Underlag till dagordninn publiceras den 16 januari, tillsammans med information om hur ni kan lämna in motioner. Börja gärna redan nu fundera på om det finns något ni tycker att föreningen ska arbeta med under 2026 och om ni vill hjälpa till. Era idéer och stöd är viktiga!
Dagordning till Årsmöte, den 17 feb 2026
1. Årsmötets öppnande.
2. Fråga om kallelse skett enligt stadgarna.
3. Val av ordförande och sekreterare för årsmötet.
4. Fastställande av dagordning.
5. Val av två personer tillika rösträknare att tillsammans med ordföranden justera dagens protokoll.
6. Framläggande av styrelsens årsredovisning innehållande verksamhets/förvaltningsberättelse, samt resultat och balansräkning.
7. Revisorernas berättelse.
8. Fastställande av resultat och balansräkning samt beslut med anledning av det framlagda resultatet.
9. Beslut om ansvarsfrihet.
10. Beslut om årsavgift för nästa kalenderår.
11. Beslut om eventuella ersättningar.
12. Verksamhetsplan och budget.
13. Val av ordförande.
14. Val av övriga styrelseledamöter och två ersättare.
15. Val av ansvarig person för att sköta patientföreningens del av förbundets medlemsregister.
16. Val av revisorer och ersättare.
17. Val av valberedning – tre medlemmar varav en är sammankallande.
18. Ärenden som föreslås av styrelsen.
19. Behandling av motioner.
20. Övriga frågor.
21. Årsmötets avslutning.
2_undertecknad Protokoll HHT Sverige 2025 Årsmöte.pdf3_Undertecknad Konstituerande protokoll HHT Sverige.pdfMejla oss på osler@hhtsverige.org om du vill delta i Årsmötet och vi kommer att skicka dig Zoom detaljerna. Hör gärna av dig via e-post i förväg om du som medlem i föreningen vill gå med i styrelsen eller bli en aktiv volontär som arbetar tillsammans med styrelsen.
Dagordning till Årsmöte, den 18 feb 2025
1. Årsmötets öppnande.
2. Fråga om kallelse skett enligt stadgarna.
3. Val av ordförande och sekreterare för årsmötet.
4. Fastställande av dagordning.
5. Val av två personer tillika rösträknare att tillsammans med ordföranden justera dagens protokoll.
6. Framläggande av styrelsens årsredovisning innehållande verksamhets/förvaltningsberättelse, samt resultat och balansräkning.
7. Revisorernas berättelse.
8. Fastställande av resultat och balansräkning samt beslut med anledning av det framlagda resultatet.
9. Beslut om ansvarsfrihet.
10. Beslut om årsavgift för nästa kalenderår.
11. Beslut om eventuella ersättningar.
12. Verksamhetsplan och budget.
13. Val av ordförande.
14. Val av övriga styrelseledamöter och två ersättare.
15. Val av ansvarig person för att sköta patientföreningens del av förbundets medlemsregister.
16. Val av revisorer och ersättare.
17. Val av valberedning – tre medlemmar varav en är sammankallande.
18. Ärenden som föreslås av styrelsen.
19. Behandling av motioner.
20. Övriga frågor.
21. Årsmötets avslutning.
Närvarande
§ 1 Mötets öppnande
Ordförande (Mildred Lundgren) hälsade välkommen och förklarade mötet öppnat
§ 2 Val av sekreterare
Styrelsen beslutade att välja Göran Westerlund att föra protokoll under mötet
§ 3 Val av justerare
Styrelsen beslutade att välja Annika Wernström att justera protokollet
§ 4 Godkännande av dagordning
§ 5 Konstituerande
Följande valdes på årsmötet den 4 mars 2024
Mildred Lundgren till ordförande
Kathleen Wireklev till kassör
Sara Elander till sekreterare ansvarig för Medlemskap
Annika Wernström till ledamot: ePAG till VASCERN och HHT Europe
Göran Westerlund till ledamot: Läkarutbildningsledamot och representant till HHT CAB Projekt och ersättare
Baptiste Lacours till ledamot: Media och representant till HHT Europes Communications Team
Adjungerade medlemmar:
Susanne Noske: HHT Sveriges representant i EURORDIS Mental Health Partnership Project
Ingemar Johansson: rådgivare om policy och sällsynta diagnoser
§ 6 Revisor
§ 7 Firmatecknare
Ordförande förklarade att vi är fortfarande i en övergångsfas när det gäller
1.att flytta den officiella adressen för HHT Sverige från den avgående ordförandens adress i Malmö till den nya ordförandens adress i Höllviken utanför Malmö och ändra kontaktpersonens namn i enlighet med detta. Vi har slutfört pappersarbetet och behöver bara posta formuläret tillsammans med protokollet från årsmötet och dagens konstituerande möte till Skatteverket.
2. att ta bort den avgående kassörens namn och tillgång på bankkontot i Nordea och lägga till den nya kassören. Protokollet från årsmötet och konstituerandemötet ska skickas till Nordea.
3. Ansökan om Statsbidrag 2024 ska lämnas in imorgon tillsammans med protokollet från årsmötet och konstituerandemötet.
§ 9 Nästa styrelsemöte
förlägga nästa styrelsemöte på Zoom tisdagen den 9 april 2024 kl 18:30 på Zoom
§ 10 Mötets avslutande
Mildred Lundgren
Ordförande
Annika Wernström
Justerare
1. Årsmötets öppnades.
Kallelse skett enligt stadgarna, ordförande för årsmötet (Mildred Lundgren), sekreterare (Annika Wernström) för årsmötet, fastställande av dagordning, Annika Wernström att föra protokollet, Ingemar Johansson och Mikael Karlin att justera dagens protokoll. Deltagare: Angela Skogh, Anders Vahlfrid, Mildred Lundgren, Annika Wernström, Göran Westerlund, Sara Elander, Baptiste Lacours, Susanne Noske, Kathleen Wireklev, Barbro och Lars Wireklev, Magnus Stern, Ingemar Johansson och Mikael Karlin.
2. Verksamhetsberättelse och Finans: Framläggande av styrelsens årsredovisning innehållande verksamhets/förvaltnings berättelse, samt resultat och balansräkning, Revisorernas berättelse. Resultater godkändes. Se de finansiella rapporterna och verksamhetsberättelse på vår webbplats www.hhtsverige.org tillsammans med en översikt (grafik) om projekt som slutförts under 2023.
Det betonades att det stora bidraget vi fick från Socialstyrelsen på 75 000 kr, möjliggjorde allt vi åstadkom under 2023. De grundläggande medel vi får från medlemskapet täcker våra grundläggande kostnader för att ha en webbplats, Zoom-konto, bankkonto och kontorskostnader. Vi hade mycket tur att få 75 000 kr från staten. HHT Sverige har just lämnat in en detaljerad översikt till SocialStyrelsen om hur vi har använt de pengar vi fick. Och vi kommer att lämna in en ansökan om statsbidrag för 2024 inom en vecka.
3. Beslut om ansvarsfrihet: tackade ledamöter Angela Skogh, Annika Wernström, Anders Vahlfrid, Göran Westerlund och Mildred Lundgren för service i den utgående styrelse. Stor uppskattning och tacksamhet riktades till alla de icke styrelseledamöter som var aktiva under året och stödde vår verksamhet.
4. Årsavgift för nästa kalenderår (2025)
De nuvarande årliga medlemsavgifter för kalenderår är 150kr per person och 250kr per familj. Vi bestämde att höja avgifterna med 50kr. Detta träder i kraft den 1 januari 2025.
