för bättre vård, ökad kunskap och starkare patientinflytande i Sverige.
Vi vill också tacka HHT Europe och arrangörerna i Italien för ett välorganiserat och inspirerande möte där patienter, forskare och vårdprofessioner tillsammans arbetar för att förbättra livet för personer med HHT i hela Europa.