HHT - Hereditär Hemorragisk Telangiektasi

Kommande evenemang

  • GÖTEBORG HHT patientträff äger rum den 31 jan 2023 kl 10-12 på Sahlgrenska . Mer info nedan

  • GÖTEBORG HHT temadag äger rum den 31 jan 2023, kl 13-16 på Sahlgrenska. Mer info nedan.

  • ÅRSMÖTET skjuts upp till 6 mars 2023 kl 16 och kommer att ske digitalt.

  • Vill du bli volontär för HHT? Det finns oändligt många sätt att bidra. Kom till Göteborg eller Årsmötet!

  • Ett digitalt patientmöte om näsunderhåll & hantering av näsblödningar, som ges av Göran Westerlund, HHT Sverige kommer att äga rum i våren 2023.

Läs mer om våra 2022 aktiviteter. Ett utkast till en förteckning över våra planerade aktiviteter för 2023 kommer inom kort.

Program HHT Göteborg Jan 2023.pdf

Patientträff innan temadagen sker kl 10-12:00. Plats: Kapseln, Blå Stråket 10, Sahlgrenska

Temadag om HHT / Oslers sjukdom, 31 January 2023, Göteborg

Temadagen anordnas av Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) Väst i samverkan med expertteamet HHT/Osler och patientföreningen HHT Sverige, för patienter, närstående, vårdgivare och andra aktörer. Tid: kl 13-16.30 Plats: Hjärtats aula, Sahlgrenska, Göteborg. Huvudentrén Blå stråket 5, mellan målpunkt H och L // Alternativt digitalt via länk (Cisco VMR) // Anmälan: Anmälan krävs och görs via Regionkalendern // För de som deltar digitalt kommer länk att skickas ut i god tid innan dagen. // Fika serveras för de som deltar fysiskt. Evenemanget är kostnadsfritt. Programmet står här.

HHT Sverige deltar i Rare Disease Week 2023 i Bryssel – 6-9 Feb 2023. Samarbetsprojekt med Eurordis och Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Eurordis har lagt fram en Road Map for Rare Diseases och vi väntar på ett förslag från den europeiska kommissionen som ska förhoppningsvis godkännas av de europeiska parlamentsledamöterna. Vi är intresserade av att försöka föra lagstiftningsprocessen framåt. Syftet med veckan är att försöka öka medvetenheten om HHT och sällsynta diagnoser genom att presentera ett starkt och enat budskap till europeiska parlamentsledamöter och andra beslutsfattare i Bryssel på uppdrag av samfundet för HHT och sällsynta diagnoser. Mer info här på Eurordis webbplats.


Eurordis Scientific Award 2023 - Luisa vår lysande pärla!

EURORDIS vetenskapliga pris 2023 går till Luisa Maria Botella Cubells för otroliga tjugo års forskning om sällsynta diagnoser och möjliga behandlingar, särskilt hennes framgångsrika arbete med att utveckla fyra läkemedel för behandling av Hereditär Hemorragisk Telangiektasi (HHT) och Von Hippel-Lindau-syndrom. EURORDIS vill uppmärksamma den enorma inverkan som Dr Botellas forskning har haft på många patienters liv. Läs mer.


Oslerdagen, Uppsala 25 november 2022


En HHT temadag ägde rum den 25 nov 2022 kl 9-12:00, samarbete med Oslercentrum i Uppsala, CSD MellanSverige och HHT Sverige. Ett kort patientträff hölls på eftermiddagen. Vilken stor succé. Några korta videor om dagen finns på vår YouTube kanal. Nästa steg, HHT temadag i Göteborg den 31 januari 2023 - se ovan.


Senaste händelser

  • Cure HHT Scientific Conference ägde rum från 29 sept till 2 okt 2022 i Portugal. Tack vare samarbete med HHT Europe, kommer resultaten att publiceras här

  • HHT Sveriges ePAG (representant till VASCERN) deltog i Vascern Days 6-7 okt 2022, Paris. Mer info kommer inom kort.

  • HHT Sverige deltog i Riksförbundet Sällsynta diagnosers Höstmöte 15-16 okt 2022 där frågan om hur det är att vara ung och ha en sällsynt diagnos togs upp. Vi kommer att diskutera ämnet vidare på HHT-dagen med expertteamet som sker den 25 november 2022 på Akademiska, Uppsala.

  • Föreläsning för blivande specialist ÖNH läkare på Karolinska Institutet, "Hur det år att leva med HHT - en patients perspektiv". Göran Westerlund, ledamot, HHT Sveriges styrelse, gav en patientföreläsning för blivande ÖNH specialist läkare, den 23 nov 2022 på KI, Stockholm.

  • UPPSALA HHT temadag ägde rum den 25 nov 2022 kl 9-12:00. Mötet anordnades av det nationella Osler expertteam på Akademiska tillsammans med CSD i samarbete med HHT Sverige. Några korta videor om den 2022 Oslerdagen i Uppsala finns på vår YouTube kanal. Se en ovan. Mer kommer.

