13-14 mars 2026 HHT Europes strategiska möte, Italien. Medlemmar och delegater samlas för workshops, erfarenhetsutbyte och gemensam planering framåt. Läs agenda här. Rapport inom kort.
18 april 2026, Riksförbundet Sällsynta diagnoser årsmöte. Digitalt. Rapport inom kort.
23 april 2026, HHT Europes årsmöte, digitalt.
19 maj 2026, studentläkarutbildning i samarbete med CSD SydÖst
8-9 august 2026, Medlemshelg i Göteborg - Inbjudan till medlemshelgen skickats ut via e-post till alla våra medlemmar den 10 april 2026. Har du frågor är du varmt välkommen att kontakta oss på osler@hhtsverige.org. Mer info här.
Har du hört talas om HHT? I HHT Sveriges film får du svar på frågor som: Hur visar sig sjukdomen? Vi berättar om både synliga och osynliga symtom, hur HHT ärvs, vad är en AVM, och vi ger dig en tydlig tidslinje över sjukdomsförloppet.
Filipp, vår strålande HHT-ambassadör, har samarbetat med styrelsen för HHT Sverige för att skapa denna fantastiska, lättsamma beskrivning av hur HHT är en familjesjukdom med många nyanser. Det betyder att om din mamma, pappa, syskon eller andra familjemedlemmar har HHT, kan du också ha en chans att få det. Det betyder dock inte att alla i familjen definitivt kommer att ha det. Det är som en speciell kod som finns i familjen, men alla får den inte. Lär mer om HHT! Kolla filmen här.
HHT Sveriges skolguide är en ovärderlig resurs som strävar efter att öka medvetenheten om elevens hälsoproblem på ett känsligt och informerande sätt.
Vi skapade Skolguiden för att ge barnen bästa stödet i skolan.
Vi ville hjälpa skolpersonal så att de kan förstå HHT och veta hur de kan hjälpa barnet på ett säkert och tryggt sätt.
Guiden är också till för att barnet ska kunna ha en positiv upplevelse i skolan och för att föräldrarna ska känna förtroende för att deras barn är i goda händer.
Hur får man Skolguiden? Läs mer här
← Titta på filmen som visar vad Skolguiden handlar om och vad som finns i den.
Lars berättelse om HHT
Lars levde ett liv där återkommande näsblödningar och trötthet länge var en del av vardagen – utan att han visste varför. I denna starka och personliga berättelse får vi följa hans resa fram till diagnosen HHT (Osler), och hur den förändrade både hans liv och hans familjs förståelse.
En film om att få svar, om att bli sedd i vården – och om vikten av kunskap kring HHT och sällsynta diagnoser.
Se Lars berättelse och hjälp oss sprida kunskap om HHT.
Under de senaste åren har forskningen kring Hereditär Hemorragisk Telangiektasi (HHT) tagit enorma kliv framåt. För första gången ser vi nu utvecklingen av läkemedel som inte bara lindrar symtomen, utan som faktiskt riktar sig mot sjukdomens grundorsak. Vi befinner oss i vad experter kallar ett "vattendelare" för det globala HHT-samfundet. Läs mer här.
Läs om de olika Osler-teamen som finns i Sverige. Dessa team består av experter inom olika medicinska områden, som samarbetar för att förbättra vården och behandlingen för personer med HHT. Genom att arbeta tillsammans kan dessa team erbjuda en omfattande och holistisk vård för HHT-patienter. Läs här.
HHT är en ovanlig, ärftlig och genetisk sjukdom som också kallas Morbus Osler. De vanligaste symtomen vid HHT är återkommande blödningar från näsan och mag-tarmkanalen. Blödningarna kan variera från lindriga hudblödningar till livshotande inre blödningar. Om vi ser på statistiken, att 1 person av 5000 drabbas av HHT, förefaller det nämligen att cirka 2000 män, kvinnor och barn drabbas i Sverige och 90% av dem bär på sjukdomen utan att veta om det. Trots att HHT är en obotlig sjukdom finns det behandling och läkemedel som tillåter en att leva med sjukdomen.
För mer information om HHT sjukdomen och behandling, klicka här på Socialstyrelsens kunskapdatabas. Läs HHT Sverige Flygblad och Broschyr.
