www.hhtsverige.org - RSd HostMote 2025

www.hhtsverige.org

Mildred Lundgren och Sara Elander

Riksförbundet Sällsynta Diagnosers medlemsmöte i Haninge, 18–19 oktober 2025

Två representanter från HHT Sveriges styrelse deltog i Riksförbundet Sällsynta Diagnosers medlemsmöte som hölls i Haninge utanför Stockholm den 18–19 oktober. Mötet samlade patientföreningar från hela landet för att diskutera aktuella frågor, nya projekt och framtida samarbeten inom området sällsynta diagnoser. Helgen i Haninge gav ny inspiration, kunskap och värdefulla kontakter för det fortsatta arbetet inom HHT Sverige och hela den sällsynta gemenskapen. Under mötet fick vi även möjlighet att träffa en person med HHT som sedan dess har blivit medlem i föreningen. Dagen innan konferensen träffade vi några av våra HHT-medlemmar för en fika och ett avslappnat samtal om livet med HHT och om föreningens pågående och planerade aktiviteter.

Inledning av Riksförbundet Sällsynta diagnoser

RSd beskrev den nuvarande situationen för personer med sällsynta diagnoser i Sverige och berättade om den nationella strategin för sällsynta sjukdomar, som har överlämnats till regeringen men ännu inte lett till några beslut. Det är en stor besvikelse för förbundet, som nu fortsätter sitt påverkansarbete för att driva frågan framåt genom möten med politiker, forskare och beslutsfattare.

De berättade också om flera viktiga pågående satsningar:

Projekt om barn i skolan – "Elevhälsa" - hur man kan stärka barn med sällsynta diagnoser i skolmiljön.
Stöd till ”fria grupper” – personer som saknar egen patientförening.
Samarbete inom samhällsstöd – frågor som LSS, försäkring och hjälpmedel.
Samarbete kring sällsynta cancersjukdomar.

Dessutom presenterade förbundet resultaterna av en enkät som genomfördes under året., dvs en enkät- och intervjustudie med sina medlemsföreningar för att ta reda på hur man bättre kan stödja och samarbeta med patientorganisationerna framöver.

Presentation från Veronica Hübinette, CSD Väst

Veronica Hübinette från Centrum för Sällsynta Diagnoser Väst (CSD Väst) höll en uppskattad presentation om hur det nationella och europeiska arbetet med sällsynta diagnoser utvecklas.

Europeiska referensnätverk (ERN) : Veronica beskrev de 24 Europeiska referensnätverken (ERN), som samlar experter och sjukhus i hela Europa. I Sverige deltar Sahlgrenska, Karolinska och Akademiska sjukhuset i flera av dessa nätverk. För HHT tillhör vi VASCERN, nätverket för kärlsjukdomar. En ePAG berättar sin erfarenhet.

Utmaningar och möjligheter med ERN

Trots de stora framstegen finns flera utmaningar:

ERN-nätverken har ännu inget formellt uppdrag från regionerna.
Det saknas tydliga rutiner för remisser mellan regioner och till ERN-centra.
Kopplingen mellan ERN, NHV och kunskapsstyrningsorganisationen behöver stärkas.
Förbättrad samverkan mellan CSD-centra och ERN är avgörande framåt.

Nationell högspecialiserad vård (NHV) : Hon förklarade också vad Nationell högspecialiserad vård (NHV) innebär – vård som är så komplex eller sällsynt att den endast får bedrivas på högst fem enheter i landet. Syftet är att säkerställa hög kvalitet, kompetens och jämlik tillgång för alla patienter.

JARDIN-projektet (2024–2027) : Ett stort fokus låg på JARDIN-projektet – Joint Action on the Integration of the ERNs into National Healthcare Systems – där CSD Väst har en ledande roll. Projektet handlar om att integrera de europeiska nätverken i nationella vårdstrukturer.

