En mamma berättar om sin son, Filipp
Vi trodde att vår son var frisk trots att han hade mycket näsblödningar, men han hade ju också allergi, tills han fick en hjärnblödning på midsommarafton 2020. Läkaren trodde att det hände på grund av en krock på studsmattan, men vi envisades om att få en MRT som visade fyra AVM i hjärnan, varav en hade brustit!
Filipps resa sedan dess har inneburit följande
Embolisation av den brustna AVM, Genetisk utredning nekas då ”det är osannolikt med en genetisk sjukdom”,
Förnyad embolisation några månader senare,
Gamma-kniv-strålbehandling på KS ett halvt år senare, där man även rekommenderar
Genetisk utredning som visar ENG-mutation för HHT, även om vi föräldrar inte bär på mutationen.
Vår son remitteras till barnkliniken för samordning av vidare hantering. Hans nya patientansvarig läkare är onkolog och brukar hantera leukemier (”så han har erfarenhet med blodsjukdomar” – dock inte med HHT).
Vi tittar gemensamt på riktlinjer för screening och enas på att genomföra bubbel-eko som visar på en ordentlig shuntning, DT lungorna som visar på många små AVM som inte kan åtgärdas.
Efter en diskussion med läkare i Uppsala bestäms att avvakta avföringsundersökning som visar på blod i avföring som dock inte utreds vidare och ultraljud levern som inte visar några AVM där.
Rent medicinskt gick vi i väntans (och orons) tider…
… om strålbehandlingen haft effekt sa de att vi skulle få veta i början på 2024
… hur lung-AVM ska utvecklats skulle vi få veta om tre år
… om han skulle få ny blödning eller andra komplikationer skulle vi få se en dag i taget, och förhoppningsvis aldrig mer.
Hur hanterar vi den psykosociala situationen?
Filipp får utrymme att prata om det som har hänt.
Vi har gjort en foto-bok med alla bilder från sjukhuset, han tittar på det väldigt ofta med mig och berättar sina tankar när han ser bilderna. Han visar boken även för släktingar och vänner, så att de vet vad han har varit med om.
Han har fått anpassningar i skolan och hade under en tid personlig assistent i skolan (på gott och ont, när man egentligen vill vara som alla andra)
Kontakt med andra barn är viktig!
Vi har fått kontakt med en flicka som är lika gammal som Filipp, som haft fyra hjärnblödningar pga. en hjärn-AVM (ej HHT), som också haft embolisationer, gamma-kniv-strålbehandling och en hjärnoperation. De har kontakt via sociala medier och träffas även personligen och pratar då om sina erfarenheter och mycket annat. Kontakten har lett till en stor förbättring i sonens mående.
Att hitta en mening är viktigt
Filipp vill vara HHT-awareness-ambassadör och bär sina HHT-tröjor överallt.
Och att inte glömma…
”Kom ihåg att nuet är allt du har. Gör ‘nu’ till mittpunkten i ditt liv.”
(Eckhart Tolle)
Februari 2023 fick vi bästa nyheten på länge...
Filipp hade sin kontroll-MRI hjärnan i februari 2023 och den AVM som hade behandlats med Gammakniven kunde inte längre ses!