HHT tecken.pdfFrekventa näsblödningar
Telangiektasier (kärlnystan) på huden
En eller flera familjemedlemmar med samma symptom
Arteriovenösa missbildningar i inre organ så som lungor, mage, tarm, lever och centrala nervsystemet
(de sk Curaçao kriterierna)
Det existerar flera kliniska tecken som kan indikera förekomst av en underliggande HHT-patologi, särskilt om de är samtidiga.
Det är inte nödvändigt att våra primärvårdsläkare är specialister inom HHT, men de kan vara uppmärksamma på dessa tecken och samarbeta med experter inom området för att underlätta en snabb och korrekt diagnos.
Vi vill meddela att den svenska översättningen av de 2020 Internationella Riktlinjerna för HHT-patienter finns tillgänglig för läsning. Dessa riktlinjer är ett värdefullt verktyg för att förbättra vården av HHT-patienter. Vi vill uppmuntra personer med HHT deras anhöriga och vårdgivare att bekanta sig med dem. Läs här.
Vi vill starkt rekommendera HHT Sveriges publicerade artiklar som behandlar ämnet om behandling för HHT-patienter. En betydande del av innehållet är författat av patienter för patienter, vilket gör det möjligt att ta del av verkliga erfarenheter och få insikter i hur man kan hantera sjukdomen. Dessa artiklar innehåller värdefull information som kan bidra till att förbättra livskvaliteten för HHT-patienter och öka medvetenheten om denna sällsynta sjukdom. Läs här.
Mycket läsvärd artikel kallad "Mångfasetterade morbus Osler kräver multidisciplinär kunskap" skriven av Anders Rönnblom docent, överläkare, sektionen för gastroenterologi och hepatologi och hans kollegor vid Akademiska Sjukhuset Uppsala och publicerad i Läkartidningen den 24 augusti 2022
Tema Hereditary Haemorrhagic Telangiectasia (HHT / Osler) och näsblödningar!
Se inspelning på YouTube
Värden är Christina Grabowski (ePAG:s biträdande medordförande för HHT). Lyssna till HHT experter, professor Anette Kjeldsen, dr Freya Droege och dr Ruben Hermann. Webinar skedde mars 2022.
Läs mer om de svenska, europeiska och internationella riktlinjerna samt tips från HHT Sverige om hur man kan hantera lindriga och kraftiga näsblödningar.
HHT Sverige arbetar aktivt för att synliggöra diagnosen och förbättra vården för drabbade genom representation på flera nivåer:
Nationellt inflytande: Vi samarbetar nära med Centrum för Sällsynta Diagnoser och Riksförbundet Sällsynta diagnoser för att driva på en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd och öka kunskapen inom vården.
Europeisk röst: Genom patientföreträdare i nätverk som VASCERN, EURORDIS och HHT Europe påverkar vi EU:s hälsopolitik och främjar internationell forskning och samarbete
Stöd i vardagen: Vi driver viktiga frågor kring mental hälsa, rätt stöd i skolan genom vår Skolguide samt införandet av en mer personcentrerad vård
Vi säkerställer att svenska patienters röster hörs i beslutsfattande organ för att skapa en tryggare och mer jämlik vårdresa.
2023 genomfordes en stor Rare Barometer europeiska enkät där 5 569 personer med sällsynta sjukdomar och deras familjemedlemmar deltog. Resultaten visar ett överväldigande stöd för nyföddhetsscreening. Läs mer om nyföddhetsscreening här.
Enligt Cure HHT, den internationella HHT patientföreningen, har en 2024 medicinsk artikel nyligen publicerats i American Journal of Neuro Radiology, som betonar vikten av att omedelbart screena barn med HHT för hjärnans kärlmissbildningar (VMs). Läs Cure HHTs sammanfattning och länk till artikeln här.
Slutsats: Screening av barn för hjärnans VMs rekommenderas när de diagnostiseras med HHT. Cure HHT förklarar att experterna drar slutsatsen att en ”vänta och se”-approach innebär att barn med VMs i hjärnan inte identifieras förrän en potentiellt livshotande och funktionsnedsättande hjärnblödning inträffar. Läs mer här om hjärn-AVM och de svenska experternas synpunkter.
Människor som lever med en sällsynt diagnos är mer sårbara och utsatta för fler riskfaktorer till ex försening i att få en diagnos, brist på expertvård, osv. Detta kan leda till en ökande negativ påverkan på deras mentala välbefinnande. HHT Sverige är med i EURORDIS Mental Health Partnership Network som lyfter fram den allvarliga påverkan sällsynta diagnoser kan ha på mental hälsa och den ökade sårbarheten på grund av flera olika behov .
