Embedded Files
Hereditär Hemorragisk Telangiektasi (HHT)
Hereditär Hemorragisk Telangiektasi (HHT)
Synliggör HHT för tidigare diagnos och trygg, personlig vård
Synliggör HHT för tidigare diagnos och trygg, personlig vård
HHT Sverige arbetar för att fler ska upptäckas i tid och få tillgång till rätt kunskap, stöd och samordnad vård
HHT Sverige arbetar för att fler ska upptäckas i tid och få tillgång till rätt kunskap, stöd och samordnad vård
#GlobalHHTAwarenessDay
#23june
Evenemang
Evenemang
HHT Sverige lanserar sitt andra podcastavsnitt. 🎧 Podcasten lanseras den 23 juni, i samband med HHT Global Awareness Day- lyssna här på vår YouTube kanal.
3-4 juni 2026, ECRD konferens, anordnas av EURORDIS, online, läs rapport här
8-9 august 2026, Medlemshelg i Göteborg - Inbjudan till medlemshelgen skickats ut via e-post till alla våra medlemmar den 10 april 2026. Har du frågor är du varmt välkommen att kontakta oss på osler@hhtsverige.org. Mer info här.
Se kommande 2026 aktiviteter här
Spring för HHT i Blodomloppet under sommaren 2026! Årets Blodomlopp har börjat och vi hoppas att fler medlemmar vill delta och representera HHT Sverige. HHT Sverige står för registreringsavgiften för våra medlemmar och mat/picknick ingår i deltagarpaketet. #geblod #räddaliv 👉 Anmäl dig här:
Spring för HHT i Blodomloppet under sommaren 2026! Årets Blodomlopp har börjat och vi hoppas att fler medlemmar vill delta och representera HHT Sverige. HHT Sverige står för registreringsavgiften för våra medlemmar och mat/picknick ingår i deltagarpaketet. #geblod #räddaliv 👉 Anmäl dig här:
Juni är #HHTAwarenessMonth – HHT Sverige lanserar sitt första podcastavsnitt
Juni är #HHTAwarenessMonth – HHT Sverige lanserar sitt första podcastavsnitt
I samband med #HHTAwarenessMonth lanserar HHT Sverige sitt allra första podcastavsnitt. I premiären delar Lena med sig av sin personliga resa med HHT och den långa, och ibland förvirrande, vägen till diagnos. Ingen är för ung för en stroke. Lung-AVM kan leda till allvarliga komplikationer i alla åldrar, något som blev särskilt tydligt när Lenas egen son drabbades av en TIA som 14-åring.
Genom detta avsnitt vill vi öka kunskapen inom vården och stärka förståelsen för HHT, så att fler patienter kan få rätt diagnos och rätt hjälp i tid.
🎧 Lyssna här på vår YouTube kanal.
Andra avsnitt lanseras den 23 juni Global HHT Awareness Day
Filmer om HHT
Filmer om HHT
Vad är HHT – lyssna och lära!
Vad är HHT – lyssna och lära!
Har du hört talas om HHT? I HHT Sveriges film får du svar på frågor som: Hur visar sig sjukdomen? Vi berättar om både synliga och osynliga symtom, hur HHT ärvs, vad är en AVM, och vi ger dig en tydlig tidslinje över sjukdomsförloppet.
Här hittar du också fakta om diagnos och prognos – och du får lära känna oss, din patientförening, som finns här för att stötta och guida.
Här hittar du också fakta om diagnos och prognos – och du får lära känna oss, din patientförening, som finns här för att stötta och guida.
HHT är en familj sjukdomen - en film för barn
HHT är en familj sjukdomen - en film för barn
Filipp, vår strålande HHT-ambassadör, har samarbetat med styrelsen för HHT Sverige för att skapa denna fantastiska, lättsamma beskrivning av hur HHT är en familjesjukdom med många nyanser. Det betyder att om din mamma, pappa, syskon eller andra familjemedlemmar har HHT, kan du också ha en chans att få det. Det betyder dock inte att alla i familjen definitivt kommer att ha det. Det är som en speciell kod som finns i familjen, men alla får den inte. Lär mer om HHT! Kolla filmen här.
