Vision och övergripande mål

Eftersom över hälften av individer som bär på HHT-sjukdomen är omedvetna om sin sjukdom, är HHT Sverige dedikerat att öka antalet diagnostiserade fall. Vår vision är att varje patient som diagnostiseras ska erhålla adekvat information, stöd och vård för att behandla deras specifika tillstånd. Detta inkluderar en personligt anpassad vårdplan för varje individ, vilken sammanställs av en fast vårdkontakt eller samordnare som arbetar tillsammans med ett HHT expertteam. 

Strategiska prioriteringar

Vi har fastställt strategiska prioriteringar som vägleder vårt samarbete med Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD), Riksförbundet Sällsynta Diagnoser och EURORDIS. 

Våra prioriteringar inkluderar att 

Vi anser att uppfyllande av det andra otillfredsställda behovet är en central del i att uppnå de andra prioriteringarna.

Om ytterligare information önskas, är du välkommen att skicka en e-post till oss på osler@hhtsverige.org

Om du lider av HHT eller är anhörig till någon som har denna sjukdom, kan du ansöka om medlemskap i HHT Sverige. Som medlem kommer du att erhålla inbjudningar till våra evenemang och få tillgång till vårt nätverk av likasinnade. Läs här.

2024 möten och konferenser som HHT Sverige deltar i 

PUSS 

Patient nätverk, Utbildning, Sällsynta dagen, Samarbete

HHT Sveriges 2024 Aktiviteter

 Vår aktiviteter sammanfattas i akronymen PUSS - Patient nätverk, Utbildning, Sällsynta dagen, Samarbete.   

Tack till alla som vill hjälpa till!  Vi välkomnar alla volontärer! 

Patient nätverk

Samhörighet och stöd för patienter och familjer

Genom vår slutna Facebook-grupp för medlemmar, som gradvis blir större och större, kommer vi att ge mer och mer stöd till allt fler vuxna patienter och anhöriga. Vi kommer att ordna två patientmöten på plats i samband med temadagar, nämligen i Lund och Stockholm.  Vi planerar att arrangera en interaktiv patientträff online under 2024. Evenemanget kommer att fokusera på ett tema som våra medlemmar kommer att identifiera, vilket är relevant och möter deras aktuella behov.

Vi vill koppla ihop familjer och barn: att ha en boendekurs på Ågrenska är ett långsiktigt mål som vi siktar på att uppnå 2025. Under 2024 vill vi: 


Underlätta skolgången

Ibland behöver ett barn eller en elev med HHT hjälp med en hälso- och sjukvårdsåtgärd i förskolan, skolan eller fritidshemmet. Hälso- och sjukvårdsåtgärder som förskole- eller skolpersonal kan utföra kallas för egenvård. När eleverna är i skolan har skolan ett tillsynsansvar för eleverna och de ska kunna känna sig trygga och säkra. Skollagen säger att alla barn har rätt till anpassad undervisning och miljön för att kunna möta upp varje elevs behov. Att leva med en ovanlig diagnos är en utmaning i sig, och då är det förstås särskilt viktigt att skolan kan göra sitt för att underlätta skolgången så mycket som möjligt. Vi skulle vilja lyfta frågan med våra HHT föräldrar för att förstå hur det fungerar i verkligheten.

Bli medlem och gå med i vår Facebookgrupp som heter HHT Sverige.

Utbildning

Tydligare information om HHT för alla

Vi kommer under året  att i)  samarbeta  med CSD och Oslerteamet och gett en HHT Sverige broschyr till alla de nya diagnostiserade.;  ii) ge ut HHT Sverige flygblad under medvetenshetsaktiviteter; iii) utveckla vår offentliga Facebooksida och Webbplats för att alla ska ha det lätt att hitta hjälp och stöd;  iv) vara ännu mer aktiva på Instagram och Twitter; v) distribuera en HHT Skolguide med input från vår unga HHT ambassadör som heter Filipp; v) öka antalet medlemmar på  vår stängda Facebookgrupp vilket finns för medlemmar som delar med sig sina erfarenheter om sjukdomen och behandling.

Föreläsningar till hälso och sjukvårdspersonal samt blivande läkare

Göran Westerlund, en HHT-patient och styrelseledamot i HHT Sverige, delar sin erfarenhet genom föreläsningar för ÖNH-specialister och sjukvårdspersonal om livet med HHT. Sedan 2019 har han framgångsrikt hållit flera möten varje år.  CSD, expertteamen i Lund och Karolinska, i samarbete med HHT Sverige, planerar att arrangera två temadagar med fokus på HHT/Osler. Under dessa dagar kommer Göran och flera andra medlemmar att hålla presentationer som belyser livet med HHT.

