Dela bekymmer om din partners hälsa

I början av ditt förhållande, det första tecknet på HHT som du kommer att möta är sannolikt att vara din partners näsblödningar. Var beredd på näsblödning i sociala eller intima situationer där det kan vara pinsamt eller irriterande,och lär dig hur du hjälper din partner om han/hon har dåliga blödningar. Om din partner har andra allvarliga hälsoproblem från HHT, kommer du sannolikt att veta om dem. Men även om han/hon verkar frisk, är det viktigt att veta vad ni kan stå inför varandra i framtiden.

Utbilda dig själv om HHT

1. Uppmuntra din partner att bli screenad för AVM (arteriovenös missbildning)
2. Prata öppet med din partner om hur HHT kan påverka era liv som ett par

Förberedelse inför föräldraskap

Om du funderar på ett långsiktigt förhållande, kommer ni noga att diskutera era planer att ha eller inte ha barn. Eftersom din partner har HHT, kommer vart och ett av dina barn att ha 50% chans att ärva HHT. Vissa barn med HHT har allvarliga symptom som AVM i hjärnan, och kan behöva behandling eller operationer.

Det är viktigt att vara förberedd och inte förvånad. Några saker som du kan göra är:

1. Få information om HHT-screening/diagnos, förebyggande, potentiella problem och behandlingar för barn
2. Träffa en genetisk rådgivare
3. Prata med andra familjer, inklusive din partners familj om att uppfostra barn med HHT
4. Bestäm om du är villig och förmogen att föräldra ett barn med HHT

Hjälper din partner

På grund av HHT-relaterad sjukdom eller oförmåga kan din partner behöva hjälp med hushållssysslor, personlig vård eller andra uppgifter som han/hon inte längre kan göra. Att hjälpa din partner kan vara personligt givande, men mycket krav på din tid och energi kan göra vårdandet stressigt.

Om du behöver ta hand om din partner under en längre tid kan följande saker hjälpa dig att hantera:

1. Få hjälp från andra familjemedlemmar eller vänner så att du kan ta en paus
2. Ta dig tid att ta hand om din egen hälsa, koppla av och umgås
3. Så mycket som möjligt fortsätt att njuta av de romantiska och roliga sakerna ni gillar att göra tillsammans; gör inte livet allt om HHT och caregiving
4. Hitta stöd via vårdgivarens grupp eller HHT-föreningen

Källa: www.cureHHT.org – översättning av HHT Sverige 20190118