Vision och övergripande mål
Eftersom över hälften av individer som bär på HHT-sjukdomen är omedvetna om sin sjukdom, är HHT Sverige dedikerat att öka antalet diagnostiserade fall. Vår vision är att varje patient som diagnostiseras ska erhålla adekvat information, stöd och vård för att behandla deras specifika tillstånd. Detta inkluderar en personligt anpassad vårdplan för varje individ, vilken sammanställs av en fast vårdkontakt eller samordnare som arbetar tillsammans med ett HHT expertteam.
Strategiska prioriteringar
Vi har fastställt strategiska prioriteringar som vägleder vårt samarbete med Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD), Riksförbundet Sällsynta Diagnoser och EURORDIS.
Våra prioriteringar inkluderar att
främja snabbare och mer korrekta diagnoser för patienter med HHT,
skapa ökad medvetenhet om HHT bland vårdpersonal, särskilt inom primärvården,
förbättra samordnade vårdinsatser för personer med HHT,
sträva efter att öka tillgängligheten till specialiserad vård och behandling för personer som drabbats av HHT.
Vi anser att uppfyllande av det andra otillfredsställda behovet är en central del i att uppnå de andra prioriteringarna.
Om ytterligare information önskas, är du välkommen att skicka en e-post till oss på osler@hhtsverige.org
Om du lider av HHT eller är anhörig till någon som har denna sjukdom, kan du ansöka om medlemskap i HHT Sverige. Som medlem kommer du att erhålla inbjudningar till våra evenemang och få tillgång till vårt nätverk av likasinnade. Läs här.
2024 möten och konferenser som HHT Sverige deltar i
26 feb - 1 mars 2024 Sällsynta Dagen / Rare Disease Week lunchföreläsningar anordnas av CSD - artiklar publicerade av HHT Sverige på sociala medier
4 mars 2024, kl 18:30-20:00 , HHT Sverige:s Årsmöte, på Zoom. Protokollet här
20 april , 2024 - Riksförbundet Sällsynta diagnoser (RSd), FörbundÅrsmöte, hitta protokollet här
3 maj 2024 kl 9:00-12:00, Temadag för HHT / Oslers sjukdom, Karolinska Universitetssjukhuset, både på plats och digitalt. Läs presentationerna här.
15-16 maj, 2024 - EURORDIS ECRD konferens online - läs rapport på engelska
21 maj, 2024 - HHT utbildning för studentläkare "speeddejtning" i samarbete med CSD SydÖst i Linköping, Norrköping och Jönköping
30-31 maj, 2024 - VASCERN ePAG möte, Paris INSTÄLLT
3-4 juni 2024 – EURORDIS utbildning, Scientific Innovation & Translational Research, Barcelona. Läs rapport.
4 juni 2024 - Möte med SocialStyrelsen om en Nationell Strategi för Sällsynta Diagnoser, online. Läs mer här.
7 sep, 2024 kl 10:00-14:00 HHT / Osler temadag för patienter och anhöriga, Lund och digitalt. Dagens presententationer här.
7 sep, 2024, kl 14:00-15:30 Patientmöte, Lund. Föreningen firade sitt 10-årsjubileum
15-19 okt 2024, International HHT Scientific Conference, France
19 okt 2024, kl 10:30-11:30 Patientträff. Mejl oss om du kommer: osler@hhtsverige.org
19-20 okt 2024 - Riksförbundet Sällsynta diagnoser Höstmöte, Stockholm
25-26 okt 2024, VASCERN ePAG möte, Paris
Nov 2024 - HHT Europe delegat möte online
17 dec 2024 - Region SydÖst i samarbete med HHT Sverige - Utbildning av medicinska studenter i tre städer
HHT Sveriges 2024 Aktiviteter
Vår aktiviteter sammanfattas i akronymen PUSS - Patient nätverk, Utbildning, Sällsynta dagen, Samarbete.
Tack till alla som vill hjälpa till! Vi välkomnar alla volontärer!
PUSS
Patient nätverk, Utbildning, Sällsynta dagen, Samarbete
Patient nätverk
Vi kommer att ständigt utveckla vår webbsida så att det blir mer och mer patientcentrerad. Vi fortsätter att genomföra ett strategiskt arbete på sociala medier (X (f.d. Twitter), FaceBook, Instagram, YouTube) för att blir ännu mer synliga och erbjuda fler vägar in till föreningens aktiviteter. Vi vill särskilt öka vår närvaro på Instagram och skapa skräddarsydda HHT-videor för sociala medier och webbplatsen.