Vi deltar även i undervisning för medicinska studenter genom CSD ("speed-dejtning projekt"), där vi sprider medvetenhet om HHT. Mer information finns nedan under avsnittet "Speed Dejtning".  Genom vårt samarbete med specialister och med vår utbildning för medicinska studenter stödjer vi globala initiativ för att hitta en botemedel mot HHT. Genom att locka medicinsk personal och forskare att fokusera på vår diagnos, arbetar vi aktivt för att främja framsteg och förbättringar inom detta område.

Vi kommer att ständigt utveckla vår webbsida så att det blir mer och mer patientcentrerad.   Vi fortsätter att genomföra ett strategiskt arbete på sociala medier (X (f.d. Twitter), FaceBook, Instagram, YouTube) för att blir ännu mer synliga och erbjuda fler vägar in till föreningens aktiviteter. Vi vill särskilt öka vår närvaro på Instagram och skapa skräddarsydda HHT-videor för sociala medier och webbplatsen. 

Fortsätta att dela på ett enkelt patientvänligt språk 

Vi kommer att genomföra olika medvetenhetskampanjer:

Sallynta Dagen

       Dagens tema kommer att fokusera på den avgörande betydelsen av diagnos. 

      Anmälan görs via mejl till CSDSydostRLK-Anmalningar@regionostergotland.se.   

Samarbete

Nära samarbete med HHT experter i Sverige

Vi strävar efter att etablera en närmare samverkan med det nationella Osler expertteamet vid Akademiska Sjukhuset i Uppsala och det regionala Osler expertteamet vid Sahlgrenska i Göteborg, SUS i Malmö och Lund och senast det nybildade multidisciplinära HHT-teamet vid Karolinska.  Vi är glada att kunna meddela att ett temadag kommer att äga rum den 3 maj 2024 vid Karolinska och ytterligare en är planerade för 7 september 2024 i Lund.  Dessa temadagar erbjuder värdefulla möjligheter för deltagare att lära sig mer om HHT och få tillgång till den senaste forskningen och behandlingarna. Vi bidrar verkligen till en förbättrad vård för personer med HHT.

Förra året var det första året som HHT Sverige i samband med HHT Europe har producerat sitt eget innehåll och samarbetat med HHT-experter i Sverige för att säkerställa deras godkännande av all medicinsk information.  Detta samarbete markerar en betydande framsteg i vårt arbete med att tillhandahålla pålitlig och kvalitetssäkrad information om HHT på svenska.

Se nedan samarbetsprojekt med de olika expertgrupperna.

Samarbetsprojekt med CSD och Osler expertteamen

CSD i Samverkan har bjudit HHT Sverige in till en 2024 konferens där experter och expertteam som behandlar sällsynta kärlsjukdomar i Sverige samlas. Konferensen kommer att fokusera på diagnoser som ingår i VASCERN Rare Vascular Diseases, såsom sällsynta kärlanomalier, HHT/Osler och ärftliga aortasjukdomar. Målet är att underlätta samarbete mellan experterna i Sverige, vilket kan hjälpa till att utveckla nationella riktlinjer och använda det digitala konsultationsverktyget CPMS. Genom CPMS kan experter i EU samarbeta och ge råd om patienter med komplexa medicinska problem. Tid och plats för konferensen är ännu inte fastställda, och mer information kommer att tillhandahållas av CSD i framtiden.


CSD Sydöst

Speed-dating med blivande läkare: Vi ser fram emot att delta i  undervisning i tre städer Linköping, Jönköping och Norrköping den 21 maj 2024 i samband med CSD SydÖst med fokus på Sällsynta Diagnoser för blivande läkare. Dessa studenter går sjätte terminen vid läkarprogrammet. Undervisningen innebär föreläsning för studenterna under förmiddagen och online träff med personer med sällsynt diagnos och/eller anhörig under eftermiddagen. Centrum för Sällsynta Diagnoser Sydöst, som anordnade utbildningen, bjuder HHT Sverige in varje år för att delta i speeddating mellan studenter och patienter på eftermiddagen. Enligt CSD SydÖst syftet med undervisningen är att "läkarstudenterna ska få insyn i den stora variation av diagnoser, vägen till diagnos, vardagen med sällsynt diagnos samt de sällsyntas dilemma". HHT Sverige är riktigt tacksamma att återigen få vara en del av detta och bidra med vår personliga erfarenhet.  Vi skulle gärna vilja delta i sådana evenemang i andra regioner.


Oslerteam på Karolinska och CSD 

Osler temadagen: En HHT/Oslers temadag hålls den 3 maj 2024 på Karolinska i Solna, mellan klockan 09:00 och 11:00. Denna temadag arrangerades av Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) i samarbete med expertteamet inom HHT/Osler och patientföreningen HHT Sverige. Temadagen riktade sig till patienter, deras närstående, vårdgivare och andra intresserade. Göran Westerlund, HHT patient och HHT Sverige Styrelseledamot, kommer att ge en presentation om "Hur det är att leva med HHT". Dessutom kommer en patient att dela sin HHT-berättelse.  Diskussionerna omfattar viktiga ämnen såsom att finna adekvat vård, att hamna mellan stolarna och sjukdomens påverkan. Evenemanget hålls både på plats och online.


