Vision och övergripande mål för det kommande året

Eftersom 90% av de som bär på HHT är omedvetna om sin sjukdom, är HHT Sveriges mål att öka antalet diagnoser. Vår vision är att när diagnosen ställs ska varje patient få tillgång till den information, det stöd och den vård som är nödvändig för att behandla deras unika tillstånd. Det innebär att vi strävar efter att varje individ ska ha en personlig vårdplan, skapad av en dedikerad vårdkontakt som är kopplad till ett HHT expertteam.

Under det kommande året kommer vi att intensifiera vårt arbete med samarbetsprojekt tillsammans med medicinska specialister, myndigheter, politiker och vårdforskare. Vårt mål är att öka medvetenheten om HHT och vikten av en tidig diagnos. Vi vill också belysa hur det är att leva med HHT och dess påverkan på den psykiska hälsan. Genom detta hoppas vi att väcka intresse och engagemang för att förbättra vårdkvaliteten – både för HHT-patienter och för alla som lever med en sällsynt diagnos.