www.hhtsverige.org - Charlotte Armins Waldeck

www.hhtsverige.org

Internationella Sjuksköterskedagen 2026: Intervju med Charlotte Armins Waldeck, CSD Syd

Med anledning av Internationella sjuksköterskedagen vill vi uppmärksamma det fantastiska arbete och engagemang som sjuksköterskor inom sällsynta diagnoser bidrar med varje dag. Vi vill rikta ett varmt och djupt tack för deras ovärderliga insatser!

I år har vi glädjen att intervjua Charlotte Armins Waldeck från Centrum för sällsynta diagnoser (CSD Syd). Charlotte är en nyckelperson som HHT Sverige, tillsammans med HHT-expertteamet i Lund, har haft ett nära och framgångsrikt samarbete med under många år.

Charlotte började arbeta på CSD Syd och med HHT expertteamet hösten 2018. Det fanns då ett förarbete gjort och tillsammans med en kollega fortsatte de detta arbete.

I hennes roll som sjuksköterska har hon både träffat patienter och deras närstående med sällsynta diagnoser i kliniskt arbetet. I hennes roll som verksamhetsutvecklare på CSD Syd har Charlotte både fått ökad kunskap och förståelse för sällsynta hälsotillstånd. Idag är hon kursledare tillsammans med en kollega på Klinisk genetik för en uppdragsutbildning om genetik och genetisk vägledning via Lunds universitet, en kurs hon fick möjlighet att gå som nyanställd på CSD Syd.

Nedan kan du läsa intervjun med Charlotte i sin helhet.

#NursesCare #NursesRock #NursingHeroes #HHTAwareness

CSD i Samverkan

CSD Syd

HHT expertteam SUS Lund

Hur ser din roll ut i samband med det multidisciplinära HHT-teamet på SUS?

Jag och min kollega Cecilia arbetar tillsammans för att stödja olika expertteam och HHT teamet är ett av dessa. Vi verkar för att nya team kan etableras och synliggöras genom att de publiceras på vår webbplats.

På vilket sätt samarbetar ni i teamet för att ge ett så bra omhändertagande som möjligt?

CSD Syd bistår teamet med administrativt stöd, kallar till team-möten vid behov och kan också vara till hjälp om teamet vill ta fram riktlinjer, arrangera temadagar eller om en framtagen riktlinje ska uppdateras bistå med detta arbete..

Se här mer information om senast HHT temadagen i Lund i 2024 som anordnas av CSD Syd och HHT expertteamet i samarbete med HHT Sverige.

Hur arbetar ni för att skapa kontinuitet och trygghet för patienter som ofta möter många olika vårdgivare?

Ett av CSD Syds arbetsområden är att synliggöra och framhålla betydelsen av expertteam. Detta kan göras i olika sammanhang, exempelvis genom olika utbildningsinsatser. Vi har även dialog med specialister inom hälso- och sjukvården, oavsett yrkesområde, för att hjälpa dem att bilda team. Målet är att synliggöra de fördelar som en sammanhållen vård medför och stödja möjligheten för patienten att få tillgång till en fast vårdkontakt. Ett expertteam kan bidra till bättre omhändertagande med adekvat utredning, behandling och uppföljning.

Hur arbetar ni med läkarutbildning – att hjälpa läkare förstå mer om det sällsynta?

Våra kollegor som är läkare i klinisk genetik föreläser på läkarprogrammet i Lund. Vi som är sjuksköterskor på CSD Syd föreläser på specialistprogrammen för distriktssköterskor och barnsjuksköterskor på flera högskolor och universitet i Södra sjukvårdsregionen.

Vilken betydelse har kontakten med patientföreningen HHT Sverige för ert arbete?

För oss är kontakten med patientföreningar viktig och ger möjlighet till samverkan och gemensamma aktiviteter. CSD Syd har i mer än 2 år tillbaka också ett patient- och närståenderåd med sju patient- och närståendeföreträdare, PNF. På så vis kan vi arbeta ännu mer personcentrerat och vi blir också uppmärksammade på de utmaningar patient- och närstående har vid sällsynta hälsotillstånd. Både rådet och företrädarna är en naturlig del i vårt dagliga arbete och ingår också i CSD Syds olika arbetsgrupper.

Hur kan samarbetet mellan specialistvård och primärvård förbättras för patienter med sällsynta diagnoser?

Med hjälp av nyligen framtaget vårdförlopp för sällsynta diagnoser med komplexa vårdbehov är förhoppningen att vården ska blir mer jämlik, sömlös dvs tydligare flöde mellan olika vårdnivåer och ett tydligare omhändertagande inklusive de övergångar som kan vara svåra. Vårdförloppet ska nu implementeras både i Södra sjukvårdsregionen och i övriga regioner i Sverige. Läs mer här: Sällsynta sjukdomar med komplexa vårdbehov | Kunskapsstyrning vård | SKR

Vilka förbättringar skulle du vilja se i vården för personer med sällsynta diagnoser framöver?

En allmänt ökad kunskap och förståelse för personer med sällsynta hälsotillstånd och de utmaningar det innebär att ha dessa är viktigt för mig. Sammantaget lever ca en halv miljoner människor i Sverige med en sällsynt diagnos. Vården behöver också bli mer sammanhållen och att professionen tar ett större ansvar för de som har många vårdkontakter. Det förslag på nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd som Socialstyrelsen tagit fram på uppdrag av regeringen kommer förhoppningsvis också att förtydliga arbetet nationellt och regionalt vilket även kommer att påverka CSD Syds arbete.

Vad tycker du är mest meningsfullt i ditt arbete med specialister och patienter?

Att det arbete jag och mina kollegor gör ska göra skillnad i vardagen för personer som lever med en sällsynt diagnos. Som verksamhetsutvecklare är mycket av arbetet långsiktigt men vill också önska och tänka att det vi gör ska bidra till bättre vardag med rätt stöd och ett gott omhändertagande.

Stort tack till dig Charlotte för att du tar dig tid att dela lite av din erfarenhet med oss. Vi uppskattar din insats och ser fram emot att fortsätta vårt arbete tillsammans med dig och dina fina kolleger inom CSD Syd.

Läs mer här om våra HHT-hjältar runt om landet! #NursesCare #NursesRock #NursingHeroes #HHTAwareness

Report abuse