5. Verksamhetsplan och budget godkändes
Vår plan för verksamhetsåret 2024 är
1. att fortsätta vårt arbete med att stärka samarbetet med regionala CSD (Centrum för Sällsynta Diagnoser) och expertgrupper.
2. Vi strävar också efter att ha en närmare kontakt med våra medlemmar, både volontärer och ambassadörer, för att ytterligare förbättra vårt stöd och vår gemenskap.
3. Ett spännande projekt för detta år är att skapa en HHT-film för barn, en tecknad bok och en patientberättelse i filmformat för att öka medvetenheten och förståelsen kring HHT.
4. Vi planerar också att fortsätta vårt utbildningsprogram för sjukvårdspersonal och medicinska studenter, med målet att utvidga Speeddejtning program med medicinska studenter till andra regioner utöver Region SydÖst.
5. För att stödja nydiagnostiserade och HHT-familjer med skolgående barn kommer vi att producera en HHT Sverige-broschyr samt en skolguide.
6. För att hålla en stark medlemskontakt kommer vi att använda olika kanaler som Facebook, e-post, telefon och sociala medier. Vi kommer också att genomföra kampanjer med fokus på tidig diagnos, nyfödda screening och mental hälsa relaterat till HHT.
7. På nätverksnivå kommer vi att fortsätta vårt samarbete på nationell, nordisk och europeisk nivå, bland annat med HHT Europe, EURORDIS "Mental Hälsa och det Sällsynta" och HHT CAB (Community Advisory Board) ett forskningsprojekt.
(Se en detaljerad verksamhetsplan 2024 på www.hhtsverige.org)
(Ansökan om finansiell bidrag 126,000 kr)
Finansiella bidrag för informationsprojekt (ansökningar för 2024) – se ovan detaljer
· Översätt HHT tecknad familjefilm samt svenskt tal (för webben);
· HHT patientintervju, filmad och redigerad inför patientdagar;
· Lokala mindre patientmöten med fika/lunch och information på 3 platser;
· Eurordis patient representant utbildning del 2 (Scientific Innovation & Translational Research) , resa, hotel (juni);
· Temadag för patienter i Lund/Malmö (juni eller hösten);
· Temadag för patienter i Stockholm nKS (maj);
· Global Patient Centred Care Conference Göteborg (15-16 maj);
· Eurordis ECRD konferens i Bryssel. 4 st online avgift (maj);
· HHT Europe medlemsmöte, utbildning samt samverkan;
· Riksförbundet sällsynta diagnoser höstmöte okt 2024;
· Nordic rare disease, plats tbd (2 inbjudna);
· Rare disease week Bryssel, nov 2024, EU initiativ;
· CSD i samverkan-kärlsjukdomar konferens i Sverige. Datum tbd
· Styrelsemöten och medlemsmöten (lokalt/på plats)
Total Budget: 156,000 kr
6. Val : av ordförande (Mildred Lundgren) , kassör (Kathleen Wireklev), sekreterare (Sara Elander), Ledamot och ePAG till VASCERM (Annika Wernström) och Läkarutbildningsledamot och Representant till EURORDIS HHT CAB projekt och Ersättare (Göran Anders Westerlund) godkändes, Ledamot för Media och Representant till HHT Europe Communications Team, Baptiste Lacour. Följande medlemmar sitter inte i styrelsen men har följande roll: Susanne Noske, HHT Sveriges representant i EURORDIS Mental Health Partnership Project och Ingemar Johansson som rådgivare om policy och sällsynta diagnoser (dvs. adjungerade medlemmar).
7. Ärenden (motioner) som bestämdes:
Den stängda Facebookgruppens medlemspolicy
Följande medlemspolicy ska läggas till i våra stadgar:
"Medlemspolicy för den slutna HHT Sverige Facebook-gruppen: Den slutna HHT Sverige Facebook-gruppen är endast avsedd för patienter som lider av HHT och deras familjemedlemmar. Läkare, vårdpersonal och andra yrkesverksamma inom medicin (som inte har HHT) är inte tillåtna att delta som medlemmar i den slutna HHT Sverige Facebook-gruppen. Administratörerna förbehåller sig rätten att vid behov verifiera medlemskapet hos nya medlemmar för att säkerställa att de uppfyller kraven för att delta i gruppen.”
GDPR – Personuppgiftspolicy för HHT Sverige
Att följande text om GDPR, som redan finns tillgänglig på https://www.hhtsverige.org/hht-sverige-förening/gdpr, införlivas i våra stadgar.
”Personuppgiftspolicy för HHT Sverige: HHT Sverige samlar endast in personuppgifter från medlemmar i syfte att administrera medlemskapet, kommunicera med medlemmarna samt organisera och genomföra aktiviteter och evenemang relaterade till föreningen.
De personuppgifter som samlas in kan inkludera namn, kontaktuppgifter och andra relevanta uppgifter som lämnas frivilligt av medlemmarna.
HHT Sverige ansvarar för att behandla personuppgifter i enlighet med tillämplig lagstiftning om dataskydd, inklusive GDPR.
Personuppgifterna kommer att behandlas konfidentiellt och kommer inte att delas med tredje part utan medlemmens samtycke, såvida inte lagkrav eller andra rättsliga skyldigheter föreligger.
Medlemmar har rätt att när som helst begära tillgång till, korrigering av, eller radering av sina personuppgifter som lagras av HHT Sverige.
Genom att acceptera medlemskap i HHT Sverige samtycker medlemmen till att deras personuppgifter behandlas enligt denna policy."
HHT Sverige Bankkort
Att använda föreningens bankkort för att minska personliga utlägg. Genom att tillhandahålla ett dedikerat bankkort minskar behovet av att styrelseledamöter använder sina personliga konton för att betala föreningens räkningar. Detta minskar risken för förväxlingar och felaktigheter i redovisningen samt minskar den personliga ekonomiska risken för styrelsemedlemmarna.
Slut på Arvodet för Styrelseledamöter
Att avsluta praxisen att ge ut arvoden till våra styrelseledamöter. HHT Sverige har i två år valt att tillhandahålla arvode till sina styrelseledamöter (999kr /året). Samtidigt har vi ersatt de flesta kostnaderna. Två system. Istället för arvode ska eventuella utgifter för resor eller andra nödvändiga utlägg i tjänsten ersättas mot kvitto och i enlighet med föreningens rese- och utläggsregler. Vi följer samma policy som Riksförbundet Sällsynta Diagnoser använder mot deras patientföreträdare.
8. Årsmötets avslutning:
Ordförande tackade alla för sitt deltagande och förklarade nästa steget: att utföra protokollet, hålla ett konstituerandemöte den 11 mars 2024 och lämna in vår ansökan om Statsbidrag för 2024 (senast den 12:e mars). Mötet avslutas i god tid.
Mildred Lundgren Annika Wernström
Ordförande Sekreterare för årsmötet
Mejla oss på osler@hhtsverige.org om du vill delta i Årsmötet och vi kommer att skicka dig Zoom detaljerna.
Verksamhetsberattelse_HHT_Sverige jan23_dec23_med bilagor.pdfVälkommen till en djupdykning i det fantastiska året som var för HHT Sverige! Vi är stolta över att dela med oss av vår Verksamhetsberättelse för 2023. Som en del av vårt engagemang för transparens och öppenhet, har vi inkluderat en lista över alla våra beslut från det gångna året, samt en grafisk översikt över våra åtgärder och insatser.