Källor: Rare Barometer enkät, Eurordis Läs mer.
Tiden efter diagnostisering: Ditt barn har fått en diagnos. Vad händer med dig som förälder? Vilka frågor drar igenom huvudet? Hur ser framtiden ut för mitt barn, för oss? Hur farlig är diagnosen? Kommer mitt barn att kunna göra allt vi hoppats och tänkt? Kommer barnet ha ont? Hur kommer detta att påverka vår familj? Kommer mitt barn att få ett bra liv? I vissa fall har barnets diagnos också lett till en diagnos för någon av föräldrarna, vilket ytterligare ställer världen på ända. Läs hela artikeln här
HHT Sverige föreslår att du blir medveten om de naturliga blodförtunnande livsmedlen i din kost. Det är värt att överväga att minska intaget av några av dessa livsmedel om du redan får blodförtunnande läkemedel på recept! För mycket blodförtunnande är farligt. Tänk på att vi alla är olika. Det som påverkar en av oss kanske inte påverkar en annan. Du kanske vill föra en matdagbok för att se om det finns något samband mellan vad du äter och hur allvarliga dina näsblod är. Läs mer här och få en Salicylater-lista (en naturlig blodförtunnare som finns i livsmedel).
Skriven den 1 okt 2021
Nadja Joxelius - film om ung mamma med HHT
Nadja är en ung mor som lider av HHT och bor i Västra Götaland. Hon beskriver sin upplevelse av att bli akut sjuk och få diagnosen HHT vid 32 års ålder som en chock. Detta skedde bara några dagar efter att hon fött sitt barn och hade genomgått en akut snittoperation på grund av för tidig födsel. Att vara sängliggande och oförmögen att ta hand om sitt eget prematura barn var en omvälvande upplevelse för henne. Nadjas berättelse ger även en tankeställare till HHT patienter som har hjärtsvikt samt förhöjda levervärden. Kan vara bra att informera sin Kardiolog om denna berättelse och den medföljande artikeln om AVM i levern. Läs här.
Berättelsen skrevs i april 2023 och filmen producerades i maj 2024
"Vi trodde att vår son var frisk trots att han hade mycket näsblödningar, men han hade ju också allergi, tills han fick en hjärnblödning på midsommarafton 2020. Läkaren trodde att det hände på grund av en krock på studsmattan, men vi envisades om att få en MRT som visade fyra AVM i hjärnan, varav en hade brustit!..." Läs hela storyn här.
skriven jan 2023
Regeringen satsar på sällsynta hälsotillstånd, 25 Sept 2025
Regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att stärka kunskapen om sällsynta hälsotillstånd och samordna information till vården och andra aktörer. Uppdraget omfattar flera samarbetspartner, bland annat Ågrenska, Genomic Medicine Sweden och Centrum för sällsynta diagnoser. Detta är ett viktigt steg mot en mer jämlik vård och ett erkännande av de utmaningar som personer med sällsynta diagnoser möter. Arbetet stärker också vägen mot en nationell strategi för området. Riksförbundet Sällsynta diagnoser kommer att följa arbetet, bidra med patientperspektivet och hålla medlemmarna informerade om utvecklingen.
Läs mer här.
Nordic Rare Disease Summit arrangerades för tredje gången. I år samlas patienter, föreningar, forskare och beslutsfattare från hela Norden och EU för att lyfta fram frågor som rör sällsynta diagnoser. Varför Nordic Rare Disease Summit är viktigt för HHT-communityn? Läs mer här.
Den 24 maj 2025 antog Världshälsoförsamlingen (WHA) officiellt resolutionen om sällsynta sjukdomar – ett kraftfullt erkännande av de utmaningar som personer med sällsynta diagnoser, som HHT, möter världen över. Läs mer här.
Vi är stolta över att kunna ha flera patientföreträdare som representerar oss på den europeiska nivå:
Baptiste Lacours, representant i HHT Europe:s Communications Team
Göran Westerlund - ePAG representant till VASCERN
Mildred Lundgren, representant i EURORDIS och HHT Europe
Vi sträver efter att öka medvetenhet om HHT och förbättra vården för HHT-patienter både i Sverige och internationellt.
