Nära samarbete och utriktad verksamhet mot politiker och beslutsfattare på EU nivå

HHT Sverige engagerar sig aktivt i påverkansarbete på EU-nivå för att försöka påverka de beslut som direkt påverkar livet för oss som lever med HHT och andra sällsynta diagnoser.

🌟 Spännande uppdatering från CAN/CEF-mötet - 11-12 december 2023! 🌍

Vi är oerhört glada att dela en kort sammanfattning av det nyligen avhållna CAN/CEF-mötet som ägde rum i Bryssel från den 10 till den 13 december 2023 och samlade National Alliances (CNA) och European Federation of Patient Associations. Yann Le Cam, VD för EURORDIS, belyste passionerat vikten av en omfattande policyram för Sällsynta Diagnoser och såg fram emot en europeisk hälso-union. Vägen framåt, RARE2030, skapar grunden för förnyat europeiskt ledarskap år 2024 och fokuserar på nyckelprioriteringar som läkemedelslagstiftning, European Data Health Space (EDHS) och lagstiftning om bedömning av hälso- och sjukvårdsteknik (HTA). Spännande nog är förslaget om EDHS för närvarande under diskussion!

Nationella planer för sällsynta diagnoser tar form i 24 av 32 länder och täcker avgörande aspekter som snabb diagnos, screening, tillgång till behandling, förbättring av hälso- och sjukvårdssystemet samt internationellt samarbete. Trots framsteg är finansiering en utmaning. EURORDIS tar initiativ, syftar till att samla in saknad information, uppgradera sin webbplats och visa bästa praxis på ECRD 2024.

EURORDIS gjorde stort intryck vid FN:s generalförsamling 2023 genom att uppmana till en global handlingsplan för sällsynta sjukdomar fram till 2025. Yann Le Cam uppmanade europeiska beslutsfattare att driva på för en europeisk handlingsplan, medan WHO kommer att publicera en rapport om sällsynta sjukdomar år 2024.

Inför EU-valet 2024, #ActRare2024 har som mål att göra sällsynta sjukdomar synliga, öka medvetenheten bland MEP-kandidater och bygga parlamentariska allierade. EURORDIS prioriterar en europeisk policyram, snabbare diagnos, integrerade hälso- och sjukvårdsvägar samt hållbara behandlingsstrategier.

Markera era kalendrar för Sällsynta Sjukdomars Dag 2024 - 29 februari 2024! EURORDIS kommer att avslöja ett manifest i Europaparlamentet i Strasbourg och lansera ActRare2024. Ett verktygslåda för att engagera er med EU-valskandidater kommer att tillhandahållas, och National Alliances kommer att ta kontakt från den 22 april till den 6 juni, i samklang med EURORDIS. Låt oss förenas för digital delaktighet och betona rättvisa inom samhällschanser, hälso- och sjukvård samt tillgång till diagnos och terapier!

Missa inte #ECRD 2024 den 15-16 maj i Bryssel, där den sällsynta sjukdomsgemenskapen förenas och presenterar tre bästa praxisfall om nationella planer.

Dag 2 bjöd på en dynamisk session om självständigt liv för personer som lever med sällsynta sjukdomar (PLWRD), där deltagarna deltog i en brainstorming-session för att adressera obehöriga behov och hinder. Diskussionen byggde på insikter från Rare Barometer-undersökningen om "Att Jonglera Med Vård Och Dagligt Liv" och betonade utmaningar samt förespråkningsmöjligheter, inklusive EC:s riktlinjer 2023 och ramverket för Social Excellence Services 2024.

En viktig del av dagens agenda var det farmaceutiska paketet, en banbrytande reform med över 50 åtgärder som strävar efter genombrottsinnovation, lika tillgång och hållbarhet. Utmaningar erkändes, och uppdateringar om lagstiftningsprocessen, nyligen vidtagna åtgärder och kommande åtgärder delades. Ditt bidrag är avgörande för reformens framsteg!

