HHT - Hereditär Hemorragisk Telangiektasi  

Evenemang


Se listan över våra planerade 2024 aktiviteter

Aktuellt just nu

AGENDA Temadagen Karolinska 2024.pdf

Temadag om  HHT / Oslers sjukdom hölls vid Karolinska Universitetssjukhuset den 3 maj 2024 

En oerhört viktig och engagerande temadag om HHT (Hereditär Hemorragisk Teleangiektasi) / Oslers sjukdom ägde rum den 3 maj 2024 vid Karolinska Universitetssjukhuset. Patienter, anhöriga och vårdpersonal träffades för att öka förståelsen och förbättra vården för personer som lever med HHT. Temadagen var tillgänglig både på plats och digital. Rapporten kommer inom kort.  Kolla in en berörande patientberättelse från Nadja Joxelius som visades under mötet.  Att ha en odiagnostiserad HHT kan leda till livshotande situationer. HHT är en sällsynt sjukdom och I Nadjas fall tolkades hennes hälsoproblem fel. Det medförde ett förlängt lidande för henne och skapade en oro för de anhöriga. Vi hoppas att den här berättelsen skall bidra till ökad kunskapen inom vården för att tidigare kunna upptäcka HHT.



Lansering av HHT Sverige:s SkolGuide

Vi bär på en riktigt spännande nyhet som vi vill dela med er. Tillsammans med några av våra engagerade medlemmar, inklusiv Filipp vår HHT Ambassadör, experter inom HHT, och våra vänner på HHT Europe, har vi arbetat hårt för att ta fram något särskilt för våra älskade barn - en HHT Skolguide, skräddarsydd för att säkerställa att de har en tryggare skolgång. 📚💫  Skolguiden lanserades den 13 nov 2023 på ett hjärtligt Zoom-möte, där vi fick chansen att prata direkt med er och era skolgående barn med HHT.  Läs mer här om HHT Skolguiden.

Prioritera Mental Hälsa för Sällsynta Diagnoser

Upptäck EURORDIS nya initiativ för mental hälsa och välbefinnande för personer med sällsynta diagnoser och deras familjer. Lär dig om utmaningarna de möter och hur EURORDIS arbetar för att förbättra deras mentala hälsa genom sitt Mental Wellbeing Initiative. HHT Sverige har gått med i EURORDIS Mental Health Partnership Network och kommer att vara med och påverka förändring. Låt oss tillsammans göra mental hälsa till en prioritet för sällsynta diagnoser. Läs mer.

Tidigare

🦷 Munhälsoguide för HHT-patienter 🦷

Telangiektasier i munnen kan lätt blöda. Bakterier kan färdas genom orala telangiektasier och orsaka allvarliga komplikationer.  Men du kan minska riskerna genom att bland annat ta hand om din munhygien. Denna munhälsoguide är tillhandahållen av HHT Sverige, och allt vetenskapligt innehåll har granskats av experter inom området.

Läs munhälsoguiden för HHT-patienter här.

Orala manifestationer och tandvårdsöverväganden hos patienter med hereditär hemorragisk telangiektasi - en sammanfattande översikt

I augusti 2023 publicerade Julia Niklasson, Adnan Lidian, Anders Rönnblom och Andreas Thor, vid Uppsala universitet, en fördjupningsartikel om vad som finns kring munnen och HHT.  Läs originalartikeln på engelska. Studien syftar till att granska tidigare forskning om orala och dentala konsekvenser av hereditär hemorragisk telangiektasi (HHT) för att fastställa omfattningen, typen och området av denna forskning samt att identifiera eventuella kunskapsluckor inom området.  Läs slutsatserna på svenska.

🦷 Tandvårdspersonalens viktiga roll i tidig HHT-diagnostik 🦷

Tandvårdspersonalens roll i tidig HHT-diagnostik är avgörande. Genom att vara uppmärksamma på specifika symptom och tecken kan de bidra till att identifiera sjukdomen i ett tidigt skede. En tidig diagnos kan hjälpa patienter att undvika allvarliga komplikationer och förbättra sin livskvalitet. Läs mer här.

Förebygga och hantera kraftiga näsblödningar

För att förebygga näsblödning är det viktigt att nässlemhinnan hålls ren och mjuk.  HHT Sverige ledammot  Göran Westerlund rekommenderar ett näsunderhåll. Läs mer om detta plus tips att hantera en kraftig näsblödning.

