🦷 Munhälsoguide för HHT-patienter 🦷

Telangiektasier i munnen kan lätt blöda. Bakterier kan färdas genom orala telangiektasier och orsaka allvarliga komplikationer.  Men du kan minska riskerna genom att bland annat ta hand om din munhygien. Denna munhälsoguide är tillhandahållen av HHT Sverige, och allt vetenskapligt innehåll har granskats av experter inom området.

Läs munhälsoguiden för HHT-patienter här.

🦷 Tandvårdspersonalens viktiga roll i tidig HHT-diagnostik 🦷

Tandvårdspersonalens roll i tidig HHT-diagnostik är avgörande. Genom att vara uppmärksamma på specifika symptom och tecken kan de bidra till att identifiera sjukdomen i ett tidigt skede. En tidig diagnos kan hjälpa patienter att undvika allvarliga komplikationer och förbättra sin livskvalitet. Läs mer här.

Orala manifestationer och tandvårdsöverväganden hos patienter med hereditär hemorragisk telangiektasi - en sammanfattande översikt

I augusti 2023 publicerade Julia Niklasson, Adnan Lidian, Anders Rönnblom och Andreas Thor, vid Uppsala universitet, en fördjupningsartikel om vad som finns kring munnen och HHT.  Läs originalartikeln på engelska. Studien syftar till att granska tidigare forskning om orala och dentala konsekvenser av hereditär hemorrhagisk telangiektasi (HHT) för att fastställa omfattningen, typen och området av denna forskning samt att identifiera eventuella kunskapsluckor inom området.  Läs slutsatserna på svenska.

Prioritera Mental Hälsa för Sällsynta Diagnoser

Upptäck EURORDIS nya initiativ för mental hälsa och välbefinnande för personer med sällsynta diagnoser och deras familjer. Lär dig om utmaningarna de möter och hur EURORDIS arbetar för att förbättra deras mentala hälsa genom sitt Mental Wellbeing Initiative. HHT Sverige har gått med i EURORDIS Mental Health Partnership Network och kommer att vara med och påverka förändring. Låt oss tillsammans göra mental hälsa till en prioritet för sällsynta diagnoser. Läs mer.

Online patientträff 7 augusti 2023:  förebygga och hantera kraftiga näsblödningar

För att förebygga näsblödning är det viktigt att nässlemhinnan hålls ren och mjuk.  HHT patient Göran Westerlund rekommenderar ett näsunderhåll. Läs mer om detta plus tips att hantera en kraftig näsblödning.

Enkät om nyfödd screening för sällsynta diagnoser

Tror du att nyfödd screening för HHT bör vara standard i Sverige? Eller anser du att föräldrarna själva bör få fatta det beslutet när de anser att det är nödvändigt? Din åsikt spelar roll!

EURORDIS, den europeiska patientföreningen för sällsynta diagnoser, vill höra vad personer som lever med HHT och/eller deras familjemedlemmar i Sverige och hela Europa tycker. Var med och påverka lagstiftningen på EU-nivå genom att delta i vår undersökning.

Din röst är viktig för att vi ska kunna företräda er på bästa sätt. Det tar bara upp till 20 minuter att fylla i undersökningen, och den är översatt till 24 språk och tillgänglig över hela världen.

Tidsfristen för att delta är den 23 juli 2023, så se till att inte missa chansen att göra din åsikt hörd! Klicka på länken nedan för att komma till undersökningen:

tiny.cc/survey_NBS_RD

EURORDIS Open Academy School 2023 Barcelona i juni 2023

65 förespråkare från 21 länder (inkl Sverige) deltog i den intensiva utbildningen i Medicines Research and Development och Scientific Innovation & Translational Research.

Vi vill tacka Göran Westerlund, styrelsemedlem i HHT Sverige, för hans hängivenhet och tid. Ett stort tack till EURORDIS för det ekonomiska stödet som möjliggjorde denna möjlighet. Göran hade även möjlighet att träffa HHT medpatientförespråkare från Irland och Italien under HHT World Awareness Day.

Ansökningar för EURORDIS Open Academy Schools 2024 kommer att öppna nästa september. Håll dig uppdaterad! Låt oss veta om du är intresserad av att engagera dig i patientförespråkande för HHT Sverige och utveckla dina färdigheter och kunskaper.

Världsleverdagen 19 april 2023

Patientföreningen HHT Sverige i samband med HHT Europe avser att utnyttja Världsleverdagen (World Liver Day) den 19 april 2023 för att öka medvetenheten bland allmänheten och sjukvårdspersonal om de potentiella konsekvenserna av lever-AVM vid HHT.

Vi har publicerat en intervju med en HHT-patient vid namn Nadja från Göteborg på vår webbplats idag, där hon delar med sig av sina erfarenheter av HHT på levern. Samtidigt publicerar vi en infografik och en broschyr som förklarar vad en lever-AVM är och vilka möjliga följder det kan leda till. Broschyren har tagits fram i samarbete med HHT-experter från Italien och en HHT expert från Sahlgrenka i Sverige. Läs mer här.