Resultatrakning_jan-dec2023.pdfBalansrakning jan-dec2023.pdfGör skillnad genom att läsa vår Verksamhetsplan för 2024. Den innehåller våra planerade aktiviteter och budgeten för året. Ditt engagemang och din input är viktiga för oss. Alla beslut rörande vår verksamhetsplan och budget kommer att fattas vid vårt årsmöte den 4 mars 2024. Det är då ni som är medlemmar har möjlighet att göra er röst hörd och påverka riktningen för vår organisation.
Låt oss tillsammans forma vår framtid vid årsmötet den 4 mars 2024. Tack för att du är en del av HHT Sverige!
2024 rekommendationer
Ordförande: Mildred Lundgren
Kassör: Kathleen Wireklev
Sekreterare: Sara Elander
Ledamot: Annika Wernström
Ledamot: Göran Westerlund
Ledamot: Baptiste Lacours
mvh//
Annika Wernström och Mildred Lundgren
Valberedning
Valberedningens Rekommendationer
Vi vill påminna alla om det kommande patientföreningens Årsmöte den 4 mars 2023. Det är en viktig tidpunkt för oss att samlas och ta beslut som kommer att forma vår förenings framtid. Vi är glada att kunna presentera valberedningens rekommendationer för kommande val. Deras noggrant övervägda förslag representerar en möjlighet för vår organisation att fortsätta blomstra och växa. Vi ser fram emot att se vilka ledare som kommer att väljas för att leda oss framåt mot våra gemensamma mål. Din närvaro och röst är avgörande för att säkerställa att vi fortsätter att arbeta i en riktning som gynnar oss alla. Vi ser fram emot att ses på Årsmötet och dela våra visioner för framtiden.
Dagordning till Årsmöte, den 4 mars 2024
1. Årsmötets öppnande.
2. Fråga om kallelse skett enligt stadgarna.
3. Val av ordförande och sekreterare för årsmötet.
4. Fastställande av dagordning.
5. Val av två personer tillika rösträknare att tillsammans med ordföranden justera dagens protokoll.
6. Framläggande av styrelsens årsredovisning innehållande verksamhets/förvaltningsberättelse, samt resultat och balansräkning.
7. Revisorernas berättelse.
8. Fastställande av resultat och balansräkning samt beslut med anledning av det framlagda resultatet.
9. Beslut om ansvarsfrihet.
10. Beslut om årsavgift för nästa kalenderår.
11. Beslut om eventuella ersättningar.
12. Verksamhetsplan och budget.
13. Val av ordförande.
14. Val av övriga styrelseledamöter och två ersättare.
15. Val av ansvarig person för att sköta patientföreningens del av förbundets medlemsregister.
16. Val av revisorer och ersättare.
17. Val av valberedning – tre medlemmar varav en är sammankallande.
18. Ärenden som föreslås av styrelsen.
19. Behandling av motioner.
20. Övriga frågor.
21. Årsmötets avslutning.
1. Årsmötets öppnades.
(Kallelse skett enligt stadgarna, ordförande (Angela Skogh) och sekreterare (Mildred Lundgren) för årsmötet, fastställande av dagordning, ordförande och sekreterare att justera dagens protokoll).
2. Finans: Framläggande av styrelsens årsredovisning innehållande verksamhets/förvaltnings berättelse, samt resultat och balansräkning, Revisorernas berättelse. Resultater godkändes.
3. Beslut om ansvarsfrihet: tackade ledamöter Angela Skogh, Annika Wernström, Anders Vahlfrid, Göran Westerlund och Mildred Lundgren för service i den utgående styrelse.
4. Verksamhetsplan och budget godkändes
Patienter och medlemmar
Vi ska förstärka vårt arbete gentemot nya och redan befintliga medlemmar och försöka identifiera deras intresse och ställa till deras förfogande informationen och resurser (inklusive HHT ID kort, HHT Sverige flygblad och broschyr) som behövs. Eftersom vi är så få och många av oss lever i extrem ensamhet med sjukdomen, har vi som mål att samla ihop fler patienter och anhöriga och bygga en ännu starkare gemenskap. Målet är ytterligare att öka patienternas kunnighet om diagnosen och behandling med syfte för att få en personlig vårdplan och fast vårdkontakt som har kontakt med Oslerteamen.
Vi hoppas under 2023 att öka
medlemsantalet i HHT Sverige från dagens ca 112 till ca 120 betalande medlemmar,
medlemsantalet i vår Facebookgrupp från dagens ca 165 till ca 180
följare i vår öppna Facebooksida från dagens ca 154 till ca 170
Vi kommer att anordna flera evenemang, till exempel patientträff och temadagar med HHT experter.
Samhörighet och stöd för patienter och familjer:
Genom vår slutna Facebook-grupp för medlemmar, som gradvis blir större och större, kommer vi att ge mer och mer stöd till allt fler patienter och anhöriga. En online patientträff planeras för våren 2023 där vi kommer att fokusera på förebyggande näsunderhåll och att hantera näsblödningar. Vi kommer att ordna ett patientmöte i Lund i september under samma dag som vi ordnar en HHT temadag.
En HHT Familjvistelse hos Ågrenska
HHT Sverige kommer att vända sig till Ågrenska och be dem organisera en HHT-familjevistelse 2023. Vistelsen ska rikta sig till familjer, som har barn med HHT och erbjuder en unik möjlighet för föräldrar (och barn) att få kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyta erfarenheter. Hela familjen deltar i vistelsen eftersom ett barns diagnos påverkar alla familjemedlemmar. Ågrenska arrangerar drygt tjugo familjevistelser per år och till vistelserna kommer familjer från hela Sverige. Vistelserna utgör ett viktigt komplement till habiliterings-, sjukvårds- och andra samhällsinsatser.
Förslaget godkändes och nästa steg är att identifiera tio familjer som skulle vara intresserade. Vi behöver också mer information för att kunna informera familjerna om ansökningsförfarandet, konsekvenserna för barnens lediga dagar i skolan och föräldrarnas kompensation för arbetsdagar.
En HHT-skolguide
HHT Sverige kommer att se över den senaste versionen av HHT Europas skolguide för HHT, anpassa den till våra behov, översätta den till svenska för att sedan göra den tillgänglig för HHT-familjer och skolor. Huvudsyftet med HHT-skolguiden är att öka medvetenheten om hälsofrågorna för en elev som har HHT, utan att skapa onödig oro bland lärarna. Målet är att öka lärarnas medvetenhet om HHT och ge dem nödvändig information så de kan känna sig trygga angående (nöd)situationer som kan uppstå med barn som har HHT.
Förslaget godkändes.
