Jan-april 2025

• HHT Sverige Års- och Konstituerande möte 11 feb 2025, läs protokollen här

• CSD i Samverkan-Sällsynta dagen 2025 webbinarium kl 9-12,  28 feb 2025

• "Mer än du kan föreställa dig" - Konferens i Europaparlamentet den 5 mars 2025 läs rapport här

• Endagsprogram om sällsynta hälsotillstånd, 27 mars 2025 kl 8:30-17:00 anordnas av  Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) vid Karolinska Universitetssjukhuset, Karolinska Institutet och primärvården Region Stockholm. Plats: KI i Solna. Läs rapport här.

• Medverkan med mening, konferens anordnas av Samka, 23 April 2025 digitalt, läs rapport här

• Riksförbundet Sällsynta diagnoser årsmöte, 26 april 2025

Maj-aug 2025

• Seminarium i riksdagen på temat Vad krävs för att Sverige ska bli världens bästa land för personer med sällsynta hälsotillstånd? Stockholm och digitalt, 7 mai 2025. Se rapport här.

• Utbildning för läkarstudenter i samverkan med CSD SydÖst, 20 maj 2025

• World Health Assembly, 21 maj 2025 online läs mer här

• HHT Europe årsmöte 24 maj 2025 online

• VASCERN BEE möte - Based on Evidence European Meeting, 25 maj 2025. Läs rapport här

• REMEDi4ALL Repurposing Bootcamp for Patient Representatives, utbildning, Barcelona, 6 juni 2025

• Global HHT Awareness Day, 23 juni 2025  - en HHT Sverige film lanserades, kolla här 

• Blodomloppet anordnas av Ge Blod: Flera HHT patienter och anhöriga deltar! Malmö 13 maj✔️, Kristianstad 14 maj ✔️ .  Mer info här.  

• HHT Sverige endagsmöte för styrelsen, 23-24 aug 2025, Linköping , läs rapport

För att förstå ännu bättre hur det faktiskt är att leva med HHT genomförde vi en patientenkät under sommaren 2025.  Syftet var att samla in patienternas egna berättelser om vård, diagnos och livskvalitet – och att se var det finns luckor och vad som fungerar bra.  Denna rapport sammanfattar patienternas röster kring  

• vägen till diagnos, 

• kontakt med vården och 

• upplevda hinder i vårdförloppet. 

Syftet är att bidra till förbättrad samordning, jämlik vård och ökad kunskap om HHT inom det svenska vårdsystemet.

Övergripande resultat

Resultaten från 64 deltagare visar att vägen till diagnos och tillgången till rätt vård varierar kraftigt mellan regioner.  Trots att många av oss  har fått en genetisk diagnos upplever vi fortfarande bristande samordning, otydlig ansvarsfördelning och oregelbunden uppföljning.  Vi har delat och diskuterat resultaten från rapporten med CSD och HHT-expertteamen vid Akademiska sjukhuset, i Lund och vid Sahlgrenska, och kommer att följa upp arbetet vidare under 2026.  Läs hela rapporten här

Sept-dec 2025

• Nordic Rare Disease Summit, digitalt, 16-17 sept 2025. Läs rapport här

• CSD Syd Öst 10-jubileum, 24 sept 2025 Linköping

• Riksförbundet Sällsynta diagnoser Nätverk Syd,  patientträff, 2 okt 2025 Malmö. Läs rapport här.

• ERDERAs online-workshop – Patient involvement in Rare Disease funded research , 4 oktober 2025. Läs rapport här

• HHT Sverige patientträff, kl 10:30 - 12:00 , 18 okt 2025 Haninge, Stockholm

• Riksförbundet Sällsynta diagnoser höstmöte, 18-19 okt 2025, Haninge, Stockholm. Läs rapport här

• Onlinemöte mellan Oslerteamet på Sahlgrenska och patientföreningen HHT Sverige, 21 okt 2025. Läs rapport här

• Möte mellan CSD Syd och patientföreningen HHT Sverige, 29 okt 2025, Lund

• "Hur fungerar AVASTIN behandling för HHT patienter i Sverige?" Digitalt möte kl 18:00 den 11 nov 2025 ledd av Göran Westerlund.  

• HHT / Osler temadag,  kl 11:00 - 16:30, 14 nov 2025 på Akademiska i Uppsala .  Läs rapport här

• HHT Sverige patientmöte, kl 15:00 -16:00 14 nov 2025, på Akademiska i Uppsala, strax efter läkarmöte

• HHT Europe strategiska möte - 29 nov 2025, digitalt.

• EURORDIS möte med de nationella allianser - 4 dec 2025 digitalt

• Möte med CSD Syd om Sällsynta dagen 2026,  8 dec 2025 digitalt

• Sällsynta diagnoser i primärvården – utbildning för sjukvårdspersonal,  anordnades av CSD Syd , 10 dec 2025, Lund.  

• HHT Europe utbildningsprogram, 13 dec 2025 digitalt

• Utbildningsdag om sällsynta diagnoser för läkarstudenter,  i samarbete med CSD SydÖst,  16 dec 2025 Linköping