Den internationella sjuksköterskedagen: På den internationella sjuksköterskedagen vill vi hedra och uppmärksamma det dedikerade arbete och engagemang som sjuksköterskor lägger ned i vården av patienter med HHT.  I detta syfte kommer vi att publicera foton av HHT patienter och deras vårdgivare.


Oslerteam på Akademiska i Uppsala 

Munhälsa och HHT: 


Oslerteam i Lund och CSD Syd  

Osler-temadag: Vi har varit i kontakt med Johan Elf, överläkare på Osler-teamet i Lund, som föreslog ett samarbete kring en Osler-temadag. Tillsammans med CSD Syd har vi arbetat på agendan, som inkluderar presentationer både från Osler-teamet och HHT-communityn. Vi kommer att behandla och diskutera ämnen som har efterfrågats av patienterna i vårt nätverk. Temadagen kommer att äga rum den 7 sept 2024 i Lund, kl 10:00-14:00.


SUS, Malmö: På den Internationella Sjuksköterska Dagen vil vi uppmärksamma det dedikerade arbete och engagemang hos sjuksköterskor som vårdar patienter med HHT. Vi ville uttrycka vår djupaste tacksamhet för deras ovärderliga insats! Vi kommer att lyfta fram några av våra HHT-hjältar inom vården.


Vill du ha mer info? Mejla  osler@hhtsverige.org   Bli medlem i HHT Sverige och få inbjudan till läkarmöten i   Sverige.

Nära samarbete och utriktad verksamhet mot politiker,  beslutsfattare, intresseorganisationer


PÅVERKAN PÅ EU NIVÅ

Fortsätt att delta i påverkansaktiviteter på EU-nivå och på så sätt påverka de EU-beslut som direkt påverkar livet för oss som lever med HHT och andra sällsynta diagnoser.   

EU Plan för sällsynta diagnoser och Rare Disease Week hos EURORDIS i Bryssel:

 Samarbetsprojekt med EURORDIS för att försöka föra den europeiska lagstiftningsprocessen på läkemedelsområdet framåt, nämligen att utveckla och adoptera en Europeisk Plan för Sällsynta Diagnoser.  Syftet med verksamheten är att försöka öka medvetenheten om HHT och sällsynta diagnoser genom att presentera ett starkt och enat budskap till europeiska parlamentsledamöter och andra beslutsfattare i Bryssel på uppdrag av samfundet för HHT och sällsynta diagnoser. Vi har utvecklat en särskild webbsida för att marknadsföra detta arbete bland våra HHT-medlemmar. Läs mer här.

Mental Health Partnership Project EURORDIS: Fortsätta vara en aktiv medlem i EURORDIS Mental Health Partnership Network - Susanne Noske representerar HHT Sverige i detta projekt. År 2023 lanserade EURORDIS ett nätverk för psykisk hälsa, som vi är en del av, kallat Mental Health Partnership Network. Nätverket har samlat experter och intressenter inom området sällsynta sjukdomar i syfte att ta fram rekommendationer för att bättre stödja den psykiska hälsan hos patienter och familjer med sällsynta sjukdomar. I december 2023 antog Europaparlamentet en rad rekommendationer om psykisk hälsa och efterlyste en långsiktig, omfattande och integrerad EU-strategi för psykisk hälsa.  Tack vare Eurordis och detta nätverk finns patienter med sällsynta sjukdomar med bland målgrupperna. Läs mer här om 2023 aktiviteter.

Representant för Riksförbundet Sällsynta Diagnoser vid EURORDIS möten för nationella allianser (CNA): Under 2024 kommer HHT Sverige:s representant Mildred Lundgren att delta i ett antal online-nätverksmöten med EURORDIS, där vi fungerar som en representant för den nationella alliansen RSD. Syftet med vår medverkan i dessa möten är att hålla EURORDIS uppdaterade om nationella initiativ angående sällsynta diagnoser samt att erhålla aktuell information om den europeiska landskapet när det kommer till intressebevakning för sällsynta sjukdomar på EU-nivå. HHT Sverige författar även skriftliga rapporter avseende dessa möten som överlämnas till Riksförbundet Sällsynta Diagnoser.


