Lansering av HHT Sverige:s SkolGuide

Vi bär på en riktigt spännande nyhet som vi vill dela med er. Tillsammans med några av våra engagerade medlemmar, inklusiv Filipp vår HHT Ambassadör, experter inom HHT, och våra vänner på HHT Europe, har vi arbetat hårt för att ta fram något särskilt för våra älskade barn - en HHT Skolguide, skräddarsydd för att säkerställa att de har en tryggare skolgång. 📚💫  Skolguiden lanserades den 13 nov 2023 på ett hjärtligt Zoom-möte, där vi fick chansen att prata direkt med er och era skolgående barn med HHT.  Läs mer här om HHT Skolguiden.

Riksförbundet Sällsynta Diagnoser: HöstMöte 21-22 okt 2023 Stockholm

Höstens Riksförbundet Sällsynta Diagnoser-möte gav HHT Sverige en fantastisk möjlighet att nätverka med andra patientrepresentanter från patientföreningar runt om i landet. Genom att dela erfarenheter och framgångsrika initiativ kan vi lära av varandra och utforska nya idéer för vår egen gemenskap.   Vi var också glada att kunna träffas fysiskt och fira RSD:s 25-årsjubileum!🥳 Läs mer här

Nordic Network for Rare Diseases-konferensen, 2-3 okt 2023, Stockholm och digitalt

Läs höjdpunkterna från den Nordic Network for Rare Diseases-konferensen 2023 som tydligt visar möjligheter till ökad samarbete bland de nordiska länderna.  Fru Acko Ankarberg Johansson, Sveriges hälsovårdsminister, meddelade att vi kommer att påbörja arbetet i höst med att utveckla en nationell strategi för personer som lever med sällsynta sjukdomar i Sverige.  Läs vidare och  upptäck mer om nationella strategier, de obemötta behoven hos patienter, det ständigt föränderliga vård-sammanhanget och hur teknologins framsteg påverkar vården för dem som kämpar med sällsynta sjukdomar.  #NNRD2023    Läs mer här

Prioritera Mental Hälsa för Sällsynta Diagnoser

Upptäck EURORDIS nya initiativ för mental hälsa och välbefinnande för personer med sällsynta diagnoser och deras familjer. Lär dig om utmaningarna de möter och hur EURORDIS arbetar för att förbättra deras mentala hälsa genom sitt Mental Wellbeing Initiative. HHT Sverige har gått med i EURORDIS Mental Health Partnership Network och kommer att vara med och påverka förändring. Låt oss tillsammans göra mental hälsa till en prioritet för sällsynta diagnoser. Läs mer.

🦷 Munhälsoguide för HHT-patienter 🦷

Telangiektasier i munnen kan lätt blöda. Bakterier kan färdas genom orala telangiektasier och orsaka allvarliga komplikationer.  Men du kan minska riskerna genom att bland annat ta hand om din munhygien. Denna munhälsoguide är tillhandahållen av HHT Sverige, och allt vetenskapligt innehåll har granskats av experter inom området.

Läs munhälsoguiden för HHT-patienter här.

Orala manifestationer och tandvårdsöverväganden hos patienter med hereditär hemorragisk telangiektasi - en sammanfattande översikt

I augusti 2023 publicerade Julia Niklasson, Adnan Lidian, Anders Rönnblom och Andreas Thor, vid Uppsala universitet, en fördjupningsartikel om vad som finns kring munnen och HHT.  Läs originalartikeln på engelska. Studien syftar till att granska tidigare forskning om orala och dentala konsekvenser av hereditär hemorragisk telangiektasi (HHT) för att fastställa omfattningen, typen och området av denna forskning samt att identifiera eventuella kunskapsluckor inom området.  Läs slutsatserna på svenska.

🦷 Tandvårdspersonalens viktiga roll i tidig HHT-diagnostik 🦷

Tandvårdspersonalens roll i tidig HHT-diagnostik är avgörande. Genom att vara uppmärksamma på specifika symptom och tecken kan de bidra till att identifiera sjukdomen i ett tidigt skede. En tidig diagnos kan hjälpa patienter att undvika allvarliga komplikationer och förbättra sin livskvalitet. Läs mer här.

Online patientträff 7 augusti 2023:  förebygga och hantera kraftiga näsblödningar

För att förebygga näsblödning är det viktigt att nässlemhinnan hålls ren och mjuk.  HHT patient Göran Westerlund rekommenderar ett näsunderhåll. Läs mer om detta plus tips att hantera en kraftig näsblödning.

Resultaten av undersökning om screening av nyfödda för sällsynta diagnoser

Resultaten av EURORDIS Rare Barometer Survey on Newborn Screening, som genomfördes mellan juni och juli 2023, visar att 90 % av de européer som deltog i undersökningen (dvs. 5500 personer som lever med en sällsynt sjukdom eller nära släktingar till någon med en sällsynt sjukdom) vill se utökad screening av nyfödda för sällsynta sjukdomar. Lyssna på denna underbara podcast där EURORDIS berättar om behovet av screening av nyfödda och resultaten av undersökningen. Här kan du läsa sammanfattningen på svenska av de resultat som lyfts fram i podcasten.