Resultaten av undersökning om screening av nyfödda för sällsynta diagnoser

Resultaten av EURORDIS Rare Barometer Survey on Newborn Screening, som genomfördes mellan juni och juli 2023, visar att 90 % av de européer som deltog i undersökningen (dvs. 5500 personer som lever med en sällsynt sjukdom eller nära släktingar till någon med en sällsynt sjukdom) vill se utökad screening av nyfödda för sällsynta sjukdomar. Lyssna på denna underbara podcast där EURORDIS berättar om behovet av screening av nyfödda och resultaten av undersökningen. Här kan du läsa sammanfattningen på svenska av de resultat som lyfts fram i podcasten.

Den internationella sjuksköterskedagen, 12 maj

Under maj månad firar vi den internationella sjuksköterskedagen. Vi  vill  uppmärksamma det dedikerade arbete och engagemang hos sjuksköterskor som vårdar patienter med HHT och uttrycka vår djupaste tacksamhet för er ovärderliga insats!  Här kan du läsa flera intervjuer med våra HHT-hjältar inom vården.  #NursesCare #NursesRock #NursingHeroes

Världsleverdagen 19 april

Patientföreningen HHT Sverige i samband med HHT Europe avser att utnyttja Världsleverdagen (World Liver Day)  för att öka medvetenheten bland allmänheten och sjukvårdspersonal om de potentiella konsekvenserna av lever-AVM vid HHT.

Vi har publicerat en intervju med en HHT-patient vid namn Nadja från Göteborg på vår webbplats idag, där hon delar med sig av sina erfarenheter av HHT på levern. Samtidigt publicerar vi en infografik och en broschyr som förklarar vad en lever-AVM är och vilka möjliga följder det kan leda till. Broschyren har tagits fram i samarbete med HHT-experter från Italien och en HHT expert från Sahlgrenka i Sverige. Läs mer här.


Internationella munhälsodagen den 20 mars

Folktandvården Skåne har som målsättning att inspirera till en förbättrad munhygien genom kampanjen "Hur upprätthåller vi god munhälsa?". Denna kampanj är av särskilt betydelse för personer som lever med sällsynta sjukdomar, inklusive HHT-patienter. Det är av högsta vikt för dessa patienter att ägna särskild uppmärksamhet åt sin mun- och tandhygien, då en bristande vård av tandhälsan kan försämra livskvaliteten avsevärt och leda till potentiellt livshotande konsekvenser.

 Vi vill uppmärksamma vikten av att upptäcka HHT i ett tidigt skede och betydelsen av tandläkarens roll i att identifiera orala telangiektasier och minska riskerna för dess konsekvenser. Klicka här för ytterligare information kring detta ämne.  #WorldOralHealthDay #WOHD23 #rarediseases #HHT

Internationella Dagen för Kvinnor inom Vetenskap

Det är med glädje som vi i samarbete med HHT Europe firar Internationella Dagen för Kvinnor inom Vetenskap genom att erbjuda en exklusiv intervju med Gunnhildur Gudnadottir. Gudnadottir är ordförande för Osler expertteamet och sektionschef inom ÖNH på Sahlgrenska i Göteborg.

"Jag har också varit delaktig i att starta ett multidisciplinärt team kring HHT på Sahlgrenska Universitetssjukhus och är nu ordförande för det teamet. Ett förbättrat samarbete bland oss specialister bidrar till förbättrad vård för patienterna." Läs mer här

HHT Sverige och Europa

Vi är stolta över att ha Annika Wernström som vår representant till den europeiska patientföreningen HHT Europe samt vår ePAG till VASCERN. Som representant för HHT Sverige är Annika en viktig röst för att öka medvetenheten om HHT och förbättra vården för HHT-patienter både i Sverige och internationellt. Hennes engagemang och kompetens är ovärderliga för vårt arbete med att stödja HHT-patienter och deras anhöriga

Läs om de olika Osler-teamen som finns i Sverige. Dessa team består av experter inom olika medicinska områden, som samarbetar för att förbättra vården och behandlingen för personer med HHT. Genom att arbeta tillsammans kan dessa team erbjuda en omfattande och holistisk vård för HHT-patienter. Läs här.

