Nära samarbete och utriktad verksamhet mot politiker och beslutsfattare på EU nivå

HHT Sverige engagerar sig aktivt i påverkansarbete på EU-nivå för att försöka påverka de beslut som direkt påverkar livet för oss som lever med HHT och andra sällsynta diagnoser.

Rare Disease Week Bryssel 6-9 feb 2023

HHT Sverige tillsammans med 43 andra företrädare för patienter med sällsynta diagnoser från 21 länder i Europa åkte till Bryssel för #RareDiseaseWeek 2023 - ett fyra dagar långt evenemang som arrangerades av EURORDIS-Rare Diseases Europe och stöds av EveryLife Foundation, USA.

Förutom att ge oss kunskap och färdigheter för att effektivt kunna påverka EU:s politik, gav Brysselveckan för sällsynta diagnoser möjlighet för oss förespråkarna att direkt uppmana beslutsfattare att åstadkomma positiva förändringar för Europas sällsynta diagnosgrupper. Vi träffade ledamöter av Europaparlamentet,  företrädare för det kommande spanska ordförandeskapet i EU:s råd och den Europeiska kommissionen vilket gav perspektiv på hur man kan arbeta med de tre viktigaste EU-institutionerna.

Bland veckans aktiviteter fanns en direktsänd konferens onsdagen den 8 februari om Europeiska kommissionens mycket efterlängtade översyn av OMP-förordningen (orphan medicinal products (OMP) regulation). Konferensen - som anordnades i Europaparlamentet av parlamentsledamoten Frédérique Ries i samarbete med EURORDIS - utforskade hur EU kan se till att det finns fler tillgängliga, lättillgängliga och prisvärda behandlingar för sällsynta diagnoser.

 Fem viktiga frågor

Vi förespråkarna, som samlades av EURORDIS, presenterade fem viktiga frågor som särskilt ställdes vid möten med beslutsfattare under Brysselveckan för sällsynta diagnoser:

1. Ta itu med hela bredden av behoven hos personer som lever med en sällsynt sjukdom genom att lansera en europeisk handlingsplan för sällsynta diagnoser.  (Uppdatering feb 2023 - Läs utvecklingen inom EU sedan dess)

2. Erkänna och agera när det gäller behoven av psykisk hälsa hos personer som lever med en sällsynt sjukdom. (Uppdatering 25 augusti 2023 - Läs utvecklingen inom EU sedan dess)

3. Främja utvecklingen av och tillgången till särläkemedel.

4. Optimera systemet för hantering och användning av patienters hälsouppgifter i hela Europa.

5. Förbättra och harmonisera metoderna för bedömning av funktionshinder i EU:s medlemsstater.

Håll utkik efter mer information om utvecklingen

Möte med Jesper Carlsson, Assistent till Jessica Polfjärd, MEP

Mötet med Jessica Polfjärds assistent, Jesper Carlsson som ägde rum i feb 2023 under Rare Disease Week, gick mycket bra. Jesper lyssnade noga på de frågor som vi tog upp.   Vi förklarade för honom att flera förslag om folkhälsolagstiftningen kommer att diskuteras och godkännas i Europaparlamentet i år och vi bad om Jessica Polfjärds fulla stöd. Jesper gav oss sitt fulla stöd. HHT Sverige kunde dela med sig av flera fallstudier om hur brist på expertvård och förseningar i diagnos eller behandling påverkar personen som har den sällsynta sjukdomen och familjen. Vi pratade om den stress och oro som bristande vård orsakar familjen. 

Vi talade om det kommande Nordic Rare Disease Summit  som han inte kände till och bjöd in Jessica Polfjärd att delta. Han var mycket entusiastisk och angav att det var en fråga om att kontrollera agendor. Vi lovade att skicka honom mer information om konferensen, de europeiska referensnätverken (ERN) och rekommendationerna från Rare 2030 Foresight Study som Eurordis presenterade för Europeiska kommissionen.

Vi gav honom två fallstudier från HHT-patienter som beskriver de utmaningar som HHT-samhället och sällsynta samhället står inför. Vi påpekade att han bara borde ersätta ordet HHT med sällsynta diagnoser eftersom det är samma frågor. Vi ser fram emot ett fortsatt samarbete.