www.hhtsverige.org - Medlemhelg2026

www.hhtsverige.org

HHT Sverige fick ett generöst bidrag från Avery Dennison Foundation

Tack vare ett generöst bidrag från Avery Dennison planerar HHT Sverige att arrangera en medlemshelg där personer och familjer som lever med HHT får möjlighet att mötas. Helgen syftar till att skapa en trygg och inkluderande mötesplats där deltagarna kan dela erfarenheter, samtala i grupp, fördjupa sina kunskaper om egenvård och stärka gemenskapen. Målet är att kombinera kunskap, stöd och samvaro under en meningsfull helg på en tillgänglig plats.

Inbjudan till medlemshelgen skickades ut via e-post till alla våra medlemmar den 10 april 2026. Har du frågor är du varmt välkommen att kontakta oss på osler@hhtsverige.org.

HHT Sverige möte med Avery Dennison 5 mars 2026, Malmö Hyllie

Den 5 mars 2026 höll en styrelseledamot från HHT Sverige en presentation för en grupp medarbetare från Avery Dennison i Malmö Hyllie. Mötet ägde rum efter att medarbetarna hade nominerat HHT Sverige till stöd genom Avery Dennisons program Granting Wishes.

Syftet med mötet

Syftet med mötet var att ge medarbetarna en introduktion till HHT Sveriges arbete, förklara den sällsynta sjukdomen Hereditär Hemorragisk Telangiektasi (HHT) och visa hur bidraget på 10 000 USD från Granting Wishes-programmet kommer att användas för att stödja personer och familjer som lever med sjukdomen i Sverige.

Om HHT och HHT Sverige

Presentationens första del gav en översikt av HHT, en sällsynt genetisk kärlsjukdom som gör blodkärlen sköra och leder till återkommande blödningar. Många personer med HHT lever med kronisk blodförlust och kan behöva regelbunden medicinsk behandling, inklusive blodtransfusioner.

HHT Sveriges roll som nationell patientförening beskrevs och vi lyfte även organisationens arbete med att:

öka kunskapen om HHT
ge stöd till patienter och familjer
verka för tillgång till samordnad specialistvård
minska isoleringen för personer som lever med sjukdomen

Hur bidraget kommer att användas

Medarbetarna informerades om att Avery Dennisons generösa donation kommer att finansiera en medlemshelg planerad till augusti 2026. Under denna helg kommer 20–25 deltagare från olika delar av Sverige att samlas – både patienter och anhöriga.

Helgen kommer att:

skapa möjligheter till gemenskap och erfarenhetsutbyte
ge praktisk information om att leva med HHT
kombinera sociala aktiviteter med kunskap och stöd
minska känslan av ensamhet och stärka nätverk mellan patienter och familjer

För personer som lever med en sällsynt diagnos kan sådana möten vara särskilt värdefulla, eftersom många annars aldrig träffar någon annan med samma sjukdom.

Vikten av blodgivning

Ett centralt budskap i presentationen var betydelsen av blodgivning. Eftersom många personer med HHT förlorar blod upprepade gånger kan blodtransfusioner vara helt avgörande för deras hälsa och ibland även livräddande.

Genom att dela en personlig patientberättelse fick medarbetarna en inblick i hur det är att leva med svåra blödningar och hur viktig blodgivning är. Diskussionen lyfte fram att frivilliga blodgivare spelar en avgörande roll för att människor med HHT ska kunna fortsätta leva ett så stabilt liv som möjligt.

Engagemang och tack

Presentationens avslutning uppmuntrade deltagarna att:

överväga att ge blod om de har möjlighet
sprida kunskap om HHT och blodgivning
uppmärksamma företagets stöd till HHT Sverige i sina nätverk och i sociala medier

HHT Sverige uttryckte sitt varma tack till Avery Dennison och till de medarbetare som nominerade organisationen till Granting Wishes-programmet. Deras stöd bidrar till att stärka patientgemenskapen i Sverige och till att öka kunskapen om HHT, om blodgivningens livräddande betydelse och om vikten av samordnad specialistvård.

Sammanfattning

Mötet var ett värdefullt tillfälle att träffa de medarbetare vars engagemang gjorde bidraget möjligt. Det visade också hur företagsengagemang och medarbetardrivna initiativ kan göra verklig skillnad för personer som lever med sällsynta diagnoser.

Genom detta samarbete bidrar Avery Dennison och HHT Sverige tillsammans till att öka kunskapen, stärka gemenskapen och förbättra livet för personer som lever med HHT i Sverige.

Report abuse