EURORDIS HHT CAB Projekt
HHT Europe, som HHT Sverige är en del av, deltar i EURORDIS HHT CAB-projektet (Community Advisory Board). HHT CAB är en europeisk grupp som består av och drivs av patientförespråkare. Syftet med gruppen är att underlätta diskussioner i en neutral miljö om den senaste utvecklingen och utmaningarna relaterade till medicinsk forskning och förfaranden inom HHT-området, tillsammans med det företag eller den organisation som utför forskningen.
Det första mötet mellan HHT CAB och läkemedelsföretag var planerat att äga rum i maj 2020 i Bryssel, men tyvärr blev mötet försenat på grund av Covid-19-pandemin.
Under 2022 fortsatte HHT CAB-teamet sitt hårda arbete och sin träning i samarbete med Eurordis. Genom denna process identifierades flera produkter och läkemedelsföretag som potentiella fokusområden för CAB. Vid den internationella vetenskapliga HHT-konferensen i Portugal, som hölls i november 2022 och organiserades av den internationella HHT-patientföreningen CureHHT, inleddes kontakter med företag för vidare uppföljning.
Just nu pågår förberedelser inför personliga möten som planeras äga rum under 2023. Dessa möten kommer att möjliggöra direkt interaktion och dialog mellan HHT CAB-teamet och berörda företag. Syftet med dessa möten är att diskutera och utforska möjliga samarbetsmöjligheter, behandlingsalternativ och framtida forskningsprojekt inom HHT-området.
HHT CAB är mycket engagerade i att fortsätta främja samverkan mellan patientförespråkare och läkemedelsföretag för att förbättra vårdmöjligheterna för personer som lever med HHT. De ser fram emot de kommande mötena under 2023 och arbetar aktivt för att möjliggöra en meningsfull och konstruktiv dialog.
Detta samarbete mellan HHT Europe och EURORDIS HHT CAB är viktigt för att säkerställa att patientrösten hörs och att patienternas perspektiv och behov beaktas i den medicinska forskningen och utvecklingen inom HHT-området.
HHT Sverige kommer att informera er om framstegen inom EURORDIS HHT CAB-projektet.
skriven maj 2023
