Se en översikt av HHT Sveriges fastställda 2025 aktiviteter här.
17 jan 2026, HHT Europe utbildning för Styrelsen. Digitalt
17 feb 2026, HHT Sveriges Årsmöte. Alla medlemmar välkomna. Digitalt. Dagordning, handlingar och mer info här.
25 feb 2026, CSD i Samverkan-Sällsynta dagen 2025 -ett digitalt seminarium med fokus på ungdomar och unga vuxna med sällsynta hälsotillstånd – och deras närstående, kl 15:00-18:15. Presentation av Skolguiden från HHT Sverige ingär. Anmäla dig här
13-14 mars 2026 HHT Europes strategiska möte, Italien. Medlemmar och delegater samlas för workshops, erfarenhetsutbyte och gemensam planering framåt. Mer info inom kort.
18 april 2026, Riksförbundet Sällsynta diagnoser årsmöte. Digitalt
Har du hört talas om HHT? I HHT Sveriges film får du svar på frågor som: Hur visar sig sjukdomen? Vi berättar om både synliga och osynliga symtom, hur HHT ärvs, vad är en AVM, och vi ger dig en tydlig tidslinje över sjukdomsförloppet.
Filipp, vår strålande HHT-ambassadör, har samarbetat med styrelsen för HHT Sverige för att skapa denna fantastiska, lättsamma beskrivning av hur HHT är en familjesjukdom med många nyanser. Det betyder att om din mamma, pappa, syskon eller andra familjemedlemmar har HHT, kan du också ha en chans att få det. Det betyder dock inte att alla i familjen definitivt kommer att ha det. Det är som en speciell kod som finns i familjen, men alla får den inte. Lär mer om HHT! Kolla filmen här.
En nyligen publicerad Delphi-konsensus från augusti 2025, där sex ledande internationella HHT‑experter har nu enats om tydliga riktlinjer för säker och effektiv skleroterapi vid HHT‑relaterade näsblödningar.
Vad säger konsensusen?
Vad visar forskningen?
.... att tiden är mogen för att Sverige tar steget framåt. Skleroterapi är vetenskapligt förankrad, kliniskt välbeprövad och patientvänlig.
👉 Läs vidare här om Delphi-konsensus publicerad i Hemostasis Today, augusti 2025 – “A Safe Guide to Use of Sclerotherapy for Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia-related Epistaxis”
dec 2026
Läkemedlet är speciellt framtaget för HHT och syftar till att påverka den onormala kärlutvecklingen som ligger bakom sjukdomen. Genom att rikta in sig på sjukdomens grundorsak finns hopp om att kärlen blir mer stabila – vilket på sikt också kan minska blödningar och förbättra livskvaliteten.
Tack vare finansieringen planerar företaget att starta kliniska studier på människor under första halvan av 2026. Det är ett mycket viktigt steg och något som HHT-världen har väntat länge på.
Vi följer utvecklingen noga och delar mer när vi vet mer. Läs mer här
Stort genombrott – i musmodeller än så länge! Forskare har hittat ett nytt, säkert sätt att upptäcka små problem i hjärnans blodsystem – utan att behöva operera. Ett forskarteam i Frankrike och Nederländerna har visat att de kan använda en speciell form av ultraljud (fULM) för att titta på hur vissa viktiga celler i hjärnan, så kallade pericyter, fungerar.
Genombrottet kan bana väg för bättre sätt att förstå, studera och behandla hjärnsjukdomar i framtiden – även hos människor. Detta är särskilt hoppfullt för personer med HHT, en ärftlig kärlsjukdom som ofta påverkar hjärnans blodkärl.
Läs vidare här
En ny behandling som riktar sig mot själva orsaken till HHT visar lovande resultat i labbmiljö. Den kan bli den första behandlingen som verkligen påverkar sjukdomsförloppet – inte bara lindrar symtomen.
Kliniska studier planeras till 2026!
Läs här vår sammanfattning om forskningen, vilka som står bakom, och Cure HHT:s viktiga roll.
