Hur HHT Sverige bidrar till forskning!

Genom ökad förståelse för HHT kommer forskare förhoppningsvis att hitta ett botemedel. Att stödja grundforskning och utveckling av nya och förbättrade behandlingar för HHT-patienter i Europa är därför viktigt för oss.

Med ert stöd finansierar vi forskningsinitiativ som att:

1. Sprida information om HHT till allmänheten och hälsovårdspersonal inklusive sjuksköterskor som arbetar med forskare

2. Inspirera unga medicinska studenter att intressera sig för HHT genom möten och utbildning och vår Women in Science social media kampanj

3. Nå ut till patienter, förstå deras behov och ta med nya idéer för HHT-forskning till forskarna och sponsorerna (genom vårt samarbete med EURORDIS, VASCERN, HHT Europe och Cure HHT).  Se pågående projekt med VASCERN (april-maj2023). Läs om EURORDIS-enkäten kring Nyfödda Screening, som vi har stött under 2023.

4. Bjuda in läkare och forskare till våra patientmöten. Till exempel ledde våra diskussioner med experter på Oslertemadagen i november 2022 till den forskning om orala manifestationer av HHT som genomfördes under 2023.  Ytterligare forskning inom detta område övervägs, och HHT Sveriges  kunskap och åsikter har redan efterfrågats.

5. Samarbeta som  europeiska patientföreträdare (kallas E-PAG) och främja VASCERNs (europeiskt nätverk av specialistläkare) arbete bland den yngre generationen, eftersom HHT-arbetsgruppen VASCERN behöver yngre forskare och läkare för att gå med i teamet för att säkra VASCERNs framtid

6. Skicka den medlem i HHT Sverige som ansvarar för medicinska utbildningsprogram att delta i vetenskapliga konferenser.

7. Gå med i Eurordis forskningsprojekt HHT CAB projekt. Syftet med HHT CAB är att främja neutrala och informella diskussioner om den senaste utvecklingen och utmaningar inom medicinsk forskning och förfaranden inom HHT-området med de organisationer och företag som bedriver forskning inom detta område.

Under 2023 har vi haft förmånen att ha erhållit betydande bidrag från Socialstyrelsen, vilket vi är djupt tacksamma för. Tack vare detta ovärderliga stöd kunde vi delta i ett högintressant europeiskt möte i Leiden och besöka ett framstående forskningscentrum som helt och hållet fokuserar på HHT. Detta är ett tydligt exempel på hur dessa bidrag gör verklig skillnad och möjliggör vår aktiva deltagande och engagemang på internationell nivå för att främja forskning och förbättra förutsättningarna för dem som påverkas av HHT. Vi är tacksamma för möjligheten att vara en del av detta viktiga arbete och ser fram emot att fortsätta vårt framsteg med ert stöd.

Om du också vill hjälpa oss, ge gärna ett bidrag till vårt konto.

Vill du skicka pengar till HHT Sverige?

Ungefär två tusen svenskar drabbas av HHT och 90% bär på sjukdomen utan att veta om detta. Om du vill stödja HHT Sverige i kampen för att minska antalet icke diagnostiserade i Sverige och förbättra behandling, går det bra att betala in direkt till vår bankgironummer hos Nordea eller swisha till oss.  Vänligen skriv ditt namn, epost och forskningsfond när du betalar.  Då kommer vi att skicka dig ett bekräftelsemail.

Nordea: 890-4237, HHT Sverige - skriv ForskningsFond

SWISH oss ditt stöd

SWISH # 123 399 6220 HHT Sverige - skriv Forskningsfond