Forskning

Orala manifestationer och tandvårdsöverväganden hos patienter med hereditär hemorragisk telangiektasi - en sammanfattande översikt

I augusti 2023 publicerade Julia Niklasson, Adnan Lidian, Anders Rönnblom och Andreas Thor, vid Uppsala universitet, en fördjupningsartikel om vad som finns kring munnen och HHT.  Läs originalartikeln på engelska. Studien syftar till att granska tidigare forskning om orala och dentala konsekvenser av hereditär hemorrhagisk telangiektasi (HHT) för att fastställa omfattningen, typen och området av denna forskning samt att identifiera eventuella kunskapsluckor inom området.  Läs slutsatserna på svenska.

Rapportering om Bevacizumab (AVASTIN) från svenska och europeiska HHT-Experter

I fallet med HHT ökar kroppen produktionen av vaskulär endotelial tillväxtfaktor (VEGF), vilket i sin tur främjar utvecklingen av avvikande blodkärlmissbildningar. Bevacizumab (AVASTIN) är en antikropp riktad mot VEGF.  

De svenska och europeiska experterna har påpekat att Bevacizumab  har visat lovande resultat när det gäller att minska vaskulära anomalier och blödningar hos HHT-patienter. De hänvisar till studier som stöder dess effektivitet och noterar att det kan ge en reell möjlighet till förbättring av livskvaliteten för de som lider av sjukdomen. 

Rapportering från flera svenska HHT patienter om Avastin behandling

Vid en HHT-patientträff i augusti 2023 delade flera patienter sina erfarenheter av Avastin-behandling för att hantera Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia (HHT). Nedan följer en sammanfattning av deras återkopplingar. Generellt sett har dessa patienter upplevt positiva resultat av Avastin-behandling för sina HHT-relaterade symtom, inklusive förbättrade näsblödningar och livskvalitet. Biverkningar inkluderar bland annat huvudvärk, trötthet och vissa fysiologiska förändringar som högt blodtryck.  Läs mer.


HHT-relaterade klyftor inom sjukvården baserat på kön?

Inför årets Internationella kvinnodag den 8 mars, med temat #embraceequity, har HHT Sverige i samarbete med HHT Europe ägnat tid åt att analysera könsskillnader inom hälso- och sjukvården och dess konsekvenser. Vi uppmanar er att läsa vår artikel som berör de mest centrala frågorna inom ämnet. Vi skulle också vilja höra om era personliga erfarenheter för att kunna starta en fokusgrupp kring HHT-relaterade klyftor inom sjukvården baserat på kön. Vi välkomnar era synpunkter och erfarenheter och kan kontaktas via mejl på osler@hhtsverige.org.

#embraceequity #IWD #GenderEqualityMatters #IWD2023


Diagnosen

Vad är HHT?

HHT är en ovanlig, ärftlig och genetisk sjukdom som också kallas Morbus Osler. De vanligaste symtomen vid HHT är återkommande blödningar från näsan och mag-tarmkanalen. Blödningarna kan variera från lindriga hudblödningar till livshotande inre blödningar. Om vi ser på statistiken,  att 1 person av 5000 drabbas av HHT,  förefaller det nämligen att cirka 2000 män, kvinnor och barn drabbas i Sverige och 90% av dem bär på sjukdomen utan att veta om det. Trots att HHT är en obotlig sjukdom finns det behandling och läkemedel som tillåter en att leva med sjukdomen.  2014 bildades patientföreningen Morbus Osler (senare kallad HHT Sverige) för svenskar som lider av HHT.   För mer information om HHT sjukdomen och behandling, klicka här på Socialstyrelsens kunskapdatabas. Läs HHT Sverige Flygblad och Broschyr.

Har jag HHT?

Diagnos anses vara positiv om 3 av dessa faktorer är bevisad

(de sk Curaçao kriterierna)

HHT tecken.pdf

Tecken på HHT

Det existerar flera kliniska tecken som kan indikera förekomst av en underliggande HHT-patologi, särskilt om de är samtidiga. Det är inte nödvändigt att våra primärvårdsläkare är specialister inom HHT, men de kan vara uppmärksamma på dessa tecken och samarbeta med experter inom området för att underlätta en snabb och korrekt diagnos.

