Intervjun handlar framför allt om HHT-patientens vårdresa, betydelsen av multidisciplinära HHT-team, egenvård vid näsblödningar och hur vården kan förbättras. Adnan Lidian är överläkare vid Akademiska sjukhusets öron-, näs- och halsmottagning och leder sjukhusets multidisciplinära HHT-team.
Ett multidisciplinärt team är avgörande
HHT-teamet i Uppsala har funnits i omkring 16 år och har utvecklats från ungefär sex specialiteter till idag omkring 11 olika specialiteter. Teamet omfattar bland annat ÖNH, lungmedicin, radiologi, kardiologi, hematologi, gastroenterologi, kirurgi, barnmedicin, kvinnokliniken och neurokirurgi.
En viktig del av Adnans roll är inte bara att samordna teamet utan också att säkerställa kontinuitet. När en specialist slutar, flyttar eller går i pension försöker man hitta en ersättare i god tid. Han betonar också värdet av att ha flera personer inom samma specialitet, så att kunskap förs vidare och teamet inte blir beroende av en enda person.
Den sena diagnosen är fortfarande en stor utmaning
En av de största problemen i HHT-vården är enligt Adnan att många patienter fortfarande får sin diagnos sent. Eftersom HHT är en sällsynt sjukdom är kunskapen om diagnosen inte alltid tillräcklig inom vården. Men problemen slutar inte när diagnosen väl är ställd. En viktig fråga är: Vad händer sedan? Vem ansvarar för patienten och vem samordnar den fortsatta utredningen?
Risken är annars att patienten hamnar "mellan stolarna" efter att exempelvis en ÖNH-läkare har ställt diagnosen.
En lokal läkare är viktig – även när patienten får hjälp av ett HHT-team
Uppsala tar emot patienter från hela Sverige. För patienter utanför regionen är det därför viktigt att det finns en läkare på hemorten som känner patienten och kan HHT, och som kan samarbeta med specialistteamet.
Adnan beskriver specialistteamets roll som ett stöd för den lokala vården: teamet kan hjälpa till att avgöra vilka undersökningar som behövs, hur de ska följas upp och när patienten behöver komma till specialistteamet.
Detta blir särskilt viktigt eftersom HHT är en kronisk sjukdom. Adnan jämför med diabetes eller högt blodtryck: det är en fördel att ha en läkare som känner patientens historia och vet när det är dags för exempelvis ny screening, leverprover eller kontroll av Hb.
Egenremiss är möjlig – men löser inte allt
Patienter kan enligt Adnan skicka egenremiss till HHT-teamet i Uppsala. Men för patienter från andra regioner finns en viktig begränsning: någon behöver fortfarande ansvara för uppföljningen på hemorten.
Det kan exempelvis behövas lokala undersökningar, blodprover, ekokardiografi eller CT. Därför är det mycket bättre om patienten samtidigt har en läkare lokalt som kan hjälpa till med den fortsatta vården.
Att förstå och hantera sin egen HHT är viktigt
Vid ett första besök försöker Adnan ge nya patienter gott om tid. Han bokar minst 40 minuter för en ny Osler/HHT-patient, eftersom det finns mycket att gå igenom – både om sjukdomen och om vad patienten själv kan göra hemma.
Detta leder in på en av intervjuens viktigaste delar: egenvård vid näsblödningar.
Håll näsan fuktig
Adnans främsta råd vid HHT-relaterade näsblödningar är att försöka **hålla nässlemhinnan så fuktig som möjligt**.
Han nämner bland annat:
luftfuktighet i hemmet
mjukgörande produkter
exempelvis Vaselin, NasoGel eller Terracortril
att undvika att peta i näsan
att undvika att snyta sig kraftigt.
Han betonar att det inte finns en enda standardlösning som passar alla. Olika patienter kan behöva olika metoder.
En viktig poäng är också att egenvården behöver göras regelbundet. Att använda mjukgörande bara en eller två gånger om dagen kanske inte räcker. Patienten behöver hitta en rutin som fungerar och vara motiverad att genomföra den.
Vad kan anhöriga göra vid en kraftig näsblödning?
Adnan betonar framför allt vikten av att behålla lugnet. En person som blöder är redan stressad, och anhöriga kan hjälpa genom att skapa lugn och praktiskt hjälpa till.
Det kan exempelvis handla om att:
hjälpa till att hålla tryck mot den mjuka delen av näsan
hämta papper eller andra saker som behövs
se till att de saker som behövs vid näsblödning finns samlade på en bestämd plats.
Intervjun lyfter därför idén om ett näsblödningskit hemma, så att familjen inte behöver leta efter saker mitt under en blödning.
När näsblödningen inte går att stoppa hemma
Vid en mycket kraftig eller långvarig blödning kan patienten behöva sjukhusvård. Adnan rekommenderar att patienten tydligt berättar att man har HHT/Osler och att det rör sig om en allvarlig återkommande blödning, så att vården förstår att det inte handlar om ett vanligt näsblod.