Fortsätta att dela på ett enkelt patientvänligt språk
information om senaste framsteg i HHT forskning och läkemedel/behandling,
framsteg i lagstiftningen om sällsynta diagnoser på både nationell och EU nivå, och
resurser för HHT-familjer, vårdpersonal, lärare osv. som skapats av patientföreningen.
Olika medvetenhetskampanjer för 2024 fokuserar på:
Internationella dagar och månader, till exempel den internationella blodgivardagen, den internationella kvinnohälsodagen, sällsynta dagen 2024, den internationella munhygiendagen, den internationella HHT-månaden, den internationella leverdagen, den internationella mental hälsadagen, osv
Relevanta ämnen som diskuteras och debatteras på nationell och europeisk nivå, till exempel psykisk hälsa vid sällsynta diagnoser, nyfödda testning och tidig diagnos, samordnad vård, en strategisk nationell plan för sällsynta diagnoser.
Den 23 juni 2023 Global HHT Awareness Day lanserade vi en film om HHT riktad till barn. Filmen förklarar HHT i familjen och kan användas i skolor om eleven vill informera sina klasskamrater eller lärare om HHT. Filipp, vår strålande HHT-ambassadör, har samarbetat med vår styrelse för att skapa denna fantastiska, lättsamma beskrivning av hur HHT är en familjesjukdom med många nyanser. Det betyder att om din mamma, pappa, syskon eller andra familjemedlemmar har HHT, kan du också ha en chans att få det. Det betyder dock inte att alla i familjen definitivt kommer att ha det. Det är som en speciell kod som finns i familjen, men alla får den inte. Lär mer om HHT! Kolla filmen här.
En tecknadbok om HHT riktad till unga vuxna: Vi avser att översätta originalet från franska till svenska och ge ut en HHT-tecknad bok som har getts ut av HHT-patientföreningen i Frankrike (HHT Amro) och som beskriver HHT. Den riktar sig till unga vuxna, och det är en grupp som vi ännu inte har nått. Vi kommer att samarbeta med HHT Europe och HHT Amro i detta projekt.
Samhörighet och stöd för patienter och familjer
Genom vår slutna Facebook-grupp för medlemmar, som gradvis blir större och större, ger vi mer och mer stöd till allt fler vuxna patienter och anhöriga. Vi ordnar två patientmöten på plats i samband med temadagar, nämligen i Lund och Stockholm. Vi planerar att arrangera en interaktiv patientträff online under 2024. Evenemanget kommer att fokusera på ett tema som våra medlemmar kommer att identifiera, vilket är relevant och möter deras aktuella behov.
Vi vill koppla ihop familjer och barn: att ha en boendekurs på Ågrenska är ett långsiktigt mål som vi siktar på att uppnå 2025. Under 2024 vill vi:
uppmuntra familjer där en av föräldrarna har HHT att få sitt barn (barn) diagnostiserat, eftersom Ågrenska-vistelsen endast är för familjer som har barn med en diagnos. Tyvärr uppmuntras inte föräldrar av den medicinska professionen att få sina barn testade, och
bygga vidare på det arbete vi har gjort 2023 för att uppmuntra HHT-familjer med barn att komma samman online och/eller fysiskt. Vi strävar efter att uppmuntra HHT-barn att skapa sociala band med andra HHT-barn digitalt eller fysiskt.
Underlätta skolgången
Ibland behöver ett barn eller en elev med HHT hjälp med en hälso- och sjukvårdsåtgärd i förskolan, skolan eller fritidshemmet. Hälso- och sjukvårdsåtgärder som förskole- eller skolpersonal kan utföra kallas för egenvård. När eleverna är i skolan har skolan ett tillsynsansvar för eleverna och de ska kunna känna sig trygga och säkra. Skollagen säger att alla barn har rätt till anpassad undervisning och miljön för att kunna möta upp varje elevs behov. Att leva med en ovanlig diagnos är en utmaning i sig, och då är det förstås särskilt viktigt att skolan kan göra sitt för att underlätta skolgången så mycket som möjligt. Vi skulle vilja lyfta frågan med våra HHT föräldrar för att förstå hur det fungerar i verkligheten.
Bli medlem och gå med i vår Facebookgrupp som heter HHT Sverige.
