1. Årsmötets öppnades.
(Kallelse skett enligt stadgarna, ordförande (Angela Skogh) och sekreterare (Mildred Lundgren) för årsmötet, fastställande av dagordning, ordförande och sekreterare att justera dagens protokoll).
2. Finans: Framläggande av styrelsens årsredovisning innehållande verksamhets/förvaltnings berättelse, samt resultat och balansräkning, Revisorernas berättelse. Resultater godkändes.
3. Beslut om ansvarsfrihet: tackade ledamöter Angela Skogh, Annika Wernström, Anders Vahlfrid, Göran Westerlund och Mildred Lundgren för service i den utgående styrelse.
4. Verksamhetsplan och budget godkändes
Patienter och medlemmar
Vi ska förstärka vårt arbete gentemot nya och redan befintliga medlemmar och försöka identifiera deras intresse och ställa till deras förfogande informationen och resurser (inklusive HHT ID kort, HHT Sverige flygblad och broschyr) som behövs. Eftersom vi är så få och många av oss lever i extrem ensamhet med sjukdomen, har vi som mål att samla ihop fler patienter och anhöriga och bygga en ännu starkare gemenskap. Målet är ytterligare att öka patienternas kunnighet om diagnosen och behandling med syfte för att få en personlig vårdplan och fast vårdkontakt som har kontakt med Oslerteamen.
Vi hoppas under 2023 att öka
medlemsantalet i HHT Sverige från dagens ca 112 till ca 120 betalande medlemmar,
medlemsantalet i vår Facebookgrupp från dagens ca 165 till ca 180
följare i vår öppna Facebooksida från dagens ca 154 till ca 170
Vi kommer att anordna flera evenemang, till exempel patientträff och temadagar med HHT experter.
Samhörighet och stöd för patienter och familjer:
Genom vår slutna Facebook-grupp för medlemmar, som gradvis blir större och större, kommer vi att ge mer och mer stöd till allt fler patienter och anhöriga. En online patientträff planeras för våren 2023 där vi kommer att fokusera på förebyggande näsunderhåll och att hantera näsblödningar. Vi kommer att ordna ett patientmöte i Lund i september under samma dag som vi ordnar en HHT temadag.
En HHT Familjvistelse hos Ågrenska
HHT Sverige kommer att vända sig till Ågrenska och be dem organisera en HHT-familjevistelse 2023. Vistelsen ska rikta sig till familjer, som har barn med HHT och erbjuder en unik möjlighet för föräldrar (och barn) att få kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyta erfarenheter. Hela familjen deltar i vistelsen eftersom ett barns diagnos påverkar alla familjemedlemmar. Ågrenska arrangerar drygt tjugo familjevistelser per år och till vistelserna kommer familjer från hela Sverige. Vistelserna utgör ett viktigt komplement till habiliterings-, sjukvårds- och andra samhällsinsatser.
Förslaget godkändes och nästa steg är att identifiera tio familjer som skulle vara intresserade. Vi behöver också mer information för att kunna informera familjerna om ansökningsförfarandet, konsekvenserna för barnens lediga dagar i skolan och föräldrarnas kompensation för arbetsdagar.
En HHT-skolguide
HHT Sverige kommer att se över den senaste versionen av HHT Europas skolguide för HHT, anpassa den till våra behov, översätta den till svenska för att sedan göra den tillgänglig för HHT-familjer och skolor. Huvudsyftet med HHT-skolguiden är att öka medvetenheten om hälsofrågorna för en elev som har HHT, utan att skapa onödig oro bland lärarna. Målet är att öka lärarnas medvetenhet om HHT och ge dem nödvändig information så de kan känna sig trygga angående (nöd)situationer som kan uppstå med barn som har HHT.
Förslaget godkändes.
