HHT Sveriges 2024 Aktiviteter

 Vår aktiviteter sammanfattas i akronymen PUSS - Patient nätverk, Utbildning, Sällsynta dagen, Samarbete.   

Tack till alla som vill hjälpa till!  Vi välkomnar alla volontärer! 

PUSS  

Patient nätverk, Utbildning, Sällsynta dagen, Samarbete

Föreläsningar till hälso och sjukvårdspersonal samt blivande läkare

Göran Westerlund, en HHT-patient och styrelseledamot i HHT Sverige, delar sin erfarenhet genom föreläsningar för ÖNH-specialister och sjukvårdspersonal om livet med HHT. Sedan 2019 har han framgångsrikt hållit flera möten varje år.  CSD, expertteamen i Lund och Karolinska, i samarbete med HHT Sverige, har planerat två temadagar i 2024 med fokus på HHT/Osler. Under dessa dagar håller Göran och flera andra medlemmar  presentationer som beskriver hur det är att leva med HHT.

Vi deltar även i undervisning för medicinska studenter genom CSD ("speed-dejtning projekt"), där vi sprider medvetenhet om HHT. Mer information finns nedan under avsnittet "Speed Dejtning".  Genom vårt samarbete med specialister och med vår utbildning för medicinska studenter stödjer vi globala initiativ för att hitta en botemedel mot HHT. Genom att locka medicinsk personal och forskare att fokusera på vår diagnos, arbetar vi aktivt för att främja framsteg och förbättringar inom detta område.

Nära samarbete med HHT experter i Sverige

Vi strävar efter att etablera en närmare samverkan med det nationella Osler expertteamet vid Akademiska Sjukhuset i Uppsala och det regionala Osler expertteamet vid Sahlgrenska i Göteborg, SUS i Malmö och Lund och senast det nybildade multidisciplinära HHT-teamet vid Karolinska.  En temadag ägde rum den 3 maj 2024 vid Karolinska och ytterligare en den 7 september 2024 i Lund.  Dessa temadagar erbjuder värdefulla möjligheter för deltagare att lära sig mer om HHT och få tillgång till den senaste forskningen och behandlingarna. Vi bidrar verkligen till en förbättrad vård för personer med HHT.

Förra året var det första året som HHT Sverige i samband med HHT Europe har producerat sitt eget innehåll och samarbetat med HHT-experter i Sverige för att säkerställa deras godkännande av all medicinsk information.  Detta samarbete markerar en betydande framsteg i vårt arbete med att tillhandahålla pålitlig och kvalitetssäkrad information om HHT på svenska.

Se nedan samarbetsprojekt med de olika expertgrupperna.

CSD Sydöst

Speed-dating med blivande läkare: Vi deltog i  undervisning i tre städer Linköping, Jönköping och Norrköping den 21 maj 2024   och 17 dec 2024 i Linköping och Norrköping, i samband med CSD SydÖst med fokus på Sällsynta Diagnoser för blivande läkare. Dessa studenter går sjätte terminen vid läkarprogrammet. Undervisningen innebär föreläsning för studenterna under förmiddagen och online träff med personer med sällsynt diagnos och/eller anhörig under eftermiddagen. Centrum för Sällsynta Diagnoser Sydöst, som anordnade utbildningen, bjuder HHT Sverige in varje år för att delta i speeddating mellan studenter och patienter på eftermiddagen. Enligt CSD SydÖst syftet med undervisningen är att "läkarstudenterna ska få insyn i den stora variation av diagnoser, vägen till diagnos, vardagen med sällsynt diagnos samt de sällsyntas dilemma". 

HHT Sverige är riktigt tacksamma att återigen få vara en del av detta. Vi är stolta över att kunna bidra till framtidens läkares förståelse för och kunskap om HHT och andra sällsynta diagnoser!

Oslerteam på Karolinska och CSD 

Osler temadagen: En HHT/Oslers temadag hölls den 3 maj 2024 på Karolinska i Solna, mellan klockan 09:00 och 11:00. Denna temadag arrangerades av Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) i samarbete med expertteamet inom HHT/Osler och patientföreningen HHT Sverige. Temadagen riktade sig till patienter, deras närstående, vårdgivare och andra intresserade. Göran Westerlund, HHT patient och HHT Sverige Styrelseledamot, gav en presentation om "Hur det är att leva med HHT". En ytterligare patient delade sin HHT-berättelse.  Diskussionerna omfattade viktiga ämnen såsom att finna adekvat vård, att hamna mellan stolarna och sjukdomens påverkan. Evenemanget hölls både på plats och online. Se här alla presentationer.

Oslerteam på Akademiska i Uppsala 

Munhälsa och HHT: 

• Utveckla samarbetet med CSD Väst inom området munhälsa med fokus på a) att integrera HHT-diagnosen i MunH-databasen och b) att adressera hur vi kan främja likvärdigt F-Tandvård och Särskilt Tandvårdsbidrag (STB) för personer med HHT. (STB, eller särskilt tandvårdsbidrag, är ett bidrag avsett för patienter med sjukdom eller funktionsnedsättning som ökar risken för tandhälsoproblem. Bidraget är 600 kronor per halvår och kan användas för förebyggande tandvårdsåtgärder, såsom undersökningar och tandrengöring. Mer information finns på https://www.forsakringskassan.se/halso-och-sjukvarden/sjukdom-och-skada/underlag-for-sarskilt-tandvardsbidrag.))

