Susanne Noske från HHT Sverige deltog som en aktiv medlem i regelbundna möten och aktiviteter inom EURORDIS nätverk för mental hälsa och välbefinnande under 2024. Nätverket har 130 medlemmar från 27 olika länder och inkluderar 19 ERNs, däribland VASCERN. Nätverket bidrog till utvecklingen av EURORDIS positionspapper om mental hälsa och välbefinnande, som publicerades i juni 2024. Detta dokument belyser de betydande psykiska utmaningar som personer som lever med sällsynta sjukdomar och deras familjer står inför. Position papperet fungerar som en vägledning för att utveckla psykosociala program som möter dessa gruppers behov av mental hälsa. 

Ett verktyg för mental hälsa

Från juni till december 2024 har nätverket arbetat med att kartlägga och utveckla ett verktyg för mental hälsa. Detta är en omfattande resurs som ska stödja den mentala hälsan och välbefinnandet hos personer som lever med sällsynta sjukdomar, deras familjer och vårdgivare. Syftet är att hantera de unika utmaningar inom mental hälsa som denna grupp står inför, såsom stress, ångest, depression, isolering samt den psykologiska påverkan av att leva med en kronisk sjukdom som ofta är dåligt förstådd.  Viktiga inslag i verktyget kommer att vara:

• Information & Vägledning: Det erbjuder praktiska råd till patienter, vårdgivare och hälso- och sjukvårdspersonal om att identifiera och hantera psykisk ohälsa.

• Resurser: Verktyget ger tillgång till verktyg som självhjälpstips, strategier för att hantera vardagen samt sätt att navigera inom vårdsystemet.

• Stödnätverk: Det betonar vikten av kamratstöd och sällsynta sjukdomars patientorganisationer för att främja mental hälsa.

• Påverkansarbete: Det uppmuntrar till påverkansarbete för bättre mentalvård anpassad till behoven hos personer med sällsynta sjukdomar.

EURORDIS utvecklade detta verktyg som en del av sina bredare insatser för att förbättra livskvaliteten för personer med sällsynta sjukdomar i hela Europa genom att öka medvetenheten om den mentala hälsoaspekten av dessa tillstånd.

EURORDIS Webinar om det Sällsynta och Mental Hälsa, 10 juli 2024

Enligt resultaten från en RareBarometer/EURORDIS enkät människor som lever med en sällsynt och odiagnostiserad sjukdom har en ökad sårbarhet och fler riskfaktorer, vilket leder till en ackumulerande påverkan på deras mentala välbefinnande, särskilt på individuell nivå.  Sällsynta sjukdomar är medicinskt olika, men de skapar gemensam stress för patienter och deras familjer på grund av deras sällsynthet, vilket kan ha en ökad psykologisk påverkan på hela familjen.

Vanliga stressfaktorer kopplade till att leva med en sällsynt sjukdom inkluderar 

• långa diagnosresor, 

• begränsad tillgång till behandlingar,

• okoordinerad vård, 

• att leva med funktionsnedsättningar, 

• begränsade arbetsmöjligheter, 

• att behöva avbryta utbildning eller arbete under långa perioder och 

• social stigma. 

De flesta sällsynta sjukdomar uppträder i barndomen och påverkar inte bara det drabbade barnet utan också deras syskon och föräldrar, vilket kan vara mycket påfrestande för deras mentala hälsa.

Världsdagen för psykisk hälsa

HHT Sverige uppmärksammade världsdagen för psykisk hälsa den 10 oktober 2024 genom att delta i det fjärde mötet i EURORDIS nätverk för mental hälsa och välbefinnande. Mötet tog upp ämnet psykisk hälsa på arbetsplatsen och meddelade att en ny Rare Barometer-undersökning kommer att lanseras 2025, med fokus på psykisk hälsa och välbefinnande hos personer som lever med en sällsynt sjukdom. Den är för närvarande under utveckling. Målet är att påverka framtida påverkansinsatser från EURORDIS och dess medlemmar. HHT Sverige kommer att stödja EURORDIS genom att sprida undersökningen till våra medlemmar i Sverige och uppmuntra till hög deltagarnivå.

Den psykologiska påverkan av att få en diagnos

Den 23 oktober 2024 deltog HHT Sverige i EURORDIS-webbinariet "How to deliver a diagnosis", som betonade vikten av att vårdpersonal tar hänsyn till den psykologiska påverkan som en diagnos kan ha på patienten och deras familj. Vårdpersonal behöver utbilda sig i hur man förmedlar medicinsk information på ett psykologiskt anpassat sätt. Ett verktyg för vårdpersonal har utvecklats av ERN Cranio, nämligen Face Me-projektet, som hjälper vårdpersonal att ge diagnoser till barn genom att anpassa språk och tillvägagångssätt.

Psychology VASCERN

Vi fick även information om en VASCERN-arbetsgrupp som heter Psychology VASCERN. Det är en europeisk grupp bestående av 31 psykologer, psykoterapeuter, psykiatriker och ePAG-representanter, som träffas digitalt en gång i månaden. Hittills har de genomfört undersökningar, samlat in material och undervisat vid VASCERN sommarskola för 60 läkare och medicinstudenter.