Nätverksmöten och konferenser
Lokala, regionala, nationella och europeiska möten (online) med Riksförbundet Sällsynta Diagnoser, CSD, Osler expertteamen, HHT Europé, VASCERN och EURORDIS
• Jan 31, 2023 - HHT Temadag, Göteborg
• Jan 31, 2023 patientträff, Göteborg
• Feb 6-9, 2023 - Rare Disease Week at the European Parliament – Bryssel
• Feb 28, 2023 - Sällsynta Dagen webbseminarium om "Precisionsmedicin –
• nya möjlighter för sällsynta hälsotillstånd", Sahlgrenska
• Mars 6, 2023 - HHT Sverige Årsmöte – online
• April/maj, 2023 – HHT Sverige patientträff mars 2023, digital
• April 17, 2023 – Nordic Rare Disease Conference, Stockholm och digital
• April 22, 2023 - Riksförbundet Sällsynta diagnoser (RSd), FörbundÅrsmöte, digital
• Maj, 2023 - ”Speeddating”, utbildning till medicinska studenter, Norrköping/Linköping
• Maj 24-27, 2023 - Eurordis Membership Meeting, Stockholm anordnas av RSd
• Juni 19-23, 2023 – Eurordis utbildning – Medicines R&D, Barcelona
• Juni 26-27 2023 – Life Science Conference - Stockholm
• Sept 23, 2023 - HHT Temadag, Lund
• Sept 23, 2023 - HHT patientträff, Lund
• Okt 21-22, 2023 - Riksförbundet Sällsynta diagnoser Höstmöte, Stockholm
• Okt / Nov 2023 - HHT Europe delegat möte
• 2023 - Föreläsningar till blivande ÖNH specialist läkare om "Hur det är att leva med HHT", av Göran Westerland
HHT Sverige styrelsemöten
Hela styrelsen ska träffas en gång i månad på Zoom och om vi får ekonomiskt stöd kommer vi att träffas personligen två gånger om året.
Samarbetsprojekt med olika kompetenser inom sjukvården
Ge utbildning till läkare och blivande läkare om hur det är att leva med HHT i samband med sjukvårdspersonal i Stockholm, Uppsala och Göteborg.
Fortsätt att samarbeta med genetiska kliniker och Oslerteamen för att ge ut en HHT Sverige broschyr till alla de nydiagnostiserade;
Samarbetsprojekt med CSD Väst och CSD Syd tillsammans med de nya regionala Oslerteamen: Vi anordnar två temadagar i Göteborg den 31 januari 2023 och Lund den 23 september 2023.
Samarbetsprojekt med CSD Syd Öst om vårdplan och samordnad vård: Det handlar om patientens behov av att ha en samordnare som hjälper till med information om diagnos, planering och skapande av en vårdplan mellan alla sjukvårdskontakter i multidisciplinära möten, fast/fasta vårdkontakter och information om olika samhällsinsatser.
Stödja VASCERN i arbetet med att samla in uppgifter om patienternas behov och stödja utförandet av forskningsstudier, t.ex. VASCERN-undersökningen 2023 om "Familjeplanering, intimitet, sexualitet och preventivmedel vid HHT".
Utåtriktad verksamhet mot politiker och beslutsfattare
På EU-nivå: Delta i påverkansaktiviteter på EU-nivå och på så sätt påverka de EU-beslut som direkt påverkar livet för oss som lever med HHT och andra sällsynta diagnoser.
Delta i Rare Disease Week 2023 i Bryssel – 6-9 Feb 2023 och uppföljning. Samarbetsprojekt med EURORDIS och Riksförbundet Sällsynta diagnoser. EURORDIS har lagt fram en Road Map for Rare Diseases och vi väntar på ett förslag från den europeiska kommissionen under våren 2023 som förhoppningsvis ska godkännas av de europeiska parlamentsledamöterna. Vi är intresserade av att försöka föra lagstiftningsprocessen framåt. Syftet med verksamheten är att försöka öka medvetenheten om HHT och sällsynta diagnoser genom att presentera ett starkt och enat budskap till europeiska parlamentsledamöter och andra beslutsfattare i Bryssel på uppdrag av samfundet för HHT och sällsynta diagnoser.
På nationell nivå: Stödja Riksförbundet Sällsynta diagnoser i dess samarbetsprojekt med beslutsfattare (till ex SocialStyrelsen) och politiker inom följande områden: utveckling av en nationell strategi för sällsynta diagnoser, integrering av ERNs i lokala hälso- och sjukvårdssystem och ett nationellt patientregister.
Media och PR:
Vi kommer att ständigt utveckla vår webbsida så att det blir mer och mer patientcentrerad. Vi fortsätter att genomföra ett strategiskt arbete på sociala medier (Twitter, FaceBook, Instagram, YouTube) för att blir ännu mer synliga och erbjuda fler vägar in till föreningens aktiviteter.
