Följande försiktighetsåtgärder rekommenderas av Cure HHT för alla HHT-patienter med AVM i lungorna: (behandlade och obehandlade), liksom de som ännu inte visats av ett HHT expertteam. Se alla riklinjer på engelska i "HHT at a Glace with Guidelines".
HHT_at_a_Glance_with_Guidelines.pdf
Ett IV-luftfilter (bubbelfälla) bör användas när en patient behandlas med introvenöst administrerad lösning. Detta är för att förhindra alla stora luftbubblor att komma in i blodomloppet, gå igenom en AVM i lungorna och sedan orsaka ett tillfälligt stroke (TIA).
Det här är mest effektivt gjort genom att använda ett filter i IV-linjen så nära patienten som möjligt. Ett 0,22 mikronfilter är bäst om det finns, men ett blodfilter är också acceptabelt (cirka 260 mikron) och kommer att stoppa alla stora luftbubblor.
Under en blodöverföring fusion, ett vanligt blodfilter är allt som behövs.
OBS! ett filter ofta inte kan användas för IV-kontrastinjektioner som du kan få för CT- eller MR-skanningar.
Källa: HHT at a Glance with Guidelines, Cure HHT - se ovan på engelska
Få intyg för filter från Adnan Lidian, Överläkare Oslerteam, Uppsala om du stöter på svårigheter att få vad du behöver vid vårdcentralen eller mag-tarm mottagningen.
Antibiotikaprofylax rekommenderas för tandläkare och andra procedurer som kan orsaka bakterier i blodet.
Bakterier som finns i munhålan kan komma in i blodomloppet och i den stora cirkulationen (inklusive till hjärnan) genom AVM i lungorna. Se därför till att du har bra tandhygien och gå till tandläkare regelbundet. Det rekommenderas att du tar antibiotika före tandbehandling om du har AVM i lungorna eller är osäker på om du har det. Detta gäller även innan tandsten tas bort.
Antibiotika bör också användas före kirurgiska ingrepp, särskilt i områden där bakterier kan komma in i blodomloppet, såsom tarmen, urinvägarna, könsorganen och infekterade sår.
1 timme innan tandbehandling eller kirurgisk ingrepp
Vuxna och barn över 10 år : Amoxillin 2 g
Barn under 10 år : Amoxillin 50 mg/kg, men max 1,5 g
Vuxna och barn över 10 år :
Erytromycin 1,5 g : 1 timme innan behandling
+ Erytromycin 0,5 g : 6 timmar efter
Barn under 10 år:
Erytromycin 30 mg/kg : 1 timme innan behandling
+ Erytromycin 10 mg/kg : 6 timmar efter
Källa: sjeldnediagnoser.no
"...En stor andel av de patienter med Mb Osler som drabbas av hjärnabscess har genomgått tandingrepp några veckor före insjuknandet [6]. Antibiotikaprofylax vid tandingrepp rekommenderas därför till Mb Osler-patienter med lungshuntar ..."
"....Sammanfattningsvis löper patienter med Mb Osler ökad risk att drabbas av allvarliga infektioner och andra livshotande komplikationer. ....."
.
Källa: Läkaretidningen, 2012-09-11 nummer 37 - Mb Osler: ökad risk för infektioner och livshotande komplikationer
Dr. David Riggans, interventionsradiolog från Augusta Vascular Center vid Augusta University HHT Center presenterar sitt föredrag, ”HHT Lung AVMs - A Tangled Web” från Florida HHT Patientkonferensen. Dr. Riggans fokuserar på vikten av diagnostisk avbildning (imaging), liksom symptom och terapeutiska tillvägagångssätt för AVM:ar, en vanlig komplikation från HHT. En mycket intressant live fråga & svar session hålls i slutet av hans presentation. OBS! Man kan välja svenskundertexter.
Några bildar fran Dr. David Riggans presentation - ”HHT Lung AVMs - A Tangled Web” från Florida HHT Patientkonferensen
