Stadgar HHT Sverige, 4 mars 2024

§ 1.  Namn 

Föreningens namn är HHT Sverige, patientförening för de med diagnos inom spektrat för HHT eller anhöriga och andra som ämnar stödja arbetet kopplat till sjukdomen. Föreningen har sitt registrerade säte i Malmös kommun. Föreningen bedriver sin verksamhet i hela Sverige. Patientföreningen är en ideell förening med eget organisationsnummer. Föreningen är en politiskt och religiös obunden sammanslutning. 

Föreningen är ansluten till den Europeiska paraplyorganisationen för sällsynta diagnoser och samverkansorgan för HHT Europe.

§ 2.  Ändamål 

Föreningen verkar utifrån ett patient- och anhörigperspektiv och har följande uppgifter. 

a. Stödja drabbade och deras anhöriga inklusiv ungdomar. 

b. Sprida kunskap om sjukdomen och dess diagnos- och behandlingsmetoder. 

c. Följa och bevaka utvecklingen inom sjukdomsområdet samt informera om detta. 

d. Verka för upplysning till myndigheter, institutioner och allmänhet om patienters erfarenheter av vården med syfte att utveckla och förbättra den. 

e. Verka för att samarbeten etableras med medicinsk sakkunskap. 

f. Stödja bildandet av anhöriggrupper och deras verksamhet. 

g. Medverka till och underlätta erfarenhetsutbyte mellan olika patientföreningar. 

h. Sträva efter att öppenheten kring sjukdomen förbättras. 

§ 3.  Verksamhet 

Föreningens verksamhet bygger på samverkan mellan medlemmarna. Utöver årsmöte arrangerar föreningen föreläsningar inom ämnesområdet, sammankomster där stöd och personliga kontakter kan utvecklas samt annan utbildning. Medlemmarnas personliga erfarenheter tas till vara som en resurs för verksamheten. Föreningen samarbetar med företrädare för sjukvård, landsting/region, kommunala myndigheter och andra organ och intressegrupper, som handlägger ärenden eller är verksamma inom området.

§ 4.  Verksamhetsår 

Föreningens verksamhets- och räkenskapsår är kalenderår. Räkenskaperna och handlingar rörande förvaltningen ska skickas till revisorerna minst fyra veckor före årsmötet. Revisorerna ska till styrelsen två veckor före årsmötet överlämna en skriftlig berättelse om den utförda granskningen.   Föreningsmöte - Beslutanderätten i föreningen utövas av dess medlemmar på föreningsmöten. Föreningsmöten hålls då styrelsen så anser det behövligt eller då minst en tiondel (1/10) av medlemmarna kräver det för att behandla ett och samma ärende. Föreningens årsmöte ska hållas före 15 mars.

§ 5.  Medlemskap 

a. Till medlem antas person som för egen eller närståendes del berörs av problem och frågor förknippade med HHT. 

b. Företag, organisationer och enskilda, som önskar stödja föreningen ekonomiskt eller på annat sätt, kan bli medlem. 

c. Förteckning över samtliga medlemmar skall föras för att underlätta distribution av information och eventuellt andra försändelser till enskilda medlemmar. Innehållet i dessa förteckningar får inte delges obehöriga.

d. HHT Sverige medlemmar blir  automatiskt enskilda medlemmar i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. 

e. Medlemskap erhålls genom att avgift betalas till föreningen. Medlemskap upphör då avgift ej erlagts eller efter utträdesanmälan till styrelsen. 

f.  Medlem som inte verkar i enlighet med föreningens stadgar och etiska regler eller bryter mot andra av förbundet eller föreningen fattade beslut kan uteslutas. Sådant beslut fattas av föreningens styrelse efter att medlemmen fått tillfälle till yttrande. 

§ 6.  Årsavgift 

Årsmötet fastställer årsavgiften för nästkommande kalenderår. Avgiften skall betalas senast 31 januari. Årsavgift som betalas av ny medlem efter 1 oktober avser nästkommande kalenderår. 

§ 7.  Årsmöten 

Årsmötet är föreningens högsta beslutande organ. Årsmöte hålls senast 15 mars. Medlem, som önskar behandling i visst ärende på årsmötet, skall göra skriftlig framställning till styrelsen senast en månad före årsmötet.

