HHT - Hereditär Hemorragisk Telangiektasi

23 juni 2020 HHT World Day - läs Carolinas HHT story

Det finns många tecken som kan indikera ett underliggande HHT-tillstånd om man har flera samtidigt.

HHT tecken.pdf

Att hantera blödningar på tunga och läpp. Tips från HHT patienter. Läs mer.

EURORDIS online Summer School stor succé 8-12 juni 2020

HHT Sverige är stolt att kunnat deltaga i en online europeisk träning om patientens roll i klinisk forskning som arrangerades av EURORDIS. Läs mer om HHT forskning.

Läs om kursen

COVID19 prov- Nasal provtagningspinne v. halspinne

Om HHT-patienter inte kan uppfylla några kriterier föreslås det att de informerar den sjukvårdspersonalen att de har HHT, förklarar svårighetsgraden av deras näsblödningar och ber om en "nasopfaryngspinne" (halspinne). Läs mer.

COVID-19 - HHT - 23 mars 2020

Uppdaterad version: Vi som en del av HHT Europe publicerar härmed ett uttalande (på svenska) om HHT och COVID 19. Det har godkänts av HHT-experter. Det är faktiskt en sammanfattning av tidigare uttalanden gjorda av dessa experter men på ett enkelt språk för HHT-patienter och anhöriga. Må väl alla. Läs här.

Dr Adrian Brady, National HHT Center Cork Irland - CORONAVIRUS

Dr Brady skriver till HHT Ireland, 18 mars 2020

" Vi förstår att vissa patienter med HHT har uttryckt oro och bad om råd angående COVID 19.

Cure HHT har publicerat ett uttalande från tre USA-baserade HHT-interventionsradiologer, som vi håller med om, och som vi gärna stöder:

Läs mer från Dr Brady om bl a PAVMs

CSD Uppsala Örebro Region - Riktlinjer för behandling av HHT patienter

Oslers sjukdom

På Akademiska sjukhuset finns en samarbetsgrupp av specialistläkare som träffas regelbundet och planerar utredning och behandling av patienter med Oslers sjukdom.

Oslers sjukdom (Osler) kallas också Osler-Weber-Rendu syndrom eller hereditära hemorrhagiska telangiektasier (HHT). Sjukdomen är dominant ärftlig och drabbar cirka en av 5000 personer. Osler karaktäriseras av utvidgningar av små blodkärl, telangiektasier, som kan brista och ge blödningar. Dessa utvidgningar kan förekomma i hud, slemhinnor och inre organ. Hos patienter med denna sjukdom bildas hela tiden nya svaga småkärl vilket gör att sjukdomen är svårbehandlad. Behandlingen syftar till att minska blödningar samt att förebygga och behandla blodbrist.

Läs mer.

Vad är HHT?

HHT är en ovanlig, ärftlig och genetisk sjukdom som också kallas Morbus Osler. De vanligaste symtomen vid HHT är återkommande blödningar från näsan och mag-tarmkanalen. Blödningarna kan variera från lindriga hudblödningar till livshotande inre blödningar. Om vi ser på statistiken, att 1 person av 5000 drabbas av HHT, förefaller det nämligen att cirka 2000 män, kvinnor och barn drabbas i Sverige och 90% av dem bär på sjukdomen utan att veta om det. Trots att HHT är en obotlig sjukdom finns det behandling och läkemedel som tillåter en att leva med sjukdomen. 2014 bildades patientföreningen Morbus Osler (senare kallad HHT Sverige) för svenskar som lider av HHT.

För mer information om HHT sjukdomen och behandling, klicka här på Socialstyrelsens kunskapdatabas.

HHT Broschyr & Flygblad

Läs om HHT och förstå!

Har du näsblödningar? HHT broschyr

Har du näsblödningar? HHT flygblad

HHT kallas också Oslers sjukdom, Mb Osler, Osler Weber Rendu och Morbus Osler.

13th International HHT Scientific Conference 2019

Klinisk Sammanfattning på engelska , läs mer.

Anemi, Hemoglobin & Blodtransfusion

Adnan Lidian, Överläkare Oslerteam

Oslerdagen, Uppsala 26 april 2019

Läs mer

Intervju med HHT Sverige

Att övervinna HHT: Inte bara en näsblödning utan ett livshotande tillstånd, intervju med HHT Sverige skriven av Neha Dave EU, Public Affairs. Läs artikeln

MB Osler: Ökad risk för infektioner - klicka på bilden för att läsa artikeln i Läkartidningen

HHT senaste framsteg och framtida utmaningar, april 2020. Läs mer

2020 Report HHT Recent advances Future Challenges.pdf

Vad ska jag ta för värk eller huvudvärk?

Paracetamol ( (också kallas Acetaminophen), rekommenderas för HHT-patienter för att behandla mindre värk, smärta och minska feber.

NSAIDS (icke-steroida antiinflammatoriska läkemedel) såsom aspirin, ibuprofen (Motrin, Advil), celecoxib (Celebrex) och andra rekommenderas inte för HHT-patienter. NSAIDS är en läkemedelsklass som minskar smärta, minskar feber, förhindrar blodproppar och minskar inflammation. Ökad blödning kan förekomma hos HHT-patienter med dessa mediciner.

Det finns omständigheter när HHT-patienter behöver ta NSAIDS men detta bör vara under ledning av din läkare.

Källa: CureHHT, https://tinyurl.com/y8zxvx52

Har jag HHT?

Diagnos anses vara positiv om 3 av dessa faktorer är bevisad

  1. Frekventa näsblödningar

  2. Telangiektasier (kärlnystan) på huden

  3. En eller flera familjemedlemmar med samma symptom

  4. Arteriovenösa missbildningar i inre organ så som lungor, mage, tarm, lever och centrala nervsystemet

(de sk Curaçao kriterierna)

Pulmonell hypertoni (PH)

10% av HHT patienter har Pulmonell hypertoni (PH). Det är vanligtvis hos ALK1 patienter varav 20% drabbas av PH.

Däremot är Pulmonell arteriell hypertension (PAH) mycket sällsynt och nästan bara hos ALK1 patienter. Cirka 10% av ALK1 patienter har PAH. Läs mer.

Källa: Dr Scott Olitsky, Medical Director Cure HHT.

HHT SverigeNyhetsBrev_mars2020.pdf

#SocialDistancingSavesLives #SocialDistancing #HHT #Symptoms #Comorbidities

#SällsyntaDiagnoser #Coronavirus #SällsyntaLiv

Patientträff, Lund 23 nov 2019 kl 10:00-14:00

"ett mycket trevligt och givande möte"

läs mer

HHT patientträff / fika

Haninge 19 okt 2019 "glada och nöjda när vi lämnade er, skönt att träffa andra med HHT" säger en HHT Sverige medlem

Förebygga och hantera kraftiga näsblödningar

För att förebygga näsblödning är det viktigt att nässlemhinnan hålls ren och mjuk. HHT patient Göran Westerlund rekommenderar ett näsunderhåll. Läs mer om detta plus tips att hantera en kraftig näsblödning.

Informationen på denna webbplats tillhandahålls endast för informationsändamål; det kan under inga omständigheter ersätta en professionell medicinsk åsikt.