Den Internationella Sjuksköterskedagen 2023 - Intervju med Kamilla Juhlin
På den internationella sjuksköterskedagen vill vi uppmärksamma det dedikerade arbete och engagemang hos sjuksköterskor som vårdar patienter med HHT. Vi vill uttrycka vår djupaste tacksamhet för deras ovärderliga insats!
Vi har intervjuat några av våra HHT-hjältar inom vården och här är en intervju med Kamilla Juhlin, Specialistsjuksköterska i medicinsk vård, Medicinmottagningen, SUS, Malmö.
#NursesCare
#NursesRock
#NursingHeroes
#HHTAwareness
Kan du berätta om din erfarenhet av att arbeta med patienter med HHT eller andra sällsynta diagnoser?
Arbetar på en mottagning sedan13 år tillbaka, där vi har patienter med sällsynta diagnoser och med många olika diagnoser. De sällsynta sjukdomarna är flera men få i antal patienter.
Hur började du arbeta med HHT-patienter?
Patienterna kommer på remiss och det är inget eget val. Patienterna kommer till en mottagning där jag arbetar. Jag har arbetat på samma klinik i 23 år. De erfarenheter är begränsad med tanke på antalet patienter men varje patient har sina individuella symtom, vilket tar tid att lära.
Arbetar du på heltid i ett särskilt HHT-team eller vårdar du bara HHT-patienter ibland?
Vårdar bara ibland.
Vad anser du är de viktigaste egenskaperna för en sjuksköterska som arbetar med patienter som har HHT? Tror du att det finns särskilda färdigheter som en sjuksköterska måste ha när man arbetar med HHT-patienter?
Vara aktivt lyssnade, påläst om HHT. Varje patient är unik och det ser olika ut hur sjukdomen ter sig. Som sjuksköterska bör man kunna se och arbeta utifrån varje patient med ett personcentrat förhållningssätt samt den vård man ger.
Kan du beskriva den mest utmanande situation du mötte när du arbetade med en HHT-patient och hur du hanterade den?
Det svårast är att veta hur patienten blöder och varje patient har sina symtom. Vinna förtroende och för patienten att känna trygghet och skapa tillit.
Vad har du för möjligheter att bidra till att dina patienter är välinformerade om sitt tillstånd och behandlingsalternativ?
Som sjuksköterska hos oss har jag stort inflytande och kan bidra till att patienten kan och förstår sin sjukdom det ingår i sjuksköterskans roll.
Vilka råd skulle du ge till någon som nyligen har fått diagnosen HHT?
Att vi finns här och vi finns tillgängliga vid frågor eller bekymmer som kan uppstå. Att det inte är patienten som kan ha orsakat detta själv utan att det är en ärftlig sjukdom.
Hur håller du dig uppdaterad om den senaste utvecklingen inom HHT-forskning och behandlingar?
Via patient och patientförening samt internet och utbildningar och genom kolleger.
Vad anser du att HHT-patienter behöver för stöd utöver medicinska behandlingar, och hur kan de få den hjälpen?
Via sjukvårdande personal samt kurator. Patienten behöver kunskap, känna trygghet och tillit till sjukvården. Att känna sig bekräftat och sedd. Att vara inlyssnande och var aktivt lyssnande.
På vilket sätt bidrar arbetet med HHT-patienter till din yrkeserfarenhet?
Att lära sig om olika sjukdomar och tillstånd bidrar till kompetensökning och en bredd att kunna arbetat med detta i andra regioner. Att kunna möta dessa patienter på andra arbetsplatser där man inte vårdar denna sjukdom ex vårdcentral men patienterna får andra tillstånd och sjukdomar. Sjukvården har ibland ingen kunskap om denna sjukdom och då kan jag bidraga med detta. Det är ett stort intresse och med värme som jag kan fördjupa mina kunskaper kring HHT och kunna vårda och möta dessa patienter korrekt.
HHT Sverige vill uttrycka vårt varma tack till dig, Kamilla, för att du har berättat om din erfarenhet av att arbeta med HHT patienter. Vi är övertygade om att din berättelse kommer att inspirera andra till exempel studenter och unga läkare. Tillsammans kan vi sprida medvetenhet om sjukdomen och dess effekter på patienter och deras familjer, samtidigt som vi fortsätter att arbeta för att förbättra diagnostik och behandlingsalternativ.
Återigen, stort tack för att du tar dig tid att dela av din erfarenhet med oss.
Läs om Johanna Ljunggren, Specialistsjuksköterska, CSD Väst och hennes arbete med HHT patienter, förespråkare och det HHT/Oslers expertteam på Sahlgrenska.