Internationella munhälsodagen den 20 mars

Folktandvården Skåne har som målsättning att inspirera till en förbättrad munhygien genom kampanjen "Hur upprätthåller vi god munhälsa?". Denna kampanj är av särskilt betydelse för personer som lever med sällsynta sjukdomar, inklusive HHT-patienter. Det är av högsta vikt för dessa patienter att ägna särskild uppmärksamhet åt sin mun- och tandhygien, då en bristande vård av tandhälsan kan försämra livskvaliteten avsevärt och leda till potentiellt livshotande konsekvenser.

 Vi vill uppmärksamma vikten av att upptäcka HHT i ett tidigt skede och betydelsen av tandläkarens roll i att identifiera orala telangiektasier och minska riskerna för dess konsekvenser. Klicka här för ytterligare information kring detta ämne.  #WorldOralHealthDay #WOHD23 #rarediseases #HHT

Internationella Dagen för Kvinnor inom Vetenskap

Det är med glädje som vi i samarbete med HHT Europe firar Internationella Dagen för Kvinnor inom Vetenskap 2023 genom att erbjuda en exklusiv intervju med Gunnhildur Gudnadottir. Gudnadottir är ordförande för Osler expertteamet och sektionschef inom ÖNH på Sahlgrenska i Göteborg.

"Jag har också varit delaktig i att starta ett multidisciplinärt team kring HHT på Sahlgrenska Universitetssjukhus och är nu ordförande för det teamet. Ett förbättrat samarbete bland oss specialister bidrar till förbättrad vård för patienterna." Läs mer här

14th HHT Scientific Conference - Portugal okt 2022

Den internationella HHT patientföreningen Cure HHT anordnade en vetenskaplig konferens, som samlade ihop forskare, vetenskapsmän och kliniker. Årets konferens hade en stjärnspäckad rad av talare!  HHT Sverige kommer att få en presentation av konferensens höjdpunkter vid det årliga HHT Europe-mötet i november 2023, som vi deltar i i Leiden, Nederländerna. Vi kommer att publicera denna information efter vår återkomst.

Enkät om Preventivmedel inom HHT

Har du HHT eller är du livspartner till någon med HHT? Du har fortfarande chansen att delta i den viktiga VASCERN-undersökningen om preventivmedel, intimitet och familjeplanering inom HHT. Tiden för att svara på enkäten löper ut den 8 maj 2023, och det tar endast 15 minuter av din tid. Vi uppmanar dig att inte vänta med att delta utan ta tillfället i akt och svara på enkäten redan idag. Vi vill också be dig att bjuda in din partner och andra HHT-familjemedlemmar att delta i undersökningen. Läs mer här. 

HHT-relaterade klyftor inom sjukvården baserat på kön?

Inför årets Internationella kvinnodag den 8 mars, med temat #embraceequity, har HHT Sverige i samarbete med HHT Europe ägnat tid åt att analysera könsskillnader inom hälso- och sjukvården och dess konsekvenser. Vi uppmanar er att läsa vår artikel som berör de mest centrala frågorna inom ämnet. Vi skulle också vilja höra om era personliga erfarenheter för att kunna starta en fokusgrupp kring HHT-relaterade klyftor inom sjukvården baserat på kön. Vi välkomnar era synpunkter och erfarenheter och kan kontaktas via mejl på osler@hhtsverige.org.

#embraceequity #IWD #GenderEqualityMatters #IWD2023

Svensk Sällsynt Vård: En Nationell Strategi är Nu Nödvändig

Svensk sjukvård har länge kämpat med att möta behoven hos individer som lever med sällsynta hälsotillstånd,  (till ex personer som har HHT) vilket har resulterat i betydande brister i vård, stöd och behandling. Lyckligtvis har insikten om detta problem nu nått regeringsnivå, och en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd är på väg att utvecklas. Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson har klargjort regeringens avsikt att ta detta steg, och Riksförbundet Sällsynta diagnoser har aktivt arbetat med regeringen för att säkerställa en effektiv strategi.  HHT Sverige är medlem i Rsd. Läs mer här.

Strävan mot Bättre Vård: HHT Sverige Stödjer Nationell Samverkan

HHT Sverige engagerar sig aktivt i samarbetet med Riksförbundet Sällsynta diagnoser som arbetar tillsammans med beslutsfattare och politiker på nationell nivå inom flera kritiska områden. Dessa områden inkluderar utvecklingen av en nationell strategi för sällsynta diagnoser, integreringen av ERNs (European Reference Networks) i det lokala hälso- och sjukvårdssystemet samt inrättandet av ett nationellt patientregister. Läs mer här .