Inverkan av sällsynta diagnoser på mental hälsa och välbefinnande
EURORDIS påstår att personer med sällsynta och odiagnostiserade tillstånd står inför utmaningar för sin mentala hälsa på grund av sårbarhet och riskfaktorer, vilket påverkar deras välbefinnande både individuellt och som en population. Sociala ojämlikheter och diskriminering förvärrar dessa problem.
Enligt EURORDIS är sällsynta sjukdomar medicinskt mångfaldiga, men delar gemensamma stressfaktorer för patienter och familjer på grund av deras ovanlighet. Dessa stressfaktorer, såsom svåra diagnostiska resor, begränsade behandlingsalternativ, funktionshinder, störningar i arbete och utbildning samt socialt stigma, kan ha en betydande inverkan på den mentala välmåendet för både drabbade barn och deras familjer, ofta redan från barndomen.
De menar att människor med sällsynta sjukdomar kämpar med sina osynliga mentala utmaningar på grund av fördomar och diskriminering. Dessa hinder döljer ofta deras kamp bakom de fysiska svårigheter som deras tillstånd medför. Tyvärr får deras mentala behov inte tillräckligt med uppmärksamhet inom viktiga områden som hälsa, socialt stöd, utbildning och arbetsliv. Detta leder till ännu större utanförskap och lidande för denna redan sårbara grupp, eftersom nödvändiga åtgärder och stöd saknas.
Mental hälsa har blivit framträdande som en prioritering inom Europeiska unionens folkhälsa, med Europeiska kommissionens president som erkänner detta i ett viktigt tal (State of the Union speech,2022). Europeiska kommissionen har nyligen publicerat en Kommunikation som presenterar en Omfattande Ansats för Mental Hälsa https://health.ec.europa.eu/system/files/2023-06/com_2023_298_1_act_en.pdf
EURORDIS har arbetat för att denna ansats ska inkludera sårbara grupper, inklusive de med befintliga hälsotillstånd som kroniska sjukdomar och sällsynta sjukdomar, en grupp som Världshälsoorganisationen erkänner som känslig för mentala hälsoutmaningar, särskilt efter pandemin.
EURORDIS vill använda Kommunikationen om en Omfattande Ansats för Mental Hälsa för att hjälpa personer med sällsynta sjukdomar och deras familjer att få det mentalhälssstöd de behöver. De strävar efter att vidta åtgärder för att säkerställa att dessa behov möts.
2023 startade EURORDIS en satsning för mental välbefinnande under 2023-24 (Mental Wellbeing Initiative). Målet är att skapa en mental hälsa gemenskap för personer med sällsynta sjukdomar och deras familjer. Denna satsning syftar till att minska de negativa effekterna av sällsynta sjukdomar på deras mentala hälsa och övergripande välbefinnande.
EURORDIS har skapat ett nätverk för mental hälsa, kallat Mental Health Partnership Network, för att samordna aktiviteter inom deras Mental Wellbeing Initiative. Detta nätverk samlar experter och intressenter för att förbättra den mentala hälsan för personer med sällsynta sjukdomar och deras familjer. Målet är att stärka gemenskapen för sällsynta sjukdomar så att de kan samarbeta, lära sig och ge rekommendationer för bättre stöd för mental hälsa inom olika politikområden. Nätverkets resultat kommer att påverka EURORDIS arbete inom olika politikområden.
HHT Sverige medlem Susanne Noske är vår representant i EURORDIS:s nya Partnerskapsnätverk! EURORDIS är glada att få engagerade frivilliga som vill vara med och göra skillnad i nätverket...som Susanne.
Källa: www.eurordis.org
