RIKSFÖRBUNDET SÄLLSYNTA DIAGNOSER

Svensk grupp av svenska patientföreningar som representerar sällsynta sjukdomar. Enligt Sällsynta Diagnoser finns det cirka en halv miljon svenskinvånare med en sällsynt diagnos. Varje HHT Sverige medlem blir automatiskt medlem i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser.

CENTRUM FÖR SÄLLSYNTA DIAGNOSER (CSD)

Centrum för sällsynta diagnoser finns vid alla universitets-sjukhus i Sverige dit vårdgivare, patienter, anhöriga och andra aktörer med koppling till en sällsynt diagnos kan vända sig. Centrumen samverkar med och informerar om de expertteam som finns för olika sällsynta diagnoser, till ex. HHT/Osler expertteam i Uppsala och det nya i Lund. CSD håller just nu på att starta upp ett expertteam för HHT/Osler under CSD Väst.

HHT Europe : En europeisk grupp av HHT patientföreningar som samarbetar och träffas regelbundet (online och personligt) för att öka medvetenhet om HHT. HHT Sverige är medlem i denna grupp. En HHT Europe webbplats kommer snart att publiceras.

Eurordis

En Europeisk grupp av patientföreningar som representerar 837 sällsynta sjukdomar. HHT Sverige deltar i EURORDIS online träning program och konferenser. Det finns 85,000 personer med HHT i Europa.

CURE HHT

En europeisk grupp av HHT patientföreningar som samarbetar och träffas regelbundet (online och personligt) för att öka medvetenhet om HHT. HHT Sverige är medlem i denna grupp. En HHT Europe webbplats kommer snart att publiceras.


Informationen på denna webbplats tillhandahålls endast för informationsändamål; det kan under inga omständigheter ersätta en professionell medicinsk åsikt.