Detaljerad rapport från Styrelsensendagsmöte den 23-24 augusti 2025 i Linköping
1. Inledning
Styrelsens endagsmöte genomfördes med syfte att:
Utbilda styrelsen om vårdförlopp och patientresan vid HHT.
Informera om aktuell nationell och internationell forskning.
Öka kunskap om mental hälsa hos HHT-patienter.
Planera aktiviteter för patientstöd, informationsinsatser och samverkan.
Mötet kombinerade utbildningsinslag, presentationer och strategidiskussioner för att ge styrelsen en helhetsbild av verksamheten och de utmaningar medlemmarna möter.
2. Utbildning för styrelsen – vårdförlopp vid HHT
Genomgång av HHT-patientens resa genom vården: diagnostik, behandling, uppföljning och samverkan mellan olika vårdenheter.
Presentation av svenska vårdförlopp och riktlinjer, inklusive rekommendationer från expertteam.
Diskuterades behovet av att öka styrelsens kompetens för att kunna ge korrekt information till medlemmar och vårdaktörer.
3. Mental hälsa och HHT
Presentation av utmaningar kopplade till psykisk hälsa hos HHT-patienter.
Verktyg och strategier för att stödja både patienter och anhöriga.
Diskussion om kopplingen mellan kroppsliga symtom (t.ex. lågt Hb) och mental hälsa.
Planering av patientmöten med fokus på mental hälsa:
Del 1: Föräldrar – hur stötta barn, skapa trygghet.
Del 2: Vuxna – hantering av svåra situationer, strategier och tips.
4. Patientmöten och egenvård
Planering av digitalt patientmöte om egenvård lett av Göran Westerlund.
Lokala patientmöten: Stockholm den 18 oktober och Uppsala den 14 november.
Diskussion om innehåll, målgrupper och praktisk planering.
5. Informationsinsatser och kommunikation
Fortsatt produktion av informationsfilmer med fokus på: Tidig diagnostik, Munhälsa, Egenvård, Mental hälsa. Patientberättelser används som underlag.
Lansering av Rare Barometer-enkät från Eurordis bland medlemmar med uppmaning om deltagande från Sverige.
Artikel i Tandläkartidningen: utkast skickas till experter på Akademiska för granskning och godkännande.
Policy för blod- och järnbehandling: utkast diskuteras med HHT expert med syfte att färdigställa och distribuera till medlemmar.