Han konstaterar samtidigt att kunskapen har förbättrats, framför allt på universitetssjukhusen, men att det fortfarande kan bero mycket på vem som gör den första bedömningen.
Behandlingen av näsblödningar ska vara skonsam
Adnan betonar att HHT-patienters nässlemhinna behöver behandlas försiktigt. Han avråder generellt från etsning och diatermi eftersom många kärl kan börja blöda samtidigt och vävnaden kan skadas.
Vid behov kan olika typer av tamponader och läkemedelsbehandling användas. Han nämner bland annat Cyklokapron och i vissa fall timolol. Om egenvård och enklare behandlingar inte räcker kan kirurgiska metoder bli aktuella.
På Akademiska används framför allt laser och coblation, ofta i kombination. Coblation har valts eftersom den ger mindre värmeskada på vävnaden jämfört med äldre metoder.
Septodermoplastik och Youngs operation
Intervjun berör också mer omfattande kirurgiska behandlingar. Adnan är mycket försiktig när det gäller septodermoplastik, där hud transplanteras till näsan. Han beskriver flera nackdelar, bland annat att kärlen kan växa igenom huden, att näsan kan bli mycket torr och att luktproblem kan uppstå. Han säger tydligt att han idag inte skulle rekommendera denna behandling till patienter.
Den ännu mer extrema behandlingen, Youngs procedure, innebär att näsborrarna stängs och näsan därmed inte längre används för normal luftpassage. Den är därför inte något man lättvindigt väljer.
Bakre näsblödningar är särskilt svåra
De flesta HHT-relaterade kärlförändringar sitter enligt Adnan längst fram i näsan. Bakre näsblödningar är därför ovanligare men mycket svårare att behandla, eftersom det är svårt att komma åt området hos en vaken patient.
Om tamponad inte fungerar kan operation behövas. I vissa fall kan man identifiera och behandla sphenopalatina-artären, som står för en stor del av blodförsörjningen till näsan. Adnan beskriver dock detta som en behandling för utvalda patienter – inte som standardbehandling för alla med HHT.
Vad behövs framöver?
När Adnan blickar framåt ser han framför allt behov av:
1. Fler engagerade läkare och specialister : Universitetssjukhusen behöver ha tillräckligt många personer som kan HHT.
2. Starkare multidisciplinära team : Alternativt skulle Sverige kunna utveckla ett mer nationellt system med ett mindre antal centra som har särskild kompetens.
3. Mer kunskap i primärvården: Primärvården har en mycket viktig roll. HHT behöver upptäckas tidigare och behandlas som den komplexa kroniska sjukdom den är.
4. Eventuellt nationell högspecialiserad vård (NHV): Adnan berättar att Osler/HHT finns med på Socialstyrelsens lista över diagnoser som kan bli aktuella för nationell högspecialiserad vård, men att det ännu inte hade kommit till det stadium där Socialstyrelsen efterfrågar ansökningar från universitetssjukhusen.
Patientföreningen HHT Sverige spelar en viktig roll
Adnan framhåller tydligt betydelsen av HHT Sverige. Han använder föreningens webbplats som informationskälla för patienter och uppskattar att den innehåller uppdaterad information om HHT. Han beskriver också föreningens arbete med att sprida nyheter, information och kunskap som mycket värdefullt.
Han ser även en möjlighet för föreningen att fungera som ett **stöd och bollplank för patienter**, särskilt med praktiska frågor som kanske inte hann tas upp under ett kort läkarbesök.
Ett personligt avslut
När Adnan får frågan vad som driver honom att arbeta med HHT är hans svar enkelt: han tycker om att hjälpa patienter och människor. För honom är känslan av att en patient är nöjd och känner att vården har hjälpt ovärderlig.
Han betonar också betydelsen av att tänka:
Om jag själv blir sjuk, hur skulle jag vilja bli behandlad av andra?
Samtidigt understryker han att ingen kan göra detta ensam. Ett fungerande HHT-team kräver engagerade kollegor som tycker om att samarbeta och känner att de gör något viktigt tillsammans.
skriven 31 augusti 2026
Adnans huvudbudskap kan sammanfattas så här:
HHT upptäcks fortfarande för sent hos många patienter
Ökad kunskap i primärvården är avgörande för tidigare diagnos.
Patienten behöver en lokal läkare som kan följa sjukdomen över tid.HHT-team behöver vara multidisciplinära och ha kontinuitet
Egenvård, särskilt att **hålla näsan fuktig**, är en mycket viktig del av behandlingen
Anhöriga kan göra stor skillnad genom att vara förberedda och behålla lugnet vid näsblödning
HHT-näsan bör behandlas skonsamt för att undvika ytterligare skador
Bakre näsblödningar kan kräva mer avancerad behandling och ibland operation
Sverige kan behöva utveckla starkare nationell samordning eller nationella HHT-kompetenscentra
HHT Sverige har en viktig roll som **informationskälla, stöd för patienter och samarbetspartner till vården
Och kanske viktigast: **ett bra HHT-team bygger på både specialistkunskap och människor som verkligen bryr sig om patienterna
