Nu finns ett nytt personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp för sällsynta sjukdomar med komplexa vårdbehov – ett viktigt steg mot en mer jämlik, samordnad och trygg vård för oss som lever med en sällsynt diagnos. Läs hela dokument här.

Detta vårdförlopp är framtaget av Sveriges regioner tillsammans med experter och patientorganisationer, inklusive Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Målet är att förbättra tillgången till rätt diagnos, behandling och samordnade insatser från vård, tandvård och övriga samhällsaktörer – oavsett var i landet du bor.

Varför är detta viktigt för oss med HHT?

Många sällsynta diagnoser, som HHT, innebär komplexa vårdbehov där flera olika specialister måste samarbeta. Det nya vårdförloppet ger vårdpersonal ett verktyg för att se helheten – och hjälper till att undvika att patienter faller mellan stolarna. Det bygger på tillförlitliga kunskapsstöd och patienters erfarenheter och syftar till att korta väntetider och minska stressen i vårdkedjan.

Ett nationellt stöd – men inte tvingande

Vårdförloppet är ett nationellt dokument, tillgängligt på 1177.se , och kan användas i alla regioner (se nedan länk till sidan).  Det är dock inte juridiskt bindande, vilket innebär att alla läkare inte måste följa det – men de kan och bör. Här kan vi patienter spela en viktig roll: sprid gärna informationen till din läkare eller annan vårdpersonal vid nästa besök.

Enkelt förklarat – vad är ett vårdförlopp?

Ett vårdförlopp beskriver på ett överskådligt sätt vilka steg som bör tas vid utredning, behandling och uppföljning av en viss sjukdom eller patientgrupp. Det ger trygghet för både patient och vårdpersonal – och skapar struktur i vården. Det nya vårdförloppet för sällsynta sjukdomar täcker hela vårdkedjan, från lokala insatser till nationell samordning, och inkluderar även tandvård.

Fortsatt arbete – och patienternas röst är avgörande

Vårdförloppet har tagits fram i nära samarbete med patientorganisationer. Riksförbundet Sällsynta diagnoser har spelat en viktig roll i processen, inte minst genom att samla in erfarenheter och behov från medlemsundersökningen 2025. Det är ett tydligt exempel på hur våra röster gör skillnad.

”En utmaning är övergångar vid olika livshändelser såsom övergång till vuxenlivet. Här ser vi att vårdförloppet kan bidra till ökad samordning kring den aktuella patientgruppen.”
– Cecilia Gunnarsson, ordförande i nationellt programområde sällsynta sjukdomar

Det nya vårdförloppet är ett steg i rätt riktning, men det krävs fortsatt arbete för att det ska ge fullt genomslag. Genom att vara aktiva, informera vården och fortsätta dela våra erfarenheter kan vi bidra till att det blir verklig förändring för personer med sällsynta diagnoser – som HHT.

🔗 Läs mer här om vårdförloppet för sällsynta diagnoser
📣 Har du erfarenheter eller synpunkter? Hör gärna av dig till oss på osler@hhtsverige.org