EURORDIS Open Academy School 2023 Barcelona i juni 2023

65 förespråkare från 21 länder (inkl Sverige) deltog i den intensiva utbildningen i Medicines Research and Development och Scientific Innovation & Translational Research. Vi vill tacka Göran Westerlund, styrelsemedlem i HHT Sverige, för hans hängivenhet och tid. Ett stort tack till EURORDIS för det ekonomiska stödet som möjliggjorde denna möjlighet. Göran hade även möjlighet att träffa HHT medpatientförespråkare från Irland och Italien under HHT World Awareness Day.  Ansökningar till EURORDIS Open Academy Schools som äger rum sommaren 2024 är nu tillgängliga, och HHT Sverige ser fram emot att delta och fortsätta att utveckla våra färdigheter och kunskaper.

Världsleverdagen 19 april 2023

Patientföreningen HHT Sverige i samband med HHT Europe avser att utnyttja Världsleverdagen (World Liver Day) den 19 april 2023 för att öka medvetenheten bland allmänheten och sjukvårdspersonal om de potentiella konsekvenserna av lever-AVM vid HHT.

Vi har publicerat en intervju med en HHT-patient vid namn Nadja från Göteborg på vår webbplats idag, där hon delar med sig av sina erfarenheter av HHT på levern. Samtidigt publicerar vi en infografik och en broschyr som förklarar vad en lever-AVM är och vilka möjliga följder det kan leda till. Broschyren har tagits fram i samarbete med HHT-experter från Italien och en HHT expert från Sahlgrenka i Sverige. Läs mer här.

Internationella munhälsodagen den 20 mars

Folktandvården Skåne har som målsättning att inspirera till en förbättrad munhygien genom kampanjen "Hur upprätthåller vi god munhälsa?". Denna kampanj är av särskilt betydelse för personer som lever med sällsynta sjukdomar, inklusive HHT-patienter. Det är av högsta vikt för dessa patienter att ägna särskild uppmärksamhet åt sin mun- och tandhygien, då en bristande vård av tandhälsan kan försämra livskvaliteten avsevärt och leda till potentiellt livshotande konsekvenser.

 Vi vill uppmärksamma vikten av att upptäcka HHT i ett tidigt skede och betydelsen av tandläkarens roll i att identifiera orala telangiektasier och minska riskerna för dess konsekvenser. Klicka här för ytterligare information kring detta ämne.  #WorldOralHealthDay #WOHD23 #rarediseases #HHT

Internationella Dagen för Kvinnor inom Vetenskap

Det är med glädje som vi i samarbete med HHT Europe firar Internationella Dagen för Kvinnor inom Vetenskap 2023 genom att erbjuda en exklusiv intervju med Gunnhildur Gudnadottir. Gudnadottir är ordförande för Osler expertteamet och sektionschef inom ÖNH på Sahlgrenska i Göteborg.

"Jag har också varit delaktig i att starta ett multidisciplinärt team kring HHT på Sahlgrenska Universitetssjukhus och är nu ordförande för det teamet. Ett förbättrat samarbete bland oss specialister bidrar till förbättrad vård för patienterna." Läs mer här

14th HHT Scientific Conference - Portugal okt 2022

Den internationella HHT patientföreningen Cure HHT anordnade en vetenskaplig konferens, som samlade ihop forskare, vetenskapsmän och kliniker. Årets konferens hade en stjärnspäckad rad av talare!  HHT Sverige kommer att få en presentation av konferensens höjdpunkter vid det årliga HHT Europe-mötet i november 2023, som vi deltar i i Leiden, Nederländerna. Vi kommer att publicera denna information efter vår återkomst.

Enkät om Preventivmedel inom HHT

Har du HHT eller är du livspartner till någon med HHT? Du har fortfarande chansen att delta i den viktiga VASCERN-undersökningen om preventivmedel, intimitet och familjeplanering inom HHT. Tiden för att svara på enkäten löper ut den 8 maj 2023, och det tar endast 15 minuter av din tid. Vi uppmanar dig att inte vänta med att delta utan ta tillfället i akt och svara på enkäten redan idag. Vi vill också be dig att bjuda in din partner och andra HHT-familjemedlemmar att delta i undersökningen. Läs mer här. 

HHT-relaterade klyftor inom sjukvården baserat på kön?

Inför årets Internationella kvinnodag den 8 mars, med temat #embraceequity, har HHT Sverige i samarbete med HHT Europe ägnat tid åt att analysera könsskillnader inom hälso- och sjukvården och dess konsekvenser. Vi uppmanar er att läsa vår artikel som berör de mest centrala frågorna inom ämnet. Vi skulle också vilja höra om era personliga erfarenheter för att kunna starta en fokusgrupp kring HHT-relaterade klyftor inom sjukvården baserat på kön. Vi välkomnar era synpunkter och erfarenheter och kan kontaktas via mejl på osler@hhtsverige.org.

#embraceequity #IWD #GenderEqualityMatters #IWD2023

Startskott för nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd, 29 nov 2023

Svensk sjukvård har länge kämpat med att möta behoven hos individer som lever med sällsynta hälsotillstånd,  (till ex personer som har HHT) vilket har resulterat i betydande brister i vård, stöd och behandling. Lyckligtvis har insikten om detta problem nu nått regeringsnivå, och en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd är på väg att utvecklas. Den 29 november 2023 höll sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson en hearing om en #nationell #strategi för #sällsynta #hälsotillstånd .  HHT Sverige var glada att kunna vara med. Läs mer här.