Utbildning
Tydligare information om HHT för alla
Vi kommer under året att i) samarbeta med CSD och Oslerteamet och gett en HHT Sverige broschyr till alla de nya diagnostiserade.; ii) ge ut HHT Sverige flygblad under medvetenshetsaktiviteter; iii) utveckla vår offentliga Facebooksida och Webbplats för att alla ska ha det lätt att hitta hjälp och stöd; iv) vara ännu mer aktiva på Instagram och Twitter; v) distribuera en HHT Skolguide med input från vår unga HHT ambassadör som heter Filipp; v) öka antalet medlemmar på vår stängda Facebookgrupp vilket finns för medlemmar som delar med sig sina erfarenheter om sjukdomen och behandling.
Föreläsningar till hälso och sjukvårdspersonal samt blivande läkare
Göran Westerlund, en HHT-patient och styrelseledamot i HHT Sverige, delar sin erfarenhet genom föreläsningar för ÖNH-specialister och sjukvårdspersonal om livet med HHT. Sedan 2019 har han framgångsrikt hållit flera möten varje år. CSD, expertteamen i Lund och Karolinska, i samarbete med HHT Sverige, har planerat två temadagar i 2024 med fokus på HHT/Osler. Under dessa dagar håller Göran och flera andra medlemmar presentationer som beskriver hur det är att leva med HHT.
Vi deltar även i undervisning för medicinska studenter genom CSD ("speed-dejtning projekt"), där vi sprider medvetenhet om HHT. Mer information finns nedan under avsnittet "Speed Dejtning". Genom vårt samarbete med specialister och med vår utbildning för medicinska studenter stödjer vi globala initiativ för att hitta en botemedel mot HHT. Genom att locka medicinsk personal och forskare att fokusera på vår diagnos, arbetar vi aktivt för att främja framsteg och förbättringar inom detta område.
Sallynta Dagen
Sällsynta Dagen / Rare Disease Week ägde rum från den 26 feb tills den 1 mars 2024. HHT Sverige deltog i CSD:s lunchföreläsningarna på webben som hölls hela sällsynta veckan.
Dessutom skrev HHT Sverige flera artiklar som behandlade viktiga och sällsynta ämnen under denna speciella vecka. Vi publicerade även många berättelser och bilder på sociala medier för att visa att det sällsynta faktiskt inte är så ovanligt! Det finns mer än 7 000 sällsynta diagnoser. Ungefär en halv miljon svenskar lever med ett sällsynt hälsotillstånd.
De viktiga ämnen vi lyfte fram inkluderar vikten av tidig diagnos, tillgång till samordnad personcentrerad expertvård samt behovet av en nationell strategi för sällsynta diagnoser. Vi kommer att fortsätta under 2024 att lyfta fram dessa viktiga områden som är av stor betydelse för personer som lever med HHT.
Samarbete
Nära samarbete med HHT experter i Sverige
Vi strävar efter att etablera en närmare samverkan med det nationella Osler expertteamet vid Akademiska Sjukhuset i Uppsala och det regionala Osler expertteamet vid Sahlgrenska i Göteborg, SUS i Malmö och Lund och senast det nybildade multidisciplinära HHT-teamet vid Karolinska. En temadag ägde rum den 3 maj 2024 vid Karolinska och ytterligare en är planerad för 7 september 2024 i Lund. Dessa temadagar erbjuder värdefulla möjligheter för deltagare att lära sig mer om HHT och få tillgång till den senaste forskningen och behandlingarna. Vi bidrar verkligen till en förbättrad vård för personer med HHT.
Förra året var det första året som HHT Sverige i samband med HHT Europe har producerat sitt eget innehåll och samarbetat med HHT-experter i Sverige för att säkerställa deras godkännande av all medicinsk information. Detta samarbete markerar en betydande framsteg i vårt arbete med att tillhandahålla pålitlig och kvalitetssäkrad information om HHT på svenska.
Se nedan samarbetsprojekt med de olika expertgrupperna.
Samarbetsprojekt med CSD och Osler expertteamen
CSD i Samverkan har bjudit HHT Sverige in till en 2024 konferens där experter och expertteam som behandlar sällsynta kärlsjukdomar i Sverige samlas. Konferensen kommer att fokusera på diagnoser som ingår i VASCERN Rare Vascular Diseases, såsom sällsynta kärlanomalier, HHT/Osler och ärftliga aortasjukdomar. Målet är att underlätta samarbete mellan experterna i Sverige, vilket kan hjälpa till att utveckla nationella riktlinjer och använda det digitala konsultationsverktyget CPMS. Genom CPMS kan experter i EU samarbeta och ge råd om patienter med komplexa medicinska problem. Tid och plats för konferensen är ännu inte fastställda, och mer information kommer att tillhandahållas av CSD i framtiden.