14th HHT Scientific Conference - Portugal okt 2022

Den internationella HHT patientföreningen Cure HHT anordnade en vetenskaplig konferens, som samlade ihop forskare, vetenskapsmän och kliniker. Årets konferens hade en stjärnspäckad rad av talare! Vill du veta mer om de ämnen som några av de smartaste hjärnorna inom HHT tog upp i Portugal från den 29 sept till den 2 okt 2022? Specialistläkare på lungmedicin Sahlgrenska Sven Svedmyr, rapporterar från konferensen under HHT temadagen, den 31 januari 2023 i Göteborg. Se ovan.

Artikel i Läkartidningen om HHT

Mycket läsvärd artikel kallad "Mångfasetterade morbus Osler kräver multidisciplinär kunskap" skriven av Anders Rönnblom docent, överläkare, sektionen för gastroenterologi och hepatologi och hans kollegor vid Akademiska Sjukhuset Uppsala och publicerad i Läkartidningen den 24 augusti 2022

VASCERN Webinar HHT and Nosebleeds

Tema Hereditary Haemorrhagic Telangiectasia (HHT / Osler) och näsblödningar!

Se inspelning på YouTube

Värden är Christina Grabowski (ePAG:s biträdande medordförande för HHT). Lyssna till HHT experter, professor Anette Kjeldsen, dr Freya Droege och dr Ruben Hermann. Webinar skedde mars 2022.

Läs mer om de svenska, europeiska och internationella riktlinjerna samt tips från HHT Sverige om hur man kan hantera lindriga och kraftiga näsblödningar.

Vad är HHT?

HHT är en ovanlig, ärftlig och genetisk sjukdom som också kallas Morbus Osler. De vanligaste symtomen vid HHT är återkommande blödningar från näsan och mag-tarmkanalen. Blödningarna kan variera från lindriga hudblödningar till livshotande inre blödningar. Om vi ser på statistiken, att 1 person av 5000 drabbas av HHT, förefaller det nämligen att cirka 2000 män, kvinnor och barn drabbas i Sverige och 90% av dem bär på sjukdomen utan att veta om det. Trots att HHT är en obotlig sjukdom finns det behandling och läkemedel som tillåter en att leva med sjukdomen. 2014 bildades patientföreningen Morbus Osler (senare kallad HHT Sverige) för svenskar som lider av HHT. För mer information om HHT sjukdomen och behandling, klicka här på Socialstyrelsens kunskapdatabas. Läs HHT Sverige Flygblad och Broschyr.

Har jag HHT?

Diagnos anses vara positiv om 3 av dessa faktorer är bevisad

  1. Frekventa näsblödningar

  2. Telangiektasier (kärlnystan) på huden

  3. En eller flera familjemedlemmar med samma symptom

  4. Arteriovenösa missbildningar i inre organ så som lungor, mage, tarm, lever och centrala nervsystemet

(de sk Curaçao kriterierna)

HHT tecken.pdf

Teckan på HHT

Det finns många tecken som kan indikera ett underliggande HHT-tillstånd om man har flera samtidigt. Våra egna läkare kan och behöver inte vara experter på HHT. Men de kan hålla utkik efter tecken på en sällsynt sjukdom och samordna sig med experterna.


Behandling för HHT patienter

Läs här den svenska översättningen av de 2020 Internationella Riktlinjer för omhändertagande av HHT patiente.r

Läs HHT Sverige:s artiklar om behandling i Sverige för HHT patienter.


Föräldrar till barn som nyligen blivit diagnostiserade

Tiden efter diagnostisering: Ditt barn har fått en diagnos. Vad händer med dig som förälder? Vilka frågor drar igenom huvudet? Hur ser framtiden ut för mitt barn, för oss? Hur farlig är diagnosen? Kommer mitt barn att kunna göra allt vi hoppats och tänkt? Kommer barnet ha ont? Hur kommer detta att påverka vår familj? Kommer mitt barn att få ett bra liv? I vissa fall har barnets diagnos också lett till en diagnos för någon av föräldrarna, vilket ytterligare ställer världen på ända. Läs hela artikeln här


Den svenska Marfanföreningen har bearbetad och nedkortad en artikel (Verhejden, J. 2021, After Diagnosis, i VASCA Magazine, edition 1, 2021) ifrån föreningen VASCA, som är en del av organisationen Vascern, EUs referensnätverk för läkare med särskilda kunskaper om sällsynta kärlsjukdomar, dit HHT hör. Artikeln är skriven för föräldrar till barn som nyligen blivit diagnostiserade, och har beröringspunkter för många av oss i HHT Sverige.

Livsmedel med naturliga blodförtunnande egenskaper

HHT Sverige föreslår att du blir medveten om de naturliga blodförtunnande livsmedlen i din kost. Det är värt att överväga att minska intaget av några av dessa livsmedel om du redan får blodförtunnande läkemedel på recept! För mycket blodförtunnande är farligt. Tänk på att vi alla är olika. Det som påverkar en av oss kanske inte påverkar en annan. Du kanske vill föra en matdagbok för att se om det finns något samband mellan vad du äter och hur allvarliga dina näsblod är. Läs mer här och få en Salicylater-lista (en naturlig blodförtunnare som finns i livsmedel).

