HHT - Hereditär Hemorragisk Telangiektasi

Vad är HHT?

HHT är en ovanlig, ärftlig och genetisk sjukdom som också kallas Morbus Osler. De vanligaste symtomen vid HHT är återkommande blödningar från näsan och mag-tarmkanalen. Blödningarna kan variera från lindriga hudblödningar till livshotande inre blödningar. Om vi ser på statistiken, att 1 person av 5000 drabbas av HHT, förefaller det nämligen att cirka 2000 män, kvinnor och barn drabbas i Sverige och 90% av dem bär på sjukdomen utan att veta om det. Trots att HHT är en obotlig sjukdom finns det behandling och läkemedel som tillåter en att leva med sjukdomen. 2014 bildades patientföreningen Morbus Osler (senare kallad HHT Sverige) för svenskar som lider av HHT.

För mer information om HHT sjukdomen och behandling, klicka här på Socialstyrelsens kunskapdatabas: https://www.socialstyrelsen.se/stod-i-arbetet/ovanliga-diagnoser/oslers-sjukdom/

HHT Sverige

Broschyr & Flygblad


Läs om HHT och förstå!

Har du näsblödningar? HHT broschyr

Har du näsblödningar? HHT flygblad

Social Media träning i Göteborg 8-9 oct 2019

RFSDs Höstmöte 19-20 Oct 2019 i Stockholm

HHT Europes årliga mötet, 18-19 oct 2019 Madrid

Ett halvdags möte bland HHT patienter i Lund - med HHT Sverige, CSD Skåne, Riksförbundet Sällsynta Diagnoser och Göran Westerlund (en HHT patient).

Se programmet

Har jag HHT?

Diagnos anses vara positiv om 3 av dessa faktorer är bevisad

  1. Frekventa näsblödningar
  2. Telangiektasier (kärlnystan) på huden
  3. En eller flera familjemedlemmar med samma symptom
  4. Arteriovenösa missbildningar i inre organ så som lungor, mage, tarm, lever och centrala nervsystemet


(de sk Curaçao kriterierna)