HHT - Hereditär Hemorragisk Telangiektasi

Nyheter

  • Cure HHT Scientific Conference 29 sept till 2 okt 2022 i Portugal. Tack vare samarbete med HHT Europe, kommer resultaten att publiceras här

  • Två representanter från HHT Sverige deltar i Riksförbundet Sällsynta diagnosers Höstmöte 15-16 okt 2022 i Stockholm

  • HHT Sveriges ePAG (representant till VASCERN) deltar i Vascern Days 6-7 okt 2022, Paris

  • Föreläsning för läkare vid Karolinska Institutet, "Hur det år att leva med HHT - en patients perspektiv", av Göran Westerlund, ledamot, HHT Sveriges styrelse, nov 2022. Mer info om datum och tid kommer senare

  • UPPSALA HHT temadagen äger rum 25 nov 2022 kl 9-12:00. Mötet anordnas av det nationella Osler expertteam på Akademiska tillsammans med CSD i samarbete med HHT Sverige. Mer info om dagordning kommer inom kort. Registrera dig här.

  • Ett digitalt patientmöte om näsunderhåll & hantering av näsblödningar, ges av Göran Westerlund, HHT Sverige. Datum kommer snart.

  • GÖTEBORG HHT temadagen äger rum på Sahlgrenska den 31 jan 2023, kl 13-16. Mötet anordnas av Sahlgrenskas nya regionala Osler expertteam tillsammans med CSD Väst i samarbete med HHT Sverige. Mer info kommer

  • HHT Sverige Årsmöte kommer att ske under veckan 5, 2023. Mer info kommer. Vill du bli volontär för HHT? Det finns oändligt många sätt att bidra. Håll utkik!

Läs mer om våra 2022 aktiviteter

Oslerdagen, Uppsala 25 november 2022


En HHT temadag äger rum den 25 nov 2022 kl 9-12:00. Temadagen anordnas av det nationella Osler expertteam Akademiska tillsammans med CSD i samarbete med HHT Sverige. Tidigare i år lämnade HHT Sverige in en lista över möjliga teman att ta upp under temadagen, vilket uppskattades av Adnan Lidian, Överläkare, Osler expertteam. Mer info om dagordning kommer inom kort. Registrera dig här.


14th HHT Scientific Conference - Portugal okt 2022

Den internationella HHT patientföreningen Cure HHT anordnar en vetenskaplig konferens, som samlar ihop forskare, vetenskapsmän och kliniker. Årets konferens har en stjärnspäckad rad av talare! Besök konferensens webbplats för att få veta mer om de ämnen som några av de smartaste hjärnorna inom HHT kommer att diskutera i Portugal från den 29 sept till den 2 okt 2022. Mer info här

Artikel i Läkartidningen om HHT

Mycket läsvärd artikel kallad "Mångfasetterade morbus Osler kräver multidisciplinär kunskap" skriven av Anders Rönnblom docent, överläkare, sektionen för gastroenterologi och hepatologi och hans kollegor vid Akademiska Sjukhuset Uppsala och publicerad i Läkartidningen den 24 augusti 2022

VASCERN Webinar HHT and Nosebleeds

Tema Hereditary Haemorrhagic Telangiectasia (HHT / Osler) och näsblödningar!

Se inspelning på YouTube

Värden är Christina Grabowski (ePAG:s biträdande medordförande för HHT). Lyssna till HHT experter, professor Anette Kjeldsen, dr Freya Droege och dr Ruben Hermann. Webinar skedde mars 2022.

Läs mer om de svenska, europeiska och internationella riktlinjerna samt tips från HHT Sverige om hur man kan hantera lindriga och kraftiga näsblödningar.

Vad är HHT?

