En mamma berättar om sin son, Filipp

Vi trodde att vår son var frisk trots att han hade mycket näsblödningar, men han hade ju också allergi, tills han fick en hjärnblödning på midsommarafton 2020. Läkaren trodde att det hände på grund av en krock på studsmattan, men vi envisades om att få en MRT som visade fyra AVM i hjärnan, varav en hade brustit!

Filipps resa sedan dess har inneburit följande

• Embolisation av den brustna AVM, Genetisk utredning nekas då ”det är osannolikt med en genetisk sjukdom”, 

• Förnyad embolisation några månader senare, 

• Gamma-kniv-strålbehandling på KS ett halvt år senare, där man även rekommenderar 

• Genetisk utredning som visar ENG-mutation för HHT, även om vi föräldrar inte bär på mutationen.