TEMADAG OM HHT / OSLERS SJUKDOM, SKÅNES UNIVERSITETSSJUKHUSET I LUND, 7 SEPT 2024
Alla är välkomna till temadagen om HHT ( oerhört viktig och engagerande). Detta evenemang, som äger rum på Skånes Universitetssjukhuset i Lund, är ett tillfälle för patienter och anhöriga att träffa det nyetablerade HHT/Osler-teamet på SUS samt ta del av information och delta i diskussioner.
Evenemanget är kostnadsfritt och är tillgängligt på plats men även digitalt.
Mötet följs av en träff mellan Styrelsen för HHT Sverige och patienter & anhöriga.
Se nedan mer praktisk information och utforska programmet. Anmäl dig genom att klicka på länken nedan.
📝Anmäl dig senast den 30 augusti 2024. Klicka här för att anmäla dig
🗓️Välkommen till en temadag om HHT/Oslers sjukdom
📍Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) Syd i samverkan med expertteamet HHT/Osler Skånes Universitetssjukhuset Lund och patientföreningen HHT Sverige.
🕘Tid : Lördag den 7 sept 2024, kl 10:00-14:00 - (följs av en träff mellan Styrelsen för HHT Sverige och patienter & anhöriga kl 14:00-15:30)
🏠Plats : Föreläsningssal 2, Huvudblocket, Skånes Universitetssjukhuset (SUS), Entrégatan 7, Lund och eller digitalt via Teams. (Länk till mötet kommer att skickas på onsdag den 4 sept 2024 för de som har anmält sig)
👥För vem? Patient, närstående, vårdgivare och intresserad allmänhet.
📋Program
10:00-10:30 Inledning
CSD Syd öppnar mötet och presenterar / välkomnar alla (Charlotte Armins-Waldeck/Therese von Moos Grant)
CSD Syd presenterar sin verksamhet
Expertteamet presenterar sig och sitt arbete
HHT Sverige presenterar styrgruppen och föreningens arbete (Mildred Lundgren)
10:30-10:50 : En patient berättelse med Annette Scheja, medlem i HHT Sverige (20 min) . "En patienthistoria om den långa resan från att ha blivit svårt sjuk till kampen att få en bra vård".
10:55-11:35 Presentation 1 från HHT-teamet : ”Egenvård och sjukvård vid näsblödning” med Olof Hagander, Specialistläkare ÖNH (30 min. + därefter gemensam diskussion ca 10 min.)
11:40- 12:25 Lunchpaus och mingel (lunchsmörgås + dryck)
12:25-12:50 Presentation från HHT Sverige : "Att leva med HHT" med Göran Westerlund, ledamot i HHT Sveriges styrelse (25 min.)
12:55-13:25 Presentation 2 från HHT-teamet: "Avastin-behandling, när, var och hur?" med Johan Elf, HHT Team ansvarig, Överläkare Koagulationsenheten, Sus Malmö (30 min.)
13:30-13:45 Patientberättelse 2 med Annika Wernström (15 min) - Göran Westerlund intervjuar Annika om hur det är att leva med HHT.
13:45-14:00 ”Frågor och svar” (på generell nivå) samt avslut på det formella programmet.
****
14:00-15:30
Fika och mingel
Träff mellan Styrelsen för HHT Sverige och patienter & anhöriga.
Hur hittar man till lokalen?
Här hittar du karta över sjukhusområdet och information om parkering.
Det går regelbundet en spårvagn direkt till SUS från Lund C som tar några minuter. Mer info ges vid registrering.
❓Andra frågor?
Om du har några frågor som rör temadagen, vänligen kontakta patientföreningen: e-post: osler@hhtsverige.org
Vem ingår i CSD Syds nätverk för HHT? Läs mer här
📝Anmälan görs i formuläret nedan senast den 30 augusti 2024.
Anmäl dig här och få en bekräftelse på din registrering.