CSD Sydöst
Speed-dating med blivande läkare: Vi deltog i undervisning i tre städer Linköping, Jönköping och Norrköping den 21 maj 2024 i samband med CSD SydÖst med fokus på Sällsynta Diagnoser för blivande läkare. Dessa studenter går sjätte terminen vid läkarprogrammet. Undervisningen innebär föreläsning för studenterna under förmiddagen och online träff med personer med sällsynt diagnos och/eller anhörig under eftermiddagen. Centrum för Sällsynta Diagnoser Sydöst, som anordnade utbildningen, bjuder HHT Sverige in varje år för att delta i speeddating mellan studenter och patienter på eftermiddagen. Enligt CSD SydÖst syftet med undervisningen är att "läkarstudenterna ska få insyn i den stora variation av diagnoser, vägen till diagnos, vardagen med sällsynt diagnos samt de sällsyntas dilemma". HHT Sverige är riktigt tacksamma att återigen få vara en del av detta och bidra med vår personliga erfarenhet. Vi skulle gärna vilja delta i sådana evenemang i andra regioner.
Oslerteam på Karolinska och CSD
Osler temadagen: En HHT/Oslers temadag hölls den 3 maj 2024 på Karolinska i Solna, mellan klockan 09:00 och 11:00. Denna temadag arrangerades av Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) i samarbete med expertteamet inom HHT/Osler och patientföreningen HHT Sverige. Temadagen riktade sig till patienter, deras närstående, vårdgivare och andra intresserade. Göran Westerlund, HHT patient och HHT Sverige Styrelseledamot, gav en presentation om "Hur det är att leva med HHT". En ytterligare patient delade sin HHT-berättelse. Diskussionerna omfattade viktiga ämnen såsom att finna adekvat vård, att hamna mellan stolarna och sjukdomens påverkan. Evenemanget hölls både på plats och online. Se här alla presentationer.
Den internationella sjuksköterskedagen: På den internationella sjuksköterskedagen ville vi hedra och uppmärksamma det dedikerade arbete och engagemang som sjuksköterskor lägger ned i vården av patienter med HHT. I detta syfte publicerade vi foton av HHT patienter och deras vårdgivare.
Oslerteam på Akademiska i Uppsala
Munhälsa och HHT:
Utveckla samarbetet med CSD Väst inom området munhälsa med fokus på a) att integrera HHT-diagnosen i MunH-databasen och b) att adressera hur vi kan främja likvärdigt F-Tandvård och Särskilt Tandvårdsbidrag (STB) för personer med HHT. (STB, eller särskilt tandvårdsbidrag, är ett bidrag avsett för patienter med sjukdom eller funktionsnedsättning som ökar risken för tandhälsoproblem. Bidraget är 600 kronor per halvår och kan användas för förebyggande tandvårdsåtgärder, såsom undersökningar och tandrengöring. Mer information finns på https://www.forsakringskassan.se/halso-och-sjukvarden/sjukdom-och-skada/underlag-for-sarskilt-tandvardsbidrag.))
Stödja utförandet av en forskningstudie kring mun-hälsa och HHT i samarbete med Oslercentrum i Uppsala
Fokusera på att etablera nätverk med dem som ansvarar för utbildningen av framtida tandvårdspersonal över hela Sverige. Målet är att stödja undervisningen inom sällsynta diagnoser, inklusive HHT.
Kontakta Tandläkartidningen med målet att publicera en artikel om tandvårdspersonals roll vid diagnos av HHT. Använd innehållet baserat på det arbete vi skapat om detta ämne, som finns på vår webbplats och har godkänts av HHT-experterna i Uppsala.
Oslerteam i Lund och CSD Syd
Osler-temadag: Vi har varit i kontakt med Johan Elf, överläkare på Osler-teamet i Lund, som föreslog ett samarbete kring en Osler-temadag. Tillsammans med CSD Syd har vi arbetat på agendan, som inkluderar presentationer både från Osler-teamet och HHT-communityn. Vi har tagit upp frågor som har efterfrågats av patienterna i vårt nätverk. Temadagen ägde rum den 7 sept 2024 både på plats i Lund och digitalt med Teams. Läs dagens presentationer här.
Vill du ha mer info? Mejla osler@hhtsverige.org Bli medlem i HHT Sverige och få inbjudan till läkarmöten i Sverige.