Pappret betonar behovet av specifika åtgärder inom alla politikområden för att möta dessa unika behov. Dokumentet lyfter fram sambandet mellan fysisk och mental hälsa och uppmanar till att införa effektiva program, vilket stöds av FN generalförsamlings resolution. Det förespråkar att människor med sällsynta sjukdomar inkluderas i europeiska mentalhälsopolitiker och uppmanar EU medlemsländer att utveckla nationella strategier som integrerar psykosocialt stöd i vanlig medicinsk vård.

Detta policypapper ger en plan för att utveckla psykosociala program som möter de mentala hälsobehoven hos människor med sällsynta sjukdomar och deras familjer.

Planen definierar vad psykosocial vård är, identifierar hinder för att få stöd och föreslår standarder inom åtta områden, inklusive helhetsvård, förebyggande och familjeorientering. Den förespråkar att integrera psykosocial vård som en viktig del av medicinsk vård.

Denna plan vägleder vårdgivare och beslutsfattare i att utveckla effektiva psykosociala vårdprogram, med målet att minska stress och förbättra välbefinnandet för personer med sällsynta sjukdomar och deras familjer.

Källor: Eurordis Webinar 10 juli 2024.  Läs mer på www.eurordis.org

Inverkan av sällsynta diagnoser på mental hälsa och välbefinnande

EURORDIS påstår att personer med sällsynta och odiagnostiserade tillstånd står inför utmaningar för sin mentala hälsa på grund av sårbarhet och riskfaktorer, vilket påverkar deras välbefinnande både individuellt och som en population. Sociala ojämlikheter och diskriminering förvärrar dessa problem.

Enligt EURORDIS är sällsynta sjukdomar medicinskt mångfaldiga, men delar gemensamma stressfaktorer för patienter och familjer på grund av deras ovanlighet. Dessa stressfaktorer, såsom svåra diagnostiska resor, begränsade behandlingsalternativ, funktionshinder, störningar i arbete och utbildning samt socialt stigma, kan ha en betydande inverkan på den mentala välmåendet för både drabbade barn och deras familjer, ofta redan från barndomen.

De menar att människor med sällsynta sjukdomar kämpar med sina osynliga mentala utmaningar på grund av fördomar och diskriminering. Dessa hinder döljer ofta deras kamp bakom de fysiska svårigheter som deras tillstånd medför. Tyvärr får deras mentala behov inte tillräckligt med uppmärksamhet inom viktiga områden som hälsa, socialt stöd, utbildning och arbetsliv. Detta leder till ännu större utanförskap och lidande för denna redan sårbara grupp, eftersom nödvändiga åtgärder och stöd saknas.

Mental hälsa har blivit framträdande som en prioritering inom Europeiska unionens folkhälsa, med Europeiska kommissionens president som erkänner detta i ett viktigt tal (State of the Union speech,2022). Europeiska kommissionen har nyligen publicerat en Kommunikation som presenterar en Omfattande Ansats för Mental Hälsa  https://health.ec.europa.eu/system/files/2023-06/com_2023_298_1_act_en.pdf

EURORDIS har arbetat för att denna ansats ska inkludera sårbara grupper, inklusive de med befintliga hälsotillstånd som kroniska sjukdomar och sällsynta sjukdomar, en grupp som Världshälsoorganisationen erkänner som känslig för mentala hälsoutmaningar, särskilt efter pandemin.

EURORDIS vill använda Kommunikationen om en Omfattande Ansats för Mental Hälsa för att hjälpa personer med sällsynta sjukdomar och deras familjer att få det mentalhälssstöd de behöver. De strävar efter att vidta åtgärder för att säkerställa att dessa behov möts.

2023 startade EURORDIS  en satsning för mental välbefinnande under 2023-24 (Mental Wellbeing Initiative). Målet är att skapa en mental hälsa gemenskap för personer med sällsynta sjukdomar och deras familjer. Denna satsning syftar till att minska de negativa effekterna av sällsynta sjukdomar på deras mentala hälsa och övergripande välbefinnande.

EURORDIS har skapat ett nätverk för mental hälsa, kallat Mental Health Partnership Network, för att samordna aktiviteter inom deras Mental Wellbeing Initiative. Detta nätverk samlar experter och intressenter för att förbättra den mentala hälsan för personer med sällsynta sjukdomar och deras familjer. Målet är att stärka gemenskapen för sällsynta sjukdomar så att de kan samarbeta, lära sig och ge rekommendationer för bättre stöd för mental hälsa inom olika politikområden. Nätverkets resultat kommer att påverka EURORDIS arbete inom olika politikområden.

HHT Sverige medlem Susanne Noske är vår representant i EURORDIS:s nya Partnerskapsnätverk! EURORDIS är glada att få engagerade frivilliga som vill vara med och göra skillnad i nätverket...som Susanne.

Källa: www.eurordis.org