Har du hört talas om HHT? I HHT Sveriges film får du svar på frågor som: Hur visar sig sjukdomen? Vi berättar om både synliga och osynliga symtom, hur HHT ärvs, vad är en AVM, och vi ger dig en tydlig tidslinje över sjukdomsförloppet.
Filipp, vår strålande HHT-ambassadör, har samarbetat med styrelsen för HHT Sverige för att skapa denna fantastiska, lättsamma beskrivning av hur HHT är en familjesjukdom med många nyanser. Det betyder att om din mamma, pappa, syskon eller andra familjemedlemmar har HHT, kan du också ha en chans att få det. Det betyder dock inte att alla i familjen definitivt kommer att ha det. Det är som en speciell kod som finns i familjen, men alla får den inte. Lär mer om HHT! Kolla filmen här.
HHT Sveriges skolguide är en ovärderlig resurs som strävar efter att öka medvetenheten om elevens hälsoproblem på ett känsligt och informerande sätt.
Vi skapade Skolguiden för att ge barnen bästa stödet i skolan.
Vi ville hjälpa skolpersonal så att de kan förstå HHT och veta hur de kan hjälpa barnet på ett säkert och tryggt sätt. Läs mer här
Lars berättelse om HHT
Lars levde ett liv där återkommande näsblödningar och trötthet länge var en del av vardagen – utan att han visste varför. I denna starka och personliga berättelse får vi följa hans resa fram till diagnosen HHT (Osler), och hur den förändrade både hans liv och hans familjs förståelse.
En film om att få svar, om att bli sedd i vården – och om vikten av kunskap kring HHT och sällsynta diagnoser.
Se Lars berättelse och hjälp oss sprida kunskap om HHT.
Lyssna till patienter och anhöriga
med svenska undertexter
VASCERN
med svenska undertexter
med svenska undertexter
Genetisk testning är det enda sättet att diagnostisera HHT för en person som riskerar för HHT men som inte uppfyller kriterierna för klinisk diagnostik (aka Curaçao). Genetisk testning för HHT består i att analysera DNA från de HHT-associerade generna i ett laboratorium. Gener som när de är muterade kan orsaka Oslers sjukdom inkluderar ACVRL1, ENG, SMAD4 och GDF2. Genetisk testning görs vanligen på ett litet blodprov, men kan göras på ett prov av saliv. Genetisk testning bör börja med någon som klart har HHT. Titta och lär mer om genetisk testning.
Det finns så många otroligt bra videor om HHT på Youtube. Även om vissa är på engelska kan du nästan alltid läsa undertexterna på svenska. Du behöver inte längre förstar engelska för att lära dig om HHT. Hur det fungerar: - öppna video i youtube.com, klicka på "inställningar" för detta video, klicka på "undertexter". De är autogenerade på engelska. Klicka på engelska. Klicka på översätt automatisk". Du får nu välja svenska. Ge inte upp! Det fungerar.
HHT Sverige YouTube kanal.