HHT - Hereditär Hemorragisk Telangiektasi  

Kommande evenemang

Se listan över våra 2023 aktiviteter

Den internationella sjuksköterskedagen, 12 maj

Under maj månad firar vi den internationella sjuksköterskedagen. Vi  vill  uppmärksamma det dedikerade arbete och engagemang hos sjuksköterskor som vårdar patienter med HHT och uttrycka vår djupaste tacksamhet för er ovärderliga insats!  Här kan du läsa flera intervjuer med våra HHT-hjältar inom vården.  #NursesCare #NursesRock #NursingHeroes

Ågrenska Familjvistelse för familjer med barn och ungdomar som har HHT!

Tid: 11 sep 11:00 - 15 sep 13:00 2023

Plats: Ågrenska, Lilla Amundön, Lillövägen 20, Hovås, Västra Götaland 

HHT Sverige:s styrelse har förespråkat ett HHT-evenemang tillsammans med Ågrenska under det senaste året och nu planerar Ågrenska ett  boendeevenemang som är speciellt utformat för att erbjuda stöd, gemenskap och lärande för familjer med barn och ungdomar som har HHT (Oslers sjukdom). Syftet är att ge er en trygg och avslappnad miljö där ni kan koppla av, umgås med andra familjer i samma situation, och lära er mer om HHT och hur man hanterar diagnosen i vardagen.  Läs mer här.

Ågrenska erbjuder två ytterligare diagnosspecifika kursdagar 

Tid: 12 sep 08:30 - 13 sep 16:30 2023  : Plats: Ågrenska, Lilla Amundön, Lillövägen 20, Hovås, Västra Götaland  :   Berätta för din läkare att under samma vecka erbjuder Ågrenska två diagnosspecifika kursdagar för personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn och ungdomar med HHT (Oslers sjukdom).  Sista anmälningsdag är den 7:e sept 2023.  För mer information skicka ett mejl till familj@agrenska.se .

Aktuellt just nu

Världsleverdagen 19 april 2023

Patientföreningen HHT Sverige i samband med HHT Europe avser att utnyttja Världsleverdagen (World Liver Day) den 19 april 2023 för att öka medvetenheten bland allmänheten och sjukvårdspersonal om de potentiella konsekvenserna av lever-AVM vid HHT.

Vi har publicerat en intervju med en HHT-patient vid namn Nadja från Göteborg på vår webbplats idag, där hon delar med sig av sina erfarenheter av HHT på levern. Samtidigt publicerar vi en infografik och en broschyr som förklarar vad en lever-AVM är och vilka möjliga följder det kan leda till. Broschyren har tagits fram i samarbete med HHT-experter från Italien och en HHT expert från Sahlgrenka i Sverige. Läs mer här.


Enkät om Preventivmedel inom HHT

Har du HHT eller är du livspartner till någon med HHT? Du har fortfarande chansen att delta i den viktiga VASCERN-undersökningen om preventivmedel, intimitet och familjeplanering inom HHT. Tiden för att svara på enkäten löper ut den 8 maj 2023, och det tar endast 15 minuter av din tid. Vi uppmanar dig att inte vänta med att delta utan ta tillfället i akt och svara på enkäten redan idag. Vi vill också be dig att bjuda in din partner och andra HHT-familjemedlemmar att delta i undersökningen. Läs mer här. 


HHT-relaterade klyftor inom sjukvården baserat på kön?

Inför årets Internationella kvinnodag den 8 mars, med temat #embraceequity, har HHT Sverige i samarbete med HHT Europe ägnat tid åt att analysera könsskillnader inom hälso- och sjukvården och dess konsekvenser. Vi uppmanar er att läsa vår artikel som berör de mest centrala frågorna inom ämnet. Vi skulle också vilja höra om era personliga erfarenheter för att kunna starta en fokusgrupp kring HHT-relaterade klyftor inom sjukvården baserat på kön. Vi välkomnar era synpunkter och erfarenheter och kan kontaktas via mejl på osler@hhtsverige.org.

#embraceequity #IWD #GenderEqualityMatters #IWD2023


Tidigare

HHT expertteam på Sahlgrenska

Vi vill bjuda in er att ta del av informationen om det nya expertteam som vill sprida kunskap om HHT och bidra till en bättre och mer effektiv behandling av HHT. På Sahlgrenska Universitetssjukhuset finns ett nystartat expertteam för den sällsynta diagnosen HHT / Oslers sjukdom.  Läs mer här.


