HHT - Hereditär Hemorragisk Telangiektasi

Kommande evenemang

  • Två online patientmöten under juni 2022 med fokus på 1) rättighet till vård för HHT patienter och 2) näsblödningar. Mer info kommer snart.

  • ECRD - European Conference Rare Diseases 27 juni - 1 juli 2022, online

Läs mer om våra 2022 aktiviteter

Läs om vårt möte med det nya Oslerteamet på Sahlgrenska, mars 2022. Nästa mötet sker juni 2022.

My HHT Valentine video.mp4

HHT Sverige speed-dating med blivande läkare - 24 maj 2022, Norrköping

Den 24 maj 2022 deltog en representant från HHT Sverige att delta i en face to face undervisning i samband med CSD SydÖst med fokus på Sällsynta Diagnoser för blivande läkare. Dessa studenter går sjätte terminen vid läkarprogrammet. Undervisningen innebär föreläsning för studenterna under förmiddagen och träff med personer med sällsynt diagnos och/eller anhörig under eftermiddagen. Centrum för Sällsynta Diagnoser Sydöst, som anordnade utbildningen, bjöd HHT Sverige in för att delta i speeddating mellan studenter och patienter på eftermiddagen. Enligt CSD SydÖst syftet med undervisningen är att "läkarstudenterna ska få insyn i den stora variation av diagnoser, vägen till diagnos, vardagen med sällsynt diagnos samt de sällsyntas dilemma". HHT Sverige är riktigt tacksamma att återigen få vara en del av detta och bidra med vår personliga erfaranhet. Vi skulle gärna vilja göra likadant i andra regioner.

VASCERN Webinar HHT and Nosebleeds

Tema Hereditary Haemorrhagic Telangiectasia (HHT / Osler) och näsblödningar!

Se inspelning på YouTube

Värden är Christina Grabowski (ePAG:s biträdande medordförande för HHT). Lyssna till HHT experter, professor Anette Kjeldsen, dr Freya Droege och dr Ruben Hermann. Webinar skedde mars 2022.

Läs mer om de svenska, europeiska och internationella riktlinjerna samt tips från HHT Sverige om hur man kan hantera lindriga och kraftiga näsblödningar.

Vad är HHT?

HHT är en ovanlig, ärftlig och genetisk sjukdom som också kallas Morbus Osler. De vanligaste symtomen vid HHT är återkommande blödningar från näsan och mag-tarmkanalen. Blödningarna kan variera från lindriga hudblödningar till livshotande inre blödningar. Om vi ser på statistiken, att 1 person av 5000 drabbas av HHT, förefaller det nämligen att cirka 2000 män, kvinnor och barn drabbas i Sverige och 90% av dem bär på sjukdomen utan att veta om det. Trots att HHT är en obotlig sjukdom finns det behandling och läkemedel som tillåter en att leva med sjukdomen. 2014 bildades patientföreningen Morbus Osler (senare kallad HHT Sverige) för svenskar som lider av HHT. För mer information om HHT sjukdomen och behandling, klicka här på Socialstyrelsens kunskapdatabas. Läs HHT Sverige Flygblad och Broschyr.

Har jag HHT?

Diagnos anses vara positiv om 3 av dessa faktorer är bevisad

  1. Frekventa näsblödningar

  2. Telangiektasier (kärlnystan) på huden

  3. En eller flera familjemedlemmar med samma symptom

  4. Arteriovenösa missbildningar i inre organ så som lungor, mage, tarm, lever och centrala nervsystemet

(de sk Curaçao kriterierna)

HHT tecken.pdf

Teckan på HHT

Det finns många tecken som kan indikera ett underliggande HHT-tillstånd om man har flera samtidigt. Våra egna läkare kan och behöver inte vara experter på HHT. Men de kan hålla utkik efter tecken på en sällsynt sjukdom och samordna sig med experterna.


Behandling för HHT patienter

Ny! svensk översättning av de 2020 Internationella Riktlinjer för omhändertagande av HHT patienter - här

Läs HHT Sverige:s artiklar om behandling i Sverige för HHT patienter.


Föräldrar till barn som nyligen blivit diagnostiserade

Tiden efter diagnostisering: Ditt barn har fått en diagnos. Vad händer med dig som förälder? Vilka frågor drar igenom huvudet? Hur ser framtiden ut för mitt barn, för oss? Hur farlig är diagnosen? Kommer mitt barn att kunna göra allt vi hoppats och tänkt? Kommer barnet ha ont? Hur kommer detta att påverka vår familj? Kommer mitt barn att få ett bra liv? I vissa fall har barnets diagnos också lett till en diagnos för någon av föräldrarna, vilket ytterligare ställer världen på ända. Läs hela artikeln här


Den svenska Marfanföreningen har bearbetad och nedkortad en artikel (Verhejden, J. 2021, After Diagnosis, i VASCA Magazine, edition 1, 2021) ifrån föreningen VASCA, som är en del av organisationen Vascern, EUs referensnätverk för läkare med särskilda kunskaper om sällsynta kärlsjukdomar, dit HHT hör. Artikeln är skriven för föräldrar till barn som nyligen blivit diagnostiserade, och har beröringspunkter för många av oss i HHT Sverige.

Livsmedel med naturliga blodförtunnande egenskaper

HHT Sverige föreslår att du blir medveten om de naturliga blodförtunnande livsmedlen i din kost. Det är värt att överväga att minska intaget av några av dessa livsmedel om du redan får blodförtunnande läkemedel på recept! För mycket blodförtunnande är farligt. Tänk på att vi alla är olika. Det som påverkar en av oss kanske inte påverkar en annan. Du kanske vill föra en matdagbok för att se om det finns något samband mellan vad du äter och hur allvarliga dina näsblod är. Läs mer här och få en Salicylater-lista (en naturlig blodförtunnare som finns i livsmedel).

