www.hhtsverige.org - Sällsynta Temadagen

www.hhtsverige.org

Riksförbundet Sällsynta Diagnoser firar Sällsynta Dagen 2022

Online Temadag 26 februari 2022, kl 10:30-16:00, på Zoom

HHT SVERIGE var med i arbetsgruppen

Teman: Vi tog upp följande teman genom föreläsningar med exempel på bästa praxis från både hälso- och sjukvårdspersonal, patienter och närstående

· Att navigera sig fram i ett fragmenterat hälso- och sjukvårdssystem.

· Vad innebär ett patientperspektiv när vården samordnas?

· Sällsynta diagnoser och psykisk hälsa: känslomässiga svårigheter för personer med en sällsynt diagnos och hantering av befintliga psykiska problem.

Temadagen riktade sig till personer som lever med en sällsynt diagnos, familjemedlemmar, hälso- och sjukvårdspersonal, politiker, beslutsfattare och alla som vill förstå de utmaningar som sällsynta står inför i Sverige.

Sällsynta Dagen 2022

Online Sällsynta Temadagen - 26 februari 2022, kl 10:30-16:00

Programplan

Förmiddag, kl 10:30-13:00

kl 10.30 Introduktion och dagordningen

kl 10.35 -11.05 (30 min) Presentation 1, Anna T

“Max – en sällsynting” presentation av Anna T, mamma till Max som är 12 och har Terminal Deletion 13q34, en ovanlig kromosomavvikelse. Anna berättar hur svårt det har varit att navigera sig fram I ett fragmenterat hälso och sjukvårdssystem och sin kamp som föräldrar att få adekvat stöd.

kl 11.05 - 11:20 Q&A

Kl 11.20 - 11.35 - (15 mins) Presentation 2, Stephanie Juran

Riksförbundet Sällsynta Diagnoser resultaten från medlems- undersökning med fokus på Syd

kl 11.35-11.45 Q&A

kl 11.45 -kl 11:55 Paus (10 min)

kl 11.50 -12:05 (15 min) – Presentation 3, Pernilla Hagerman

“En patientperspektiv på samordnadvård” presentation av Pernilla Hagerman

kl12.05-12:20 (15 min) Presentation 4, Louise Larsson

Louise Larsson född 1990 som fick några veckor efter födseln diagnosen Incontinentia Pigmenti i Lund. Hon tar upp vad Incontinentia Pigmenti är, symptomen och försämringen. Hon beskriver sin kamp för att bli tagen på allvar, att Hab nekade henne en elektrisk rullstol (Eloflex) trots ett medicinskt godkännande från ögonkliniken på Växjö sjukhus, och hur allt detta påverkade hennes psykiska hälsa.

kl 12.20-12:30 Q&A

Kl 12:30-13:30 lunchpaus (60 min)

Eftermiddag, kl 13:30-16:00

kl 13:30 introduktion till eftermiddagens program

kl 13:35-14:05 (30 min) Presentation 5, Annelie Hennigor

Sällsynta diagnoser och psykisk hälsa: känslomässiga svårigheter för personer med en sällsynt diagnos och hantering av befintliga psykiska problem. Föreläsningen ges av Annelie Hennigor. Legitimerad Hälso- och Sjukvårdskurator, Auktoriserad Socionom,, Kurator m KBT Steg 1/ Rehabkoordinator,

 kl 14:05-14:15 Q&A

kl: 14:15-15:00 (45 min) Praxis och presentation 6, Pär Krutzén

“Yoga mot psykisk hälsa för de som lever med ett kroniskt hälsotillstånd”. Föreläsningen ges av Pär Krutzén, chef för MediYoga i Sverige som idag är den medicinska och terapeutiska yogaformen som används inom svensk sjukvård.

kl 15:00-15:15 Q&A

Kl 15:15-15:25 paus

kl15:25-15:45 (20 min) Presentation 7, Charlotte Armins-Waldeck

“CSD Syds uppdrag" - Föreläsningen ges av Charlotte Armins-Waldeck, Centrum för sällsynta diagnoser i Syd.

kl 15:45-15:55 Q&A

Kl 16:00 Avslutning

Press Release

Riksförbundet Sällsynta Diagnoser – Nätverk Syd anordnar en online Temadag den 26 februari 2022 för att fira Sällsynta Dagen 2022 (Rare Disease Day), som äger rum den 28 februari 2022.

Bakgrund: En sällsynt diagnos påverkar flera delar av kroppen, vilket innebär att en rad olika yrkesgrupper inom hälso- och sjukvården måste involveras för att tillhandahålla komplex långvarig vård och behandling. Själva karaktären hos sällsynta diagnoser innebär också att många människor inte har hört talas om sitt tillstånd när de får diagnosen, och det har inte heller den vårdpersonal de möter.

Ofta får patienterna inte den information och det stöd de behöver. De och deras anhöriga måste upprepade gånger berätta sin historia för alla yrkesgrupper som är involverade i deras vård. Patienter och anhöriga vet inte vem de ska vända sig till när de har frågor om sitt tillstånd och vet inte hur de ska navigera i hälso- och sjukvårdssystemet. Diagnosen kan ta många år. De blir ofta feldiagnostiserade, vilket kan leda till ytterligare hälsoproblem eller till och med vara livshotande. De känner sig överväldigade, stressade och vilsna i sjukvårdssystemet.

Tyvärr upplever många människor som lever med en sällsynt diagnos i Sverige att den vård, omsorg och behandling de får är dåligt samordnad, vilket i sin tur har en negativ inverkan på deras vård och livskvalitet. Denna befolkning har redan ångest hela livet, från vaggan till graven, bara på grund av de utmaningar de möter med att ha en sällsynt sjukdom, och om man ger dem något annat blir det ohanterligt, t.ex. stress som orsakas av påverkan av Covid19, bristande stöd eller kunskap om deras tillstånd bland vårdpersonal osv. Dessutom har vi många föräldrar som är extremt oroliga för sina barn som också lever med samma genetiska sjukdom. En sådan brist på personcentrerad vård kan leda till ökad ångest och psykisk ohälsa.

Teman: Vi kommer att ta upp följande teman genom föreläsningar med exempel på bästa praxis från både hälso- och sjukvårdspersonal, patienter och närstående

· Att navigera sig fram i ett fragmenterat hälso- och sjukvårdssystem.

· Vad innebär ett patientperspektiv när vården samordnas?

· Sällsynta diagnoser och psykisk hälsa: känslomässiga svårigheter för personer med en sällsynt diagnos och hantering av befintliga psykiska problem.

Temadagen riktar sig till personer som lever med en sällsynt diagnos, familjemedlemmar, hälso- och sjukvårdspersonal, politiker, beslutsfattare och alla som vill förstå de utmaningar som sällsynta står inför i Sverige.

Riksförbundet Sällsynta Diagnoser representerar cirka 5% av den svenska befolkningen som drabbas av en sällsynt diagnos, inklusive de som ännu inte har fått någon diagnos. Vårt uppdrag är att skapa större förståelse, synlighet och utbildning om behoven och utmaningarna för personer som lever med en sällsynt diagnos för att minska den diagnostiska odyssén, förbättra den vård som ges och öka livskvaliteten av dessa personer och deras närstående.

HHT Sverige är medlem i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser.

Om du har några frågor, kontakta:

Mildred Lundgren

Sekreterare HHT Sverige

Riksförbundet Sällsynta Diagnoser -nätverk Syd

lundgrenmildred@gmail.com

tel 070 212 8286

Gratis evenemang

Report abuse