Nätverksmöten och konferenser
Lokala, regionala, nationella och europeiska möten (online) med Riksförbundet Sällsynta Diagnoser, CSD, Osler expertteamen, HHT Europé, VASCERN och EURORDIS
• Jan 31, 2023 - HHT Temadag, Göteborg
• Jan 31, 2023 patientträff, Göteborg
• Feb 6-9, 2023 - Rare Disease Week at the European Parliament – Bryssel
• Feb 28, 2023 - Sällsynta Dagen webbseminarium om "Precisionsmedicin –
• nya möjlighter för sällsynta hälsotillstånd", Sahlgrenska
• Mars 6, 2023 - HHT Sverige Årsmöte – online
• April/maj, 2023 – HHT Sverige patientträff mars 2023, digital
• April 17, 2023 – Nordic Rare Disease Conference, Stockholm och digital
• April 22, 2023 - Riksförbundet Sällsynta diagnoser (RSd), FörbundÅrsmöte, digital
• Maj, 2023 - ”Speeddating”, utbildning till medicinska studenter, Norrköping/Linköping
• Maj 24-27, 2023 - Eurordis Membership Meeting, Stockholm anordnas av RSd
• Juni 19-23, 2023 – Eurordis utbildning – Medicines R&D, Barcelona
• Juni 26-27 2023 – Life Science Conference - Stockholm
• Sept 23, 2023 - HHT Temadag, Lund
• Sept 23, 2023 - HHT patientträff, Lund
• Okt 21-22, 2023 - Riksförbundet Sällsynta diagnoser Höstmöte, Stockholm
• Okt / Nov 2023 - HHT Europe delegat möte
• 2023 - Föreläsningar till blivande ÖNH specialist läkare om "Hur det är att leva med HHT", av Göran Westerland
HHT Sverige styrelsemöten
Hela styrelsen ska träffas en gång i månad på Zoom och om vi får ekonomiskt stöd kommer vi att träffas personligen två gånger om året.
Samarbetsprojekt med olika kompetenser inom sjukvården
Ge utbildning till läkare och blivande läkare om hur det är att leva med HHT i samband med sjukvårdspersonal i Stockholm, Uppsala och Göteborg.
Fortsätt att samarbeta med genetiska kliniker och Oslerteamen för att ge ut en HHT Sverige broschyr till alla de nydiagnostiserade;
Samarbetsprojekt med CSD Väst och CSD Syd tillsammans med de nya regionala Oslerteamen: Vi anordnar två temadagar i Göteborg den 31 januari 2023 och Lund den 23 september 2023.
Samarbetsprojekt med CSD Syd Öst om vårdplan och samordnad vård: Det handlar om patientens behov av att ha en samordnare som hjälper till med information om diagnos, planering och skapande av en vårdplan mellan alla sjukvårdskontakter i multidisciplinära möten, fast/fasta vårdkontakter och information om olika samhällsinsatser.
Stödja VASCERN i arbetet med att samla in uppgifter om patienternas behov och stödja utförandet av forskningsstudier, t.ex. VASCERN-undersökningen 2023 om "Familjeplanering, intimitet, sexualitet och preventivmedel vid HHT".
Utåtriktad verksamhet mot politiker och beslutsfattare
På EU-nivå: Delta i påverkansaktiviteter på EU-nivå och på så sätt påverka de EU-beslut som direkt påverkar livet för oss som lever med HHT och andra sällsynta diagnoser.
Delta i Rare Disease Week 2023 i Bryssel – 6-9 Feb 2023 och uppföljning. Samarbetsprojekt med EURORDIS och Riksförbundet Sällsynta diagnoser. EURORDIS har lagt fram en Road Map for Rare Diseases och vi väntar på ett förslag från den europeiska kommissionen under våren 2023 som förhoppningsvis ska godkännas av de europeiska parlamentsledamöterna. Vi är intresserade av att försöka föra lagstiftningsprocessen framåt. Syftet med verksamheten är att försöka öka medvetenheten om HHT och sällsynta diagnoser genom att presentera ett starkt och enat budskap till europeiska parlamentsledamöter och andra beslutsfattare i Bryssel på uppdrag av samfundet för HHT och sällsynta diagnoser.
På nationell nivå: Stödja Riksförbundet Sällsynta diagnoser i dess samarbetsprojekt med beslutsfattare (till ex SocialStyrelsen) och politiker inom följande områden: utveckling av en nationell strategi för sällsynta diagnoser, integrering av ERNs i lokala hälso- och sjukvårdssystem och ett nationellt patientregister.
Media och PR:
Vi kommer att ständigt utveckla vår webbsida så att det blir mer och mer patientcentrerad. Vi fortsätter att genomföra ett strategiskt arbete på sociala medier (Twitter, FaceBook, Instagram, YouTube) för att blir ännu mer synliga och erbjuda fler vägar in till föreningens aktiviteter.
Fortsätta att publicera på ett enkelt patientvänligt språk, information om senaste framsteg i HHT forskning och läkemedel/behandling, framsteg i lagstiftningen om sällsynta diagnoser, och resurser för HHT-familjer, vårdpersonal, lärare osv. som skapats av patientföreningen.
Som en del av HHT Europe:s kommunikationsteam kommer vi att genomföra kampanjer i sociala medier baserade på internationella dagar och månader, och relevanta ämnen som diskuteras och debatteras på europeisk nivå: t.ex. den internationella blodgivardagen, den internationella kvinnohälsodagen, sällsynta dagen, den internationella munhygiendagen, den internationella HHT-månaden, den internationella leverdagen, pyskisk hälsa vid sällsynta diagnoser, hälsoklyftan mellan könen, kvinnor inom vetenskapen, osv.
(Ansökan om finansiell bidrag 50,000 kr)
Finansiella bidrag för informationsprojekt (ansökningar för 2023) – se ovan detaljer
Nära samarbete och utriktad verksamhet mot politiker och beslutsfattare på nationell och EU nivå
Eurordis Membership Meeting Stockholm maj 2023
EURORDIS utbildning: “Medicinsk forskning och utveckling”, Barcelona, juni 2023
Women in Science – intervjuer med svenska kvinnor inom vetenskapen
Läkarutbildning och “speeddating” med blivande läkare
Samarbetsprojekt med CSD SydÖst och Väst (samordnadvård, personlig vårdplan, munhälsa/app)
Samarbetsprojekt med CSD och HHT experter (Temadag (Sahlgrenska), Oslerdag och patientmöte (Lund)
Planeringsmöte på Ågrenska angående familjvistelse för HHT patienter
Familjvistelse hos Ågrenska i 2023
Total Budget: 85,000 kr
5. Val : av ordförande (Angela Skogh) , kassör (Anders Vahlfrid), sekreterare (Mildred Lundgren), Ledamöter -HHT Europe representant (Annika Wernström och utbildnings representant (Göran Anders Westerlund) godkändes.
6. Ärenden som föreslås av styrelsen:
Medvetenhetsaktiviteter:
Alla kan ställa upp och 1. skicka sin HHT historia till HHT Sverige, och/eller 2. prata med din läkare, tandläkare och specialister som behandlar dig och ge HHT Sveriges flygblad.
Man behöver inte sitta på styrlesen för att hjälpa till!
Insamlingsaktiviteter/donationer:
i) gåva: ge bort en födelsedagspresent på valfritt belopp och stödja kampen för att öka antal diagnos med HHT Sverige
ii) forskning: Med individuella donationer kan vi finansiera forskningsinitiativ som att:
Sprida information om HHT till allmänheten och hälsovårdspersonal inklusive sjuksköterskor som arbetar med forskare;
Inspirera unga medicinska studenter att intressera sig för HHT;
Nå ut till patienter, förstå deras behov och ta med nya idéer för HHT-forskning till forskarna och sponsorerna (genom vårt samarbete med Eurordis och Cure HHT);
Bjuda in läkare och forskare till våra patientmöten;
Samarbeta som europeiska patientföreträdare (kallas E-PAG) och främja VASCERNs (europeiskt nätverk av specialistläkare) arbete bland den yngre generationen, eftersom HHT-arbetsgruppen VASCERN behöver yngre forskare och läkare för att gå med i teamet för att säkra VASCERNs framtid; Ekonomiskt stödja en medicinsk student eller en forskare för att delta i Cure HHTs vetenskapliga konferens.
