En banbrytande FN-resolution om sällsynta diagnoser
Enligt artikeln skriven av Ågrenska den 16 dec 2021, har en banbrytande FN-resolution - den första FN-resolutionen någonsin om sällsynta hälsotillstånd - äntligen antagits och vi i HHT Sverige är stolta över att ha varit med i den global kampanjen som har lett till antagandet. Tack till alla som har gjort detta möjligt inkl Anna-Karin Eneström Sweden's Permanent Representative to the UN in New York. Ågrenska menar att den FN-resolutionen synliggör de 300 miljoner personer globalt som lever med en sällsynt diagnos - inkl ca 500000 i Sverige varav 2000 drabbas av HHT. “Addressing the Challenges of Persons Living with a Rare Disease and their Families.”
Ågrenska belyser att "Resolutionen representerar en stor förändring i det globala politiska landskapet och öppnar för en större integration av sällsynta hälsotillstånd i FN-systemets agenda och prioriteringar". Läs mer.
FN-resolutionen antas: vad innebär den för Europa?
Den första FN-resolutionen någonsin om personer med sällsynta sjukdomar banar väg för Europas handlingsplan för sällsynta sjukdomar. Läs mer om detta i en artikel från EURORDIS den europeiska patientföreningen för sällsynta diagnoser skriven den 16 dec 2021.
Handlingsplan för sällsynta diagnoser i Sverige
Workshop om en nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser i Sverige skedde den 30 augusti 2021. HHT Sverige var med. Tillsammans med CSD i samverkan och Ågrenska samlades de viktigaste aktörer i nätverket för att skapa en samsyn om att en nationell handlingsplan behövs och hur vi kan tillsammans arbeta för den.
Mycket intressant workshop med presentationer från Riksförbundet Sällsynta Diagnoser och Regionala Cancer Centrum i Samverkan samt gäster från Norge som berättade om den norska handlingsplan för sällsynta diagnoser.
Vi fick en överblick över vad som hittills har hänt i den frågan i Sverige och situationen i Norge. Dessutom fick vi en genomgång i hur de regionala cancercentrum arbetar, så att vi kan lära oss av dem.
Skriven sept 2021