RIKSFÖRBUNDET SÄLLSYNTA DIAGNOSER
HHT Sverige är medlem i denna grupp av patientföreningar som representerar sällsynta diagnoser i Sverige. Enligt Riksförbundet Sällsynta diagnoser finns det cirka en halv miljon svenskinvånare med en sällsynt diagnos. Varje HHT Sverige medlem blir automatiskt medlem i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser. Läs mer om RSd.
CENTRUM FÖR SÄLLSYNTA DIAGNOSER (CSD) och Osler expertgrupper i Sverige
Centrum för sällsynta diagnoser finns vid alla universitets-sjukhus i Sverige dit vårdgivare, patienter, anhöriga och andra aktörer med koppling till en sällsynt diagnos kan vända sig. Centrumen samverkar med och informerar om de expertteam som finns för olika sällsynta diagnoser, till ex. HHT/Osler expertteam i Uppsala och de nya i Lund och Göteborg. Läs mer här om vår samverkan.
HHT Europe är en europeisk grupp av HHT patientföreningar som samarbetar för att öka medvetenhet om HHT i Europa. Vi träffas regelbundet online och varje år deltar HHT Sveriges representant i HHT Europes årliga möte på plats. Genom vårt medlemskap i HHT Europe samarbetar vi med VASCERN . Annika Wernström är vår ePAG eller representant till både HHT Europe och VASCERN. Det är ett virtuellt europeiskt referensnätverk (ERN) som är specialiserat på kärlsjukdomar. Det samlar läkare och forskare som är experter på sällsynta diagnoser för att diskutera diagnos och bästa möjliga behandling av patienter från hela Europa. Läs mer om HHT Europe.
EURORDIS är en Europeisk grupp av patientföreningar som representerar ca 837 sällsynta sjukdomar. Det finns 85,000 personer med HHT i Europa. HHT Sverige har deltagit och håller på att delta i EURORDIS aktiviteter och Open Academy (online och personligen träning program och konferenser). EURORDIS Open Academy ger patientföreträdare kunskap och färdigheter för att delta i patientengagemang tillsammans med alla intressenter och för att förespråka sällsynta sjukdomar på europeisk och nationell nivå. Utbildningarna ges på engelska i ett blandat format som omfattar e-lärandemoduler, webbinarier före utbildningen och intensiva dagar på plats/online. Läs mer om EURORDIS.
Sedan starten 1991 har Cure HHT konsekvent stått i centrum för de nationella (USA) och globala insatserna för att förespråka patienter och familjer, öka medvetenheten om HHT, vägleda och finansiera viktig forskning, skapa varaktiga samarbeten (till ex med HHT Europe) och uppmuntra forskare att arbeta med nya behandlingar. Läs mer om Cure HHT.