Ett nytt läkemedel, VAD044, kan bli det första som är särskilt utvecklat för den sällsynta sjukdomen hereditär hemorragisk telangiektasi (HHT). I USA har VAD044 fått särskild status (Orphan Drug) som gör att utvecklingen och godkännandeprocessen kan gå snabbare. Även om VAD044 ännu inte är godkänt i Europa pågår kliniska studier där europeiska patienter deltar. Ett godkännande kan komma efter resultaten från USA och ytterligare studier. Kliniska studier visar redan lovande resultat, där patienter fått färre och kortare näsblod. Det ger nytt hopp till HHT-patienter världen över!
Vill du veta mer? Läs vidare här.
Läs om de olika Osler-teamen som finns i Sverige. Dessa team består av experter inom olika medicinska områden, som samarbetar för att förbättra vården och behandlingen för personer med HHT. Genom att arbeta tillsammans kan dessa team erbjuda en omfattande och holistisk vård för HHT-patienter. Läs här.
HHT är en ovanlig, ärftlig och genetisk sjukdom som också kallas Morbus Osler. De vanligaste symtomen vid HHT är återkommande blödningar från näsan och mag-tarmkanalen. Blödningarna kan variera från lindriga hudblödningar till livshotande inre blödningar. Om vi ser på statistiken, att 1 person av 5000 drabbas av HHT, förefaller det nämligen att cirka 2000 män, kvinnor och barn drabbas i Sverige och 90% av dem bär på sjukdomen utan att veta om det. Trots att HHT är en obotlig sjukdom finns det behandling och läkemedel som tillåter en att leva med sjukdomen. 2014 bildades patientföreningen Morbus Osler (senare kallad HHT Sverige) för svenskar som lider av HHT. För mer information om HHT sjukdomen och behandling, klicka här på Socialstyrelsens kunskapdatabas. Läs HHT Sverige Flygblad och Broschyr.
Frekventa näsblödningar
Telangiektasier (kärlnystan) på huden
En eller flera familjemedlemmar med samma symptom
Arteriovenösa missbildningar i inre organ så som lungor, mage, tarm, lever och centrala nervsystemet
(de sk Curaçao kriterierna)
HHT tecken.pdfDet existerar flera kliniska tecken som kan indikera förekomst av en underliggande HHT-patologi, särskilt om de är samtidiga. Det är inte nödvändigt att våra primärvårdsläkare är specialister inom HHT, men de kan vara uppmärksamma på dessa tecken och samarbeta med experter inom området för att underlätta en snabb och korrekt diagnos.
Vi vill meddela att den svenska översättningen av de 2020 Internationella Riktlinjerna för HHT-patienter finns tillgänglig för läsning. Dessa riktlinjer är ett värdefullt verktyg för att förbättra vården av HHT-patienter. Vi vill uppmuntra personer med HHT deras anhöriga och vårdgivare att bekanta sig med dem. Läs här.
Vi vill starkt rekommendera HHT Sveriges publicerade artiklar som behandlar ämnet om behandling för HHT-patienter. En betydande del av innehållet är författat av patienter för patienter, vilket gör det möjligt att ta del av verkliga erfarenheter och få insikter i hur man kan hantera sjukdomen. Dessa artiklar innehåller värdefull information som kan bidra till att förbättra livskvaliteten för HHT-patienter och öka medvetenheten om denna sällsynta sjukdom. Läs här.
Mycket läsvärd artikel kallad "Mångfasetterade morbus Osler kräver multidisciplinär kunskap" skriven av Anders Rönnblom docent, överläkare, sektionen för gastroenterologi och hepatologi och hans kollegor vid Akademiska Sjukhuset Uppsala och publicerad i Läkartidningen den 24 augusti 2022
Tema Hereditary Haemorrhagic Telangiectasia (HHT / Osler) och näsblödningar!
Se inspelning på YouTube
Värden är Christina Grabowski (ePAG:s biträdande medordförande för HHT). Lyssna till HHT experter, professor Anette Kjeldsen, dr Freya Droege och dr Ruben Hermann. Webinar skedde mars 2022.
Läs mer om de svenska, europeiska och internationella riktlinjerna samt tips från HHT Sverige om hur man kan hantera lindriga och kraftiga näsblödningar.
