Rapport från HHT Europes årsmöte i Rom – mars 2026

Viktiga teman under mötet

Programmet innehöll både vetenskapliga presentationer och workshops kring patientpåverkan och organisationsutveckling.

Bland annat presenterades:

•  Uppdateringar om nya kliniska studier och läkemedelsutveckling inom HHT - se mer här

• Diskussioner om kartläggning av europeiska HHT-center och hur tillgången till specialistvård kan förbättras

• Erfarenhetsutbyte mellan patientorganisationer i Europa

•  Workshops om evidensbaserat påverkansarbete och hur patientdata kan användas för att stärka patienters rättigheter och vård

• Strategiskt arbete kring HHT Europes handlingsplan för kommande år 

En viktig del av mötet handlade också om hur europeiska patientorganisationer kan arbeta tillsammans för att minska skillnaderna i vård och behandling mellan olika länder.

Fokus på forskning och nya behandlingar

Under mötet presenterades preliminära resultat från nya kliniska studier och information om kommande fas III-prövningar inom HHT. Diskussionerna visade tydligt att utvecklingen inom forskning och behandling går framåt, samtidigt som behovet av internationellt samarbete fortsatt är stort.  Läs mer här.

Det hölls även presentationer om behandling av näsblödningar, järnbrist och andra viktiga kliniska frågor som påverkar vardagen för personer med HHT. 

Erfarenhetsutbyte och europeiskt samarbete

Mötet gav också möjlighet att utbyta erfarenheter med andra europeiska HHT-organisationer kring informationsarbete, ungdomsprojekt, patientstöd och deltagande i forskning. Flera organisationer delade med sig av exempel på hur patienter kan involveras mer aktivt i utvecklingen av vård och forskning. 

För HHT Sverige var deltagandet värdefullt både för att följa den senaste utvecklingen inom HHT och för att stärka våra internationella samarbeten.

HHT Sverige tar arbetet vidare

Kunskapen och kontakterna från mötet kommer att vara viktiga i HHT Sveriges fortsatta arbete för bättre vård, ökad kunskap och starkare patientinflytande i Sverige.

Vi vill också tacka HHT Europe och arrangörerna i Italien för ett välorganiserat och inspirerande möte där patienter, forskare och vårdprofessioner tillsammans arbetar för att förbättra livet för personer med HHT i hela Europa.