HHT Skolguide - en sådan guide kan vara till stor nytta för elever, föräldrar och skolan – oavsett diagnos
HHT Skolguide - en sådan guide kan vara till stor nytta för elever, föräldrar och skolan – oavsett diagnos
HHT Sveriges skolguide är en ovärderlig resurs som strävar efter att öka medvetenheten om elevens hälsoproblem på ett känsligt och informerande sätt.
Vi skapade Skolguiden för att ge barnen bästa stödet i skolan.
Vi ville hjälpa skolpersonal så att de kan förstå HHT och veta hur de kan hjälpa barnet på ett säkert och tryggt sätt. Läs mer här
Lars berättelse om HHT
Lars levde ett liv där återkommande näsblödningar och trötthet länge var en del av vardagen – utan att han visste varför. I denna starka och personliga berättelse får vi följa hans resa fram till diagnosen HHT (Osler), och hur den förändrade både hans liv och hans familjs förståelse.
En film om att få svar, om att bli sedd i vården – och om vikten av kunskap kring HHT och sällsynta diagnoser.
Se Lars berättelse och hjälp oss sprida kunskap om HHT.
Diagnosen
Diagnosen
Vad är HHT?
Vad är HHT?
HHT är en ovanlig, ärftlig och genetisk sjukdom som också kallas Oslers sjukdom ( och Morbus Osler). De vanligaste symtomen vid HHT är återkommande blödningar från näsan och mag-tarmkanalen. Blödningarna kan variera från lindriga hudblödningar till livshotande inre blödningar. Om vi ser på statistiken, att 1 person av 5000 drabbas av HHT, förefaller det nämligen att cirka 2000 män, kvinnor och barn drabbas i Sverige och 90% av dem bär på sjukdomen utan att veta om det. Trots att HHT är en obotlig sjukdom finns det behandling och läkemedel som tillåter en att leva med sjukdomen. Läs mer här
Har jag HHT?
Har jag HHT?
Diagnos anses vara positiv om 3 av dessa faktorer är bevisad
Diagnos anses vara positiv om 3 av dessa faktorer är bevisad
Frekventa näsblödningar
Telangiektasier (kärlnystan) på huden
En eller flera familjemedlemmar med samma symptom
Arteriovenösa missbildningar i inre organ så som lungor, mage, tarm, lever och centrala nervsystemet
(de sk Curaçao kriterierna)
Tecken på HHT : Det existerar flera kliniska tecken som kan indikera förekomst av en underliggande HHT-patologi, särskilt om de är samtidiga. Det är inte nödvändigt att våra primärvårdsläkare är specialister inom HHT, men de kan vara uppmärksamma på dessa tecken och samarbeta med experter inom området för att underlätta en snabb och korrekt diagnos. Läs mer här
Tecken på HHT : Det existerar flera kliniska tecken som kan indikera förekomst av en underliggande HHT-patologi, särskilt om de är samtidiga. Det är inte nödvändigt att våra primärvårdsläkare är specialister inom HHT, men de kan vara uppmärksamma på dessa tecken och samarbeta med experter inom området för att underlätta en snabb och korrekt diagnos. Läs mer här
Behandling för HHT patienter - internationella riktlinjerna finns på svenska
Behandling för HHT patienter - internationella riktlinjerna finns på svenska
Dessa internationella riktlinjerna är ett värdefullt verktyg för att förbättra vården av HHT-patienter. Vi vill uppmuntra personer med HHT deras anhöriga och vårdgivare att bekanta sig med dem. Läs riktlinjerna här på svenska.
Läs här om Region Skånes riktlinjer för behandling av personer med HHT som publicerades 2025
Läs om de olika HHT/Osler expertteamen som finns i Sverige. Dessa team består av experter inom olika medicinska områden, som samarbetar för att förbättra vården och behandlingen för personer med HHT. Genom att arbeta tillsammans kan dessa team erbjuda en omfattande och holistisk vård för HHT-patienter. Läs här.
