Utbildning

Tydligare information om HHT för alla

Vi fortsatte under året  att i)  samarbeta  med CSD och Oslerteamet och ge en HHT Sverige broschyr till alla de nya diagnostiserade.;  ii) ge ut HHT Sverige flygblad under medvetenshetsaktiviteter; iii) utveckla vår offentliga Facebooksida och Webbplats för att alla ska ha det lätt att hitta hjälp och stöd;  iv) vara ännu mer aktiva på Instagram och Twitter; v) ôka antalet medlemmar på  vår stängda Facebookgrupp vilket finns för medlemmar som delar med sig sina erfarenheter om sjukdomen och behandling.

Föreläsningar till hälso och sjukvårdspersonal samt blivande läkare

Göran Westerlund, HHT patient och HHT Sverige Styrelseledamot,  ger föreläsningar  till blivande ÖNH specialist läkare och sjukvårdspersonal om "Hur det är att leva med HHT".  Han har hållit flera möten varje år sedan 2019.    Den 23 november 2022 höll Göran Westerlund den sista föreläsningen på Karolinska för cirka tjugofem läkare från hela Sverige.  

Den 24 maj 2022 deltog HHT Sverige  i en undervisning för medicinska studenter i samband med CSD SydÖst med fokus på Sällsynta Diagnoser ("speed-dating projekt"). Vi fick chansen att skapa medvetenhet om HHT. Vi ser fram emot att fortsätta med liknande aktiviteter. Se nedan mer info om detta under "Speed Dating".

Genom vårt samarbete med specialister och vår medvetenhetsutbildning till medicinska studenter stödjer vi världsomspännande försök att hitta ett botemedel mot HHT. Vi försöker attrahera medicinskpersonal och forskare  att fokusera på vår diagnos. 

VASCERN Webinar HHT and Nosebleeds

VASCERN-webinar som ägde rum onsdagen den 30 mars 2022 från 17:30 till 18:30 (CET), på temat Hereditary Haemorrhagic Telangiectasia (HHT / Osler)  och näsblödningar!  HHT Sverige var med.

Christina Grabowski (ePAG:s biträdande medordförande för HHT) gjörde inledningen. Presentationer från professor Anette Kjeldsen, dr Freya Droege och dr Ruben Hermann om epistaxis och HHT.  Kolla här

Information om HHT-Covid19 och vacciner från HHT läkarexperter

Vi fortsätter att ge till HHT patienters förfogande information om HHT-Covid19 och vacciner,  genom våra europeiska och internationella nätverk (HHT Europe, VASCERN, EURORDIS och Cure HHT).   Läs mer

Sallynta Dagen

Många online-evenemang hölls under sällsynta dagen (28 feb 2022). HHT Sverige var med,   postade våra berättelser, låggade ut bilder, hashtaggadeoch visade att det sällsynta är långtifrån ovanligt!  Det finns mer än 7 000 sällsynta diagnoser. Ungefär en halv miljon svenskar lever med ett sällsynt hälsotillstånd. HHT Sverige ingick i en Riksförbundet Sällsynta Diagnosers arbetsgrupp som anordnade en online Sällsynt Temadag lördagen den 26 feb 2022, kl 10:30-16:00 där vi tog upp följande teman genom föreläsningar med exempel på bästa praxis från både sjukvårdspersonal och patienter:

 Att navigera sig fram i ett fragmenterat hälso- och sjukvårdssystem  // Vad innebär ett patientperspektiv när vården samordnas?

//  Sällsynta diagnoser och psykisk hälsa: känslomässiga svårigheter för personer med en sällsynt diagnos och hantering av befintliga psykiska problem.

Läs här för mer info 

Samarbetsprojekt med CSD om vårdplan,  samordnad vård och expertteamen

Vi håller på att bygga ett nära samarbete med både Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) som finns vid universitetssjukhusen och Riksförbundet Sällsynta diagnoser,  som är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser.

CSD Sydöst: Vårdplan och samordnad vård - Det är ett mycket intressant projekt. Det handlar om patientens behov av att ha en samordnare som hjälper till med information om diagnos, planering och skapande av en vårdplan mellan alla sjukvårdskontakter i multidisciplinära möten, fast/fasta vårdkontakter och information om olika samhällsinsatser och liknande med fokus på övergång från barn till vuxenvård.  Projekt status: Vi befinner oss i ett tidigt skede av projektet,  har lämnat in en omfattande lista över behoven hos HHT-patienter i Sverige och ser fram emot att fortsätta diskussionerna  under våren 2023. 

