HHT - Hereditär Hemorragisk Telangiektasi

Evenemang

  • Workshop om en nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser i Sverige skedde den 30 augusti 2021. HHT Sverige var med. Mer info nedan.

  • Samarbete med CSD. Vi befinner oss i ett tidigt skede av två intressanta projekt och har lämnat in en omfattande lista över behoven hos HHT-patienter i Sverige. Vi ser fram emot att snart kunna fortsätta diskussionerna. Läs mer.

#vårdplan #SamordnadVård #expertteam

Handlingsplan för sällsynta diagnoser i Sverige

  • Workshop om en nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser i Sverige skedde den 30 augusti 2021. HHT Sverige var med. Tillsammans med CSD i samverkan och Ågrenska samlades de viktigaste aktörer i nätverket för att skapa en samsyn om att en nationell handlingsplan behövs och hur vi kan tillsammans arbeta för den.

  • Mycket intressant workshop med presentationer från Riksförbundet Sällsynta Diagnoser och Regionala Cancer Centrum i Samverkan samt gäster från Norge som berättade om den norska handlingsplan för sällsynta diagnoser.

  • Vi fick en överblick över vad som har hänt i Sverige hittills i den frågan och situationen i Norge och en genomgång i hur de regionala cancercentrum arbetar.

Vad är HHT?

HHT är en ovanlig, ärftlig och genetisk sjukdom som också kallas Morbus Osler. De vanligaste symtomen vid HHT är återkommande blödningar från näsan och mag-tarmkanalen. Blödningarna kan variera från lindriga hudblödningar till livshotande inre blödningar. Om vi ser på statistiken, att 1 person av 5000 drabbas av HHT, förefaller det nämligen att cirka 2000 män, kvinnor och barn drabbas i Sverige och 90% av dem bär på sjukdomen utan att veta om det. Trots att HHT är en obotlig sjukdom finns det behandling och läkemedel som tillåter en att leva med sjukdomen. 2014 bildades patientföreningen Morbus Osler (senare kallad HHT Sverige) för svenskar som lider av HHT. För mer information om HHT sjukdomen och behandling, klicka här på Socialstyrelsens kunskapdatabas. Läs HHT Sverige Flygblad och Broschyr.

Har jag HHT?

Diagnos anses vara positiv om 3 av dessa faktorer är bevisad

  1. Frekventa näsblödningar

  2. Telangiektasier (kärlnystan) på huden

  3. En eller flera familjemedlemmar med samma symptom

  4. Arteriovenösa missbildningar i inre organ så som lungor, mage, tarm, lever och centrala nervsystemet

(de sk Curaçao kriterierna)

HHT tecken.pdf

Teckan på HHT

Det finns många tecken som kan indikera ett underliggande HHT-tillstånd om man har flera samtidigt. Våra egna läkare kan och behöver inte vara experter på HHT. Men de kan hålla utkik efter tecken på en sällsynt sjukdom och samordna sig med experterna.


Behandling för HHT patienter

Ny! svensk översättning av de 2020 Internationella Riktlinjer för omhändertagande av HHT patienter - här

Läs HHT Sverige:s artiklar om behandling i Sverige för HHT patienter.


HHT Sverige:s 2021 Årsmöte

  • 8 mars 2021 Läs protokollet.

Rickard berätter om hur det är att leva med HHT

"Hej! Jag är en gubbe på 57 år som ger en liten beskrivning av vad Herr Osler kan ställa till med. Ändå sedan jag var en liten glytt så har jag haft problem med näsblödningar. Jag var ett flertal ggr inne och fick näsan ”bränd” dvs fördärvade slemhinnorna. När jag tittar på all historik mm så finner man förklaringen till varför man alltid har haft svårt med andningen i samband med idrott o liknande. Läs hela storyn här

Eva-Lottas HHT historia: hur HHT har påverkat både hon och hennes nyfödda barn

"Min historia tar sin början med näsblödningar. Vad jag minns började det runt 6-7 års åldern. Inte något som påverkade mig alls. En naturlig del av mitt liv. Jag visste att min mamma hade sjukdomen och att jag också hade ärvt den var inget märkvärdigt då. När jag som 27-åring födde mitt andra barn slog verkan av sjukdomen till som en bomb. Läs hela storyn här

HHT Patient Göran om att förebygga och hantera kraftiga näsblödningar

För att förebygga näsblödning är det viktigt att nässlemhinnan hålls ren och mjuk. HHT patient Göran Westerlund rekommenderar ett näsunderhåll. Läs mer om detta plus tips att hantera en kraftig näsblödning.

HHT Sveriges årets första nyhetsbrev

Ert stöd är enormt viktigt för att vi ska kunna fortsätta vårt arbete och genomföra vårt verksamhetsplan. Trots de begränsningar som Covid 19 medför, under det kommande året ska vi fokusera på samarbetsprojekt med olika kompetenser inom sjukvården för att attrahera medicinskpersonal och forskare att fokusera på vår diagnos. Det är vårt vision att varje patient kommer att få den information, stöd och vård som behövs för att behandla deras särskilda tillstånd, nämligen en personlig vårdplan för var och en som drivs av en fast läkare som har kontakt med ett HHT expertteam.

HHT - Ett livshotande tillstånd

Att övervinna HHT: Inte bara en näsblödning utan ett livshotande tillstånd. HHT Sverige Sekreterare Mildred Lundgren pratar om diagnosen.

Läs artikeln

Informationen på denna webbplats tillhandahålls endast för informationsändamål; det kan under inga omständigheter ersätta en professionell medicinsk åsikt.