Eftersom vi inte får finansiellt stöd från myndigheterna, är vi beroende av individers generositet för att förverkliga ovanstående projekt. Om du vill hjälpa oss, ge gärna ett bidrag till vårt Forsknings konto.
7. Behandling av motioner: Två förslag diskuterades och sköts upp till det kommande konstituerande mötet: i) att hjälpa ukrainare med HHT som kommer till Sverige, med deras frågor om vård och stöd när det gäller diagnosen ii) att köpa HHT-märkt utställningsmaterial
8. Övriga förslag:
Det finns en uppsjö av olika fonder, stiftelser och stipendier som utdelas till ideella föreningar. Trots detta kan det vara svårt att hitta rätt och svårt att få pengar. Vi ska kolla läget och ta det upp på ett styrelse möte.
9. Årsmötets avslutning: Ordförande tackade alla för sitt deltagande och avslutade mötet
Angela Skogh Mildred Lundgren
Ordförande Sekreterare
Vänligen hör av er till osler@hhtsverige.org om du ska deltaga.
Dagordning till Årsmöte
1. Årsmötets öppnande.
2. Fråga om kallelse skett enligt stadgarna.
3. Val av ordförande och sekreterare för årsmötet.
4. Fastställande av dagordning.
5. Val av två personer tillika rösträknare att tillsammans med ordföranden justera dagens protokoll. 6. Framläggande av styrelsens årsredovisning innehållande verksamhets/förvaltningsberättelse, samt resultat och balansräkning.
7. Revisorernas berättelse.
8. Fastställande av resultat och balansräkning samt beslut med anledning av det framlagda resultatet.
9. Beslut om ansvarsfrihet.
10. Beslut om årsavgift för nästa kalenderår.
11. Beslut om eventuella ersättningar.
12. Verksamhetsplan och budget.
13. Val av ordförande.
14. Val av övriga styrelseledamöter och två ersättare.
15. Val av ansvarig person för att sköta patientföreningens del av förbundets medlemsregister.
16. Val av revisorer och ersättare.
17. Val av valberedning – tre medlemmar varav en är sammankallande.
18. Ärenden som föreslås av styrelsen.
19. Behandling av motioner.
20. Övriga frågor.
21. Årsmötets avslutning.
1. Årsmötets öppnades.
(Kallelse skett enligt stadgarna, ordförande (Angela Skogh) och sekreterare (Mildred Lundgren) för årsmötet, fastställande av dagordning, ordförande och sekreterare att justera dagens protokoll).
2. Finans: Framläggande av styrelsens årsredovisning innehållande verksamhets/förvaltnings berättelse, samt resultat och balansräkning, Revisorernas berättelse. Resultater godkändes.
3. Beslut om ansvarsfrihet: tackade ledamöter Angela Skogh, Annika Wernström, Anders Vahlfrid, Göran Westerlund och Mildred Lundgren för service i den utgående styrelse.
4. Verksamhetsplan och budget godkändes
Patienter och medlemmar
· Vi ska förstärka vårt arbete gentemot nya och redan befintliga medlemmar och försöka identifiera deras intressen och ställa till deras förfogande information och resurser (inklusive HHT ID kort, HHT Sverige flygblad och broschyr) som behövs. Eftersom vi är så få och många av oss lever i extrem ensamhet med sjukdomen, har vi som mål att samla ihop fler patienter och anhöriga och bygga en ännu starkare gemenskap.
· Målet är ytterligare att öka patienternas kunnighet om sjukdomen och behandling med syfte för att få en personlig vårdplan och en fast vårdkontakt som har kontakt med ett regionalt eller nationellt Oslerteam.
· Under 2022 hoppas vi att öka
-medlemsantalet i HHT Sverige från dagens ca 103 till ca 130 betalande medlemmar,
- medlemsantalet i vår Facebookgrupp från dagens ca 150 till ca 200
- följare i vår öppna Facebooksida från dagens ca 135 till ca 150
· Vi kommer att anordna flera patient träffar online med olika diskussionsämnen till ex. förebyggande av näsblödningar genom att ta hand om din näshälsa, hantera näsblödningar, tandvård, vårdplan, första kontakt med akuten osv
Nätverksmöten och konferenser: Lokala, regionala, nationella och europeiska möten (online) med Riksförbundet Sällsynta Diagnoser, CSD, Osler expertteamen, HHT Europe och Eurordis
HHT Sverige styrelsemöten: Hela styrelsen ska träffas (minst) en gång i månad på Zoom och om vi får ekonomiskt stöd kommer vi att träffas personligen två gånger om året.
Informations- och Samarbetsprojekt med olika kompetenser inom sjukvården:
1. Vi ska ge utbildning till läkare och blivande läkare om hur det är att leva med HHT i samarbete med sjukvårdspersonal i Stockholm och Uppsala, eventuellt längre fram även i Göteborg och Lund.
2. Fortsätta att samarbeta med genetiska kliniker och de regionala eller nationella Oslerteamen för att ge ut en HHT Sverige broschyr till alla de nydiagnostiserade;
3. Riktlinjer för behandling av HHT patienter: vi har redan översatt till svenska i) de internationella HHT riktlinjerna och ii) Orphanets akutriktlinjer och skickat de till HHT experterna i Lund och Uppsala. Under 2022 kommer vi att stödja HHT-experterna i deras arbete med att skapa nationella riktlinjer för behandling av HHT-patienter (pågående behandling och akut behandling) som sedan kommer att publiceras i Socialstyrelsens databas.
4. HHT/Osler Temadag i samband med CSD Väst och Sahlgrenska HHT experter
5. Läkare/Patient in-person möte, Oslerdag – i samband med Oslerteamet Uppsala
6. Samarbetsprojekt med CSD Syd Öst om vårdplan och samordnad vård: Det kommer att bli ett mycket intressant projekt. Det handlar om patientens behov av att ha en samordnare som hjälper till med information om diagnos, planering och skapande av en vårdplan mellan alla sjukvårdskontakter i multidisciplinära möten, fast/fasta vårdkontakter och information om olika samhällsinsatser.
7. CSD Syd: etablera en första kontakt med HHT-teamet och hjälpa dem att skapa en webbsida om HHT-teamet med en länk till HHT Sverige.
Media och PR:
Vi kommer att ständigt utveckla vår webbsida så att det blir mer och mer patientcentrerad. Vi fortsätter att genomföra ett strategiskt arbete på sociala medier (Twitter, FaceBook, Instagram, YouTube) för att blir ännu mer synliga och erbjuda fler vägar in till föreningens aktiviteter.
Vi kommer att informera om post Covid19 och långtids Covid om någon information från våra läkare i Sverige kommer fram. Vi fortsätter att ge till HHT patienters förfogande information om HHT och post Covid19, genom vårt europeiska och internationella nätverk (HHT Europe, VASCERN, EURORDIS och Cure HHT).
Fortsätta att publicera på ett enkelt patientvänligt språk, information om senaste framsteg i HHT forskning och läkemedel.
(Ansökan om finansiell bidrag 50,000 kr)
Finansiella bidrag för informationsprojekt (ansökningar för 2022) – se ovan listan.