Nära samarbete och utriktad verksamhet mot politiker, beslutsfattare, intresseorganisationer
PÅVERKAN PÅ EU NIVÅ
Fortsätt att delta i påverkansaktiviteter på EU-nivå och på så sätt påverka de EU-beslut som direkt påverkar livet för oss som lever med HHT och andra sällsynta diagnoser.
EU Plan för sällsynta diagnoser och Rare Disease Week hos EURORDIS i Bryssel:
Samarbetsprojekt med EURORDIS för att försöka föra den europeiska lagstiftningsprocessen på läkemedelsområdet framåt, nämligen att utveckla och adoptera en Europeisk Plan för Sällsynta Diagnoser. Syftet med verksamheten är att försöka öka medvetenheten om HHT och sällsynta diagnoser genom att presentera ett starkt och enat budskap till europeiska parlamentsledamöter och andra beslutsfattare i Bryssel på uppdrag av samfundet för HHT och sällsynta diagnoser. Vi har utvecklat en särskild webbsida för att marknadsföra detta arbete bland våra HHT-medlemmar. Läs mer här.
Mental Health Partnership Project EURORDIS: Fortsätta vara en aktiv medlem i EURORDIS Mental Health Partnership Network - Susanne Noske representerar HHT Sverige i detta projekt. År 2023 lanserade EURORDIS ett nätverk för psykisk hälsa, som vi är en del av, kallat Mental Health Partnership Network. Nätverket har samlat experter och intressenter inom området sällsynta sjukdomar i syfte att ta fram rekommendationer för att bättre stödja den psykiska hälsan hos patienter och familjer med sällsynta sjukdomar. I december 2023 antog Europaparlamentet en rad rekommendationer om psykisk hälsa och efterlyste en långsiktig, omfattande och integrerad EU-strategi för psykisk hälsa. Tack vare Eurordis och detta nätverk finns patienter med sällsynta sjukdomar med bland målgrupperna. Den 15 maj 2024 deltog vi i ECRD session "Ingen Hälsa utan Mental Hälsa! Låt oss Samutveckla ett Mentalt Hälsosamt Verktyg". Talare som Kym Winter, Lucy McKay, Eva Shoeters, An Jansen och André Rietman diskuterade de psykologiska effekterna av sällsynta sjukdomar. De betonade vikten av gemenskap och behovet av anpassat psykosocialt stöd för patienter med sällsynta sjukdomar. Lucy McKay underströk att mental hälsovård är en rättighet som måste erkännas. Sessionen visade tydligt att vi behöver utveckla verktyg för att stödja den mentala hälsan hos dessa patienter och deras vårdgivare. Sista möte skedde den 10 juli 2024. Läs rapporten här!
Representant för Riksförbundet Sällsynta Diagnoser vid EURORDIS möten för nationella allianser (CNA): Varje månad under 2024 deltar HHT Sverige:s ordförande Mildred Lundgren i ett online-nätverksmöte med EURORDIS, där vi fungerar som en representant för den nationella alliansen RSD. Syftet med vår medverkan i dessa möten är att hålla EURORDIS uppdaterade om nationella initiativ angående sällsynta diagnoser samt att erhålla aktuell information om den europeiska landskapet när det kommer till intressebevakning för sällsynta sjukdomar på EU-nivå. HHT Sverige författar även skriftliga rapporter avseende dessa möten som överlämnas till Riksförbundet Sällsynta Diagnoser.
PÅVERKAN PÅ NATIONELL NIVÅ
Stödja Riksförbundet Sällsynta diagnoser i dess samarbetsprojekt med beslutsfattare, intressegrupper och politiker inom följande områden:
utveckling av en nationell strategi för sällsynta diagnoser - Var en aktiv medlem i den nationella arbetsgrupp ansvarig som leds av SocialStyrelsen att utveckla en nationell strategi för sällsynta diagnoser.
integrering av VASCERN i lokala hälso- och sjukvårdssystem,
samordnad vård och
ett nationellt patientregister.
Läs mer här om våra genomförda 2024 aktiviteter när det gäller dessa projekt.
Samarbetsprojekt med HHT Europe
HHT Sverige är en del av den europeiska federationen för HHT-patientföreningar, kallad HHT Europe. Samarbetet under 2024 är intensivt, omfattande, och mycket trevligt. Vi samarbetar kring medvetenhetskampanjer såsom Internationella sjuksköterskedagen, Internationella leverdagen, Munhälsa och HHT, Internationella HHT-medvetenhetens dag med mera. Vi är aktiva inom tre arbetsgrupper - Delegat till HHT Europe och ePAG till VASCERN, Kommunikationsteamet och CAB-projektet. Vi har arbetat med HHT Europe i cirka sex år, och kommer att delta i deras årliga konferens som hålls online i år. Läs här vår omfattande rapport från mötet som ägde rum 2023. Dessutom ser vi fram emot att deltaga tillsammans med våra patientföreträdare från HHT Europe i den Internationella Vetenskaplig Konferens som hålls i Frankrike okt 2024. och anordnas av Cure HHT.
