www.hhtsverige.org - Från förslag till lag

www.hhtsverige.org

Nära samarbete och utriktad verksamhet mot intresseorganisationer, politiker och beslutsfattare på nationell nivå

HHT Sverige stöder Riksförbundet Sällsynta Diagnoser i deras samarbetsprojekt med beslutsfattare och politiker inom följande områden: utformning av en nationell strategi för sällsynta diagnoser, implementering av ERNs i den lokala hälso- och sjukvården samt etablering av ett nationellt patientregister.

EU nivå

Norden

FN nivå

Topprioriteringar för HHT-patienter i Sverige

Att hjälpa patienter att få en slutlig diagnos snabbare.
Att öka medvetenheten om sällsynta sjukdomar bland vårdpersonal.
Bättre samordning av vården.
Att förbättra tillgången till specialistvård, behandlingar och mediciner.

2025 aktiviteter

Medverkan med mening, digitalt konferens anordnad av Samka, 23 april 2025

HHT Sverige deltog i konferensen ”Medverkan med mening: Hur kan Sverige framtidssäkra en genuin patient- och närståendesamverkan?” Där samlades personer från många olika håll – beslutsfattare, vården, forskare, intresseorganisationer och patientföreningar.

Det lyftes flera viktiga saker, bland annat att patienter behöver vara med tidigt i forskningsarbetet och i utvecklingen av vården – inte bara bjudas in i efterhand. Alla var överens om att det redan finns samverkan i viss grad, men att mycket kan förbättras.

Man pratade om behovet av i samverkan att:

sätta gemensamma mål redan från början,
våga prata om maktbalans,
skapa tydlig och öppen kommunikation,
ersätta patientrepresentanter på ett rättvist sätt,
bygga långsiktiga strukturer för samarbete,
och att dela både bra och mindre bra erfarenheter med varandra.

Det behövs mer kunskap, bättre villkor och ett kulturskifte för att patientperspektivet ska få ta större plats. Organisationer som Samka och Funktionsrätt Sverige erbjuder bra utbildningar som kan hjälpa till i detta arbete.

Det var en givande eftermiddag med många kloka tankar och förhoppningar om fortsatt samverkan.

En Nationell Strategi för Sällsynta Hälsotillstånd - lägesrapport 31 mar 2025

Arbetet med den nationella strategin för sällsynta hälsotillstånd närmar sig sitt slutskede och skulle ursprungligen ha presenterats för sjukvårdsministern i slutet av mars. Nu har tidsplanen justerats, och det nya datumet är den 5 maj. Enligt uppgifter från Regeringskansliet är förseningen kopplad till det stora antalet remissvar som inkommit till Socialstyrelsen. För att säkerställa att alla synpunkter beaktas krävs mer tid för sammanställning, enligt Socialdepartementet. Så när strategin väl är redo att presenteras, har våren redan hunnit blomma ut.

En Nationell Strategi för Sällsynta Hälsotillstånd

Regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att utarbeta ett förslag till en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Förslaget har nyligen varit ute på remiss och kommer nu att bearbetas innan det, senast den 5 maj 2025, överlämnas till regeringen för fortsatt beredning och beslut.

Strategin omfattar sex centrala fokusområden, som tillsammans delas upp i 18 delmål. Förslaget innehåller även cirka 70 konkreta exempel på insatser som ska bidra till måluppfyllelsen. De sex fokusområdena är:

Bättre möjligheter till tidig diagnos samt jämlik tillgång till vård och behandling
Samordnade och effektivare vårdinsatser
Ökad kunskap om de berörda patientgrupperna
Större delaktighet för patienter och deras närstående
Synliggörande av sällsynta hälsotillstånd för att öka medvetenheten
Samordnat genomförande och uppföljning av strategin, för att säkerställa långsiktig hållbarhet

Denna strategi syftar till att förbättra livsvillkoren för de som lever med sällsynta hälsotillstånd och skapa en mer rättvis och effektiv vård för alla som är drabbade

Endagsprogram om sällsynta hälsotillstånd, 27 mars 2025 kl 8:30-17:00 anordnas av Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) vid Karolinska Universitetssjukhuset, Karolinska Institutet och primärvården Region Stockholm. Plats: KI i Solna.