Låt oss fira de framsteg som gjorts och fortsätta samarbeta för meningsfulla framsteg inom den sällsynta sjukdomsgemenskapen. Håll er uppdaterade för fler nyheter, och låt oss tillsammans göra en skillnad! 🌈💙 #SällsyntaDiagnoser #ActRare2024 #EURORDIS #ECRD2024

Rare Disease Week Bryssel Feb 2023

HHT Sverige deltog i Rare Disease Week 2023 i Bryssel – 6-9 Feb 2023. Samarbetsprojekt med Eurordis och Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Eurordis har lagt fram en Road Map for Rare Diseases och vi väntade på ett förslag från den europeiska kommissionen som skulle förhoppningsvis godkännas av de europeiska parlamentsledamöterna. Vi var intresserade av att försöka föra lagstiftningsprocessen framåt. Syftet med veckan var att försöka öka medvetenheten om HHT och sällsynta diagnoser genom att presentera ett starkt och enat budskap till europeiska parlamentsledamöter och andra beslutsfattare i Bryssel på uppdrag av samfundet för HHT och sällsynta diagnoser.   (Uppdatering feb 2023 - Läs utvecklingen inom EU sedan dess)

Rare Disease Week Bryssel 6-9 feb 2023

HHT Sverige tillsammans med 43 andra företrädare för patienter med sällsynta diagnoser från 21 länder i Europa åkte till Bryssel för #RareDiseaseWeek 2023 - ett fyra dagar långt evenemang som arrangerades av EURORDIS-Rare Diseases Europe och stöds av EveryLife Foundation, USA.

Förutom att ge oss kunskap och färdigheter för att effektivt kunna påverka EU:s politik, gav Brysselveckan för sällsynta diagnoser möjlighet för oss förespråkarna att direkt uppmana beslutsfattare att åstadkomma positiva förändringar för Europas sällsynta diagnosgrupper. Vi träffade ledamöter av Europaparlamentet,  företrädare för det kommande spanska ordförandeskapet i EU:s råd och den Europeiska kommissionen vilket gav perspektiv på hur man kan arbeta med de tre viktigaste EU-institutionerna.

Bland veckans aktiviteter fanns en direktsänd konferens onsdagen den 8 februari om Europeiska kommissionens mycket efterlängtade översyn av OMP-förordningen (orphan medicinal products (OMP) regulation). Konferensen - som anordnades i Europaparlamentet av parlamentsledamoten Frédérique Ries i samarbete med EURORDIS - utforskade hur EU kan se till att det finns fler tillgängliga, lättillgängliga och prisvärda behandlingar för sällsynta diagnoser.

 Fem viktiga frågor

Vi förespråkarna, som samlades av EURORDIS, presenterade fem viktiga frågor som särskilt ställdes vid möten med beslutsfattare under Brysselveckan för sällsynta diagnoser:


Håll utkik efter mer information om utvecklingen

Möte med Jesper Carlsson, Assistent till Jessica Polfjärd, MEP

Mötet med Jessica Polfjärds assistent, Jesper Carlsson som ägde rum i feb 2023 under Rare Disease Week, gick mycket bra. Jesper lyssnade noga på de frågor som vi tog upp.   Vi förklarade för honom att flera förslag om folkhälsolagstiftningen kommer att diskuteras och godkännas i Europaparlamentet i år och vi bad om Jessica Polfjärds fulla stöd. Jesper gav oss sitt fulla stöd. HHT Sverige kunde dela med sig av flera fallstudier om hur brist på expertvård och förseningar i diagnos eller behandling påverkar personen som har den sällsynta sjukdomen och familjen. Vi pratade om den stress och oro som bristande vård orsakar familjen. 

Vi talade om det kommande Nordic Rare Disease Summit  som han inte kände till och bjöd in Jessica Polfjärd att delta. Han var mycket entusiastisk och angav att det var en fråga om att kontrollera agendor. Vi lovade att skicka honom mer information om konferensen, de europeiska referensnätverken (ERN) och rekommendationerna från Rare 2030 Foresight Study som Eurordis presenterade för Europeiska kommissionen.

Vi gav honom två fallstudier från HHT-patienter som beskriver de utmaningar som HHT-samhället och sällsynta samhället står inför. Vi påpekade att han bara borde ersätta ordet HHT med sällsynta diagnoser eftersom det är samma frågor. Vi ser fram emot ett fortsatt samarbete.