PÅVERKAN PÅ NATIONELL NIVÅ 

Stödja Riksförbundet Sällsynta diagnoser i dess samarbetsprojekt med beslutsfattare, intressegrupper och politiker inom följande områden: utveckling av en nationell strategi för sällsynta diagnoser, integrering av VASCERN i lokala hälso- och sjukvårdssystem, samordnad vård och ett nationellt patientregister. Var en aktiv medlem i den nationella arbetsgrupp ansvarig som leds av SocialStyrelsen att utveckla en nationell strategi för sällsynta diagnoser. Läs mer här om 2023 aktiviteter.

Samarbetsprojekt med HHT Europe

HHT Sverige är en del av den europeiska federationen för HHT-patientföreningar, kallad HHT Europe. Samarbetet under 2024 kommer att vara intensivt, omfattande, och mycket trevligt. Vi kommer att samarbeta kring medvetenhetskampanjer såsom Internationella sjuksköterskedagen, Internationella leverdagen, Munhälsa och HHT, Internationella HHT-medvetenhetens dag med mera. Vi kommer att vara aktiva inom tre arbetsgrupper - Delegat till HHT Europe och ePAG till VASCERN, Kommunikationsteamet och CAB-projektet. Vi har arbetat med HHT Europe i cirka sex år, och hoppas att ha möjlighet att delta personligen i deras årliga konferens. Läs här vår omfattande rapport från mötet som ägde rum 2023.

Samarbetsprojekt och hur vi bidrar till forskning och förbättrad behandling

HHT Sverige är en nationell förening med anknytning till  Riksförbundet Sällsynta Diagnoser,  HHT Europe,  VASCERN, EURORDIS och CURE HHT .  Genom vårt samarbete med dessa organisationer deltar vi regelbundet  i deras möten, träning och konferenser och stödjer vi världsomspännande försök att hitta ett botemedel mot HHT.  


VASCERN: Under 2024 kommer vår ePAG, Annika Wernström,  att leda hela styrelsen i samarbetsprojekt med VASCERN. Vi brukar utföra översättningen av undersökningsmaterialet till svenska, distribuera det till både våra befintliga medlemmar och allmänheten för att locka nya medlemmar till vår organisation. Dessutom genomför vi regelbundna påminnelser och uppmaningar till deltagande genom olika kommunikationskanaler, inklusive vår webbplats, e-post, samt offentliga och privata Facebook-grupper. Mer info kommer inom kort.

Under 2024 kommer vår ePAG att delta i flera VASCERN-möten, inklusive ePAG möten.  Det första kommer att ske den 30-31 maj 2024 i Paris. Vi kommer att främja VASCERN verksamhet i Sverige och bidra till den integrationen av VASCERN i vår nationella hälsovårdssystem. Ett konkret exempel på detta åtagande är vår aktivitet att marknadsföra det online utbildningsprogram om HHT som VASCERN skapade och lanserade år 2023, riktat mot vårdpersonal, läkare, patienter osv.  

HHT Sverige är också med i den JARDIN arbetsgrupp som fokuserar på den integrationen av ERNs i de nationella hälsovårdssystem. Läs EURORDIS press meddelande om JARDIN.

HHT CAB (Community Advisory Board) vid EURORDIS: Under året 2023 inlämnade Göran Westerlund, en ledamot i HHT Sverige:s styrelse, en ansökan om att bli medlem i projektgruppen för HHT CAB. Ett nödvändigt krav för denna ansökan var att genomgå den krävande tvåveckorsutbildningen som EURORDIS erbjuder och som tidigare var känd som ”Summer and Winter School”. Göran avslutade sommarskolan i Barcelona under sommaren 2023 och ska delta i vinterskolan 2024. Hans ansökan om att bli medlem i HHT CAB har framgångsrikt godkänts, och han har redan börjat delta i projektmöten online med teamet.  Syftet med HHT CAB är att främja neutrala och informella diskussioner om den senaste utvecklingen och utmaningar inom medicinsk forskning och förfaranden inom HHT-området med de organisationer och företag som bedriver forskning inom detta område. Enligt Göran " är CAB ett Europeiskt samarbetsprojekt. Syftet är att främja återanvändning av bla befintliga läkemedel som idag redan används men för andra sjukdomar. Genom att studera dessa försöker man hitta de som har verksamma ämnen som kan fungera för HHT. Projektet tar då kontakt med det företaget som tillverkar det befintliga läkemedlet och diskuterar förutsättningar för att studera om det kan passa att även behandla HHT. Det här är ett sätt att få snabbare tillgång till nya behandlingar."

EURORDIS - Rare Barometer forskningsprojekt

Stödja EURORDIS två kommande RARE BAROMETER forskningsprojekt som handlar om 

Distribuera information på svenska om dessa projekt och uppmuntra till deltagande inom vårt HHT-nätverk. Kommunicera resultat när de är tillgängliga.

Lokala forskningsinitiativ : Med ert stöd finansierar vi övriga lokala forskningsinitiativ,  läs mer.

Europeiska forskningsinitiativ: läs om de senaste från Europa