Föreningens verksamhet 2018/2019
Det är en spännande tid för HHT Sverige just nu. 2018 skapade vi en ny styrelse och genomförde ett antal projekt. Det finns mycket mer att göra. Vi har bara börjat! Nedan hittar du information om några projekt som genomförs under 2018-2019. Vad bra om ni vill vara med och hjälpa till!
En kunnig föreningsstyrelse
Vi skapade en nationell styrelse med regional fokus och anknytning till HHT Europe, Riksförbundet Sällsynta Diagnoser och EURORDIS . Våra styrelsemedlemmar har deltagit i möten och konferenser hos HHT Europe och Riksförbundet Sällsynta Diagnoser, samt en digital utbildning om kliniska studier vid EURORDIS. Vi är med i EURORDIS HHT CAB projekt (Community Advisory Board).
Tydligare information om sjukdomen för alla
2018 skapada vi vårt eget flygblad och broschyr om sjukdomen och patientföreningen . Vi bygdde upp den här webbsidan. Nu håller vi på att nå ut med en broschyr till alla de nya diagnostiserade. Vi har skapat en offentlig Facebooksida för att alla ska ha det lätt att hitta hjälp och stöd. Det fanns redan en stängd Facebooksida för medlemmar som delar med sig sina erfarenheter om sjukdomen och behandling.
Samhörighet och stöd för patienter och familjer
2019 har vi anordnat två möten för patienter och familjer där man fick utbyta erfarenhet och hitta gemenskap. Det första var Oslerdagen som skedde i Uppsala den 26 april 2019 i samarbete med Oslerteamet Uppsala och Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD). Det andra var en patientträff som skedde den 23 nov 2019 i Lund i samarbete med CSD Syd och Riksförbundet Sällsynta Diagnoser.
Nära samarbete med specialister
Under 2019 har HHT Sverige givit föreläsningar till sjukvårdspersonal om "Hur det är att leva med HHT". Vi har deltagit i medvetenhetsutbildning till blivande läkare i samarbete med CSD. Vi skapar en nära samarbete med hälsovårdspersonal, CSD, Oslerteamet på Akademiska Sjukhuset i Uppsala och det nya HHT expert team i Lund. Vi samarbetar på Orphanets Akutriktlinjer för HHT patienter med syfte till att översätta de till svenksa och ställa dessa till akutpersonalens förfogande. Genom vårt samarbete med EURORDIS stödjar vi världsomspännande försök att hitta ett botemedel mot sjukdomen.