HHT Sverige stödjer aktivt arbetet inom Riksförbundet Sällsynta diagnoser och EURORDIS genom att delta i möten och nätverksträffar för sällsynta diagnoser. Vi representerar svenska patienter, bidrar med erfarenheter och insikter, och säkerställer att viktiga diskussioner och beslut dokumenteras genom skriftliga rapporter som delas med relevanta aktörer. Under dessa möten diskuteras frågor som nationella spegelgrupper, uppföljning och utvärdering av handlingsplaner, politiska initiativ för en europeisk handlingsplan, finansiering och EU-budget, samt planering av kampanjer och projekt som Sällsynta dagen. På så sätt bidrar vi till att svenska patienters röster hörs på både nationell och europeisk nivå.
9 oktober 2025 deltog två av våra styrelsemedlemmar i HöstMötet i Haninge. Helgen fylldes med spännande presentationer om sällsynta diagnoser, vårdförlopp, specialistnätverk som ERN, och nya projekt – bland annat " JARDIN" och ”Den sällsynt viktiga elevhälsan”.
Vi träffade både nya och befintliga HHT-medlemmar, utbytte erfarenheter och fick massor av inspiration och tips för framtiden.
👉 Läs hela rapporten här
Den 2 oktober deltog HHT Sveriges patientföreträdare Sara Elander vid Riksförbundet Sällsynta diagnosers nätverksträff i Malmö.
Mötet tog upp flera viktiga frågor, bland annat det nya Arvsfondsprojektet ”Den sällsynt viktiga elevhälsan”, som ska stärka kunskapen om sällsynta diagnoser i skolans elevhälsa. Även den nationella strategin för sällsynta sjukdomar och behovet av en mer jämlik vård diskuterades. Deltagarna fick se RSD:s informationsfilm ”Sällsynta diagnoser” som kan delas vidare i föreningar:
🎥 Se filmen här
Mötet präglades av stort engagemang och många viktiga erfarenhetsutbyten. 👉Läs mer här.
CSD Syd och Klinisk genetik i Lund i samarbete med Riksförbundet Sällsynta diagnoser bjuder in till en utbildningsdag om Sällsynta diagnoser i primärvården den 10 december 2025. Syftet är att ge primärvårdens personal nya perspektiv och kunskap om hur sällsynta diagnoser kan upptäckas och hanteras i vardagen. Det är en chans att bredda perspektiven och öka förståelsen för den sällsynta patientens resa genom vården. 👉 Läs mer och anmäl dig här.
En ny Rare Barometer-enkät, genomförd mellan 24 maj och 23 juli 2023, har engagerat 5 569 personer med sällsynta sjukdomar och deras familjemedlemmar i hela Europa. Resultaten visar ett överväldigande stöd för nyföddhetsscreening. Läs mer om nyföddhetsscreening här.
Enligt resultaten från en RareBarometer/ EURORDIS-enkät är människor som lever med en sällsynt diagnos mer sårbara och utsatta för fler riskfaktorer till ex försening i att få en diagnos, brist på expertvård, osv. Detta kan leda till en ökande negativ påverkan på deras mentala välbefinnande. HHT Sverige är med i EURORDIS Mental Health Partnership Network som lyfter fram den allvarliga påverkan sällsynta diagnoser kan ha på mental hälsa och den ökade sårbarheten på grund av flera olika behov . Läs mer.
Enligt Cure HHT, den internationella HHT patientföreningen, har en 2024 medicinsk artikel nyligen publicerats i American Journal of Neuro Radiology, som betonar vikten av att omedelbart screena barn med HHT för hjärnans kärlmissbildningar (VMs). Läs Cure HHTs sammanfattning och länk till artikeln här.
Slutsats: Screening av barn för hjärnans VMs rekommenderas när de diagnostiseras med HHT. Cure HHT förklarar att experterna drar slutsatsen att en ”vänta och se”-approach innebär att barn med VMs i hjärnan inte identifieras förrän en potentiellt livshotande och funktionsnedsättande hjärnblödning inträffar. Läs mer här om hjärn-AVM och de svenska experternas synpunkter.
