HHT - Hereditär Hemorragisk Telangiektasi

HHT SverigeNyhetsBrev_mars2020.pdf

COVID-19 - HHT - 23 mars 2020

Uppdaterad version: Vi som en del av HHT Europe publicerar härmed ett uttalande (på svenska) om HHT och COVID 19. Det har godkänts av HHT-experter. Det är faktiskt en sammanfattning av tidigare uttalanden gjorda av dessa experter men på ett enkelt språk för HHT-patienter och anhöriga. Må väl alla. Läs här.

Dr Adrian Brady, National HHT Center Cork Irland - CORONAVIRUS

Dr Brady skriver till HHT Ireland, 18 mars 2020

" Vi förstår att vissa patienter med HHT har uttryckt oro och bad om råd angående COVID 19.

Cure HHT har publicerat ett uttalande från tre USA-baserade HHT-interventionsradiologer, som vi håller med om, och som vi gärna stöder:

Läs mer från Dr Brady om bl a PAVMs

VASCERN HHT-uttalande om COVID-19

Ett uttalande från det europeiska referensnätverket för sällsynta multisystemiska vaskulära sjukdomar (VASCERN) för personer med Hereditär Hemorragisk Telangiektasi (HHT) och deras läkare: läs mer

ECRD online konferens maj 2020

HHT Sverige kommer att delta i en online europeisk konferens om sällsynta diagnoser som arrangeras av bland annat EURORDIS.

Läs om programmet

Patientträff, Lund 23 nov 2019 kl 10:00-14:00

"ett mycket trevligt och givande möte"

läs mer

HHT patientträff / fika

Haninge 19 okt 2019 "glada och nöjda när vi lämnade er, skönt att träffa andra med HHT" säger en HHT Sverige medlem

Vad är HHT?

HHT är en ovanlig, ärftlig och genetisk sjukdom som också kallas Morbus Osler. De vanligaste symtomen vid HHT är återkommande blödningar från näsan och mag-tarmkanalen. Blödningarna kan variera från lindriga hudblödningar till livshotande inre blödningar. Om vi ser på statistiken, att 1 person av 5000 drabbas av HHT, förefaller det nämligen att cirka 2000 män, kvinnor och barn drabbas i Sverige och 90% av dem bär på sjukdomen utan att veta om det. Trots att HHT är en obotlig sjukdom finns det behandling och läkemedel som tillåter en att leva med sjukdomen. 2014 bildades patientföreningen Morbus Osler (senare kallad HHT Sverige) för svenskar som lider av HHT.

För mer information om HHT sjukdomen och behandling, klicka här på Socialstyrelsens kunskapdatabas.

HHT Broschyr & Flygblad

Läs om HHT och förstå!

Har du näsblödningar? HHT broschyr

Har du näsblödningar? HHT flygblad

HHT kallas också Oslers sjukdom, Mb Osler, Osler Weber Rendu och Morbus Osler.

13th International HHT Scientific Conference 2019

Klinisk Sammanfattning på engelska , läs mer.

Anemi, Hemoglobin & Blodtransfusion

Adnan Lidian, Överläkare Oslerteam

Oslerdagen, Uppsala 26 april 2019

Läs mer

Intervju med HHT Sverige

Att övervinna HHT: Inte bara en näsblödning utan ett livshotande tillstånd, intervju med HHT Sverige skriven av Neha Dave EU, Public Affairs. Läs artikeln

Förebygga och hantera kraftiga näsblödningar

För att förebygga näsblödning är det viktigt att nässlemhinnan hålls ren och mjuk. HHT patient Göran Westerlund rekommenderar ett näsunderhåll. Läs mer om detta plus tips att hantera en kraftig näsblödning.

Har jag HHT?

Diagnos anses vara positiv om 3 av dessa faktorer är bevisad

  1. Frekventa näsblödningar
  2. Telangiektasier (kärlnystan) på huden
  3. En eller flera familjemedlemmar med samma symptom
  4. Arteriovenösa missbildningar i inre organ så som lungor, mage, tarm, lever och centrala nervsystemet

(de sk Curaçao kriterierna)


#SocialDistancingSavesLives #SocialDistancing #HHT #Symptoms #Comorbidities

#SällsyntaDiagnoser #Coronavirus #SällsyntaLiv Näsblödningar bör inte underskattas. #Oslers



Genombrott för tekniken med så kallade gensaxar ger nya möjligheter att förändra och byta ut delar av arvsmassan. Nu krävs en bred samhällelig debatt om etiska, legala och politiska implikationer, skriver forskare vid Lunds universitet.

Publicerad 2019-11-23 Svenska Dagbladet

Läs om hur den nya gensaxen fungerar att korrigera 175 mutationer till och med sjukdomsmutationerna som orsakar sickelcell-anemi och den allvarliga nervsjukdomen Tay Sachs sjukdom. Artikeln säger att möjligheterna med tekniken är otroligt stora. Det är inte omöjligt att tekniken i framtiden kommer att användas för att minska individers risk för att utveckla folksjukdomar som demens, stroke, hjärtinfarkt och diabetes......(och kanske HHT en vacker dag) . Författaren menar att eftersom tekniken kan utnyttjas i etiskt ytterst tveksamma syften, behövs det en bred samhällelig debatt. Läs hela artikeln.

CSD Uppsala Örebro Region - Riktlinjer för behandling av HHT patienter

Oslers sjukdom

På Akademiska sjukhuset finns en samarbetsgrupp av specialistläkare som träffas regelbundet och planerar utredning och behandling av patienter med Oslers sjukdom.

Oslers sjukdom (Osler) kallas också Osler-Weber-Rendu syndrom eller hereditära hemorrhagiska telangiektasier (HHT). Sjukdomen är dominant ärftlig och drabbar cirka en av 5000 personer. Osler karaktäriseras av utvidgningar av små blodkärl, telangiektasier, som kan brista och ge blödningar. Dessa utvidgningar kan förekomma i hud, slemhinnor och inre organ. Hos patienter med denna sjukdom bildas hela tiden nya svaga småkärl vilket gör att sjukdomen är svårbehandlad. Behandlingen syftar till att minska blödningar samt att förebygga och behandla blodbrist.

Läs mer.

Informationen på denna webbplats tillhandahålls endast för informationsändamål; det kan under inga omständigheter ersätta en professionell medicinsk åsikt.