Läs om de olika HHT/Osler expertteamen som finns i Sverige. Dessa team består av experter inom olika medicinska områden, som samarbetar för att förbättra vården och behandlingen för personer med HHT. Genom att arbeta tillsammans kan dessa team erbjuda en omfattande och holistisk vård för HHT-patienter. Läs här.
Senaste forskningsnyheterna - en ny era för HHT-behandling
Senaste forskningsnyheterna - en ny era för HHT-behandling
En ny era för HHT-behandling: Från symtomlindring till precisionsmedicin
En ny era för HHT-behandling: Från symtomlindring till precisionsmedicin
Under de senaste åren har forskningen kring Hereditär Hemorragisk Telangiektasi (HHT) tagit enorma kliv framåt. För första gången ser vi nu utvecklingen av läkemedel som inte bara lindrar symtomen, utan som faktiskt riktar sig mot sjukdomens grundorsak. Vi befinner oss i vad experter kallar ett "vattendelare" för det globala HHT-samfundet.
👉 Klicka här för mer om HHT forskning
Nytt kunskapsmaterial: Vad innebär SMAD4-mutationen vid HHT?
Nytt kunskapsmaterial: Vad innebär SMAD4-mutationen vid HHT?
HHT kan se olika ut beroende på vilken gen som är förändrad. Hos en mindre grupp beror sjukdomen på en mutation i genen SMAD4, vilket innebär ett unikt kombinationssyndrom där både blodkärl och mag-tarmkanal påverkas.
Eftersom diagnosen är ovanlig är det lätt att informationen hamnar i skymundan. För att öka kunskapen och erbjuda rätt stöd har vi nu skapat en helt ny undersida. Där har vi samlat den senaste forskningen kring SMAD4, vad mutationen innebär för kroppen, vilka symptom man ska hålla koll på och hur de rekommenderade kontrollprogrammen ser ut.
Vår ambition är att sprida trygghet genom kunskap – både för dig som är nydiagnostiserad och för dig som vill ha de senaste medicinska uppdateringarna.
👉 Klicka här för att läsa mer om SMAD4 och HHT
Påverkansarbete
Påverkansarbete
HHT Sveriges påverkansarbete i korthet
HHT Sveriges påverkansarbete i korthet
HHT Sverige arbetar aktivt för att synliggöra diagnosen och förbättra vården för drabbade genom representation på flera nivåer:
Nationellt inflytande: Vi samarbetar nära med Centrum för Sällsynta Diagnoser och Riksförbundet Sällsynta diagnoser för att driva på en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd och öka kunskapen inom vården.
Europeisk röst: Genom patientföreträdare i nätverk som VASCERN, EURORDIS och HHT Europe påverkar vi EU:s hälsopolitik och främjar internationell forskning och samarbete
Stöd i vardagen: Vi driver viktiga frågor kring mental hälsa, rätt stöd i skolan genom vår Skolguide samt införandet av en mer personcentrerad vård
Vi säkerställer att svenska patienters röster hörs i beslutsfattande organ för att skapa en tryggare och mer jämlik vårdresa.
Läs mer här
Artiklar
Artiklar
Tandläkare kan ser tecken på Oslers sjukdom hos en patient
Tandläkare kan ser tecken på Oslers sjukdom hos en patient
Vi på HHT Sverige är stolta över att lyfta fram en viktig artikel i Tandläkartidningen! I samarbete med Andreas Thor, expert och kirurg i Osler-teamet vid Akademiska sjukhuset, belyser vi den ovärderliga roll som tandvården spelar för att upptäcka Oslers sjukdom (HHT) i ett tidigt skede.
Tandläkare och tandhygienister är ofta de första som får syn på de små röda fläckarna på läppar, tunga eller i munhålan – så kallade orala telangiektasier.
Dessa små märken är inte bara ett tecken på sjukdomen, utan kan vara en livsviktig ledtråd som avslöjar dolda och farliga kärlmissbildningar (AVM) i lungorna.
Läs artikeln här: https://www.tandlakartidningen.se/fordjupning/metod-och-klinik/sa-ser-du-tecken-pa-oslers-sjukdom-hos-din-patient/
Mer om HHT och munhälsa här på webbsidan.
