Nära samarbete och utriktad verksamhet mot politiker och beslutsfattare på nationell nivå
HHT Sverige stöder Riksförbundet Sällsynta Diagnoser i deras samarbetsprojekt med beslutsfattare och politiker inom följande områden: utformning av en nationell strategi för sällsynta diagnoser, implementering av ERNs i den lokala hälso- och sjukvården samt etablering av ett nationellt patientregister.
Nationell Strategi för Sällsynta Hälsotillstånd
Rapport från Informationsmötet den 4 juni: En Nationell Strategi för Sällsynta Hälsotillstånd
Socialstyrelsen har på uppdrag av regeringen fått i uppdrag att föreslå en samlad strategi för att förbättra vården för de cirka 500.000 svenskar som lever med sällsynta diagnoser.
År 2023 etablerades ett projektteam med aktörer från olika organisationer och intressegrupper, inklusive patienter med sällsynta hälsotillstånd och sjukvårdspersonal. Projektet befinner sig i behovsanalysfasen där information samlas in från alla nyckelaktörer. Eftersom ordföranden för HHT Sverige styrelse ingår i projektteamet, deltog vi den 4 juni i ett informationsmöte anordnat av Socialstyrelsen. Mötet lockade över 100 deltagare.
Under våren 2024 har vi deltagit i mindre möten där vi kunnat ställa frågor och representera våra medlemmars behov. Vi hade möjlighet att lämna in en detaljerad beskrivning av våra behov och förslag till förbättrad vård för HHT-patienter. Vid mötet den 4 juni presenterade Socialstyrelsen en omfattande strategi med det övergripande målet att öka jämlikheten i vården för de cirka 500 000 svenskar som lever med sällsynta hälsotillstånd. Strategin fokuserar på patienternas behov och inkluderar tidig diagnos, samordnade vårdinsatser, ökad kunskap och patientdelaktighet.
Nästa steg innefattar fortsatta dialogmöten och uppföljning, med sista datum för att lämna in synpunkter den 13 december 2024. Förslaget ska slutligen lämnas till regeringen den 31 mars 2025.
Denna strategi är ett stort steg framåt för att förbättra vården och livskvaliteten för personer med sällsynta hälsotillstånd.
Topprioriteringar för HHT-patienter i Sverige
Att hjälpa patienter att få en slutlig diagnos snabbare.
Att öka medvetenheten om sällsynta sjukdomar bland vårdpersonal.
Bättre samordning av vården.
Att förbättra tillgången till specialistvård, behandlingar och mediciner.
Fem åtgärdsförslag från Riksförbundet Sällsynta Diagnoser som representerar patienter och anhöriga
För att påskynda detta viktiga arbete har följande åtgärdsförslag framförts:
Ge stärkt nationellt uppdrag och finansiering till Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD)
Prioritera nationell högspecialiserad vård (NHV)
Påskynda processen att upprätta nationella kvalitetsregister för sällsynta hälsotillstånd
Förbättra tillgången till särläkemedel för sällsynta hälsotillstånd
Tillsätt en nationell samordnare med uppdrag att samordna regeringens arbete med den nationella strategin och regeringens insatser för forskning kring sällsynta hälsotillstånd.
Rsd betonar att det är avgörande att regeringen agerar för att förbättra styrningen, samordningen och utvärderingen av vården med målet att höja vårdkvaliteten för personer med sällsynta hälsotillstånd.
Läs mer här på Riksförbundet sällsynta diagnosers webbplats.
Läs här en debattartikel skriven av Karin Mossler den 28 feb 2023 i Heja Olika. Artikeln belyser behovet av en svensk nationell strategi för sällsynta diagnoser.
uppdaterad 30 nov 2023
Nationell "Sällsynt" Patient Register
Vi Stödjer CSD Arbete med RaraSwed
Vi stödjer Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) och deras nationella kvalitetsregister, RaraSwed. Målet är att säkerställa jämlik vård oavsett var man bor i landet. Genom att samla in data om patienter med sällsynta hälsotillstånd bidrar registret till att förbättra vården och identifiera områden som behöver utvecklas.
RaraSwede hjälper till att:
Kartlägga vården för personer med sällsynta hälsotillstånd
Identifiera förbättringsområden
Framhålla framgångsrika vårdmetoder
Läs mer om RaraSwed här.
2023 aktiviteter
Startskott för nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Den 29 november 2023 höll sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson en hearing om en #nationell #strategi för #sällsynta #hälsotillstånd . Nu är det äntligen dags för nästa steg i arbetet med den nationella strategin. HHT Sverige är glada över att få vara med i hearingen på Socialdepartementet och att kunna dela våra tankar. Vi hoppas på ett positivt bidrag till att förbättra situationen för dem som lever med sällsynta hälsotillstånd. Tack till Socialdepartementet och Riksförbundet Sällsynta Diagnoser för denna möjlighet!
"Många patienter med sällsynta hälsotillstånd får tyvärr inte den hjälp de behöver idag", säger sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson, läs mer om Hearingen här.
Motionera för Bättre Vård och Stöd för Sällsynta Hälsotillstånd i Sverige
Riksdagen uppmanas att prioritera vård, stöd och behandling för personer med sällsynta hälsotillstånd i Sverige när den återöppnar efter sommaren. För att säkerställa att dessa frågor inte förbises, skickar en Riksförbundet sällsynta diagnoser faktaunderlag om sällsynta hälsotillstånd till riksdagens socialutskott. Trots att motioner sällan omedelbart leder till åtgärder, är de ett viktigt sätt att hålla intressepolitiska frågor vid liv och öka medvetenheten om sällsynta diagnoser. I år har organisationen särskilt betonat behovet av ett nationellt ansvarstagande med en bred politisk handlingsplan samt basfinansiering för föreningar som representerar personer med sällsynta hälsotillstånd och tillräcklig finansiering för Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Läs mer här på Riksförbundet sällsynta diagnosers webbplats.
skriven sept 2023
Svensk Sällsynt Vård: En Nationell Strategi är Nu Nödvändig
Enligt Riksförbundet Sällsynta Diagnoser har den svenska sjukvården under en lång tid haft utmaningar med att tillgodose behoven hos personer som lever med sällsynta hälsotillstånd, vilket har lett till betydande brister när det gäller vård, stöd och behandling. Lyckligtvis har medvetenheten om detta problem nu nått regeringsnivå, och arbetet med att utveckla en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd är redan påbörjat. Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson har tydligt uttryckt regeringens avsikt att vidta åtgärder, och Riksförbundet Sällsynta Diagnoser samarbetar aktivt med regeringen för att säkerställa att strategin blir effektiv och gynnar de berörda.
skriven våren 2023