Total Budget: 85,000 kr
5. Val : av ordförande (Angela Skogh) , kassör (Anders Vahlfrid), sekreterare (Mildred Lundgren), Ledamöter -HHT Europe representant (Annika Wernström och utbildnings representant (Göran Anders Westerlund) godkändes.
6. Ärenden som föreslås av styrelsen:
Medvetenhetsaktiviteter:
· Alla kan ställa upp och 1. skicka sin HHT historia till HHT Sverige, och/eller 2. prata med din läkare, tandläkare och specialister som behandlar dig och ge HHT Sveriges flygblad.
Man behöver inte sitta på styrlesen för att hjälpa till!
Insamlingsaktiviteter/donationer:
· gåva: ge bort en födelsedagspresent på valfritt belopp och stödja kampen för att öka antal diagnos med HHT Sverige
· forskning: Med individuella donationer kan vi finansiera forskningsinitiativ som att: Sprida information om HHT till allmänheten och hälsovårdspersonal inklusive sjuksköterskor som arbetar med forskare; Inspirera unga medicinska studenter att intressera sig för HHT; Nå ut till patienter, förstå deras behov och ta med nya idéer för HHT-forskning till forskarna och sponsorerna (genom vårt samarbete med Eurordis och Cure HHT); Bjuda in läkare och forskare till våra patientmöten; Samarbeta som europeiska patientföreträdare (kallas E-PAG) och främja VASCERNs (europeiskt nätverk av specialistläkare) arbete bland den yngre generationen, eftersom HHT-arbetsgruppen VASCERN behöver yngre forskare och läkare för att gå med i teamet för att säkra VASCERNs framtid; Ekonomiskt stödja en medicinsk student eller en forskare för att delta i Cure HHTs vetenskapliga konferens. Eftersom vi inte får finansiellt stöd från myndigheterna, är vi beroende av individers generositet för att förverkliga ovanstående projekt. Om du vill hjälpa oss, ge gärna ett bidrag till vårt Forsknings konto.
7. Behandling av motioner: Två förslag diskuterades och sköts upp till det kommande konstituerande mötet: i) att hjälpa ukrainare med HHT som kommer till Sverige, med deras frågor om vård och stöd när det gäller diagnosen ii) att köpa HHT-märkt utställningsmaterial
8. Övriga förslag:
Det finns en uppsjö av olika fonder, stiftelser och stipendier som utdelas till ideella föreningar. Trots detta kan det vara svårt att hitta rätt och svårt att få pengar. Vi ska kolla läget och ta det upp på ett styrelse möte.
9. Årsmötets avslutning: Ordförande tackade alla för sitt deltagande och avslutade mötet
Angela Skogh Mildred Lundgren
Ordförande Sekreterare
Vid registrering skickar vi ut Zoom nummer och lösenord. Vänligen hör av er till osler@hhtsverige.org om du ska deltaga
1. Årsmötets öppnande.
2. Fråga om kallelse skett enligt stadgarna.
3. Val av ordförande och sekreterare för årsmötet.
4. Fastställande av dagordning.
5. Val av två personer tillika rösträknare att tillsammans med ordföranden justera dagens protokoll. 6. Framläggande av styrelsens årsredovisning innehållande verksamhets/förvaltningsberättelse, samt resultat och balansräkning.
7. Revisorernas berättelse.
8. Fastställande av resultat och balansräkning samt beslut med anledning av det framlagda resultatet.
9. Beslut om ansvarsfrihet.
10. Beslut om årsavgift för nästa kalenderår.
11. Beslut om eventuella ersättningar.
12. Verksamhetsplan och budget.
13. Val av ordförande.
14. Val av övriga styrelseledamöter och två ersättare.
15. Val av ansvarig person för att sköta patientföreningens del av förbundets medlemsregister.
16. Val av revisorer och ersättare.
17. Val av valberedning – tre medlemmar varav en är sammankallande.
18. Ärenden som föreslås av styrelsen.
19. Behandling av motioner.
20. Övriga frågor.
21. Årsmötets avslutning.
1. Årsmötets öppnades.
(Kallelse skett enligt stadgarna, ordförande (Angela Skogh) och sekreterare (Mildred Lundgren) för årsmötet, fastställande av dagordning, ordförande och sekreterare att justera dagens protokoll).
2. Finans: Framläggande av styrelsens årsredovisning innehållande verksamhets/förvaltnings berättelse, samt resultat och balansräkning, Revisorernas berättelse. Resultater godkändes.
3. Beslut om ansvarsfrihet: tackade ledamöter Angela Skogh, Annika Wernström, Anders Vahlfrid, Göran Westerlund och Mildred Lundgren för service i den utgående styrelse.
4. Verksamhetsplan och budget godkändes
Patienter och medlemmar
· Vi ska förstärka vårt arbete gentemot nya och redan befintliga medlemmar och försöka identifiera deras intresse och ställa till deras förfogande informationen och resurser (inklusiv HHT ID kort, HHT Sverige flygblad och broschyr) som behövs.
· Samla ihop fler patienter och anhöriga och bygga en starkare gemenskap.
· Öka patienternas kunnighet om sjukdomen och behandling med syfte för att få en personlig vårdplan och fast läkare som har kontakt med Oslerteamet.
· Anordna flera patient träffar online med olika diskussionsämnen till ex. förebyggande näsunderhåll, hantera näsblödningar, tandvård, vårdplan, första kontakt med akuten osv
Nätverksmöten och konferenser
Lokala, regionala, nationella och europeiska möten (online) med Riksförbundet Sällsynta Diagnoser, CSD, Osler expertteam, HHT Europe och Eurordis
HHT Sverige styrelsemöten
Dessa möten sker regelbundt på Zoom. Om Covid19-begränsningarna tillåter ett fysiskt möte kommer vi att ordna det tillsammans med ett patientmöte
Samarbetsprojekt med olika kompetenser inom sjukvården:
· Vi ska ge utbildning till läkare och blivande läkare om hur det är att leva med HHT i samband med sjukvårdspersonal i Stockholm och Uppsala
· Fortsätt att samarbeta med genetiska kliniker och Oslerteamet för att ge ut en HHT Sverige broschyr till alla de nydiagnostiserade
· Vi har försökt samarbeta med Oslerteamet om Orphanets Akutriktlinjer för HHT patienter. 2020 har vi översatt texten till svenska. År 2021 kommer vi att ställa riktlinjerna till akutpersonalens förfogande i samarbete med experterna
· Samarbetsprojekt med CSD Syd och det nya Oslerteamet i Lund om samordnad vård för HHT patienter
· Samarbetsprojekt med CSD Syd Öst om vårdplan och samordnad vård: Det kommer att bli ett mycket intressant projekt. Det handlar om patientens behov av att ha en samordnare som hjälper till med information om diagnos, planering och skapande av en vårdplan mellan alla sjukvårdskontakter i multidisciplinära möten, fast/fasta vårdkontakter och information om olika samhällsinsatser. Lena Liberg erbjöd sig att vara en del av detta projekt.