Samarbetsprojekt och hur vi bidrar till forskning och förbättrad behandling
HHT Sverige är en nationell förening med anknytning till Riksförbundet Sällsynta Diagnoser, HHT Europe, VASCERN, EURORDIS och CURE HHT . Genom vårt samarbete med dessa organisationer deltar vi regelbundet i deras möten, träning och konferenser och stödjer vi världsomspännande försök att hitta ett botemedel mot HHT.
VASCERN: Vår ePAG till VASCERN deltar i online VASCERN-möten, med andra ePAG flera gånger om månad. Dessutom försöker vi främja VASCERNs verksamhet i Sverige och bidra till den integrationen av VASCERN i vår nationella hälsovårdssystem. Ett konkret exempel på detta åtagande är vår aktivitet att marknadsföra det online utbildningsprogram om HHT som VASCERN skapade och lanserade år 2023, riktat mot vårdpersonal, läkare, patienter osv.
Efter sommaren 2024 kommer HHT Sverige att vara med som i en RSd arbetsgrupp som fokuserar på JARDIN och integrationen av ERNs i de nationella hälsovårdssystem. Läs EURORDIS press meddelande om JARDIN.
HHT CAB (Community Advisory Board) vid EURORDIS: Under året 2023 inlämnade Göran Westerlund, Styrelse ledamot för HHT Sverige en ansökan om att bli medlem i projektgruppen för HHT CAB. Ett nödvändigt krav för denna ansökan var att genomgå den krävande tvåveckorsutbildningen som EURORDIS erbjuder och som tidigare var känd som ”Summer and Winter School”. Göran avslutade sommarskolan i Barcelona under sommaren 2023 och från 3-7 juni 2024 deltar han i EURORDIS utbildning, Scientific Innovation & Translational Research, i Barcelona. Göran delar sina insikter och erfarenheter. Läs mer här.
Hans ansökan om att bli medlem i HHT CAB har framgångsrikt godkänts, och han har redan börjat delta i projektmöten online med teamet. Syftet med HHT CAB är att främja neutrala och informella diskussioner om den senaste utvecklingen och utmaningar inom medicinsk forskning och förfaranden inom HHT-området med de organisationer och företag som bedriver forskning inom detta område. Enligt Göran " är CAB ett Europeiskt samarbetsprojekt. Syftet är att främja återanvändning av bland annat befintliga läkemedel som idag redan används men för andra sjukdomar. Genom att studera dessa försöker man hitta de som har verksamma ämnen som kan fungera för HHT. Projektet tar då kontakt med det företaget som tillverkar det befintliga läkemedlet och diskuterar förutsättningar för att studera om det kan passa att även behandla HHT. Det här är ett sätt att få snabbare tillgång till nya behandlingar."
EURORDIS - Rare Barometer forskningsprojekt om hur din sällsynt diagnos påverkar ditt dagliga liv.
Stödja EURORDIS / RARE BAROMETER forskningsprojekt om funktionsnedsättning och självständigt liv!
Den senaste RareBarometer-undersökningen, som tar cirka 20 minuter att genomföra, fokuserar på hur det är att leva med en sällsynt sjukdom och hur det påverkar ditt dagliga liv. Genom att ställa frågor om din medverkan i dagliga aktiviteter såsom skola, fritid och arbete, samt vad du skulle behöva för att leva livet fullt ut, kommer EURORDIS att kunna förespråka för att personer med en sällsynt sjukdom ska få tillgång till sina rättigheter och delta i samhället på lika villkor som andra. Du kommer att informeras om resultaten av undersökningen efter ditt deltagande och EURORDIS kommer även att dela dessa resultat med beslutsfattare för att åstadkomma förändring för den sällsynta sjukdomsgemenskapen. Klicka här för att gå till enkäten.
Mer information hittas här: https://www.eurordis.org/rare-barometer
Nästa RareBarometer-undersökning som lanseras 2024 kommer att fokusera på hur att leva med en sällsynt sjukdom kan påverka vårt känslomässiga och mentala välbefinnande. Mer information kommer snart.