Resultaten från en ny klinisk studie om behandling av HHT har nu publicerats i den ansedda tidskriften New England Journal of Medicine. PATH-studien är den första stora randomiserade studien som undersöker behandlingsmöjligheter för HHT, där pomalidomid testades som en potentiell behandlingsform för patienter med sjukdomen. Pomalidomid används vanligtvis vid behandling av benmärgscancer och Kaposis sarkom, och har nu även visat sig vara ett säkert och effektivt alternativ för HHT. Studien visar tydligt att pomalidomid minskade graden av näsblod och förbättrade livskvaliteten för de deltagare som använde läkemedlet. Den internationella patientorganisationen Cure HHT spelade en avgörande roll i studiens framgång, genom att sprida kunskap om sjukdomen, säkra finansiering och underlätta rekryteringen av deltagare till studien. Läs artikeln här.
HHT Europe, som HHT Sverige är en del av, deltar i EURORDIS HHT CAB-projektet (Community Advisory Board). HHT CAB är en europeisk grupp som består av och drivs av patientförespråkare. Vad egentligen är ett HHT CAB projekt? Enligt Göran Westerlund vår representant " är CAB ett Europeiskt samarbetsprojekt. Syftet är att främja återanvändning av bland annat befintliga läkemedel som idag redan används men för andra sjukdomar." Läs mer här.
I fallet med HHT ökar kroppen produktionen av vaskulär endotelial tillväxtfaktor (VEGF), vilket i sin tur främjar utvecklingen av avvikande blodkärlmissbildningar. Bevacizumab (AVASTIN) är en antikropp riktad mot VEGF.
De svenska och europeiska experterna har påpekat att Bevacizumab har visat lovande resultat när det gäller att minska vaskulära anomalier och blödningar hos HHT-patienter. De hänvisar till studier som stöder dess effektivitet och noterar att det kan ge en reell möjlighet till förbättring av livskvaliteten för de som lider av sjukdomen. Läs mer från experterna i Leiden som deltog i det HHT Europe möte i november 2023.
Rapportering från flera svenska HHT patienter om Avastin behandling : Vid en HHT-patientträff i augusti 2023 delade flera patienter sina erfarenheter av Avastin-behandling för att hantera Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia (HHT). Nedan följer en sammanfattning av deras återkopplingar. Generellt sett har dessa patienter upplevt positiva resultat av Avastin-behandling för sina HHT-relaterade symtom, inklusive förbättrade näsblödningar och livskvalitet. Biverkningar inkluderar bland annat huvudvärk, trötthet och vissa fysiologiska förändringar som högt blodtryck. Läs mer.
Rapportering från HHT experter på Karolinska om Avastin behandling: Vid en HHT / Oslertemadag på Karolinska den 3 maj 2024 delade HHT experter information om Avastin och olika läkemedel för HHT. Deras presentationer hittas här.
Tiden efter diagnostisering: Ditt barn har fått en diagnos. Vad händer med dig som förälder? Vilka frågor drar igenom huvudet? Hur ser framtiden ut för mitt barn, för oss? Hur farlig är diagnosen? Kommer mitt barn att kunna göra allt vi hoppats och tänkt? Kommer barnet ha ont? Hur kommer detta att påverka vår familj? Kommer mitt barn att få ett bra liv? I vissa fall har barnets diagnos också lett till en diagnos för någon av föräldrarna, vilket ytterligare ställer världen på ända. Läs hela artikeln här
HHT Sverige föreslår att du blir medveten om de naturliga blodförtunnande livsmedlen i din kost. Det är värt att överväga att minska intaget av några av dessa livsmedel om du redan får blodförtunnande läkemedel på recept! För mycket blodförtunnande är farligt. Tänk på att vi alla är olika. Det som påverkar en av oss kanske inte påverkar en annan. Du kanske vill föra en matdagbok för att se om det finns något samband mellan vad du äter och hur allvarliga dina näsblod är. Läs mer här och få en Salicylater-lista (en naturlig blodförtunnare som finns i livsmedel).