Media och PR:
· Vi fortsätter att genomföra ett strategiskt arbete på sociala medier (Twitter, FaceBook, Instagram, YouTube) för att blir ännu mer synliga och erbjuda fler vägar in till föreningens aktiviteter; Information om HHT och Covid19 från HHT läkare och experter; Fortsätt att ge till HHT patienters förfogande information om HHT och Covid19, genom vårt europeiska och internationella nätverk (HHT Europe, VASCERN, EURORDIS och Cure HHT); Fortsätt att publicera på ett enkelt patientvänligt språk, information om senaste framsteg i HHT forskning och läkemedel
(Ansökan om finansiell bidrag 50,000 kr)
Finansiella bidrag för informationsprojekt (ansökningar för 2021) ska inkludera: Covid19 och HHT, Internationella Riktlinjer för HHT patienter, Läkarutbildning, Framsteg i forskning, Samarbetsprojekt med CSD om vårdplan och samordnad vård
Total Budget: 85,000 kr
5. Val : av ordförande (Angela Skogh) , kassör (Anders Vahlfrid), sekreterare (Mildred Lundgren), Ledamöter och HHT Europe representanter (Annika Wernström och Göran Anders Westerlund) godkändes.
6. Ärenden som föreslås av styrelsen:
Medvetenhetsaktiviteter:
· Alla kan ställa upp och 1. skicka sin HHT historia till HHT Sverige, och/eller 2. prata med din läkare, tandläkare och specialister som behandlar dig och ge HHT Sveriges flygblad.
Man behöver inte sitta på styrlesen för att hjälpa till!
Insamlingsaktiviteter/donationer:
· gåva: ge bort en födelsedagspresent på valfritt belopp och stödja kampen för att öka antal diagnos med HHT Sverige
· forskning: Med individuella donationer kan vi finansiera forskningsinitiativ som att: Sprida information om HHT till allmänheten och hälsovårdspersonal inklusive sjuksköterskor som arbetar med forskare; Inspirera unga medicinska studenter att intressera sig för HHT; Nå ut till patienter, förstå deras behov och ta med nya idéer för HHT-forskning till forskarna och sponsorerna (genom vårt samarbete med Eurordis och Cure HHT); Bjuda in läkare och forskare till våra patientmöten; Samarbeta som europeiska patientföreträdare (kallas E-PAG) och främja VASCERNs (europeiskt nätverk av specialistläkare) arbete bland den yngre generationen, eftersom HHT-arbetsgruppen VASCERN behöver yngre forskare och läkare för att gå med i teamet för att säkra VASCERNs framtid; Ekonomiskt stödja våra lokala HHT-experter för att delta i Cure HHTs vetenskapliga konferenser eller HHT Europes vetenskapliga workshops. Eftersom vi inte får finansiellt stöd från myndigheterna, är vi beroende av individers generositet för att förverkliga ovanstående projekt. Om du vill hjälpa oss, ge gärna ett bidrag till vårt Forsknings konto.
7. Behandling av motioner: ej tillgängligt
8. Övriga förslag:
Det finns en uppsjö av olika fonder, stiftelser och stipendier som utdelas till ideella föreningar. Trots detta kan det vara svårt att hitta rätt och svårt att få pengar. Göran och Annika ska kolla läget.
Göran erbjöd sig att hjälpa till med hhtsverige.org epost addresser för styrelsemedlemmar, plus Google ads och SEO.
9. Årsmötets avslutning: Ordförande tackade alla för sitt deltagande och avslutade mötet
Angela Skogh Mildred Lundgren
Ordförande Sekreterare
Vid registrering skickar vi ut Zoom nummer och lösenord. Vänligen hör av er till osler@hhtsverige.org om du ska deltaga
1. Årsmötets öppnande.
2. Fråga om kallelse skett enligt stadgarna.
3. Val av ordförande och sekreterare för årsmötet.
4. Fastställande av dagordning.
5. Val av två personer tillika rösträknare att tillsammans med ordföranden justera dagens protokoll. 6. Framläggande av styrelsens årsredovisning innehållande verksamhets/förvaltningsberättelse, samt resultat och balansräkning.
7. Revisorernas berättelse.
8. Fastställande av resultat och balansräkning samt beslut med anledning av det framlagda resultatet.
9. Beslut om ansvarsfrihet.
10. Beslut om årsavgift för nästa kalenderår.
11. Beslut om eventuella ersättningar.
12. Verksamhetsplan och budget.
13. Val av ordförande.
14. Val av övriga styrelseledamöter och två ersättare.
15. Val av ansvarig person för att sköta patientföreningens del av förbundets medlemsregister.
16. Val av revisorer och ersättare.
17. Val av valberedning – tre medlemmar varav en är sammankallande.
18. Ärenden som föreslås av styrelsen.
19. Behandling av motioner.
20. Övriga frågor.
21. Årsmötets avslutning.
21 februari 2020
ÅRSMÖTETS PROTOKOLL
1. Årsmötets öppnades.
(Kallelse skett enligt stadgarna, ordförande (Angela Skogh) och sekreterare (Mildred Lundgren) för årsmötet, fastställande av dagordning, ordförande och sekreterare att justera dagens protokoll).
2. Finans: Framläggande av styrelsens årsredovisning innehållande verksamhets/förvaltnings berättelse, samt resultat och balansräkning, Revisorernas berättelse. Resultater godkändes.
3. Beslut om ansvarsfrihet: tackade ledamöter Angela Skogh, Annika Wernström, Anders Vahlfrid och Mildred Lundgren för service i den utgående styrelse.
4. Verksamhetsplan och budget godkändes
· Patient/Läkare möte: Malmö höst 2020 (i samband det nya Oslerteamet i Malmö/Lund),
· Nätverksmöte – lokala möten och Höstmöte med Riksförbundet Sällsynta Diagnoser, CSD, det nya Oslerteamet + HHT Europes årliga-möte
· EURORDIS Community Advisory Board (CAB) projekt – fortsätt att delta i detta europeiskt projekt om kliniska studier och delta i utbildning om kliniska studier och forskning
· Konferenser – Nordic Rare Disease Summit 13 mar 2020 Köpenhamn, European Rare Disease Conference Stockholm 15-16 mai 2020
· HHT Sverige styrelsemöten – Årsmötet 2020 på Zoom. Alla möten sker på Zoom.
· Utbildnings program med sjukvårdspersonal– Stockholm och Lund ((blivande) läkare och tandläkare) och CSD speed-dating projekt för blivande läkare
· Samarbete med de 7 genetiska klinikerna – flygblad och broschyr för alla nya diagnostiserade
· Samarbete med CSD, genetiska kliniker och HHT experter i Lund och Uppsala om Orphanets Akutriktlinjer för HHT Patienter
· Samarbete med Riksförbundet Sällsynta Diagnoser med utveckling av en social media träning för svenska patientföreningar
· Media och PR – patientberättelser i tidningsartiklar, marknadsföring på Facebook, Google Ads, lokala radio, Webbsida, Sociala Medier
· Ansökan om finansiell bidrag – postkodlotteri, statsbidrag osv
· Budget: 130,000 kr
5. Val : av ordförande (Angela Skogh) , kassör (Anders Vahlfrid), sekreterare (Mildred Lundgren), Ledamöter (Annika Wernström och Göran Anders Westerlund) godkändes.
6. Ärenden som föreslås av styrelsen:
Medvetenhetsaktiviteter:
· ställa upp och berätta din HHT historia för HHT Sverige som ska kontakta svensk media för att se om det finns intresse att publicera,
· prata med din läkare, tandläkare och specialister som behandlar dig och ge HHT Sveriges flygblad
Insamlingsaktiviteter:
· gåva: ge bort en födelsedagspresent på valfritt belopp och stödja kampen för att öka antal diagnos med HHT Sverige
· forskning: HHT Sverige har en Forsknings Konto. Pengarna går till forsknings projekt.
