PersonCentrerad Vård och HHT
Funktionsrätt Sverige och Centrum för PersonCentrerad Vård (GPCC) vid Göteborgs universitet, har under hösten 2021 arrangerat en online grundkurs i "PersonCentrerad Vård" (PCV). Kursen gavs vid fyra tillfällen med olika teman, till exempel:
Vad är personcentrerad vård (PCV)
Vilken nytta har jag som patient av en personcentrerad vård?
Hur vet jag om den vård jag får är personcentrerad?
Hur ska jag kräva att få personcentrerad vård?
Vad säger forskningen?
Vad säger lagstiftningen?
Varje tillfälle har bestått av flera korta föredrag, diskussion i mindre grupper samt ett avslutande panelsamtal. Under kursens lopp samlades många fantastiska och engagerade människor online för att tala om övergripande hälsofrågor för människor som lever med kroniska sjukdomar. HHT Sverige var med. Vi var ca 60 patienter, vårdpersonal, anhöriga, politiker, professorer, forskare osv.
Vad är personcentrerad vård?
Vi vet väl vad det inte är men hur ser det goda ut? Enkelt uttryckt handlar det om att patienten ska synliggöras som person och inte bara som en diagnos eller ett sjukdomstillstånd. Det är ett mångsidigt partnerskap som inleds med patient/närstående berättelser, utvecklas med co-formulering av en personlig hälsoplan och säkerställs med dokumentation av överenskommelsen. PVC betyder också att hälso- och sjukvårdspersonal, CSD, experterna osv är öppna för att samarbeta med patientföreträdare.
Vad säger forskning?
"Vård och omsorgsanalys" presenterade resultaterna av en analys av den svenska vårdkvaliteten i jämförelse med andra länder, som visar att:
Sverige är stark när det gäller
1. God tillgång till vård,
2. bra bemötande vid sjukhusvård,
3. hög digitaliseringsgrad, men
svag inom följande områden:
1. väntetider,
2. kontinuitet,
3. samordning
Analysen påpekar hur dessa resultater som rör personcentrering har legat lågt över en lång tid utan större förbättringar, och belyser tydliga utmaningar inom första linjens vård eller den vård som ska vara 'god och nära'".
Detta är ingen överraskning för oss som drabbas av en sällsynta diagnos som HHT, men det var trevligt att se det bekräftat.
Vilken nytta har jag som patient av en personcentrerad vård?
En mycket bra presentation gavs av hur en hälsoplan underlättar för den som genomgår cancerbehandling. För den som har fått en cancerdiagnos är det möjligt att hela tiden ha kunskap om nästa steg i behandlingsprocessen genom ett digitalt verktyg "Min vårdplan" som har redan börjat användas för personer med cancer.
Det visar sig att "Min vårdplan" ska innebära till exempel:
Kontaktuppgifter till läkare, kontaktsjuksköterska, kurator och andra viktiga stödfunktioner,
Tider för undersökningar och behandlingar,
iRåd och åtgärder under utredning, behandling och rehabilitering
Information om sjukdomen,
Patientens rehabiliteringsplan
Beskrivning av vad patienten kan göra själv
Information om praktiska frågor och om patientens rättigheter,
Efter avslutad behandling: Information om uppföljning och om vad som är viktigt att tänka på; Sammanfattning av den vård som patienten har varit med om.
Vi som patienter vill gärna ha den! Vi i den HHT Sverige patientförening också vill att "Min vårdplan" kommer efter hand att erbjudas till alla som diagnosticeras med HHT. Som ni kanske vet, har Stephanie Juran, Riksförbundet Sällsynta Diagnoser redan gjort mycket arbete för att skapa en mall som vi kan använda. Vi i HHT Sverige måste anpassa mallen och det kommer att innebära samarbete med vårdpersonal och HHT-experter.
Vad säger lagstiftningen?
Vi påmindes oss om att det finns en patient lagstiftning som syftar till att inom hälso- och sjukvårdsverksamhet stärka och tydliggöra patientens ställning samt till att främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet. Patienten rättigheter inkluderar rätt till individuell planering, fast vårdkontakt, och delaktighet.
Enligt Patientlag (2014:821) Kap 6.2 ska en fast vårdkontakt utses för patienten om han eller hon begär det. Vi vet att denna lag inte tillämpas systematiskt. Men det finns hopp. Hoppas att vårt samarbete med CSD Region SydÖst som handlar om att genomföra ett pilotprojekt kring samordnad vård för HHT patienter i regionen, kan leda till något nationellt för alla - för det är vad lagen kräver. Dessutom hoppas vi att patienterna och patientföreträdare kommer att bli behandlade som partners och inbjudna att dela med oss av våra erfarenheter, behov och vision när vi bygger upp de båda nya Osler-teamen i Lund och Göteborg.