Ågrenska Familjvistelse för familjer med barn och ungdomar som har HHT!

Plats: Ågrenska, Lilla Amundön, Lillövägen 20, Hovås, Västra Götaland 

Datum: att bekräftas

📢 EVENEMANGSUPPDATERING:  22 sept 2023🚨

Hej kära medlemmar,

Vi vill gärna dela en uppdatering med er angående vårt senaste möte i sept 2023 med Åsa Sunessson och Anna Karin Björnström från Ågrenska och flera representanter från Riksförbundet sällsynta diagnoser (Rsd) om Ågrenskas familjevistelser.

Under mötet diskuterade vi många värdefulla frågor och ämnen som är av intresse för våra familjer med barn som har HHT. Vi har samlat in era frågor och tagit del av Ågrenskas svar, och vi är glada över att kunna dela dessa med er. Se nedan. Informationen vi fått ger oss en klarare bild av vad Ågrenska har att erbjuda och hur vi som familjer kan dra nytta av familjevistelserna.

Ett viktigt ämne som vi diskuterade var möjligheten att testa våra barn för HHT, även om de inte har några synliga symtom. Minst ett barn i familjen måste ha en HHT-diagnos för att kunna delta. Så om du ännu inte har testats dina barn, kan du tänka på att göra detta. Kom ihåg att varje barn har en 50% risk att ärva sjukdomen. Vill tillägga att för att delta på Ågrenskas familjevistelser måste det finnas en diagnos fastställd (gäller alla familjevistelser, oavsett diagnos) då familjevistelsen räknas om en hälso- och sjukvårdsinsats. Regionerna betalar inte familjevistelsen om det inte finns en diagnos fastställd. Ågrenska har inga synpunkter på om man ska testa sig eller inte, vill understryka det.

Som ett första steg, kan du bara anmäla ditt intresse och beskriva familjesituationen för Ågrenska. Klicka på länken nedan för att anmäla ditt intresse:

https://www.agrenska.se/om-oss/kontakta-oss/vill-du-att-vi-kontaktar-dig-om-i-planerar-en-vistelse-eller-kurs/

Med vänliga hälsningar,

HHT Sverige Styrelse

Program

Föräldrar, syskon och barn med HHT får program som anpassats för deras behov. Föräldraprogrammet innehåller föreläsningar och diskussioner kring bland annat diagnosen, aktuella medicinska rön, psykosociala aspekter,  syskonrollen samt det stöd samhället kan erbjuda. Syftet är att deltagarna ska få ökad kunskap och kompetens att hantera sin vardag. Hela familjen deltar i vistelsen eftersom ett barns funktionsnedsättning påverkar hela familjens livssituation.

Föreläsare inkluderar bland annat specialistläkare i barnmedicin från HHT expert grupper från Uppsala och Göteborg. Under två av de fem dagarna deltar till exempel assistenter, personal från skola och habilitering och övriga vården och närstående i samma utbildning som föräldrarna får.

Barn och ungdomar har under vistelsen ett program med förskola, skola, och fritidsaktiviteter. Programmet är anpassat utifrån varje barns förutsättningar, möjligheter och behov. Information om diagnosen ingår i programmet. Aktiviteter under veckan är pedagogiskt upplagda och sker i grupp. Genom samtal och aktiviteter erbjuds möjligheter att utbyta erfarenheter om vad det innebär att ha HHT eller att ha ett syskon med diagnosen.

Programmet är inte helt klart ännu men så snart vi kan samla 10 familjer, få nya tid och att alla föreläsarna är bokade så kommer programmet att publiceras. 

Kostnader och utomlänsremiss

Efter erbjudande om plats på vistelsen är det föräldrars ansvar att kontakta barnets läkare eller kurator beträffande finansiering av vistelsen eventuellt resebidrag och tolkkostnad.

Familjevistelsen bekostas oftast av hemlandstinget(regionen) genom utomlänsremiss/betalnings-förbindelse. Ågrenska har ingått ett Idéburet offentligt partnerskap (IOP) med Västra Götalandsregionen diarienummer: HS 2021-01319, vilket gör det möjligt för andra regioner/landsting att ta del av verksamheten. Kostnaden är ungefär 32 504 kr per familj (dvs 2023 kostnader).

Om du vill läsa mer om utomlänsremiss, läs här

Två diagnosspecifika kursdagar för personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn och ungdomar med Oslers sjukdom

Berätta för din läkare att under samma vecka erbjuder Ågrenska två diagnosspecifika kursdagar för personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn och ungdomar med Oslers sjukdom.  Skicka ett mejl till familj@agrenska.se om du vill vara med.