Föräldrar till barn som nyligen blivit diagnostiserade
Föräldrar till barn som nyligen blivit diagnostiserade
Tiden efter diagnostisering: Ditt barn har fått en diagnos. Vad händer med dig som förälder? Vilka frågor drar igenom huvudet? Hur ser framtiden ut för mitt barn, för oss? Hur farlig är diagnosen? Kommer mitt barn att kunna göra allt vi hoppats och tänkt? Kommer barnet ha ont? Hur kommer detta att påverka vår familj? Kommer mitt barn att få ett bra liv? I vissa fall har barnets diagnos också lett till en diagnos för någon av föräldrarna, vilket ytterligare ställer världen på ända. Läs hela artikeln här
Den svenska Marfanföreningen har bearbetad och nedkortad en artikel (Verhejden, J. 2021, After Diagnosis, i VASCA Magazine, edition 1, 2021) ifrån föreningen VASCA, som är en del av organisationen Vascern, EUs referensnätverk för läkare med särskilda kunskaper om sällsynta kärlsjukdomar, dit HHT hör. Artikeln är skriven för föräldrar till barn som nyligen blivit diagnostiserade, och har beröringspunkter för många av oss i HHT Sverige.
Livsmedel med naturliga blodförtunnande egenskaper
Livsmedel med naturliga blodförtunnande egenskaper
HHT Sverige föreslår att du blir medveten om de naturliga blodförtunnande livsmedlen i din kost. Det är värt att överväga att minska intaget av några av dessa livsmedel om du redan får blodförtunnande läkemedel på recept! För mycket blodförtunnande är farligt. Tänk på att vi alla är olika. Det som påverkar en av oss kanske inte påverkar en annan. Du kanske vill föra en matdagbok för att se om det finns något samband mellan vad du äter och hur allvarliga dina näsblod är. Läs mer här och få en Salicylater-lista (en naturlig blodförtunnare som finns i livsmedel).
Skriven den 1 okt 2021
Patient berättelser
Patient berättelser
Nadja Joxelius - film om ung mamma med HHT
Missa inte Nadjas starka berättelse!
Missa inte Nadjas starka berättelse!
Nadja är en ung mor som lider av HHT och bor i Västra Götaland. Hon beskriver sin upplevelse av att bli akut sjuk och få diagnosen HHT vid 32 års ålder som en chock. Detta skedde bara några dagar efter att hon fött sitt barn och hade genomgått en akut snittoperation på grund av för tidig födsel. Att vara sängliggande och oförmögen att ta hand om sitt eget prematura barn var en omvälvande upplevelse för henne. Nadjas berättelse ger även en tankeställare till HHT patienter som har hjärtsvikt samt förhöjda levervärden. Kan vara bra att informera sin Kardiolog om denna berättelse och den medföljande artikeln om AVM i levern. Läs här.
Berättelsen skrevs i april 2023 och filmen producerades i maj 2024
En mamma berättar om sin son, Filipp
En mamma berättar om sin son, Filipp
"Vi trodde att vår son var frisk trots att han hade mycket näsblödningar, men han hade ju också allergi, tills han fick en hjärnblödning på midsommarafton 2020. Läkaren trodde att det hände på grund av en krock på studsmattan, men vi envisades om att få en MRT som visade fyra AVM i hjärnan, varav en hade brustit!..." Läs hela storyn här.
skriven jan 2023
Opinion
Opinion
Bakomliggande orsaker om stroke
Bakomliggande orsaker om stroke
HHT Sverige vill öka kunskapen om att stroke ibland kan ha bakomliggande orsaker som sällsynta diagnoser som HHT. I artikeln från Hemostasis Today lyfts vikten av att vården ser hela patientbilden och uppmärksammar symtom som annars riskerar att missas.
Föreningen anser att tidigare diagnos, bättre samordning och ökad kunskap om HHT kan bidra till att förebygga allvarliga komplikationer, inklusive stroke och AVM-relaterade problem. HHT Sverige arbetar därför för ökad medvetenhet, starkare patientstöd och mer jämlik vård för personer som lever med HHT och andra sällsynta diagnoser.
Report abuse