Delegater från 29 länder samlades i Göteborg i mai 2024 för den första globala konferensen om personcentrerad vård

Den första globala konferensen om personcentrerad vård  i Göteborg i maj 2024 samlade en mångsidig publik, inklusive vårdpersonal, forskare, beslutsfattare och patientrepresentanter från hela världen. Viktiga resultat från konferensen inkluderade:

• Framlyftande av personcentrerade metoder: Många olika ämnen diskuterades på konferensen, som hur vård kan göras mer samordnad, användning av digital teknik (eHälsa), jämlikhet i vården, hälsa för ursprungsfolk och utbildning för personal. Målet var att samla olika synpunkter om vård.

• Främjande av samarbete och patientdelaktighet: Konferensen betonade att patienter och deras anhöriga ska vara med och påverka både programmet och diskussionerna om vård. Det fanns sessioner där yrkesverksamma samarbetade med patienter och vårdgivare för att visa hur de kan arbeta ihop.

• Utbildande workshops och framtidsplanering: Flera workshops hölls för att dela kunskap och hjälpa deltagarna att utveckla praktiska färdigheter. En session handlade om de senaste forskningsframstegen inom personcentrerad vård och hur detta kan påverka framtiden.

• Globala och lokala perspektiv: Deltagarna presenterade forskning och exempel från olika delar av världen, vilket hjälpte till att förstå hur personcentrerad vård fungerar i olika sammanhang.

Denna konferens skapade inte bara en möjlighet för människor att dela kunskap utan också för att bygga vidare på samarbeten och nya idéer för att förbättra vårdmetoderna.

Läs mer här.

PersonCentrerad Vård och HHT

Vad är personcentrerad vård?

Vi vet väl vad det inte är men hur ser det goda ut?  Enkelt uttryckt handlar det om att patienten ska synliggöras som person och inte bara som en diagnos eller ett sjukdomstillstånd. Det är ett mångsidigt partnerskap som inleds med patient/närstående berättelser, utvecklas med co-formulering av en personlig hälsoplan och säkerställs med dokumentation av överenskommelsen. PVC betyder också att hälso- och sjukvårdspersonal, CSD, experterna osv är öppna för att samarbeta med patientföreträdare.

Vilken nytta har jag som patient av en personcentrerad vård?

En mycket bra presentation gavs av hur en hälsoplan underlättar för den som genomgår cancerbehandling. För den som har fått en cancerdiagnos är det möjligt att hela tiden ha kunskap om nästa steg i behandlingsprocessen genom ett digitalt verktyg "Min vårdplan" som har redan börjat användas för personer med cancer.

Det visar sig att "Min vårdplan" ska innebära till exempel:

1. Kontaktuppgifter till läkare, kontaktsjuksköterska, kurator och andra viktiga stödfunktioner, 

2. Tider för undersökningar och behandlingar, 

3. iRåd och åtgärder under utredning, behandling och rehabilitering 

4. Information om sjukdomen, 

5. Patientens rehabiliteringsplan

6.  Beskrivning av vad patienten kan göra själv

7. Information om praktiska frågor och om patientens rättigheter, 

8.  Efter avslutad behandling: Information om uppföljning och om vad som är viktigt att tänka på; Sammanfattning av den vård som patienten har varit med om.

Vi som patienter vill gärna ha den! Vi i den HHT Sverige patientförening också vill att "Min vårdplan" kommer efter hand att erbjudas till alla som diagnosticeras med HHT.   Som ni kanske vet, har Stephanie Juran, Riksförbundet Sällsynta Diagnoser redan gjort mycket arbete för att skapa en mall som vi kan använda. Vi i HHT Sverige måste anpassa mallen och det kommer att innebära samarbete med vårdpersonal och HHT-experter.

Avslutningsvis, att få personcentrerad vård för oss med HHT och alla andra med sällsynta diagnoser skulle bidra till att lösa den nuvarande oacceptabla situationen för majoriteten av oss-patienter och familjer - där vi måste kämpa oss fram genom fragmenterad vård och behandling. Förhoppningsvis skulle det bidra till att förbättra vårdkvaliteten och patienternas allmänna upplevelse av vården och livskvaliteten.