Vid en HHT-patientträff i juli 2023 delade flera patienter sina erfarenheter av Avastin-behandling för att hantera Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia (HHT). Nedan följer en sammanfattning av deras återkopplingar. Generellt sett har dessa patienter upplevt positiva resultat av Avastin-behandling för sina HHT-relaterade symtom, inklusive förbättrade näsblödningar och livskvalitet. Biverkningar inkluderar bland annat huvudvärk, trötthet och vissa fysiologiska förändringar som högt blodtryck.

En HHT-patient som behandlas på Karolinska har tagit 6 doser Avastin. Doseringsnivåerna är lägre än för cancerpatienter. Efter 3 doser ökade hans hemoglobin (Hb) till 120, och efter 6 doser ligger Hb nu mellan 135-145. Biverkningar inkluderar högt blodtryck och trötthet efter varje behandling. Näsblödningarna har förbättrats avsevärt, även om de fortfarande förekommer, men är mindre frekventa och intensiva. Patienten upplever en positiv effekt på sin livskvalitet.

En anhörig från Stockholm delar erfarenheten av sin son som hade problem med Osler i tarmarna. Efter att ha tagit tre doser Avastin har hans tillstånd förbättrats avsevärt. Hans hemoglobin är nu över 100, och hans styrka och livskvalitet har förändrats positivt.

En patient från Skåne tar Avastin sedan januari 2023 på grund av kroniska näsblödningar. Trots biverkningar som huvudvärk och lätt feber dagen efter behandlingarna, har hans hemoglobin ökat till 130. Näsblödningarna är nu mycket mildare, och behandlingen har förbättrat hans livskvalitet.

En patient från Sahlgrenska sjukhuset tar Avastin sedan november 2022 för kroniska näsblödningar och andra problem. Hon har upplevt mild huvudvärk som biverkning, men behandlingen har minskat näsblödningarna avsevärt och förbättrat hennes tillstånd.

En patient från Motala, som behandlas i Uppsala, är nöjd med Avastin-behandlingen trots viss huvudvärk och trötthet som biverkningar. Behandlingen har definitivt ökat hennes livskvalitet.