Dagen bjöd på många insikter om utmaningar och utvecklingsmöjligheter inom området sällsynta diagnoser. Flera experter lyfte vikten av tidig och korrekt diagnostik, liksom behovet av bättre övergång mellan barn- och vuxensjukvård.

Övergripande fakta:

Cirka 72 % av sällsynta diagnoser är genetiskt orsakade.
94 % saknar riktad behandling.
60 % av genetiska sjukdomar kan missas vid gentester.
Vården fungerar ofta bäst under barndomen, men övergången till vuxensjukvård är bristfällig.

Utmaningar som lyftes:

Många patienter förblir odiagnostiserade, vilket försvårar tillgången till rätt vård.
Diagnossökande kräver ofta hög egen insats från föräldrar och anhöriga.
Tillgång till vård varierar kraftigt och är ofta beroende av vilken läkare man möter.

Lösningar och initiativ:

Införande av Orphakoder för att förbättra förståelsen för sällsynta diagnoser i vårdsystemet.
CSD (Centrum för Sällsynta Diagnoser) i Stockholm erbjuder stöd och samverkan, inklusive mötesinitiering.
Ågrenska erbjuder familje- och vuxenvistelser, samt medverkar i framtagandet av Socialstyrelsens kunskapsstöd.
Genetisk diagnostik utvecklas, bl.a. genom att jämföra barnets gener med föräldrarnas.
Nya digitala verktyg och databaser som Orphanet och GeneReviews underlättar informationssökning.

Specifika exempel:

EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Marfan och hjärtproblem togs upp som exempel på diagnoser med stor variation i vårdbehov.
Downs syndrom diskuterades särskilt i relation till demens, ökad livslängd och risker vid covid-19.
Psykiatrin betonade behovet av bättre anpassade insatser för vuxna med neuropsykiatriska diagnoser.

Sammantaget belystes vikten av tvärprofessionellt samarbete, fortsatt forskning och patientnära stöd – inte minst genom att lyssna till familjernas erfarenheter.

2024 aktiviteter

Riksförbundet Sällsynta Diagnoser:s Höst Möte 2024

Flera styrelsemedlemmar från HHT Sverige deltog den 19–20 oktober 2024 i Riksförbundet Sällsynta diagnosers (RSD) årliga höstmöte i Stockholm. Det blev ett värdefullt tillfälle att lyssna till andra diagnosgrupper och deras arbete för att öka medvetenheten om sina diagnoser i samhället. Vi fick också viktig information om RSD pågående och framtida samarbeten, vilket vi ser fram emot att diskutera vid vårt nästa styrelsemöte. Målet är att hitta idéer som kan stärka vår verksamhetsplan för 2025.

Höjdpunkter från RSD Höstmöte 2024

Vad har Riksförbundet Sällsynta diagnoser att göra med oss?

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en nationell intresseorganisation som representerar personer med sällsynta diagnoser i Sverige. När du blir medlem i HHT Sverige blir du automatiskt medlem i RSD – det står tydligt på vårt medlemsformulär. Ju fler medlemmar RSD har, desto större inflytande får de för att påverka politiker, myndigheter och beslutsfattare, vilket också hjälper dem att säkra det årliga statsbidraget.

Under 2024 genomförde RSD en medlemsundersökning, och flera av HHT Sveriges medlemmar deltog. Tyvärr var det bara 10% av medlemmarna som svarade, men vi tror på förbättring – RSD representerar oss på nationell nivå och arbetar för bättre vård och stöd för alla med sällsynta diagnoser i Sverige.

Resultaten från årets undersökning är mycket intressanta, och vi kommer att dela mer information inom kort. Håll utkik!

OBS! Om du inte vill få e-postutskick från RSD, men ändå vill vara kvar som medlem i HHT Sverige, mejla oss på osler@hhtsverige.org så tar vi bort dig från RSD utskickslista.

Att skriva på ett begripligt sätt

Att skriva information på ett begripligt sätt är avgörande för att ingen ska känna sig exkluderad. När vi formulerar oss klart och tydligt blir viktig information tillgänglig för alla, oavsett bakgrund eller förutsättningar. Under en presentation från www.begripligtext.se fick vi värdefulla insikter om hur lättillgänglig kommunikation kan skapa större delaktighet och förståelse. Det handlar inte bara om att nå fram med budskapet, utan om att inkludera alla i samtalet.