HHT Sverige och Europa

Vi är stolta över att ha Annika Wernström som vår representant till den europeiska patientföreningen HHT Europe samt vår ePAG till VASCERN. Som representant för HHT Sverige är Annika en viktig röst för att öka medvetenheten om HHT och förbättra vården för HHT-patienter både i Sverige och internationellt. Hennes engagemang och kompetens är ovärderliga för vårt arbete med att stödja HHT-patienter och deras anhöriga

Internationella munhälsodagen den 20 mars

Folktandvården Skåne har som målsättning att inspirera till en förbättrad munhygien genom kampanjen "Hur upprätthåller vi god munhälsa?". Denna kampanj är av särskilt betydelse för personer som lever med sällsynta sjukdomar, inklusive HHT-patienter. Det är av högsta vikt för dessa patienter att ägna särskild uppmärksamhet åt sin mun- och tandhygien, då en bristande vård av tandhälsan kan försämra livskvaliteten avsevärt och leda till potentiellt livshotande konsekvenser.

 Vi vill uppmärksamma vikten av att upptäcka HHT i ett tidigt skede och betydelsen av tandläkarens roll i att identifiera orala telangiektasier och minska riskerna för dess konsekvenser. Klicka här för ytterligare information kring detta ämne.  #WorldOralHealthDay #WOHD23 #rarediseases #HHT

Internationella Dagen för Kvinnor inom Vetenskap

Det är med glädje som vi i samarbete med HHT Europe firar Internationella Dagen för Kvinnor inom Vetenskap 2023 genom att erbjuda en exklusiv intervju med Gunnhildur Gudnadottir. Gudnadottir är ordförande för Osler expertteamet och sektionschef inom ÖNH på Sahlgrenska i Göteborg.

"Jag har också varit delaktig i att starta ett multidisciplinärt team kring HHT på Sahlgrenska Universitetssjukhus och är nu ordförande för det teamet. Ett förbättrat samarbete bland oss specialister bidrar till förbättrad vård för patienterna." Läs mer här

Läs om de tre olika Osler-teamen som finns i Sverige. Dessa team består av experter inom olika medicinska områden, som samarbetar för att förbättra vården och behandlingen för personer med HHT. Genom att arbeta tillsammans kan dessa team erbjuda en omfattande och holistisk vård för HHT-patienter. Läs här.

Forskning

Eurordis Scientific Award 2023 - Luisa vår lysande pärla! 

EURORDIS vetenskapliga pris 2023 går till Luisa Maria Botella Cubells för otroliga tjugo års forskning om sällsynta diagnoser och möjliga behandlingar, särskilt hennes framgångsrika arbete med att utveckla fyra läkemedel för behandling av Hereditär Hemorragisk Telangiektasi (HHT) och Von Hippel-Lindau-syndrom. EURORDIS vill uppmärksamma den enorma inverkan som Dr Botellas forskning har haft på många patienters liv.  Läs mer.  #EURORDISAwards2023 , 21 feb 2023 i Barcelona  och online.

14th HHT Scientific Conference - Portugal okt 2022

Den internationella HHT patientföreningen Cure HHT anordnade en vetenskaplig konferens, som samlade ihop forskare, vetenskapsmän och kliniker. Årets konferens hade en stjärnspäckad rad av talare!  Vill du veta mer om de ämnen som några av de smartaste hjärnorna inom HHT tog upp i Portugal från den 29 sept till den 2 okt 2022?  Specialistläkare på lungmedicin Sahlgrenska Sven Svedmyr,  rapporterar från konferensen under HHT temadagen, den 31 januari 2023 i Göteborg. Se ovan.

Diagnosen

Vad är HHT?

HHT är en ovanlig, ärftlig och genetisk sjukdom som också kallas Morbus Osler. De vanligaste symtomen vid HHT är återkommande blödningar från näsan och mag-tarmkanalen. Blödningarna kan variera från lindriga hudblödningar till livshotande inre blödningar. Om vi ser på statistiken,  att 1 person av 5000 drabbas av HHT,  förefaller det nämligen att cirka 2000 män, kvinnor och barn drabbas i Sverige och 90% av dem bär på sjukdomen utan att veta om det. Trots att HHT är en obotlig sjukdom finns det behandling och läkemedel som tillåter en att leva med sjukdomen.  2014 bildades patientföreningen Morbus Osler (senare kallad HHT Sverige) för svenskar som lider av HHT.   För mer information om HHT sjukdomen och behandling, klicka här på Socialstyrelsens kunskapdatabas. Läs HHT Sverige Flygblad och Broschyr.

Har jag HHT?