7. Behandling av motioner: ej tillgängligt
8. Övriga förslag:
Medlemsavgifter höjs fom 2021 med:
2020 100 kr enskild / 2021 150 kr enskild,
2020 200 kr familj / 2021 250 kr familj.
9. Årsmötets avslutning: Ordförande tackade alla för sitt deltagande och avslutade mötet
1. Årsmötets öppnande.
2. Fråga om kallelse skett enligt stadgarna.
3. Val av ordförande och sekreterare för årsmötet.
4. Fastställande av dagordning.
5. Val av två personer tillika rösträknare att tillsammans med ordföranden justera dagens protokoll. 6. Framläggande av styrelsens årsredovisning innehållande verksamhets/förvaltningsberättelse, samt resultat och balansräkning.
7. Revisorernas berättelse.
8. Fastställande av resultat och balansräkning samt beslut med anledning av det framlagda resultatet.
9. Beslut om ansvarsfrihet.
10. Beslut om årsavgift för nästa kalenderår.
11. Beslut om eventuella ersättningar.
12. Verksamhetsplan och budget.
13. Val av ordförande.
14. Val av övriga styrelseledamöter och två ersättare.
15. Val av ansvarig person för att sköta patientföreningens del av förbundets medlemsregister.
16. Val av revisorer och ersättare.
17. Val av valberedning – tre medlemmar varav en är sammankallande.
18. Ärenden som föreslås av styrelsen.
19. Behandling av motioner.
20. Övriga frågor.
21. Årsmötets avslutning.
1. Årsmötets öppnades.
(Kallelse skett enligt stadgarna, ordförande (Angela Skogh) och sekreterare (Mildred Lundgren) för årsmötet, fastställande av dagordning, ordförande och sekreterare att justera dagens protokoll).
2. Finans: Framläggande av styrelsens årsredovisning innehållande verksamhets/förvaltnings berättelse, samt resultat och balansräkning, Revisorernas berättelse. Resultater godkändes.
3. Beslut om ansvarsfrihet: tackade ledamöter Lena Engelin, Johan Engelin och Bujar Sinani för service i den utgående styrelse tillsammans med Angela Skogh, Annika Wernström och Mildred Lundgren.
4. Verksamhetsplan och budget godkändes
· Patient/Läkare möte: Malmö host 2019 (möjligtvis i samband med lanseringen av det nya Oslerteamet i Malmö/Lund,
· Nätverksmöte – lokala möten med Riksförbundet Sällsynta Diagnoser, CSD, det nya Oslerteamet + HHT Europes årliga-möte
· EURORDIS Community Advisory Board (CAB) projekt – fortsätt att delta i detta europeiskt projekt
· HHT Sverige styrelsemöten – Årsmötet 2020 i Malmö/Lund. 2 personliga möten om vi får finansiella stöd, annars alla möten sker på Zoom.
· Utbildnings program med sjukvårdspersonal– Stockholm och Lund ((blivande) läkare och tandläkare)
· Samarbete med de 7 genetiska klinikerna – flygblad och broschyr för alla nya diagnostiserade
· Media och PR – artiklar I tidningar, marknadsföring på Facebook, Google Ads, radioföreställningar, HHT video, Webbsida
· Ansökan om finansiell bidrag – postkodlotteri, statsbidrag osv
· Budget: 130,000 kr
5. Val : av ordförande (Angela Skogh) , kassör (Anders Vahlfrid), sekreterare (Mildred Lundgren), Ledamöte (Annika Wernström) godkändes.
6. Ärenden som föreslås av styrelsen:
Medvetenhetsaktiviteter:
· kontakta din lokala gratistidning och berätta din historia,
· prata med din läkare, tandläkare och specialister som behandlar dig och ge HHT Sveriges flygblad
· kontakta din lokala skola – ge en kopia av HHTs skolguide (något som snart kommer att publiceras på www.hhtsverige.org). Det handlar om hur man ska behandla en elev som drabbas av kraftiga blödningar.
Insamlingsaktiviteter:
· ordna ett fika hemma eller på ett café i din närhet,
· virka och sälja HHT näsdukhållare
· gåva: ge bort en födelsedagspresent på valfritt belopp och stödja kampen för att öka antal diagnos med HHT Sverige
7. Behandling av motioner: de följande godkändes:
Motion att ändra § 12 av våra stadgar:
"Styrelsens verksamhet och ekonomiska redovisning granskas av person som har kunskaper och erfarenhet av redovisning och ekonomiska förhållanden valda på årsmötet. Styrelsen ska lämna sin redovisning till revisoren en månad före årsmötet. Revisionsberättelsen avges inom två veckor efter det att styrelsen lämnat sin årsredovisning."
Motion till att förändra §4 eftersom den ovan nämda texten inte är klar. Dessutom anser vi att det vore bättre med ett kalenderår. Förslag att ändra §4 till det följande:
”§ 4 Verksamhets- och räkenskapsår - Föreningens verksamhets- och räkenskapsår är kalenderår. Räkenskaperna och handlingar rörande förvaltningen ska skickas till revisorerna minst fyra veckor före årsmötet. Revisorerna ska till styrelsen två veckor före årsmötet överlämna en skriftlig berättelse om den utförda granskningen. Föreningsmöte - Beslutanderätten i föreningen utövas av dess medlemmar på föreningsmöten. Föreningsmöten hålls då styrelsen så anser det behövligt eller då minst en tiondel (1/10) av medlemmarna kräver det för att behandla ett och samma ärende. Föreningens årsmöte ska hållas före 15 mars.”
Förslag att ändra §7 till det följande:
"Årsmötet är föreningens högsta beslutande organ. Årsmöte hålls senast 15 mars. Medlem, som önskar behandling i visst ärende på årsmötet, skall göra skriftlig framställning till styrelsen senast en månad före årsmötet.
Skriftlig kallelse till årsmötet skall ske senast två veckor före mötet och skall åtföljas av styrelsens verksamhetsberättelse, ekonomisk redovisning, förslag till dagordning samt till årsmötet inlämnade motioner med styrelsens yttrande. Varje betalande medlem har en personlig röst på årsmötet."
8. Övriga frågor: ej tillgängligt
9. Årsmötets avslutning: Ordförande tackade alla för sitt deltagande och avslutade mötet
Angela Skogh Mildred Lundgren
Ordförande Sekreterare
1. Årsmötets öppnande.
2. Fråga om kallelse skett enligt stadgarna.
3. Val av ordförande och sekreterare för årsmötet.
4. Fastställande av dagordning.
5. Val av två personer tillika rösträknare att tillsammans med ordföranden justera dagens protokoll. 6. Framläggande av styrelsens årsredovisning innehållande verksamhets/förvaltningsberättelse, samt resultat och balansräkning.
7. Revisorernas berättelse.
8. Fastställande av resultat och balansräkning samt beslut med anledning av det framlagda resultatet.
9. Beslut om ansvarsfrihet.
10. Beslut om årsavgift för nästa kalenderår.
11. Beslut om eventuella ersättningar.
12. Verksamhetsplan och budget.
13. Val av ordförande.
14. Val av övriga styrelseledamöter och två ersättare.
15. Val av ansvarig person för att sköta patientföreningens del av förbundets medlemsregister.
16. Val av revisorer och ersättare.
17. Val av valberedning – tre medlemmar varav en är sammankallande.
18. Ärenden som föreslås av styrelsen.
19. Behandling av motioner.
20. Övriga frågor.
21. Årsmötets avslutning.