Skriven den 1 okt 2021

HHT Sverige:s 2021 Årsmöte

  • 8 mars 2021 Läs protokollet.

Rickard berätter om hur det är att leva med HHT

"Hej! Jag är en gubbe på 57 år som ger en liten beskrivning av vad Herr Osler kan ställa till med. Ändå sedan jag var en liten glytt så har jag haft problem med näsblödningar. Jag var ett flertal ggr inne och fick näsan ”bränd” dvs fördärvade slemhinnorna. När jag tittar på all historik mm så finner man förklaringen till varför man alltid har haft svårt med andningen i samband med idrott o liknande. Läs hela storyn här

Eva-Lottas HHT historia: hur HHT har påverkat både hon och hennes nyfödda barn

"Min historia tar sin början med näsblödningar. Vad jag minns började det runt 6-7 års åldern. Inte något som påverkade mig alls. En naturlig del av mitt liv. Jag visste att min mamma hade sjukdomen och att jag också hade ärvt den var inget märkvärdigt då. När jag som 27-åring födde mitt andra barn slog verkan av sjukdomen till som en bomb. Läs hela storyn här

HHT Patient Göran om att förebygga och hantera kraftiga näsblödningar

För att förebygga näsblödning är det viktigt att nässlemhinnan hålls ren och mjuk. HHT patient Göran Westerlund rekommenderar ett näsunderhåll. Läs mer om detta plus tips att hantera en kraftig näsblödning.

HHT Sveriges årets första nyhetsbrev

Ert stöd är enormt viktigt för att vi ska kunna fortsätta vårt arbete och genomföra vårt verksamhetsplan. Trots de begränsningar som Covid 19 medför, under det kommande året ska vi fokusera på samarbetsprojekt med olika kompetenser inom sjukvården för att attrahera medicinskpersonal och forskare att fokusera på vår diagnos. Det är vårt vision att varje patient kommer att få den information, stöd och vård som behövs för att behandla deras särskilda tillstånd, nämligen en personlig vårdplan för var och en som drivs av en fast läkare som har kontakt med ett HHT expertteam.

HHT - Ett livshotande tillstånd

Att övervinna HHT: Inte bara en näsblödning utan ett livshotande tillstånd. HHT Sverige Sekreterare Mildred Lundgren pratar om diagnosen.

Läs artikeln

En banbrytande FN-resolution om sällsynta diagnoser

Enligt artikeln skriven av Ågrenska den 16 dec 2021, har en banbrytande FN-resolution - den första FN-resolutionen någonsin om sällsynta hälsotillstånd - äntligen antagits och vi i HHT Sverige är stolta över att ha varit med i den global kampanjen som har lett till antagandet. Tack till alla som har gjort detta möjligt inkl Anna-Karin Eneström Sweden's Permanent Representative to the UN in New York. Ågrenska menar att den FN-resolutionen synliggör de 300 miljoner personer globalt som lever med en sällsynt diagnos - inkl ca 500000 i Sverige varav 2000 drabbas av HHT. “Addressing the Challenges of Persons Living with a Rare Disease and their Families.”

Ågrenska belyser att "Resolutionen representerar en stor förändring i det globala politiska landskapet och öppnar för en större integration av sällsynta hälsotillstånd i FN-systemets agenda och prioriteringar". Läs mer.

FN-resolutionen antas: vad innebär den för Europa?

Den första FN-resolutionen någonsin om personer med sällsynta sjukdomar banar väg för Europas handlingsplan för sällsynta sjukdomar. Läs mer om detta i en artikel från EURORDIS den europeiska patientföreningen för sällsynta diagnoser skriven den 16 dec 2021.

Handlingsplan för sällsynta diagnoser i Sverige

  • Workshop om en nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser i Sverige skedde den 30 augusti 2021. HHT Sverige var med. Tillsammans med CSD i samverkan och Ågrenska samlades de viktigaste aktörer i nätverket för att skapa en samsyn om att en nationell handlingsplan behövs och hur vi kan tillsammans arbeta för den.

  • Mycket intressant workshop med presentationer från Riksförbundet Sällsynta Diagnoser och Regionala Cancer Centrum i Samverkan samt gäster från Norge som berättade om den norska handlingsplan för sällsynta diagnoser.

  • Vi fick en överblick över vad som hittills har hänt i den frågan i Sverige och situationen i Norge. Dessutom fick vi en genomgång i hur de regionala cancercentrum arbetar, så att vi kan lära oss av dem.

Skriven sept 2021

Att få personcentrerad vård för oss med HHT och alla andra med sällsynta diagnoser skulle bidra till att lösa den nuvarande oacceptabla situationen för majoriteten av oss-patienter och familjer - där vi måste kämpa oss fram genom fragmenterad vård och behandling. Förhoppningsvis skulle det bidra till att förbättra vårdkvaliteten och patienternas allmänna upplevelse av vården och livskvaliteten. Läs mer om de viktigaste lärodomarna från en online grundkurs i "PersonCentrerad Vård" (PCV) som arrangerades av Funktionsrätt Sverige och Centrum för Personcentrerad Vård (GPCC) vid Göteborgs universitet, under hösten 2021. HHT Sverige var med.

Skriven den 15 okt 2021

Informationen på denna webbplats tillhandahålls endast för informationsändamål; det kan under inga omständigheter ersätta en professionell medicinsk åsikt.