Diagnos anses vara positiv om 3 av dessa faktorer är bevisad

(de sk Curaçao kriterierna)

HHT tecken.pdf

Teckan på HHT

Det existerar flera kliniska tecken som kan indikera förekomst av en underliggande HHT-patologi, särskilt om de är samtidiga. Det är inte nödvändigt att våra primärvårdsläkare är specialister inom HHT, men de kan vara uppmärksamma på dessa tecken och samarbeta med experter inom området för att underlätta en snabb och korrekt diagnos.

Behandling för HHT patienter

Vi vill meddela att den svenska översättningen av de 2020 Internationella Riktlinjerna för HHT-patienter finns tillgänglig för läsning. Dessa riktlinjer är ett värdefullt verktyg för att förbättra vården av HHT-patienter. Vi vill uppmuntra personer med HHT deras anhöriga och vårdgivare att bekanta sig med dem. Läs här.

Vi vill starkt rekommendera HHT Sveriges publicerade artiklar som behandlar ämnet om behandling för HHT-patienter. En betydande del av innehållet är författat av patienter för patienter, vilket gör det möjligt att ta del av verkliga erfarenheter och få insikter i hur man kan hantera sjukdomen. Dessa artiklar innehåller värdefull information som kan bidra till att förbättra livskvaliteten för HHT-patienter och öka medvetenheten om denna sällsynta sjukdom. Läs här.

Artikel i Läkartidningen om HHT

Mycket läsvärd artikel kallad "Mångfasetterade morbus Osler kräver multidisciplinär kunskap" skriven av Anders Rönnblom docent, överläkare, sektionen för gastroenterologi och hepatologi och hans kollegor vid Akademiska Sjukhuset Uppsala och publicerad i Läkartidningen  den 24 augusti 2022

VASCERN Webinar HHT and Nosebleeds

Tema Hereditary Haemorrhagic Telangiectasia (HHT / Osler)  och näsblödningar!

Se inspelning på YouTube 

Värden är Christina Grabowski (ePAG:s biträdande medordförande för HHT). Lyssna till HHT experter, professor Anette Kjeldsen, dr Freya Droege och dr Ruben Hermann. Webinar skedde mars 2022.

Läs mer om de svenska, europeiska och internationella riktlinjerna samt tips från HHT Sverige om hur man kan hantera lindriga och kraftiga näsblödningar.

HHT Patient Göran om att förebygga och hantera kraftiga näsblödningar

För att förebygga näsblödning är det viktigt att nässlemhinnan hålls ren och mjuk.  HHT patient Göran Westerlund rekommenderar ett näsunderhåll. Läs mer om detta plus tips att hantera en kraftig näsblödning.

Fler tillgängliga resurser HÄR  som inkluderar artiklar och faktablad om HHT-symptom samt råd och tips från våra medlemmar om hur man kan hantera sjukdomen på bästa sätt

Föräldrar till barn som nyligen blivit diagnostiserade

Tiden efter diagnostisering:   Ditt barn har fått en diagnos. Vad händer med dig som förälder? Vilka frågor drar igenom huvudet?  Hur ser framtiden ut för mitt barn, för oss? Hur farlig är diagnosen? Kommer mitt barn att kunna göra allt vi hoppats och tänkt? Kommer barnet ha ont? Hur kommer detta att påverka vår familj? Kommer mitt barn att få ett bra liv? I vissa fall har barnets diagnos också lett till en diagnos för någon  av föräldrarna, vilket ytterligare ställer världen på ända. Läs hela artikeln här


Den svenska Marfanföreningen har bearbetad och nedkortad en artikel (Verhejden, J. 2021, After Diagnosis, i VASCA Magazine, edition 1, 2021) ifrån föreningen VASCA, som är en del av organisationen Vascern, EUs referensnätverk för läkare med särskilda kunskaper om sällsynta kärlsjukdomar, dit HHT hör.  Artikeln är skriven för föräldrar till barn som nyligen blivit diagnostiserade, och har beröringspunkter för många av oss i HHT Sverige. 

Livsmedel med naturliga blodförtunnande egenskaper 

HHT Sverige föreslår att du blir medveten om de naturliga blodförtunnande livsmedlen i din kost. Det är värt att överväga att minska intaget av några av dessa livsmedel om du redan får blodförtunnande läkemedel på recept! För mycket blodförtunnande är farligt.  Tänk på att vi alla är olika. Det som påverkar en av oss kanske inte påverkar en annan. Du kanske vill föra en matdagbok för att se om det finns något samband mellan vad du äter och hur allvarliga dina näsblod är.  Läs mer här och få en Salicylater-lista  (en naturlig blodförtunnare som finns i livsmedel). 