Några centrala arbetsområden (Work Packages):

WP2 – Kommunikation: sprida information om ERN och JARDIN till vårdpersonal, patienter och allmänhet.
WP4 – Hållbarhet: säkra fortsatt arbete även efter projektets slut. Ett Nationellt ERN-forum startar i december.
WP6 – Vårdkedjor och remissvägar: utveckla nationella riktlinjer och system för hur patienter kan remitteras till rätt expertteam.
WP8 – Data och register: handlar om etik, datadelning och utveckling av register, t.ex. RaraSwede, där cirka 5 000 patienter nu är registrerade – inklusive HHT-patienter i Region Syd.

Personcentrerat vårdförlopp

Veronica Hübinette presenterade det nya personcentrerade och sammanhållna vårdförloppet för personer med sällsynta och komplexa diagnoser. Syftet är att öka jämlikheten och tillgången till diagnostik, behandling och samordnat stöd inom vård, tandvård och samhällsaktörer. Ett digitalt seminarium om vårdförloppet hålls den 25 november kl. 14.30–15.30, som HHT Sverige planerar att delta i. Håll utkik på https://csdsamverkan.se/ för vidare information

Fyra fundament för förändring enligt RSd

Veronica presenterade resultaterna från en RSd medlemsundersökning (2024) som lyfter fyra områden där vården måste förbättras:

Kunskapshål: Öka utbildning och fortbildning om sällsynta diagnoser.
Väntan på diagnos: Förkorta tiden till korrekt diagnos (i snitt sju år idag).
Brist på specialister: Öka tillgången till expertkompetens, även internationellt.
Dålig samordning: Förbättra kontinuitet och vårdkoordinering för patienten.

En nordisk hälsoenkät 2025 med 1 667 svar bekräftade dessa behov.

CSD Väst – arbete och utveckling

CSD Väst stödjer specialisterna i deras arbete med att förbättra vården. Det handlar bland annat om att samordna vårdinsatser, hålla regelbundna MDK-konferenser, följa internationella riktlinjer, ge psykologiskt stöd till familjer, använda CPMS 2.0 för expertkonsultationer och ordna temadagar tillsammans med patientföreningar.

Veronica presenterade också arbetet med att snabba på diagnostiken. En ny rapport har tagits fram – Utrednings- och kostnadsmodell för förbättrad vård och tillgång till precisionsdiagnostik – som syftar till mer jämlik tillgång till genetisk diagnostik.

CSD Väst är också med i nationella projekt för att ta fram riktlinjer för genetisk diagnostik och driver utbildningsinsatser för vårdpersonal.

Andra viktiga områden är förbättrad transition till vuxenvård, samarbete med psykiatrin vid neuropsykiatriska problem och stöd till familjer genom hela livet.

Den sällsynt viktiga elevhälsan

Riksförbundet Sällsynta diagnoser har startat ett treårigt projekt, ”Den sällsynt viktiga elevhälsan”, finansierat av Arvsfonden. Projektet, som inleddes sommaren 2025, syftar till att öka kunskapen om sällsynta hälsotillstånd inom skolans elevhälsa.

Målet är att stärka skolpersonalens kompetens och förbättra stödet till elever med sällsynta diagnoser. Detta görs genom utbildningsinsatser och material som tas fram av unga personer med egna erfarenheter av att leva med en sällsynt diagnos.

HHT Sverige kommer att stödja projektet genom att sprida information till våra medlemmar och nätverk samt uppmuntra ungdomar att delta i workshops och utbildningsaktiviteter.

Föreningsutveckling och engagemang

En avslutande del av helgen handlade om hur patientföreningar kan stärka sitt arbete och engagera fler medlemmar.

Det diskuterades bland annat:

Vad medlemskap betyder för medlemmarna
Hur vi kan öka delaktigheten och skapa engagemang
Styrelsens uppdrag – både operativt och strategiskt

Vi kommer att dela hela presentationen med HHT Sveriges styrelse och ta upp flera av tipsen på ett kommande möte.

Report abuse