Inverkan av sÀllsynta diagnoser pÄ mental hÀlsa och vÀlbefinnande
EURORDIS pÄstÄr att personer med sÀllsynta och odiagnostiserade tillstÄnd stÄr inför utmaningar för sin mentala hÀlsa pÄ grund av sÄrbarhet och riskfaktorer, vilket pÄverkar deras vÀlbefinnande bÄde individuellt och som en population. Sociala ojÀmlikheter och diskriminering förvÀrrar dessa problem.
Enligt EURORDIS Àr sÀllsynta sjukdomar medicinskt mÄngfaldiga, men delar gemensamma stressfaktorer för patienter och familjer pÄ grund av deras ovanlighet. Dessa stressfaktorer, sÄsom svÄra diagnostiska resor, begrÀnsade behandlingsalternativ, funktionshinder, störningar i arbete och utbildning samt socialt stigma, kan ha en betydande inverkan pÄ den mentala vÀlmÄendet för bÄde drabbade barn och deras familjer, ofta redan frÄn barndomen.
De menar att mÀnniskor med sÀllsynta sjukdomar kÀmpar med sina osynliga mentala utmaningar pÄ grund av fördomar och diskriminering. Dessa hinder döljer ofta deras kamp bakom de fysiska svÄrigheter som deras tillstÄnd medför. TyvÀrr fÄr deras mentala behov inte tillrÀckligt med uppmÀrksamhet inom viktiga omrÄden som hÀlsa, socialt stöd, utbildning och arbetsliv. Detta leder till Ànnu större utanförskap och lidande för denna redan sÄrbara grupp, eftersom nödvÀndiga ÄtgÀrder och stöd saknas.
Mental hÀlsa har blivit framtrÀdande som en prioritering inom Europeiska unionens folkhÀlsa, med Europeiska kommissionens president som erkÀnner detta i ett viktigt tal (State of the Union speech,2022). Europeiska kommissionen har nyligen publicerat en Kommunikation som presenterar en Omfattande Ansats för Mental HÀlsa https://health.ec.europa.eu/system/files/2023-06/com_2023_298_1_act_en.pdf
EURORDIS har arbetat för att denna ansats ska inkludera sÄrbara grupper, inklusive de med befintliga hÀlsotillstÄnd som kroniska sjukdomar och sÀllsynta sjukdomar, en grupp som VÀrldshÀlsoorganisationen erkÀnner som kÀnslig för mentala hÀlsoutmaningar, sÀrskilt efter pandemin.
EURORDIS vill anvÀnda Kommunikationen om en Omfattande Ansats för Mental HÀlsa för att hjÀlpa personer med sÀllsynta sjukdomar och deras familjer att fÄ det mentalhÀlssstöd de behöver. De strÀvar efter att vidta ÄtgÀrder för att sÀkerstÀlla att dessa behov möts.
2023 startade EURORDIS en satsning för mental vÀlbefinnande under 2023-24 (Mental Wellbeing Initiative). MÄlet Àr att skapa en mental hÀlsa gemenskap för personer med sÀllsynta sjukdomar och deras familjer. Denna satsning syftar till att minska de negativa effekterna av sÀllsynta sjukdomar pÄ deras mentala hÀlsa och övergripande vÀlbefinnande.
EURORDIS har skapat ett nÀtverk för mental hÀlsa, kallat Mental Health Partnership Network, för att samordna aktiviteter inom deras Mental Wellbeing Initiative. Detta nÀtverk samlar experter och intressenter för att förbÀttra den mentala hÀlsan för personer med sÀllsynta sjukdomar och deras familjer. MÄlet Àr att stÀrka gemenskapen för sÀllsynta sjukdomar sÄ att de kan samarbeta, lÀra sig och ge rekommendationer för bÀttre stöd för mental hÀlsa inom olika politikomrÄden. NÀtverkets resultat kommer att pÄverka EURORDIS arbete inom olika politikomrÄden.
HHT Sverige medlem Susanne Noske Àr vÄr representant i EURORDIS:s nya PartnerskapsnÀtverk! EURORDIS Àr glada att fÄ engagerade frivilliga som vill vara med och göra skillnad i nÀtverket...som Susanne.
KĂ€lla: www.eurordis.org
