Evenemang
Evenemang
Embedded Files
Jan-april 2025
Jan-april 2025
HHT Sverige Års- och Konstituerande möte 11 feb 2025, läs protokollen här
CSD i Samverkan-Sällsynta dagen 2025 webbinarium kl 9-12, 28 feb 2025
"Mer än du kan föreställa dig" - Konferens i Europaparlamentet den 5 mars 2025 läs rapport här
Endagsprogram om sällsynta hälsotillstånd, 27 mars 2025 kl 8:30-17:00 anordnas av Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) vid Karolinska Universitetssjukhuset, Karolinska Institutet och primärvården Region Stockholm. Plats: KI i Solna. Läs rapport här.
Medverkan med mening, konferens anordnas av Samka, 23 April 2025 digitalt, läs rapport här
Riksförbundet Sällsynta diagnoser årsmöte, 26 april 2025
Maj-aug 2025
Maj-aug 2025
Seminarium i riksdagen på temat Vad krävs för att Sverige ska bli världens bästa land för personer med sällsynta hälsotillstånd? Stockholm och digitalt, 7 mai 2025. Se rapport här.
Utbildning för läkarstudenter i samverkan med CSD SydÖst, 20 maj 2025
World Health Assembly, 21 maj 2025 online läs mer här
HHT Europe årsmöte 24 maj 2025 online
VASCERN BEE möte - Based on Evidence European Meeting, 25 maj 2025. Läs rapport här
REMEDi4ALL Repurposing Bootcamp for Patient Representatives, utbildning, Barcelona, 6 juni 2025
Global HHT Awareness Day, 23 juni 2025 - en HHT Sverige film lanserades, kolla här
Blodomloppet anordnas av Ge Blod: Flera HHT patienter och anhöriga deltar! Malmö 13 maj✔️, Kristianstad 14 maj ✔️ Stockholm 10-11 juni 2025 ✔️. Mer info här.
HHT Sverige endagsmöte för styrelsen, 23-24 aug 2025, Linköping , läs rapport
Sept-dec 2025
Sept-dec 2025
Nordic Rare Disease Summit, digitalt, 16-17 sept 2025
CSD Syd Öst 10-jubileum, 24 sept 2025 Linköping
Riksförbundet Sällsynta diagnoser Nätverk Syd, patientträff, 2 okt 2025 Malmö. Läs rapport här.
ERDERAs online-workshop – Patient involvement in Rare Disease funded research , 4 oktober 2025
HHT Sverige patientträff, kl 10:30 - 12:00 , 18 okt 2025 Haninge, Stockholm
Riksförbundet Sällsynta diagnoser höstmöte, 18-19 okt 2025, Haninge, Stockholm. Läs rapport här
Onlinemöte mellan Oslerteamet på Sahlgrenska och patientföreningen HHT Sverige, 21 okt 2025. Läs rapport här
Möte mellan CSD Syd och patientföreningen HHT Sverige, 29 okt 2025, Lund
"Hur fungerar AVASTIN behandling för HHT patienter i Sverige?" Digitalt möte kl 18:00 den 11 nov 2025 ledd av Göran Westerlund. Maila oss på osler@hhtsverige.org om du vill deltaga. Alla medlemmar välkomna.
HHT / Osler temadag, kl 11:00 - 16:30, 14 nov 2025 på Akademiska i Uppsala . Läs programmet och anmäl dig här . Alla är välkomna - personer med HHT, anhöriga, forskare, medicinska studenter, sjukvårdspersonal
HHT Sverige patientmöte, kl 15:00 -16:00 14 nov 2025, på Akademiska i Uppsala, strax efter läkarmöte
"När livet med HHT känns mycket", kl18:00, 18 nov 2025 på Zoom ledd av Susanne Noske. Mer info här.
HHT Europe europeiska möte - har skjutits fram till våren 2026
HHT-minnen från 2025
HHT-minnen från 2025
Vision och övergripande mål för 2025
Vision och övergripande mål för 2025
Eftersom 90% av de som bär på HHT är omedvetna om sin sjukdom, är HHT Sveriges mål att öka antalet diagnoser. Vår vision är att när diagnosen ställs ska varje patient få tillgång till den information, det stöd och den vård som är nödvändig för att behandla deras unika tillstånd. Det innebär att vi strävar efter att varje individ ska ha en personlig vårdplan, skapad av en dedikerad vårdkontakt som är kopplad till ett HHT expertteam.
Under det kommande året kommer vi att intensifiera vårt arbete med samarbetsprojekt tillsammans med medicinska specialister, myndigheter, politiker och vårdforskare. Vårt mål är att öka medvetenheten om HHT och vikten av en tidig diagnos. Vi vill också belysa hur det är att leva med HHT och dess påverkan på den psykiska hälsan. Genom detta hoppas vi att väcka intresse och engagemang för att förbättra vårdkvaliteten – både för HHT-patienter och för alla som lever med en sällsynt diagnos.
Om ytterligare information önskas, är du välkommen att skicka en e-post till oss på osler@hhtsverige.org
Om du lider av HHT eller är anhörig till någon som har denna sjukdom, kan du ansöka om medlemskap i HHT Sverige. Som medlem kommer du att erhålla inbjudningar till våra evenemang och få tillgång till vårt nätverk av likasinnade. Läs här.
Report abuse