Skriven den 1 okt 2021

Patient berättelser

Missa inte  Nadjas starka berättelse!

Nadja är en ung mor som lider av HHT och bor i Västra Götaland. Hon beskriver sin upplevelse av att bli akut sjuk och få diagnosen HHT vid 32 års ålder som en chock. Detta skedde bara några dagar efter att hon fött sitt barn och hade genomgått en akut snittoperation på grund av för tidig födsel. Att vara sängliggande och oförmögen att ta hand om sitt eget prematura barn var en omvälvande upplevelse för henne.  Nadjas berättelse  ger även en tankeställare till HHT patienter som har hjärtsvikt samt förhöjda levervärden. Kan vara bra att informera sin Kardiolog om denna berättelse och den medföljande artikeln om AVM i levern. Läs här.

skriven april 2023

En mamma berättar om sin son, Filipp

"Vi trodde att vår son var frisk trots att han hade mycket näsblödningar, men han hade ju också allergi, tills han fick en hjärnblödning på midsommarafton 2020. Läkaren trodde att det hände på grund av en krock på studsmattan, men vi envisades om att få en MRT som visade fyra AVM i hjärnan, varav en hade brustit!..." Läs hela storyn här.

skriven jan 2023

Rickard berätter om hur det är att leva med HHT

"Hej! Jag är en gubbe på 57 år som ger en liten beskrivning av vad Herr Osler kan ställa till med. Ändå sedan jag var en liten glytt så har jag haft problem med näsblödningar. Jag var ett flertal ggr inne och fick näsan ”bränd” dvs fördärvade slemhinnorna. När jag tittar på all historik mm så finner man förklaringen till varför man alltid har haft svårt med andningen i samband med idrott o liknande.  Läs hela storyn här

Eva-Lottas HHT historia: hur HHT har påverkat både hon och hennes nyfödda barn  

"Min historia tar sin början med näsblödningar. Vad jag minns började det runt 6-7 års åldern.  Inte något som påverkade mig alls. En naturlig del av mitt liv. Jag visste att min mamma hade sjukdomen och att jag också hade ärvt den var inget märkvärdigt då. När jag som 27-åring födde mitt andra barn slog verkan av sjukdomen till som en bomb. Läs hela storyn här

Opinion

 HHT Sverige deltog i Rare Disease Week 2023 i Bryssel – 6-9 Feb 2023. Samarbetsprojekt med Eurordis och Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Eurordis har lagt fram en Road Map for Rare Diseases och vi väntar på ett förslag från den europeiska kommissionen som ska förhoppningsvis godkännas av de europeiska parlamentsledamöterna. Vi är intresserade av att försöka föra lagstiftningsprocessen framåt. Syftet med veckan var att försöka öka medvetenheten om HHT och sällsynta diagnoser genom att presentera ett starkt och enat budskap till europeiska parlamentsledamöter och andra beslutsfattare i Bryssel på uppdrag av samfundet för HHT och sällsynta diagnoser. Mer info om veckan och vårt möte med Jesper Carlsson, Assistent till Jessica Polfjärd MEP här.

Läs här  en debattartikel skriven av Karin Mossler den 28 feb 2023 i Heja Olika. Artikeln belyser behovet av en svensk nationell strategi för sällsynta diagnoser.

HHT - Ett livshotande tillstånd

Att övervinna HHT: Inte bara en näsblödning utan ett livshotande tillstånd. HHT Sverige Sekreterare Mildred Lundgren pratar om diagnosen.

 Läs artikeln

Personcentrerad Vård (PCV)

Att få personcentrerad vård för oss med HHT och alla andra med sällsynta diagnoser skulle bidra till att lösa den nuvarande oacceptabla situationen för majoriteten av oss-patienter och familjer - där vi måste kämpa oss fram genom fragmenterad vård och behandling. Förhoppningsvis skulle det bidra till att förbättra vårdkvaliteten och patienternas allmänna upplevelse av vården och livskvaliteten. Läs mer om de viktigaste lärodomarna från en online grundkurs i "PersonCentrerad Vård" (PCV) som arrangerades av Funktionsrätt Sverige och Centrum för Personcentrerad Vård (GPCC) vid Göteborgs universitet,  under hösten 2021.  HHT Sverige var med.  

Skriven den 15 okt 2021

Informationen på denna webbplats tillhandahålls endast för informationsändamål; det kan under inga omständigheter ersätta en professionell medicinsk åsikt.