EURORDIS Webinar om det Sällsynta och Mental Hälsa, 10 juli 2024

Enligt resultaten från en RareBarometer/EURORDIS enkät människor som lever med en sällsynt och odiagnostiserad sjukdom har en ökad sårbarhet och fler riskfaktorer, vilket leder till en ackumulerande påverkan på deras mentala välbefinnande, särskilt på individuell nivå.  Sällsynta sjukdomar är medicinskt olika, men de skapar gemensam stress för patienter och deras familjer på grund av deras sällsynthet, vilket kan ha en ökad psykologisk påverkan på hela familjen.

Vanliga stressfaktorer kopplade till att leva med en sällsynt sjukdom inkluderar 

• långa diagnosresor, 

• begränsad tillgång till behandlingar,

• okoordinerad vård, 

• att leva med funktionsnedsättningar, 

• begränsade arbetsmöjligheter, 

• att behöva avbryta utbildning eller arbete under långa perioder och 

• social stigma. 

De flesta sällsynta sjukdomar uppträder i barndomen och påverkar inte bara det drabbade barnet utan också deras syskon och föräldrar, vilket kan vara mycket påfrestande för deras mentala hälsa.

Mental hälsa erkänns nu som en folkhälsoprioritet i Europeiska unionen, särskilt i Europeiska kommissionens ordförande von der Leyens tal till Europaparlamentet den 14 september 2022. Den efterlängtade kommunikationen från Europeiska kommissionen om ett heltäckande tillvägagångssätt för mental hälsa publicerades den 7 juni 2023.

EURORDIS har arbetat för att det nya heltäckande tillvägagångssättet för mental hälsa ska inkludera alla personer i utsatta situationer, särskilt de med befintliga hälsoproblem som kroniska sjukdomar och sällsynta sjukdomar.

Pappret betonar behovet av specifika åtgärder inom alla politikområden för att möta dessa unika behov. Dokumentet lyfter fram sambandet mellan fysisk och mental hälsa och uppmanar till att införa effektiva program, vilket stöds av FN generalförsamlings resolution. Det förespråkar att människor med sällsynta sjukdomar inkluderas i europeiska mentalhälsopolitiker och uppmanar EU medlemsländer att utveckla nationella strategier som integrerar psykosocialt stöd i vanlig medicinsk vård.

Detta policypapper ger en plan för att utveckla psykosociala program som möter de mentala hälsobehoven hos människor med sällsynta sjukdomar och deras familjer.

Planen definierar vad psykosocial vård är, identifierar hinder för att få stöd och föreslår standarder inom åtta områden, inklusive helhetsvård, förebyggande och familjeorientering. Den förespråkar att integrera psykosocial vård som en viktig del av medicinsk vård.

Denna plan vägleder vårdgivare och beslutsfattare i att utveckla effektiva psykosociala vårdprogram, med målet att minska stress och förbättra välbefinnandet för personer med sällsynta sjukdomar och deras familjer.

Källor: Eurordis Webinar 10 juli 2024.  Läs mer på www.eurordis.org

Inverkan av sällsynta diagnoser på mental hälsa och välbefinnande

EURORDIS påstår att personer med sällsynta och odiagnostiserade tillstånd står inför utmaningar för sin mentala hälsa på grund av sårbarhet och riskfaktorer, vilket påverkar deras välbefinnande både individuellt och som en population. Sociala ojämlikheter och diskriminering förvärrar dessa problem.

Enligt EURORDIS är sällsynta sjukdomar medicinskt mångfaldiga, men delar gemensamma stressfaktorer för patienter och familjer på grund av deras ovanlighet. Dessa stressfaktorer, såsom svåra diagnostiska resor, begränsade behandlingsalternativ, funktionshinder, störningar i arbete och utbildning samt socialt stigma, kan ha en betydande inverkan på den mentala välmåendet för både drabbade barn och deras familjer, ofta redan från barndomen.

De menar att människor med sällsynta sjukdomar kämpar med sina osynliga mentala utmaningar på grund av fördomar och diskriminering. Dessa hinder döljer ofta deras kamp bakom de fysiska svårigheter som deras tillstånd medför. Tyvärr får deras mentala behov inte tillräckligt med uppmärksamhet inom viktiga områden som hälsa, socialt stöd, utbildning och arbetsliv. Detta leder till ännu större utanförskap och lidande för denna redan sårbara grupp, eftersom nödvändiga åtgärder och stöd saknas.

Mental hälsa har blivit framträdande som en prioritering inom Europeiska unionens folkhälsa, med Europeiska kommissionens president som erkänner detta i ett viktigt tal (State of the Union speech,2022). Europeiska kommissionen har nyligen publicerat en Kommunikation som presenterar en Omfattande Ansats för Mental Hälsa  https://health.ec.europa.eu/system/files/2023-06/com_2023_298_1_act_en.pdf

EURORDIS har arbetat för att denna ansats ska inkludera sårbara grupper, inklusive de med befintliga hälsotillstånd som kroniska sjukdomar och sällsynta sjukdomar, en grupp som Världshälsoorganisationen erkänner som känslig för mentala hälsoutmaningar, särskilt efter pandemin.

EURORDIS vill använda Kommunikationen om en Omfattande Ansats för Mental Hälsa för att hjälpa personer med sällsynta sjukdomar och deras familjer att få det mentalhälssstöd de behöver. De strävar efter att vidta åtgärder för att säkerställa att dessa behov möts.

2023 startade EURORDIS  en satsning för mental välbefinnande under 2023-24 (Mental Wellbeing Initiative). Målet är att skapa en mental hälsa gemenskap för personer med sällsynta sjukdomar och deras familjer. Denna satsning syftar till att minska de negativa effekterna av sällsynta sjukdomar på deras mentala hälsa och övergripande välbefinnande.

EURORDIS har skapat ett nätverk för mental hälsa, kallat Mental Health Partnership Network, för att samordna aktiviteter inom deras Mental Wellbeing Initiative. Detta nätverk samlar experter och intressenter för att förbättra den mentala hälsan för personer med sällsynta sjukdomar och deras familjer. Målet är att stärka gemenskapen för sällsynta sjukdomar så att de kan samarbeta, lära sig och ge rekommendationer för bättre stöd för mental hälsa inom olika politikområden. Nätverkets resultat kommer att påverka EURORDIS arbete inom olika politikområden.

HHT Sverige medlem Susanne Noske är vår representant i EURORDIS:s nya Partnerskapsnätverk! EURORDIS är glada att få engagerade frivilliga som vill vara med och göra skillnad i nätverket...som Susanne.

Källa: www.eurordis.org