Skriftlig kallelse till årsmötet skall ske senast två veckor före mötet och skall åtföljas av styrelsens verksamhetsberättelse, ekonomisk redovisning, förslag till dagordning samt till årsmötet inlämnade motioner med styrelsens yttrande. Varje betalande medlem har en personlig röst på årsmötet.

PÅ ÅRSMÖTET SKALL FÖLJANDE ÄRENDEN BEHANDLAS: 

1.  Årsmötets öppnande. 

2.  Fråga om kallelse skett enligt stadgarna. 

3.  Val av ordförande och sekreterare för årsmötet. 

4. Fastställande av dagordning. 

5.  Val av två personer tillika rösträknare att tillsammans med ordföranden justera dagens protokoll. 6.  Framläggande av styrelsens årsredovisning innehållande verksamhets/förvaltningsberättelse, samt resultat och balansräkning. 

7.  Revisorernas berättelse. 

8.  Fastställande av resultat och balansräkning samt beslut med anledning av det framlagda resultatet. 

9. Beslut om ansvarsfrihet. 

10. Beslut om årsavgift för nästa kalenderår. 

11. Beslut om eventuella ersättningar. 

12. Verksamhetsplan och budget. 

13. Val av ordförande. 

14. Val av övriga styrelseledamöter och två ersättare. 

15. Val av ansvarig person för att sköta patientföreningens del av förbundets medlemsregister. 

16. Val av revisorer och ersättare. 

18. Val av valberedning – tre medlemmar varav en är sammankallande. 

19. Ärenden som föreslås av styrelsen. 

20. Behandling av motioner. 

21. Övriga frågor.

22. Årsmötets avslutning. 

§ 8.  Extra årsmöte. 

Styrelsen kallar till extra årsmöte, då den finner detta nödvändigt eller när 2/3- delar av föreningens medlemmar gör en skriftlig framställan om detta. Vid extra årsmöte får endast den eller de frågor som föranlett årsmötet behandlas. 

§ 9.  Beslutsförhet. 

Årsmöte är beslutfört med det antal röstberättigade medlemmar som är närvarande på mötet. 

§ 10. Beslut omröstning. 

Beslut fattas med acklamation – ja eller nejrop – eller efter omröstning, votering, om sådan begärs. Med undantag för de i § 15 och 16 nämnda fallen avgörs vid omröstning alla frågor genom enkel majoritet. Omröstning sker öppet, dock att val ska ske med slutna sedlar om röstberättigad medlem så begär. Vid omröstning som ej avser val gäller vid lika röstetal det förslag som företräds av mötesordförande, om han är röstberättigad. Saknar han rösträtt avgör lotten. Vid val med lika röstetal avgör lotten. Beslut bekräftas med klubbslag.

§ 11. Styrelse. 

a. Årsmötet utser styrelse bestående av 5 ledamöter och två ersättare. Ordförande väljs på ett år. Övriga styrelseledamöter väljs på två år, hälften växelvis. Ersättare väljs på ett år. Styrelsen utser bland ledamöterna, sekreterare samt kassör och vid behov andra lämpliga poster. Styrelsen är beslutmässig om mer än halva antalet ledamöter är närvarande. Vid lika röstetal är ordförandens röst utslagsgivande. Vid val med lika röstetal avgörs valet genom lottning. Vid sammanträden skall protokoll föras och justeras av ordföranden. Kopior skall tillsändas samtliga styrelsemedlemmar, revisorer och sammankallande i valberedning.

b. Föreningens firma tecknas av två styrelseledamöter i förening, som den utser. 

STYRELSEN HAR I FÖRSTA HAND FÖLJANDE UPPGIFTER: -  Verkställa årsmötets beslut -  Planera, leda, ansvara för och följa upp föreningens verksamhet. -  Besluta i frågor som inte enligt stadgarna skall avgöras av årsmötet. - Utse regionansvariga -  Bereda ärenden som ska föreläggas årsmötet -  Upprätta förslag till verksamhetsplan och budget. -  Svara för ekonomisk redovisning. -  Förvalta föreningens egna medel. -  Upprätta årsredovisning. -  Utse erforderliga funktionärer. -  Bemyndiga styrelseledamöter att teckna föreningens firma var för sig eller två    I förening. -  Besluta om attestregler. -  Föra protokoll vid sammanträden.

Styrelsen har rätt att till styrelsemöten adjungera person för viss uppgift eller med särskild kompetens. Styrelsen har rätt att besluta om uteslutning av medlem som uppenbart motverkar föreningens ändamål. 

