En viktig milstolpe för sällsynta diagnoser – vad händer nu?
Världshälsoförsamlingen (WHA) har lämnat in en resolution om sällsynta diagnoser till Världs- hälsoorganisationens (WHO) styrelse. Styrelsen har granskat resolutionen och beslutade att den ska skickas vidare till Världshälsoförsamlingen (WHA) för ett slutligt beslut.
Vad innebär detta?
Sällsynta diagnoser får ökad global uppmärksamhet
Resolutionen lyfter sällsynta diagnoser som en viktig fråga för folkhälsan i hela världen.
Den uppmuntrar länder att samarbeta och förbättra vård och stöd för personer med sällsynta sjukdomar.
Länder visar att de vill agera
WHO:s medlemsländer visar att de tar sällsynta diagnoser på allvar och vill göra mer för att inkludera dem i sina vårdsystem.
Vad är nästa steg?
🔹 Slutomröstning i WHA i maj 2025
Om den antas blir det ett viktigt steg mot bättre vård, mer forskning och starkare internationellt samarbete kring sällsynta diagnoser. WHO kommer att ta fram strategier och rekommendationer för att hjälpa länder att förbättra vården för personer med sällsynta diagnoser. Detta är en stor framgång för sällsynta diagnoser och kan leda till verkliga förbättringar för patienter världen över!
HHT Sverige kommer att delta i WHA mötet i maj 2025 för att lyssna till om resolutionen har antagits, vad det innebär och hur vi kan arbeta vidare med frågan.
Skriven den 6 mars 2025
Enligt artikeln skriven av Ågrenska den 16 dec 2021, har en banbrytande FN-resolution - den första FN-resolutionen någonsin om sällsynta hälsotillstånd - äntligen antagits och vi i HHT Sverige är stolta över att ha varit med i den global kampanjen som har lett till antagandet. Tack till alla som har gjort detta möjligt inkl Anna-Karin Eneström Sweden's Permanent Representative to the UN in New York. Ågrenska menar att den FN-resolutionen synliggör de 300 miljoner personer globalt som lever med en sällsynt diagnos - inkl ca 500000 i Sverige varav 2000 drabbas av HHT. “Addressing the Challenges of Persons Living with a Rare Disease and their Families.”
Ågrenska belyser att "Resolutionen representerar en stor förändring i det globala politiska landskapet och öppnar för en större integration av sällsynta hälsotillstånd i FN-systemets agenda och prioriteringar". Läs mer.
Den första FN-resolutionen någonsin om personer med sällsynta sjukdomar banar väg för Europas handlingsplan för sällsynta sjukdomar. Läs mer om detta i en artikel från EURORDIS den europeiska patientföreningen för sällsynta diagnoser
skriven den 16 dec 2021.