Skriven den 1 okt 2021
Nadja Joxelius - film om ung mamma med HHT
Nadja är en ung mor som lider av HHT och bor i Västra Götaland. Hon beskriver sin upplevelse av att bli akut sjuk och få diagnosen HHT vid 32 års ålder som en chock. Detta skedde bara några dagar efter att hon fött sitt barn och hade genomgått en akut snittoperation på grund av för tidig födsel. Att vara sängliggande och oförmögen att ta hand om sitt eget prematura barn var en omvälvande upplevelse för henne. Nadjas berättelse ger även en tankeställare till HHT patienter som har hjärtsvikt samt förhöjda levervärden. Kan vara bra att informera sin Kardiolog om denna berättelse och den medföljande artikeln om AVM i levern. Läs här.
Berättelsen skrevs i april 2023 och filmen producerades i maj 2024
"Vi trodde att vår son var frisk trots att han hade mycket näsblödningar, men han hade ju också allergi, tills han fick en hjärnblödning på midsommarafton 2020. Läkaren trodde att det hände på grund av en krock på studsmattan, men vi envisades om att få en MRT som visade fyra AVM i hjärnan, varav en hade brustit!..." Läs hela storyn här.
skriven jan 2023
Regeringen satsar på sällsynta hälsotillstånd, 25 Sept 2025
Regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att stärka kunskapen om sällsynta hälsotillstånd och samordna information till vården och andra aktörer. Uppdraget omfattar flera samarbetspartner, bland annat Ågrenska, Genomic Medicine Sweden och Centrum för sällsynta diagnoser. Detta är ett viktigt steg mot en mer jämlik vård och ett erkännande av de utmaningar som personer med sällsynta diagnoser möter. Arbetet stärker också vägen mot en nationell strategi för området. Riksförbundet Sällsynta diagnoser kommer att följa arbetet, bidra med patientperspektivet och hålla medlemmarna informerade om utvecklingen.
Läs mer här.
Nordic Rare Disease Summit arrangerades för tredje gången. I år samlas patienter, föreningar, forskare och beslutsfattare från hela Norden och EU för att lyfta fram frågor som rör sällsynta diagnoser. Varför Nordic Rare Disease Summit är viktigt för HHT-communityn? Läs mer här.
Vi vill bättre förstå din upplevelse genom att ställa frågor om hur du hanterar daglig stress, vilket stöd du kan lita på eller hur du lyckas lära dig, arbeta och bidra till samhället medan du lever med ett sällsynt eller odiagnostiserat tillstånd. Detta kommer att hjälpa oss att förespråka skräddarsydda lösningar för personer med sällsynta tillstånd och deras familjer så att de kan leva livet fullt ut.
För att göra din röst hörd och dela med dig av dina erfarenheter ber vi dig att ta 20 minuter och fylla i enkäten, före den 16 november 2025:
Den 24 maj 2025 antog Världshälsoförsamlingen (WHA) officiellt resolutionen om sällsynta sjukdomar – ett kraftfullt erkännande av de utmaningar som personer med sällsynta diagnoser, som HHT, möter världen över. Läs mer här.
Vi har delat våra insikter i Europaparlamentets SANT-kommittés offentliga konsultation om sällsynta sjukdomar. Syftet är att bättre förstå behoven hos patienter och de som arbetar inom området – och att påverka framtidens politik för sällsynta sjukdomar i Europa. Läs mer här.
Att övervinna HHT: Inte bara en näsblödning utan ett livshotande tillstånd. HHT Sveriges Sekreterare Mildred Lundgren pratar om diagnosen.
Att få vård som fokuserar på oss som personer med HHT, kan hjälpa till att lösa problemen vi just nu upplever i vården. Många av oss har det tufft eftersom vår vård och behandling är uppdelad och svår att navigera. Om vården blir mer personanpassad, kan det förhoppningsvis göra vår vård bättre och göra det enklare och mer positivt för oss och våra familjer. Det skulle också hjälpa oss att leva ett bättre liv. Läs mer .
Uppdaterad den 5 dec 2024
Vi är stolta över att kunna ha flera patientföreträdare som representerar oss på den europeiska nivå:
Annika Wernström , ePAG till VASCERN och representant i HHT Europe
Baptiste Lacours, representant i HHT Europe:s Communications Team
Göran Westerlund - representant i EURORDIS HHT CAB projekt team.
Mildred Lundgren, ePAG och representant i EURORDIS och HHT Europe
Vi sträver efter att öka medvetenhet om HHT och förbättra vården för HHT-patienter både i Sverige och internationellt.
