HHT - Hereditär Hemorragisk Telangiektasi

Kommande evenemang/datum

  • HHT Sverige:s 2021 Årsmöte kommer att ske på Zoom den 8 mars 2021 kl 16:00-18:00. Save the date! Dags att motionera! Skicka er idéer. Läs dagordning.

Mer information om HHT Sverige:s 2021 aktiviteter

Korta fakta om Covid-19 mRNA vacciner

  • Båda Pfizer och Moderna vaccinerna använder mRNA-teknik för att framkalla immunitet. Läs fem korta fakta om dessa mRNA vacciner.

Covid-19, Vaccination och HHT - NY!

Läs officiella uttalanden från internationella HHT experter och inkl Cure HHT Officiell Uttalande Covid-19 Uppdatering: 16 dec 2020 , Dr Brady HHT specialist Irland, jan 2021. Läs praktiska råd om COVID19 prov: nasal provtagningspinne v. halspinne.

Vad är HHT?

HHT är en ovanlig, ärftlig och genetisk sjukdom som också kallas Morbus Osler. De vanligaste symtomen vid HHT är återkommande blödningar från näsan och mag-tarmkanalen. Blödningarna kan variera från lindriga hudblödningar till livshotande inre blödningar. Om vi ser på statistiken, att 1 person av 5000 drabbas av HHT, förefaller det nämligen att cirka 2000 män, kvinnor och barn drabbas i Sverige och 90% av dem bär på sjukdomen utan att veta om det. Trots att HHT är en obotlig sjukdom finns det behandling och läkemedel som tillåter en att leva med sjukdomen. 2014 bildades patientföreningen Morbus Osler (senare kallad HHT Sverige) för svenskar som lider av HHT. För mer information om HHT sjukdomen och behandling, klicka här på Socialstyrelsens kunskapdatabas. Läs HHT Sverige Flygblad och Broschyr.

Har jag HHT?

Diagnos anses vara positiv om 3 av dessa faktorer är bevisad

  1. Frekventa näsblödningar

  2. Telangiektasier (kärlnystan) på huden

  3. En eller flera familjemedlemmar med samma symptom

  4. Arteriovenösa missbildningar i inre organ så som lungor, mage, tarm, lever och centrala nervsystemet

(de sk Curaçao kriterierna)

Behandling för HHT patienter

Ny! 2020 Internationella Riktlinjer för omhändertagande av HHT patienter - här

Läs HHT Sverige:s artiklar om behandling i Sverige för HHT patienter.


Förebygga och hantera kraftiga näsblödningar

För att förebygga näsblödning är det viktigt att nässlemhinnan hålls ren och mjuk. HHT patient Göran Westerlund rekommenderar ett näsunderhåll. Läs mer om detta plus tips att hantera en kraftig näsblödning.

HHT - Ett livshotande tillstånd

Att övervinna HHT: Inte bara en näsblödning utan ett livshotande tillstånd, intervju med HHT Sverige skriven av Neha Dave EU, Public Affairs. Läs artikeln

HHT Forskning

HHT senaste framsteg och framtida utmaningar, april 2020. Läs mer

HHT tecken.pdf

Teckan på HHT

Det finns många tecken som kan indikera ett underliggande HHT-tillstånd om man har flera samtidigt.


Informationen på denna webbplats tillhandahålls endast för informationsändamål; det kan under inga omständigheter ersätta en professionell medicinsk åsikt.