§ 12. Revision 

Styrelsens verksamhet och ekonomiska redovisning granskas av person som har kunskaper och erfarenhet av redovisning och ekonomiska förhållanden valda på årsmötet. Styrelsen ska lämna sin redovisning till revisoren en månad före årsmötet. Revisionsberättelsen avges inom två veckor efter det att styrelsen lämnat sin årsredovisning.

§ 13.  Valberedning. 

Årsmötet utser tre ordinarie ledamöter att utgöra årsmötets valberedning. 

§ 14. Den stängda Facebookgruppens medlemspolicy

Den slutna HHT Sverige Facebook-gruppen är endast avsedd för patienter som lider av HHT och deras familjemedlemmar. Läkare, vårdpersonal och andra yrkesverksamma inom medicin (som inte har HHT) är inte tillåtna att delta som medlemmar i den slutna HHT Sverige Facebook-gruppen. Administratörerna förbehåller sig rätten att vid behov verifiera medlemskapet hos nya medlemmar för att säkerställa att de uppfyller kraven för att delta i gruppen.

§ 15.  GDPR – Personuppgiftspolicy

HHT Sverige samlar endast in personuppgifter från medlemmar i syfte att administrera medlemskapet, kommunicera med medlemmarna samt organisera och genomföra aktiviteter och evenemang relaterade till föreningen.  De personuppgifter som samlas in kan inkludera namn, kontaktuppgifter och andra relevanta uppgifter som lämnas frivilligt av medlemmarna.  HHT Sverige ansvarar för att behandla personuppgifter i enlighet med tillämplig lagstiftning om dataskydd, inklusive GDPR. Personuppgifterna kommer att behandlas konfidentiellt och kommer inte att delas med tredje part utan medlemmens samtycke, såvida inte lagkrav eller andra rättsliga skyldigheter föreligger. Medlemmar har rätt att när som helst begära tillgång till, korrigering av, eller radering av sina personuppgifter som lagras av HHT Sverige. Genom att acceptera medlemskap i HHT Sverige samtycker medlemmen till att deras personuppgifter behandlas enligt denna policy.

§ 16.  Ersättning för utlägg

HHT Sveriges styrelseledamöters/medlemmars eventuella utlägg för resor eller andra nödvändiga utlägg i tjänsten ersätts mot kvitto och i enlighet med föreningens rese- och utläggsregler.  Föreningen följer samma policy som Riksförbundet Sällsynta diagnoser använder gentemot sina patientföreträdare. Föreningen ska använda föreningens bankkort för att minska vissa personliga utlägg, och risken för förväxlingar och felaktigheter i redovisningen samt minskar den personliga ekonomiska risken för styrelsemedlemmarna.

§ 17.  Stadgeändring. 

För ändring av dessa stadgar fordras beslut med 2/3 majoritet på ett årsmöte och ett därpå följande årsmöte eller extra årsmöte. Vid kallelse till möte där ärende som rör stadgeändring skall förekomma, skall särskilt anges att mötet har att fatta beslut om sådan ändring. 

§ 18.  Upplösning/nedläggning av förening. 

För att en patientförening ska kunna upplösas/nedläggas fordras beslut med 2/3 majoritet på ett årsmöte och ett därpå följande årsmöte eller extra årsmöte. Vid kallelse till möte, där ärende som rör upplösning/ nedläggning skall förekomma, skall särskilt anges att mötet har att fatta beslut i sådan ärende. Vid upplösning/nedläggning av föreningen skall, sedan alla skulder reglerats, föreningens tillgångar tillfalla förening med liknande syfte. Årsmötet beslutar om vilken förening som ska motta eventuella tillgångar. Enskild medlem kan inte göra anspråk på tillgångar som den upplösta patientföreningen lämnar efter sig. Om en förening har tillgångar från donationer eller testamenten skall dessa medel alltid förvaltas i överensstämmelse med donators eller testators uttalade önskemål. 

Dessa stadgar har reviderats vid föreningens Årsmöte den 4 mars 2024.                                                        

OBS: Enligt §1 har föreningen sitt registrerade säte i Malmös kommun. På grund av ändringen i Ordförande 2024 flyttas HHT Sverige officiellt till Vellinge kommun. Stadgarna kommer att uppdateras i ett senare skede när ändringen av säte har bekräftats officiellt av Skatteverket.  

Uppdaterad 13 mars 2024