HHT är en ovanlig, ärftlig och genetisk sjukdom som också kallas Morbus Osler. De vanligaste symtomen vid HHT är återkommande blödningar från näsan och mag-tarmkanalen. Blödningarna kan variera från lindriga hudblödningar till livshotande inre blödningar. Om vi ser på statistiken, att 1 person av 5000 drabbas av HHT, förefaller det nämligen att cirka 2000 män, kvinnor och barn drabbas i Sverige och 90% av dem bär på sjukdomen utan att veta om det. Trots att HHT är en obotlig sjukdom finns det behandling och läkemedel som tillåter en att leva med sjukdomen. 2014 bildades patientföreningen Morbus Osler (senare kallad HHT Sverige) för svenskar som lider av HHT. För mer information om HHT sjukdomen och behandling, klicka här på Socialstyrelsens kunskapdatabas. Läs HHT Sverige Flygblad och Broschyr.

Har jag HHT?

Diagnos anses vara positiv om 3 av dessa faktorer är bevisad

  1. Frekventa näsblödningar

  2. Telangiektasier (kärlnystan) på huden

  3. En eller flera familjemedlemmar med samma symptom

  4. Arteriovenösa missbildningar i inre organ så som lungor, mage, tarm, lever och centrala nervsystemet

(de sk Curaçao kriterierna)

HHT tecken.pdf

Teckan på HHT

Det finns många tecken som kan indikera ett underliggande HHT-tillstånd om man har flera samtidigt. Våra egna läkare kan och behöver inte vara experter på HHT. Men de kan hålla utkik efter tecken på en sällsynt sjukdom och samordna sig med experterna.


Behandling för HHT patienter

Läs här den svenska översättningen av de 2020 Internationella Riktlinjer för omhändertagande av HHT patiente.r

Läs HHT Sverige:s artiklar om behandling i Sverige för HHT patienter.


Föräldrar till barn som nyligen blivit diagnostiserade

Tiden efter diagnostisering: Ditt barn har fått en diagnos. Vad händer med dig som förälder? Vilka frågor drar igenom huvudet? Hur ser framtiden ut för mitt barn, för oss? Hur farlig är diagnosen? Kommer mitt barn att kunna göra allt vi hoppats och tänkt? Kommer barnet ha ont? Hur kommer detta att påverka vår familj? Kommer mitt barn att få ett bra liv? I vissa fall har barnets diagnos också lett till en diagnos för någon av föräldrarna, vilket ytterligare ställer världen på ända. Läs hela artikeln här


Den svenska Marfanföreningen har bearbetad och nedkortad en artikel (Verhejden, J. 2021, After Diagnosis, i VASCA Magazine, edition 1, 2021) ifrån föreningen VASCA, som är en del av organisationen Vascern, EUs referensnätverk för läkare med särskilda kunskaper om sällsynta kärlsjukdomar, dit HHT hör. Artikeln är skriven för föräldrar till barn som nyligen blivit diagnostiserade, och har beröringspunkter för många av oss i HHT Sverige.

Livsmedel med naturliga blodförtunnande egenskaper

HHT Sverige föreslår att du blir medveten om de naturliga blodförtunnande livsmedlen i din kost. Det är värt att överväga att minska intaget av några av dessa livsmedel om du redan får blodförtunnande läkemedel på recept! För mycket blodförtunnande är farligt. Tänk på att vi alla är olika. Det som påverkar en av oss kanske inte påverkar en annan. Du kanske vill föra en matdagbok för att se om det finns något samband mellan vad du äter och hur allvarliga dina näsblod är. Läs mer här och få en Salicylater-lista (en naturlig blodförtunnare som finns i livsmedel).

Skriven den 1 okt 2021

My HHT Valentine video.mp4

Rickard berätter om hur det är att leva med HHT

"Hej! Jag är en gubbe på 57 år som ger en liten beskrivning av vad Herr Osler kan ställa till med. Ändå sedan jag var en liten glytt så har jag haft problem med näsblödningar. Jag var ett flertal ggr inne och fick näsan ”bränd” dvs fördärvade slemhinnorna. När jag tittar på all historik mm så finner man förklaringen till varför man alltid har haft svårt med andningen i samband med idrott o liknande. Läs hela storyn här

Eva-Lottas HHT historia: hur HHT har påverkat både hon och hennes nyfödda barn

"Min historia tar sin början med näsblödningar. Vad jag minns började det runt 6-7 års åldern. Inte något som påverkade mig alls. En naturlig del av mitt liv. Jag visste att min mamma hade sjukdomen och att jag också hade ärvt den var inget märkvärdigt då. När jag som 27-åring födde mitt andra barn slog verkan av sjukdomen till som en bomb. Läs hela storyn här

HHT Patient Göran om att förebygga och hantera kraftiga näsblödningar

För att förebygga näsblödning är det viktigt att nässlemhinnan hålls ren och mjuk. HHT patient Göran Westerlund rekommenderar ett näsunderhåll. Läs mer om detta plus tips att hantera en kraftig näsblödning.