Skriven den 1 okt 2021

My HHT Valentine video.mp4

Rickard berätter om hur det är att leva med HHT

"Hej! Jag är en gubbe på 57 år som ger en liten beskrivning av vad Herr Osler kan ställa till med. Ändå sedan jag var en liten glytt så har jag haft problem med näsblödningar. Jag var ett flertal ggr inne och fick näsan ”bränd” dvs fördärvade slemhinnorna. När jag tittar på all historik mm så finner man förklaringen till varför man alltid har haft svårt med andningen i samband med idrott o liknande. Läs hela storyn här

Eva-Lottas HHT historia: hur HHT har påverkat både hon och hennes nyfödda barn

"Min historia tar sin början med näsblödningar. Vad jag minns började det runt 6-7 års åldern. Inte något som påverkade mig alls. En naturlig del av mitt liv. Jag visste att min mamma hade sjukdomen och att jag också hade ärvt den var inget märkvärdigt då. När jag som 27-åring födde mitt andra barn slog verkan av sjukdomen till som en bomb. Läs hela storyn här

HHT Patient Göran om att förebygga och hantera kraftiga näsblödningar

För att förebygga näsblödning är det viktigt att nässlemhinnan hålls ren och mjuk. HHT patient Göran Westerlund rekommenderar ett näsunderhåll. Läs mer om detta plus tips att hantera en kraftig näsblödning.

HHT Sveriges nyhetsbrev för våra medlemmar

I början av sommaren 2022 skickade vi ut HHT Sweden 2022-nyhetsbrevet till våra medlemmar via e-post. Om du ännu inte är medlem och vill bli det kan du läsa mer här om hur man blir medlem. Alla nya medlemmar kommer att få en elektronisk kopia av Årets nyhetsbrev.

HHT - Ett livshotande tillstånd

Att övervinna HHT: Inte bara en näsblödning utan ett livshotande tillstånd. HHT Sverige Sekreterare Mildred Lundgren pratar om diagnosen.

Läs artikeln

En banbrytande FN-resolution om sällsynta diagnoser

Enligt artikeln skriven av Ågrenska den 16 dec 2021, har en banbrytande FN-resolution - den första FN-resolutionen någonsin om sällsynta hälsotillstånd - äntligen antagits och vi i HHT Sverige är stolta över att ha varit med i den global kampanjen som har lett till antagandet. Tack till alla som har gjort detta möjligt inkl Anna-Karin Eneström Sweden's Permanent Representative to the UN in New York. Ågrenska menar att den FN-resolutionen synliggör de 300 miljoner personer globalt som lever med en sällsynt diagnos - inkl ca 500000 i Sverige varav 2000 drabbas av HHT. “Addressing the Challenges of Persons Living with a Rare Disease and their Families.”

Ågrenska belyser att "Resolutionen representerar en stor förändring i det globala politiska landskapet och öppnar för en större integration av sällsynta hälsotillstånd i FN-systemets agenda och prioriteringar". Läs mer.

FN-resolutionen antas: vad innebär den för Europa?

Den första FN-resolutionen någonsin om personer med sällsynta sjukdomar banar väg för Europas handlingsplan för sällsynta sjukdomar. Läs mer om detta i en artikel från EURORDIS den europeiska patientföreningen för sällsynta diagnoser skriven den 16 dec 2021.

Handlingsplan för sällsynta diagnoser i Sverige

  • Workshop om en nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser i Sverige skedde den 30 augusti 2021. HHT Sverige var med. Tillsammans med CSD i samverkan och Ågrenska samlades de viktigaste aktörer i nätverket för att skapa en samsyn om att en nationell handlingsplan behövs och hur vi kan tillsammans arbeta för den.

  • Mycket intressant workshop med presentationer från Riksförbundet Sällsynta Diagnoser och Regionala Cancer Centrum i Samverkan samt gäster från Norge som berättade om den norska handlingsplan för sällsynta diagnoser.

  • Vi fick en överblick över vad som hittills har hänt i den frågan i Sverige och situationen i Norge. Dessutom fick vi en genomgång i hur de regionala cancercentrum arbetar, så att vi kan lära oss av dem.

Skriven sept 2021

Att få personcentrerad vård för oss med HHT och alla andra med sällsynta diagnoser skulle bidra till att lösa den nuvarande oacceptabla situationen för majoriteten av oss-patienter och familjer - där vi måste kämpa oss fram genom fragmenterad vård och behandling. Förhoppningsvis skulle det bidra till att förbättra vårdkvaliteten och patienternas allmänna upplevelse av vården och livskvaliteten. Läs mer om de viktigaste lärodomarna från en online grundkurs i "PersonCentrerad Vård" (PCV) som arrangerades av Funktionsrätt Sverige och Centrum för Personcentrerad Vård (GPCC) vid Göteborgs universitet, under hösten 2021. HHT Sverige var med.

Skriven den 15 okt 2021

Informationen på denna webbplats tillhandahålls endast för informationsändamål; det kan under inga omständigheter ersätta en professionell medicinsk åsikt.