Nationell strategi för personer som lever med ett sällsynt tillstånd

Socialstyrelsen berättade att de fortsätter sitt projekt om en nationell strategi och har fått in synpunkter från cirka 200 personer under året. HHT Sverige har också lämnat in vår "wish list" med önskemål. Målet med att ta fram en strategi för sällsynta diagnoser är att stärka och förbättra de redan befintliga insatserna. "Det kan absolut bli bättre," säger Lena, och det finns en stark vilja att skapa bättre förutsättningar för personer som lever med en sällsynt diagnos. Alla förslag måste lämnas in till Socialstyrelsen senast den 13 december 2024, och slutversionen av strategin presenteras för regeringen i mars 2025. Vi kommer snart att skicka Socialstyrelsen länkar till de nya patientberättelser vi fått in från våra medlemmar under 2024.

Mediprep - Det är som 1177, fast speciellt för barn och ungdomar

Mediprep är en medicinskt granskad vårdplattform särskilt utformad för barn och ungdomar, som guidar dem inför, under och efter sjukvårdsbesök. Plattformen har också tagit sociala medier med storm och har en växande följarskara. Nu kommer Riksförbundet Sällsynta diagnoser (RSD) att samarbeta med Mediprep för att inkludera information om sällsynta diagnoser på deras webbplats. Detta samarbete innebär ett viktigt steg för att säkerställa att även barn och ungdomar med sällsynta diagnoser får tillgång till anpassad och lättförståelig vårdinformation. Vi kommer att jobba hårt för att säkerställa att HHT är representerat i detta projekt.

https://mediprep.se/

RSD Ungdoms grupp

Riksförbundet Sällsynta diagnosers ungdomsgrupp har haft både digitala och fysiska möten under 2024. De har även publicerat en bok där unga delar med sig av sina upplevelser, till exempel om hur det är att gå i skolan och vilja smälta in utan att sticka ut. Gruppen erbjuder en ovärderlig gemenskap där unga med sällsynta diagnoser kan prata öppet om hur det verkligen känns att leva med en diagnos.

Nästa träff äger rum digitalt den 13 november kl. 19:30, och den här gången är det endast ungdomar som får delta – vuxna är förbjudna! Temat för kvällen är Relationer, Sex och Familjbildning. Anmälan senast 12 nov: https://www.sallsyntadiagnoser.se/eventinformation-och-anm-lan/relationer-sex-och-familjebildning

Skriven den 23 okt 2024

Nationell Strategi för Sällsynta Hälsotillstånd

Rapport från Informationsmötet den 4 juni: En Nationell Strategi för Sällsynta Hälsotillstånd

Socialstyrelsen har på uppdrag av regeringen fått i uppdrag att föreslå en samlad strategi för att förbättra vården för de cirka 500.000 svenskar som lever med sällsynta diagnoser.

År 2023 etablerades ett projektteam med aktörer från olika organisationer och intressegrupper, inklusive patienter med sällsynta hälsotillstånd och sjukvårdspersonal. Projektet befinner sig i behovsanalysfasen där information samlas in från alla nyckelaktörer. Eftersom ordföranden för HHT Sverige styrelse ingår i projektteamet, deltog vi den 4 juni i ett informationsmöte anordnat av Socialstyrelsen. Mötet lockade över 100 deltagare.

Under våren 2024 har vi deltagit i mindre möten där vi kunnat ställa frågor och representera våra medlemmars behov. Vi hade möjlighet att lämna in en detaljerad beskrivning av våra behov och förslag till förbättrad vård för HHT-patienter. Vid mötet den 4 juni presenterade Socialstyrelsen en omfattande strategi med det övergripande målet att öka jämlikheten i vården för de cirka 500 000 svenskar som lever med sällsynta hälsotillstånd. Strategin fokuserar på patienternas behov och inkluderar tidig diagnos, samordnade vårdinsatser, ökad kunskap och patientdelaktighet.

Nästa steg innefattar fortsatta dialogmöten och uppföljning, med sista datum för att lämna in synpunkter den 13 december 2024. Förslaget ska slutligen lämnas till regeringen den 31 mars 2025.

Denna strategi är ett stort steg framåt för att förbättra vården och livskvaliteten för personer med sällsynta hälsotillstånd.