Fortsätta att publicera på ett enkelt patientvänligt språk, information om senaste framsteg i HHT forskning och läkemedel/behandling, framsteg i lagstiftningen om sällsynta diagnoser, och resurser för HHT-familjer, vårdpersonal, lärare osv. som skapats av patientföreningen.
Som en del av HHT Europe:s kommunikationsteam kommer vi att genomföra kampanjer i sociala medier baserade på internationella dagar och månader, och relevanta ämnen som diskuteras och debatteras på europeisk nivå: t.ex. den internationella blodgivardagen, den internationella kvinnohälsodagen, sällsynta dagen, den internationella munhygiendagen, den internationella HHT-månaden, den internationella leverdagen, pyskisk hälsa vid sällsynta diagnoser, hälsoklyftan mellan könen, kvinnor inom vetenskapen, osv.
(Ansökan om finansiell bidrag 50,000 kr)
Finansiella bidrag för informationsprojekt (ansökningar för 2023) – se ovan detaljer
Nära samarbete och utriktad verksamhet mot politiker och beslutsfattare på nationell och EU nivå
Eurordis Membership Meeting Stockholm maj 2023
EURORDIS utbildning: “Medicinsk forskning och utveckling”, Barcelona, juni 2023
Women in Science – intervjuer med svenska kvinnor inom vetenskapen
Läkarutbildning och “speeddating” med blivande läkare
Samarbetsprojekt med CSD SydÖst och Väst (samordnadvård, personlig vårdplan, munhälsa/app)
Samarbetsprojekt med CSD och HHT experter (Temadag (Sahlgrenska), Oslerdag och patientmöte (Lund)
Planeringsmöte på Ågrenska angående familjvistelse för HHT patienter
Familjvistelse hos Ågrenska i 2023
Total Budget: 85,000 kr
5. Val : av ordförande (Angela Skogh) , kassör (Anders Vahlfrid), sekreterare (Mildred Lundgren), Ledamöter -HHT Europe representant (Annika Wernström och utbildnings representant (Göran Anders Westerlund) godkändes.
6. Ärenden som föreslås av styrelsen:
Medvetenhetsaktiviteter:
Alla kan ställa upp och 1. skicka sin HHT historia till HHT Sverige, och/eller 2. prata med din läkare, tandläkare och specialister som behandlar dig och ge HHT Sveriges flygblad.
Man behöver inte sitta på styrlesen för att hjälpa till!
Insamlingsaktiviteter/donationer:
i) gåva: ge bort en födelsedagspresent på valfritt belopp och stödja kampen för att öka antal diagnos med HHT Sverige
ii) forskning: Med individuella donationer kan vi finansiera forskningsinitiativ som att:
Sprida information om HHT till allmänheten och hälsovårdspersonal inklusive sjuksköterskor som arbetar med forskare;
Inspirera unga medicinska studenter att intressera sig för HHT;
Nå ut till patienter, förstå deras behov och ta med nya idéer för HHT-forskning till forskarna och sponsorerna (genom vårt samarbete med Eurordis och Cure HHT);
Bjuda in läkare och forskare till våra patientmöten;
Samarbeta som europeiska patientföreträdare (kallas E-PAG) och främja VASCERNs (europeiskt nätverk av specialistläkare) arbete bland den yngre generationen, eftersom HHT-arbetsgruppen VASCERN behöver yngre forskare och läkare för att gå med i teamet för att säkra VASCERNs framtid; Ekonomiskt stödja en medicinsk student eller en forskare för att delta i Cure HHTs vetenskapliga konferens.
Eftersom vi inte får finansiellt stöd från myndigheterna, är vi beroende av individers generositet för att förverkliga ovanstående projekt. Om du vill hjälpa oss, ge gärna ett bidrag till vårt Forsknings konto.
7. Behandling av motioner: Två förslag diskuterades och sköts upp till det kommande konstituerande mötet: i) att hjälpa ukrainare med HHT som kommer till Sverige, med deras frågor om vård och stöd när det gäller diagnosen ii) att köpa HHT-märkt utställningsmaterial
8. Övriga förslag:
Det finns en uppsjö av olika fonder, stiftelser och stipendier som utdelas till ideella föreningar. Trots detta kan det vara svårt att hitta rätt och svårt att få pengar. Vi ska kolla läget och ta det upp på ett styrelse möte.
9. Årsmötets avslutning: Ordförande tackade alla för sitt deltagande och avslutade mötet
Angela Skogh Mildred Lundgren
Ordförande Sekreterare