Behandling för HHT patienter

Vi vill meddela att den svenska översättningen av de 2020 Internationella Riktlinjerna för HHT-patienter finns tillgänglig för läsning. Dessa riktlinjer är ett värdefullt verktyg för att förbättra vården av HHT-patienter. Vi vill uppmuntra personer med HHT deras anhöriga och vårdgivare att bekanta sig med dem. Läs här.

Vi vill starkt rekommendera HHT Sveriges publicerade artiklar som behandlar ämnet om behandling för HHT-patienter. En betydande del av innehållet är författat av patienter för patienter, vilket gör det möjligt att ta del av verkliga erfarenheter och få insikter i hur man kan hantera sjukdomen. Dessa artiklar innehåller värdefull information som kan bidra till att förbättra livskvaliteten för HHT-patienter och öka medvetenheten om denna sällsynta sjukdom. Läs här.

Artikel i Läkartidningen om HHT

Mycket läsvärd artikel kallad "Mångfasetterade morbus Osler kräver multidisciplinär kunskap" skriven av Anders Rönnblom docent, överläkare, sektionen för gastroenterologi och hepatologi och hans kollegor vid Akademiska Sjukhuset Uppsala och publicerad i Läkartidningen  den 24 augusti 2022

VASCERN Webinar HHT and Nosebleeds

Tema Hereditary Haemorrhagic Telangiectasia (HHT / Osler)  och näsblödningar!

Se inspelning på YouTube 

Värden är Christina Grabowski (ePAG:s biträdande medordförande för HHT). Lyssna till HHT experter, professor Anette Kjeldsen, dr Freya Droege och dr Ruben Hermann. Webinar skedde mars 2022.

Läs mer om de svenska, europeiska och internationella riktlinjerna samt tips från HHT Sverige om hur man kan hantera lindriga och kraftiga näsblödningar.

Fler tillgängliga resurser HÄR  som inkluderar artiklar och faktablad om HHT-symptom samt råd och tips från våra medlemmar om hur man kan hantera sjukdomen på bästa sätt

Föräldrar till barn som nyligen blivit diagnostiserade

Tiden efter diagnostisering:   Ditt barn har fått en diagnos. Vad händer med dig som förälder? Vilka frågor drar igenom huvudet?  Hur ser framtiden ut för mitt barn, för oss? Hur farlig är diagnosen? Kommer mitt barn att kunna göra allt vi hoppats och tänkt? Kommer barnet ha ont? Hur kommer detta att påverka vår familj? Kommer mitt barn att få ett bra liv? I vissa fall har barnets diagnos också lett till en diagnos för någon  av föräldrarna, vilket ytterligare ställer världen på ända. Läs hela artikeln här


Den svenska Marfanföreningen har bearbetad och nedkortad en artikel (Verhejden, J. 2021, After Diagnosis, i VASCA Magazine, edition 1, 2021) ifrån föreningen VASCA, som är en del av organisationen Vascern, EUs referensnätverk för läkare med särskilda kunskaper om sällsynta kärlsjukdomar, dit HHT hör.  Artikeln är skriven för föräldrar till barn som nyligen blivit diagnostiserade, och har beröringspunkter för många av oss i HHT Sverige. 

Livsmedel med naturliga blodförtunnande egenskaper 

HHT Sverige föreslår att du blir medveten om de naturliga blodförtunnande livsmedlen i din kost. Det är värt att överväga att minska intaget av några av dessa livsmedel om du redan får blodförtunnande läkemedel på recept! För mycket blodförtunnande är farligt.  Tänk på att vi alla är olika. Det som påverkar en av oss kanske inte påverkar en annan. Du kanske vill föra en matdagbok för att se om det finns något samband mellan vad du äter och hur allvarliga dina näsblod är.  Läs mer här och få en Salicylater-lista  (en naturlig blodförtunnare som finns i livsmedel). 

Skriven den 1 okt 2021

Patient berättelser

Missa inte  Nadjas starka berättelse!