CSD Väst: Ett HHT experteam i Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg har nyligen etablerats. Juni 2021 lämnade HHT Sverige in en lista över patienternas behov och våra förslag till framtida samarbete. Nov 2021 fick vi möjlighet att diskutera dessa vidare med CSD Väst.  Den 3 mars 2022 deltog vi i ett onlinemöte med CSD Väst och det nya Osler-teamet på Sahlgrenska där vi presenterade de nuvarande utmaningarna för HHT-patienter och våra förslag till samarbete och förbättring av vården för dessa personer.  Se här för mer info on de frågorna som vi tog upp.   Osler-expertgruppen organiserar tillsammans med CSD och HHT Sverige en temadag för patienter och anhöriga. Vi deltog i ett digitalt planeringsmöte med CSD och expertgruppen den 2 nov 2022 Nyheter!! Temadagen  kommer att äga rum i Göteborg (och samtidigt online)  den 31 januari 2023.  

CSD Mellansverige Region Uppsala: Osler-expertgruppen på Akademiska organiserade tillsammans med CSD och HHT Sverige en temadag för patienter och anhöriga som ägde rum i Uppsala den 25 november 2022.  Tidigare i år lämnade HHT Sverige in en lista över möjliga teman att ta upp under temadagen, vilket uppskattades av Adnan Lidian, Överläkare, Osler expertteam.  Temadagen var en stor framgång, liksom det patientmöte som vi kunde hålla strax efteråt i samma lokal. 

De följande ämnen togs upp:  Graviditeten och HHT patienter // PGD och IVF //  (Maria Nelander) // Pediatriskvård vid HHT // Genetisk diagnos och vad händer sedan  (Carina Frykholm) //  Avastin vid HHT  (Anders Rönnblom och Jens Ellingsen). Se några videor från dagen på vår YouTube kanal.  Dessutom skedde en HHT- Sverige patientträff efter mötet med läkare.

CSD Syd: På grund av Covid19 fick vårt nära samarbete med CSD Syd avbrytas, men vi ser fram emot att  få  samarbeta under 2023 . Expertgruppen är formerad och i full gång med att skriva vårdprogram som kommer att bli färdigt under våren. De hoppas att kunna hålla en HHT Temadag i Lund september 2023. Håll utkik! 

Vill du ha mer info? Mejla  osler@hhtsverige.org

Bli medlem i HHT Sverige och få inbjudan till läkarmöten i   Sverige

HHT Sverige speed-dating med blivande läkare, Norrköping

Den 24 maj 2022 deltog en representant från HHT Sverige att delta  i en face to face undervisning i samband med CSD SydÖst med fokus på Sällsynta Diagnoser för blivande läkare. Dessa studenter går sjätte terminen vid läkarprogrammet. Undervisningen innebär föreläsning för studenterna under förmiddagen och träff med personer med sällsynt diagnos och/eller anhörig under eftermiddagen. Centrum för Sällsynta Diagnoser Sydöst, som anordnade utbildningen, bjöd HHT Sverige in för att delta i speeddating mellan studenter och patienter på eftermiddagen. Enligt CSD SydÖst syftet med undervisningen är att "läkarstudenterna ska få  insyn i den stora variation av diagnoser, vägen till diagnos, vardagen med sällsynt diagnos samt de sällsyntas dilemma". HHT Sverige  är riktigt tacksamma att återigen få vara en del av detta och bidra med vår personliga erfaranhet.  Vi skulle gärna vilja göra likadant i andra regioner.

Vi bidrar till forskning och förbättrad behandling

HHT Sverige är en nationel förening med anknytning till  Riksförbundet Sällsynta Diagnoser,  HHT Europe,  VASCERN, EURORDIS och CURE HHT .  Genom vårt samarbete med dessa organisationer deltar vi regelbundet  i deras möten, träning och konferenser och stödjer vi världsomspännande försök att hitta ett botemedel mot HHT. År 2022 stödde vi Vascern i deras studie om den nuvarande tillämpningen av Avastin på HHT-patienter:  "European Reference Network for Rare Vascular Diseases (VASCERN): When and how to use intravenous bevacizumab in Hereditary Haemorrhagic Telangiectasia (HHT)?"

Med ert stöd finansierar vi lokala forskningsinitiativ,  läs mer.

HHT Europe är med i EURORDIS HHT CAB projekt (Community Advisory Board). HHT CAB är en grupp som består och drivs av patientförespråkare. De underlättar diskussioner i en neutral miljö, om den senaste utvecklingen och utmaningarna relaterade till medicinsk forskning och förfaranden inom HHTs område med företaget eller organet som utför forskningen. För mer om forskning klicka här. 

Det första HHT CAB mötet med läkemedelsföretag skulle ha hänt maj 2020 i Brussels - men tyvärr  försenades på grund av Covid19. Vi kommer att hålla er uppdaterad.