Fem åtgärdsförslag från Riksförbundet Sällsynta Diagnoser som representerar patienter och anhöriga

För att påskynda detta viktiga arbete har följande åtgärdsförslag framförts:

Ge stärkt nationellt uppdrag och finansiering till Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD)
Prioritera nationell högspecialiserad vård (NHV)
Påskynda processen att upprätta nationella kvalitetsregister för sällsynta hälsotillstånd
Förbättra tillgången till särläkemedel för sällsynta hälsotillstånd
Tillsätt en nationell samordnare med uppdrag att samordna regeringens arbete med den nationella strategin och regeringens insatser för forskning kring sällsynta hälsotillstånd.

Rsd betonar att det är avgörande att regeringen agerar för att förbättra styrningen, samordningen och utvärderingen av vården med målet att höja vårdkvaliteten för personer med sällsynta hälsotillstånd.

Läs mer här på Riksförbundet sällsynta diagnosers webbplats.

Läs här en debattartikel skriven av Karin Mossler den 28 feb 2023 i Heja Olika. Artikeln belyser behovet av en svensk nationell strategi för sällsynta diagnoser.

uppdaterad 30 nov 2023

Nationell "Sällsynt" Patient Register

Vi Stödjer CSD Arbete med RaraSwed

Vi stödjer Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) och deras nationella kvalitetsregister, RaraSwed. Målet är att säkerställa jämlik vård oavsett var man bor i landet. Genom att samla in data om patienter med sällsynta hälsotillstånd bidrar registret till att förbättra vården och identifiera områden som behöver utvecklas.

RaraSwede hjälper till att:

Kartlägga vården för personer med sällsynta hälsotillstånd
Identifiera förbättringsområden
Framhålla framgångsrika vårdmetoder

Läs mer om RaraSwed här.

2023 aktiviteter

Startskott för nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd

Den 29 november 2023 höll sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson en hearing om en #nationell #strategi för #sällsynta #hälsotillstånd . Nu är det äntligen dags för nästa steg i arbetet med den nationella strategin. HHT Sverige är glada över att få vara med i hearingen på Socialdepartementet och att kunna dela våra tankar. Vi hoppas på ett positivt bidrag till att förbättra situationen för dem som lever med sällsynta hälsotillstånd. Tack till Socialdepartementet och Riksförbundet Sällsynta Diagnoser för denna möjlighet!

"Många patienter med sällsynta hälsotillstånd får tyvärr inte den hjälp de behöver idag", säger sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson, läs mer om Hearingen här.

Motionera för Bättre Vård och Stöd för Sällsynta Hälsotillstånd i Sverige

Riksdagen uppmanas att prioritera vård, stöd och behandling för personer med sällsynta hälsotillstånd i Sverige när den återöppnar efter sommaren. För att säkerställa att dessa frågor inte förbises, skickar en Riksförbundet sällsynta diagnoser faktaunderlag om sällsynta hälsotillstånd till riksdagens socialutskott. Trots att motioner sällan omedelbart leder till åtgärder, är de ett viktigt sätt att hålla intressepolitiska frågor vid liv och öka medvetenheten om sällsynta diagnoser. I år har organisationen särskilt betonat behovet av ett nationellt ansvarstagande med en bred politisk handlingsplan samt basfinansiering för föreningar som representerar personer med sällsynta hälsotillstånd och tillräcklig finansiering för Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Läs mer här på Riksförbundet sällsynta diagnosers webbplats.

skriven sept 2023

Svensk Sällsynt Vård: En Nationell Strategi är Nu Nödvändig

Enligt Riksförbundet Sällsynta Diagnoser har den svenska sjukvården under en lång tid haft utmaningar med att tillgodose behoven hos personer som lever med sällsynta hälsotillstånd, vilket har lett till betydande brister när det gäller vård, stöd och behandling. Lyckligtvis har medvetenheten om detta problem nu nått regeringsnivå, och arbetet med att utveckla en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd är redan påbörjat. Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson har tydligt uttryckt regeringens avsikt att vidta åtgärder, och Riksförbundet Sällsynta Diagnoser samarbetar aktivt med regeringen för att säkerställa att strategin blir effektiv och gynnar de berörda.

skriven våren 2023

Report abuse