På den internationella sjuksköterskedagen vill vi uppmärksamma det dedikerade arbete och engagemang hos sjuksköterskor som vårdar patienter med HHT. Vi vill uttrycka vår djupaste tacksamhet för deras ovärderliga insats!
Vi har intervjuat några av våra HHT-hjältar inom vården och här är en intervju med Linda Isacson, Sjuksköterska i ÖNH mottagningen, som också ingår i Oslerteamet på Akademiska sjukhuset.
#NursesCare
#NursesRock
#NursingHeroes
#HHTAwareness
För ungefär ett år sedan klev jag in i rollen som Oslersköterska. Jag hade då arbetat på Akademiskas öron-näsa-hals-mottagning i 1,5 år och blivit alltmer intresserad av rinologi. Det är inom den sektionen vårt Osler-team finns, och eftersom HHT är en ovanlig sjukdom brann jag för att lära mig mer. Mitt mål är att hela tiden försöka göra vården och vardagen bättre för våra patienter.
Innan jag började här hade jag visserligen hört talas om Osler/HHT, men jag visste egentligen väldigt lite om vad sjukdomen faktiskt innebär. Under det senaste året har min kunskapsresa verkligen tagit fart, även om jag inser att jag fortfarande har massor kvar att lära. Det är just det som gör mitt arbete så otroligt roligt och inspirerande – att få fortsätta utvecklas varje dag för att kunna ge våra patienter det allra bästa stödet.
Jag deltar i våra multidisciplinära konferenser en gång i månaden och ansvarar bland annat för remisshantering och patientbokningar. För mig är det otroligt viktigt att verkligen lyssna på våra patienter och försöka tillgodose deras behov – till exempel genom att samplanera besök hos olika professioner så att vården blir så smidig som möjligt för dem.
Det som känns allra mest meningsfullt i mitt arbete är att få göra skillnad för en patientgrupp som lever med en kronisk och ibland missförstådd sjukdom. Att leva med Osler/HHT innebär ofta en vardag präglad av återkommande näsblödningar, trötthet och en ständig oro för nya komplikationer. Eftersom vi följer många av våra patienter under lång tid, lägger jag stor vikt vid att bygga trygga och nära relationer – det är i det förtroendet som den bästa vården skapas.
Eftersom kunskapen om Osler/HHT ofta är bristfällig i vårdkedjan, känns det angeläget att sprida mer information. Att få vara med och höja kunskapsnivån är något jag verkligen brinner för, då det i slutändan leder till en tryggare vård för våra patienter.
HHT Sverige vill uttrycka vårt varma tack till dig, Linda, för att du har berättat om din erfarenhet av att arbeta med HHT patienter. Vi är övertygade om att din berättelse kommer att inspirera andra till exempel studenter och unga sjuksköterskor. Tillsammans kan vi sprida medvetenhet om sjukdomen och dess effekter på patienter och deras familjer, samtidigt som vi fortsätter att arbeta för att förbättra diagnostik och behandlingsalternativ.