Nadja är en ung mor som lider av HHT och bor i Västra Götaland. Hon beskriver sin upplevelse av att bli akut sjuk och få diagnosen HHT vid 32 års ålder som en chock. Detta skedde bara några dagar efter att hon fött sitt barn och hade genomgått en akut snittoperation på grund av för tidig födsel. Att vara sängliggande och oförmögen att ta hand om sitt eget prematura barn var en omvälvande upplevelse för henne.  Nadjas berättelse  ger även en tankeställare till HHT patienter som har hjärtsvikt samt förhöjda levervärden. Kan vara bra att informera sin Kardiolog om denna berättelse och den medföljande artikeln om AVM i levern. Läs här.

skriven april 2023

En mamma berättar om sin son, Filipp

"Vi trodde att vår son var frisk trots att han hade mycket näsblödningar, men han hade ju också allergi, tills han fick en hjärnblödning på midsommarafton 2020. Läkaren trodde att det hände på grund av en krock på studsmattan, men vi envisades om att få en MRT som visade fyra AVM i hjärnan, varav en hade brustit!..." Läs hela storyn här.

skriven jan 2023

Rickard berätter om hur det är att leva med HHT

"Hej! Jag är en gubbe på 57 år som ger en liten beskrivning av vad Herr Osler kan ställa till med. Ändå sedan jag var en liten glytt så har jag haft problem med näsblödningar. Jag var ett flertal ggr inne och fick näsan ”bränd” dvs fördärvade slemhinnorna. När jag tittar på all historik mm så finner man förklaringen till varför man alltid har haft svårt med andningen i samband med idrott o liknande.  Läs hela storyn här

Eva-Lottas HHT historia: hur HHT har påverkat både hon och hennes nyfödda barn  

"Min historia tar sin början med näsblödningar. Vad jag minns började det runt 6-7 års åldern.  Inte något som påverkade mig alls. En naturlig del av mitt liv. Jag visste att min mamma hade sjukdomen och att jag också hade ärvt den var inget märkvärdigt då. När jag som 27-åring födde mitt andra barn slog verkan av sjukdomen till som en bomb. Läs hela storyn här

Opinion

Startskott för nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd, 29 nov 2023

Svensk sjukvård har länge kämpat med att möta behoven hos individer som lever med sällsynta hälsotillstånd,  (till ex personer som har HHT) vilket har resulterat i betydande brister i vård, stöd och behandling. Lyckligtvis har insikten om detta problem nu nått regeringsnivå, och en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd är på väg att utvecklas. Den 29 november 2023 höll sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson en hearing om en #nationell #strategi för #sällsynta #hälsotillstånd .  HHT Sverige var glada att kunna vara med. Läs mer här.

 HHT Sverige deltog i Rare Disease Week 2023 i Bryssel – 6-9 Feb 2023. Samarbetsprojekt med Eurordis och Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Eurordis har lagt fram en Road Map for Rare Diseases och vi väntar på ett förslag från den europeiska kommissionen som ska förhoppningsvis godkännas av de europeiska parlamentsledamöterna. Vi är intresserade av att försöka föra lagstiftningsprocessen framåt. Syftet med veckan var att försöka öka medvetenheten om HHT och sällsynta diagnoser genom att presentera ett starkt och enat budskap till europeiska parlamentsledamöter och andra beslutsfattare i Bryssel på uppdrag av samfundet för HHT och sällsynta diagnoser. Mer info om veckan och vårt möte med Jesper Carlsson, Assistent till Jessica Polfjärd MEP här.

Läs här  en debattartikel skriven av Karin Mossler den 28 feb 2023 i Heja Olika. Artikeln belyser behovet av en svensk nationell strategi för sällsynta diagnoser.

HHT - Ett livshotande tillstånd

Att övervinna HHT: Inte bara en näsblödning utan ett livshotande tillstånd. HHT Sveriges Sekreterare Mildred Lundgren pratar om diagnosen.

 Läs artikeln

Att få vård som fokuserar på oss som personer med HHT, kan hjälpa till att lösa problemen vi just nu upplever i vården. Många av oss har det tufft eftersom vår vård och behandling är uppdelad och svår att navigera. Om vården blir mer personanpassad, kan det förhoppningsvis göra vår vård bättre och göra det enklare och mer positivt för oss och våra familjer. Det skulle också hjälpa oss att leva ett bättre liv. Läs mer om de viktigaste lärodomarna från en online grundkurs i "PersonCentrerad Vård" (PCV) som arrangerades av Funktionsrätt Sverige och Centrum för Personcentrerad Vård (GPCC) vid Göteborgs universitet,  under hösten 2021.

Uppdaterad den 27 okt 2023

Informationen på denna webbplats tillhandahålls endast för informationsändamål; det kan under inga omständigheter ersätta en professionell medicinsk åsikt.