HHT Europe, som HHT Sverige är en del av, deltar i EURORDIS HHT CAB-projektet (Community Advisory Board). HHT CAB är en europeisk grupp som består av och drivs av patientförespråkare. Syftet med gruppen är att underlätta diskussioner i en neutral miljö om den senaste utvecklingen och utmaningarna relaterade till medicinsk forskning och förfaranden inom HHT-området, tillsammans med det företag eller den organisation som utför forskningen.
Under året 2023 inlämnade Göran Westerlund, Styrelse ledamot för HHT Sverige en ansökan om att bli medlem i projektgruppen för HHT CAB.
Ett nödvändigt krav för denna ansökan var att genomgå den krävande tvåveckorsutbildningen som EURORDIS erbjuder och som tidigare var känd som ”Summer and Winter School”. Göran avslutade sommarskolan i Barcelona under sommaren 2023 och från 3-7 juni 2024 deltar han i EURORDIS utbildning, Scientific Innovation & Translational Research, i Barcelona. Göran delar sina insikter och erfarenheter. Läs mer här. Hans ansökan om att bli medlem i HHT CAB har framgångsrikt godkänts, och han har redan börjat delta i projektmöten online med teamet.
Syftet med HHT CAB är att främja neutrala och informella diskussioner om den senaste utvecklingen och utmaningar inom medicinsk forskning och förfaranden inom HHT-området med de organisationer och företag som bedriver forskning inom detta område.
Vad egentligen är ett HHT CAB projekt?
Enligt Göran " är CAB ett Europeiskt samarbetsprojekt. Syftet är att främja återanvändning av bland annat befintliga läkemedel som idag redan används men för andra sjukdomar. Genom att studera dessa försöker man hitta de som har verksamma ämnen som kan fungera för HHT. Projektet tar då kontakt med det företaget som tillverkar det befintliga läkemedlet och diskuterar förutsättningar för att studera om det kan passa att även behandla HHT. Det här är ett sätt att få snabbare tillgång till nya behandlingar."
Under 2022 fokuserade det HHT CAB (Community Advisory Board) vid EURORDIS på sitt hårda arbete och sin träning i samarbete med EURORDIS. Genom denna process identifierades flera produkter och läkemedelsföretag som potentiella fokusområden för CAB. Vid den internationella vetenskapliga HHT-konferensen i Portugal, som hölls i november 2022 och organiserades av den internationella HHT-patientföreningen CureHHT, inleddes kontakter med företag för vidare uppföljning. Syftet med dessa möten är att diskutera och utforska möjliga samarbetsmöjligheter, behandlingsalternativ och framtida forskningsprojekt inom HHT-området.
HHT CAB ser fram emot de kommande mötena under 2024 och arbetar aktivt för att möjliggöra en meningsfull och konstruktiv dialog.
Ett samarbete mellan HHT Europe och EURORDIS HHT CAB är viktigt för att säkerställa att patientrösten hörs och att patienternas perspektiv och behov beaktas i den medicinska forskningen och utvecklingen inom HHT-området.
HHT Sverige kommer att informera er om framstegen inom EURORDIS HHT CAB-projektet.
skriven maj 2023