•  Stödja utförandet av en forskningstudie kring mun-hälsa och HHT i samarbete med Oslercentrum i Uppsala

•  Fokusera på att etablera nätverk med dem som ansvarar för utbildningen av framtida tandvårdspersonal över hela Sverige. Målet är att stödja undervisningen inom sällsynta diagnoser, inklusive HHT.

• Kontakta Tandläkartidningen med målet att publicera en artikel om tandvårdspersonals roll vid diagnos av HHT. Använd innehållet baserat på det arbete vi skapat om detta ämne, som finns på vår webbplats och har godkänts av HHT-experterna i Uppsala.

Oslerteam i Lund och CSD Syd  

CSD Syd Öst arrangerade tillsammans med expertgruppen och patient föreningen HHT Sverige en framgångsrik Oslers / HHT-temadag som ägde rum den 7 sept 2024 både digitalt och på plats i Lund.  Läs dagens presentationer här.

Vill du ha mer info? Mejla  osler@hhtsverige.org   Bli medlem i HHT Sverige och få inbjudan till läkarmöten i   Sverige.

Hereditary hemorrhagic telangiectasia: from physiopathology to future treatments

HHT Sverige är superglada över att ha varit med online i november 2024 på presentationen och försvaret av Jeremy Thalgotts doktorsavhandling om behandling av HHT vid universitetet i Leiden! Mer info om innehållet i hans avhandling kommer inom kort.  Stort grattis, Dr. J.H. Thalgott! Vi i HHT Sverige är evigt tacksamma för dig och dina fantastiska kollegor på #LUMC i Leiden som vi tillsammans med HHT Europe har träffats. 

 VASCERN: HHT Sveriges ledamot Annika Wernström och ePAG till VASCERN deltar i online VASCERN-möten, med andra ePAG flera gånger om månad.  Dessutom var hon stolt över att kunna delta i VASCERN Days 2024, som ägde rum den 24–25 oktober i Paris. Detta viktiga evenemang samlade medlemmar från VASCERN, patientföreträdare och inbjudna gäster för att främja samarbeten och förbättra vården för patienter med sällsynta vaskulära sjukdomar i Europa. Läs rapport här.

HHT Sverige försöker främja VASCERNs verksamhet i Sverige och bidra till den integrationen av VASCERN i vår nationella hälsovårdssystem. Ett konkret exempel på detta åtagande är vår aktivitet att marknadsföra det online utbildningsprogram om HHT som VASCERN skapade och lanserade år 2023, riktat mot vårdpersonal, läkare, patienter osv.  

HHT CAB (Community Advisory Board) vid EURORDIS: Under året 2023 inlämnade Göran Westerlund, Styrelse ledamot för HHT Sverige en ansökan om att bli medlem i projektgruppen för HHT CAB. Ett nödvändigt krav för denna ansökan var att genomgå den krävande tvåveckorsutbildningen som EURORDIS erbjuder och som tidigare var känd som ”Summer and Winter School”. Göran avslutade sommarskolan i Barcelona under sommaren 2023 och från 3-7 juni 2024 deltar han i EURORDIS utbildning, Scientific Innovation & Translational Research, i Barcelona.  Göran delar sina insikter och erfarenheter. Läs mer här.

Hans ansökan om att bli medlem i HHT CAB har framgångsrikt godkänts, och han har redan börjat delta i projektmöten online med teamet.  Syftet med HHT CAB är att främja neutrala och informella diskussioner om den senaste utvecklingen och utmaningar inom medicinsk forskning och förfaranden inom HHT-området med de organisationer och företag som bedriver forskning inom detta område. Enligt Göran " är CAB ett Europeiskt samarbetsprojekt. Syftet är att främja återanvändning av bland annat befintliga läkemedel som idag redan används men för andra sjukdomar. Genom att studera dessa försöker man hitta de som har verksamma ämnen som kan fungera för HHT. Projektet tar då kontakt med det företaget som tillverkar det befintliga läkemedlet och diskuterar förutsättningar för att studera om det kan passa att även behandla HHT. Det här är ett sätt att få snabbare tillgång till nya behandlingar."

Vi stödjar EURORDIS - Rare Barometer forskningsprojekt 

1) funktionsnedsättning och självständigt liv

HHT Sverige har aktivt stöttat EURORDIS och Rare Barometer-forskningsprojektet om funktionsnedsättning och ett självständigt liv. Vi har hjälpt till att sprida information om projektet på svenska och uppmuntrat medlemmar i vårt HHT-nätverk att delta. Genom att engagera vår community bidrar vi till att ge en starkare röst åt personer med sällsynta diagnoser i forskningen. När resultaten blir tillgängliga kommer vi att dela dem för att öka medvetenheten och skapa insikter som kan förbättra livet för personer med HHT och andra sällsynta sjukdomar.

  2) påverkan av  att leva med en sällsynt sjukdom och psykisk hälsa.  

Vi har varit delaktiga i utvecklingen av EURORDIS/Rare Barometers nästa forskningsprojekt, som planeras att lanseras 2025. Vi har också lyft denna fråga under våra möten mellan expertläkare, patienter och anhöriga. Under dessa möten diskuterades hur livet med HHT påverkar välbefinnandet och livskvaliteten för både den drabbade individen och deras familj. Utöver detta har vi producerat två filmer där patienter delar sina erfarenheter och utmaningar med att leva med HHT. Filmerna ger en värdefull inblick i deras känslor och upplevelser, och bidrar till ökad medvetenhet och förståelse för de svårigheter de möter. Dessa filmer fungerar som viktiga verktyg för att sprida information och främja dialog inom vår community, samt bland vårdpersonal och andra intressenter.

Mer information hittas här: https://www.eurordis.org/rare-barometer