TEMADAG OM HHT / OSLERS SJUKDOM, SKÅNES UNIVERSITETSSJUKHUSET I LUND, 7 SEPT 2024

Alla är välkomna till temadagen om HHT ( oerhört viktig och engagerande).  Detta evenemang, som äger rum på Skånes Universitetssjukhuset i Lund, är ett tillfälle för patienter och anhöriga att träffa det nyetablerade HHT/Osler-teamet på SUS samt ta del av information och delta i diskussioner.

Evenemanget är kostnadsfritt och är tillgängligt på plats men även digitalt.

Mötet följs av en träff mellan Styrelsen för HHT Sverige och patienter & anhöriga.

Se nedan mer praktisk information och utforska programmet. Anmäl dig genom att klicka på länken nedan.

📝Anmäl dig senast den 30 augusti 2024. Klicka här för att anmäla dig

🗓️Välkommen till en temadag om HHT/Oslers sjukdom

📍Arrangör:  Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) Syd i samverkan med expertteamet HHT/Osler Skånes Universitetssjukhuset Lund och patientföreningen HHT Sverige.

🕘Tid : Lördag den 7 sept 2024, kl 10:00-14:00  -  (följs av en träff mellan Styrelsen för HHT Sverige och patienter & anhöriga kl 14:00-15:30)

🏠Plats : Föreläsningssal 2, Huvudblocket, Skånes Universitetssjukhuset (SUS), Entrégatan 7, Lund  och eller digitalt via Teams.

👥För vem? Patient, närstående, vårdgivare och intresserad allmänhet.

📋Program

10:00-11:30

CSD Syd öppnar mötet och presenterar / välkomnar alla 

CSD Syd presenterar sin verksamhet

Expertteamet presenterar sig och sitt arbete

HHT Sverige presenterar styrgruppen och föreningens arbete

Patientberättelse 1 :  En patient och en mammas perspektiv

Presentation 1 från HHT-teamet : ”Egenvård och sjukvård vid näsblödning”. Om screening, uppföljning.

11:30- 12:15 Lunchpaus och mingel

12:15 - 14:00 

Presentation från HHT Sverige : "Att leva med HHT" med Göran Westerlund, Ledamot i patientförening HHT Sverige

Presentation 2 från HHT-teamet: Avastin-behandling, när, var och hur?

Patientberättelse 2 : "HHT och hur utmaningen att få vård påverkar patientens psykiska hälsa"

”Frågor och svar” (på generell nivå) samt avslut på det formella programmet.

****

14:00-15:30 

Träff mellan Styrelsen för HHT Sverige och patienter & anhöriga.

Hur hittar man till lokalen?

Här hittar du karta över sjukhusområdet och information om parkering.


❓Andra frågor?

Om du har några frågor som rör temadagen, vänligen kontakta patientföreningen: e-post: osler@hhtsverige.org

📝Anmälan görs i formuläret nedan senast den 30 augusti 2024.

Anmäl dig här och få en bekräftelse på din registrering.