HHT Sveriges nyhetsbrev för våra medlemmar

I början av sommaren 2022 skickade vi ut HHT Sweden 2022-nyhetsbrevet till våra medlemmar via e-post. Om du ännu inte är medlem och vill bli det kan du läsa mer här om hur man blir medlem. Alla nya medlemmar kommer att få en elektronisk kopia av Årets nyhetsbrev.

HHT - Ett livshotande tillstånd

Att övervinna HHT: Inte bara en näsblödning utan ett livshotande tillstånd. HHT Sverige Sekreterare Mildred Lundgren pratar om diagnosen.

Läs artikeln

En banbrytande FN-resolution om sällsynta diagnoser

Enligt artikeln skriven av Ågrenska den 16 dec 2021, har en banbrytande FN-resolution - den första FN-resolutionen någonsin om sällsynta hälsotillstånd - äntligen antagits och vi i HHT Sverige är stolta över att ha varit med i den global kampanjen som har lett till antagandet. Tack till alla som har gjort detta möjligt inkl Anna-Karin Eneström Sweden's Permanent Representative to the UN in New York. Ågrenska menar att den FN-resolutionen synliggör de 300 miljoner personer globalt som lever med en sällsynt diagnos - inkl ca 500000 i Sverige varav 2000 drabbas av HHT. “Addressing the Challenges of Persons Living with a Rare Disease and their Families.”

Ågrenska belyser att "Resolutionen representerar en stor förändring i det globala politiska landskapet och öppnar för en större integration av sällsynta hälsotillstånd i FN-systemets agenda och prioriteringar". Läs mer.

FN-resolutionen antas: vad innebär den för Europa?

Den första FN-resolutionen någonsin om personer med sällsynta sjukdomar banar väg för Europas handlingsplan för sällsynta sjukdomar. Läs mer om detta i en artikel från EURORDIS den europeiska patientföreningen för sällsynta diagnoser skriven den 16 dec 2021.

Handlingsplan för sällsynta diagnoser i Sverige

  • Workshop om en nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser i Sverige skedde den 30 augusti 2021. HHT Sverige var med. Tillsammans med CSD i samverkan och Ågrenska samlades de viktigaste aktörer i nätverket för att skapa en samsyn om att en nationell handlingsplan behövs och hur vi kan tillsammans arbeta för den.

  • Mycket intressant workshop med presentationer från Riksförbundet Sällsynta Diagnoser och Regionala Cancer Centrum i Samverkan samt gäster från Norge som berättade om den norska handlingsplan för sällsynta diagnoser.

  • Vi fick en överblick över vad som hittills har hänt i den frågan i Sverige och situationen i Norge. Dessutom fick vi en genomgång i hur de regionala cancercentrum arbetar, så att vi kan lära oss av dem.

Skriven sept 2021

Att få personcentrerad vård för oss med HHT och alla andra med sällsynta diagnoser skulle bidra till att lösa den nuvarande oacceptabla situationen för majoriteten av oss-patienter och familjer - där vi måste kämpa oss fram genom fragmenterad vård och behandling. Förhoppningsvis skulle det bidra till att förbättra vårdkvaliteten och patienternas allmänna upplevelse av vården och livskvaliteten. Läs mer om de viktigaste lärodomarna från en online grundkurs i "PersonCentrerad Vård" (PCV) som arrangerades av Funktionsrätt Sverige och Centrum för Personcentrerad Vård (GPCC) vid Göteborgs universitet, under hösten 2021. HHT Sverige var med.

Skriven den 15 okt 2021

Informationen på denna webbplats tillhandahålls endast för informationsändamål; det kan under inga omständigheter ersätta en professionell medicinsk åsikt.