Temadag om HHT / Oslers sjukdom, SUS Lund, 7 sept 2024
Vår temadag är nu över och vi hoppas att alla som deltog, både digitalt och fysiskt, hade en givande upplevelse. För oss var det verkligen värt all ansträngning. Stort tack för ert deltagande! Det var en sann glädje att få träffa medlemmar från HHT-teamet på SUS Lund, lyssna på deras insikter och möta andra med HHT här i södra Sverige. Se nedan en rapport från mötet.
CSD Syd presenterade sin verksamhet och expertteamet (Charlotte Armins-Waldeck/Therese von Moos Grant).
Pågående aktiviteter inkluderar:
ett patient register tillsammans med RaraSwede. HHT Sverige blev ombedda att granska deras föreslagna design. Vi lämnade in vår feedback under sommaren. Detta är det första steget i ett nationellt register.
en webbsida dedikerad till HHT expertteamet i Lund har skapats och hittas här
utveckling av riktlinjer /vårdprogram för HHT i Region Skåne. En slutversion har nu tagits fram och väntar på fastställande av hälso- och sjukvårdsdirektören. Efter godkännandet kommer riktlinjerna att publiceras på "Vårdgivare Skåne".
Rulla ner pdf-filen till höger
Del 1 CSD Mötesrapport_Lundtemadagen.pdfVem ingår i CSD Syds nätverk för HHT? Läs mer här
Del 3_ÖNH_Mötesrapport_Lundtemadagen.pdfDel 4_J Elf_Mötesrapport_Lundtemadagen.pdfAnnette Schejas patienthistoria.mp4
Patientberättelse 2 med Annika Wernström. Göran Westerlund intervjuade Annika om hur det är att leva med HHT.
Del2_ML_Mötesrapport_Lundtemadagen.pdfGöran W ppt ok för web.pdf
🎉 under vår temadag i Lund med HHT-expertteamet, passade vi på att fira vårt 10-årsjubileum. Vilken fantastisk dag det blev. Stort tack till vår fd ordförande och grundare Angela Skogh.
🗓️Temadag om HHT/Oslers sjukdom den 7 sept 2024
📍Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) Syd i samverkan med expertteamet HHT/Osler Skånes Universitetssjukhuset Lund och patientföreningen HHT Sverige.
🕘Tid : Lördag den 7 sept 2024, kl 10:00-14:00 - (följdes av en träff mellan Styrelsen för HHT Sverige och patienter & anhöriga kl 14:00-15:30)
🏠Plats : Föreläsningssal 2, Huvudblocket, Skånes Universitetssjukhuset (SUS), Entrégatan 7, Lund och eller digitalt via Teams.
👥För vem? Patient, närstående, vårdgivare och intresserad allmänhet.
📋Program
10:00-10:30 Inledning
CSD Syd öppnades mötet och presenterade / välkomnade alla (Charlotte Armins-Waldeck/Therese von Moos Grant)
CSD Syd presenterade sin verksamhet
Expertteamet presenterade sig och sitt arbete
HHT Sverige presenterade styrgruppen och föreningens arbete (Mildred Lundgren)
10:30-10:50 : En patient berättelse med Annette Scheja, medlem i HHT Sverige (20 min) . "En patienthistoria om den långa resan från att ha blivit svårt sjuk till kampen att få en bra vård".
10:55-11:35 Presentation 1 från HHT-teamet : ”Egenvård och sjukvård vid näsblödning” med Olof Hagander, Specialistläkare ÖNH (30 min. + därefter gemensam diskussion ca 10 min.)
11:40- 12:25 Lunchpaus och mingel (lunchsmörgås + dryck)
12:25-12:50 Presentation från HHT Sverige : "Att leva med HHT" med Göran Westerlund, ledamot i HHT Sveriges styrelse (25 min.)
12:55-13:25 Presentation 2 från HHT-teamet: "Avastin-behandling, när, var och hur?" med Johan Elf, HHT Team ansvarig, Överläkare Koagulationsenheten, Sus Malmö (30 min.)
13:30-13:45 Patientberättelse 2 med Annika Wernström (15 min) - Göran Westerlund intervjuade Annika om hur det är att leva med HHT.
13:45-14:00 ”Frågor och svar” (på generell nivå) samt avslut på det formella programmet.
****
14:00-15:30
Fika och mingel
Träff mellan Styrelsen för HHT Sverige och patienter & anhöriga som deltog på plats.
❓Andra frågor om temadagen eller HHT?
Om du har några frågor som rör temadagen eller diagnosen, vänligen kontakta patientföreningen: e-post: osler@hhtsverige.org