För att kontakta Ågrenska och visa ert intresse, vänligen fyll i deras kontaktformulär på deras webbplats.
Ågrenska Familjvistelse för familjer med barn och ungdomar som har HHT!
Plats: Ågrenska, Lilla Amundön, Lillövägen 20, Hovås, Västra Götaland
Datum: att bekräftas
📢 EVENEMANGSUPPDATERING: 22 sept 2023🚨
Hej kära medlemmar,
Vi vill gärna dela en uppdatering med er angående vårt senaste möte i sept 2023 med Åsa Sunessson och Anna Karin Björnström från Ågrenska och flera representanter från Riksförbundet sällsynta diagnoser (Rsd) om Ågrenskas familjevistelser.
Under mötet diskuterade vi många värdefulla frågor och ämnen som är av intresse för våra familjer med barn som har HHT. Vi har samlat in era frågor och tagit del av Ågrenskas svar, och vi är glada över att kunna dela dessa med er. Se nedan. Informationen vi fått ger oss en klarare bild av vad Ågrenska har att erbjuda och hur vi som familjer kan dra nytta av familjevistelserna.
Ett viktigt ämne som vi diskuterade var möjligheten att testa våra barn för HHT, även om de inte har några synliga symtom. Minst ett barn i familjen måste ha en HHT-diagnos för att kunna delta. Så om du ännu inte har testats dina barn, kan du tänka på att göra detta. Kom ihåg att varje barn har en 50% risk att ärva sjukdomen. Vill tillägga att för att delta på Ågrenskas familjevistelser måste det finnas en diagnos fastställd (gäller alla familjevistelser, oavsett diagnos) då familjevistelsen räknas om en hälso- och sjukvårdsinsats. Regionerna betalar inte familjevistelsen om det inte finns en diagnos fastställd. Ågrenska har inga synpunkter på om man ska testa sig eller inte, vill understryka det.
Som ett första steg, kan du bara anmäla ditt intresse och beskriva familjesituationen för Ågrenska. Klicka på länken nedan för att anmäla ditt intresse:
https://www.agrenska.se/om-oss/kontakta-oss/vill-du-att-vi-kontaktar-dig-om-i-planerar-en-vistelse-eller-kurs/
Med vänliga hälsningar,
HHT Sverige Styrelse
Övriga frågor och svar
1. Vilka kostnader täcks av Ågrenska under familjevistelsen? Vad måste vi själva stå för?
https://www.agrenska.se/om-oss/verksamheter/nationellt/vistelser-pa-agrenska/familjevistelser/
2. Vad är processen för att få resersättning för Ågrenskas familjevistelser? Vad ska vi göra?
https://www.agrenska.se/om-oss/verksamheter/nationellt/vistelser-pa-agrenska/familjevistelser/
3. Kan du berätta mer om VAB i samband med familjvistelsen. Får båda föräldrar ersättning för VAB? Hur fungerar det om vårt barn behöver vara hemma från skolan?
https://www.agrenska.se/om-oss/verksamheter/nationellt/vistelser-pa-agrenska/familjevistelser/
4. Hur påverkar familjevistelsen barnens skoltid? Finns det möjlighet att anpassa skolundervisningen för barnen under vistelsen?
För alla barn finns förskole/skolverksamhet och roliga fritidsaktiviteter. Aktiviteterna och skolverksamheten är anpassade utifrån barnens ålder och behov inklusive små barn som inte går i skolan ännu (6 månader +).
https://www.agrenska.se/om-oss/kontakta-oss/vanliga-fragor-och-svar/vistelser/familjevistelser/
5. Vad händer om vi skulle behöva akut vård under familjevistelsen? Finns det medicinsk personal på plats?
Vid behov finns en närliggande vårdcentral tillgänglig. I akuta fall kan man också ta sig till Göteborg eller ringa ambulans. Sjuksköterska finns i barnteamet på dagtid.
6. Finns det möjligheter till avslappning och egen tid för föräldrarna under familjevistelsen?
Föräldrarna har program med föreläsningar och samtal mellan 9.00-16.15 varje dag (utom mån och fre som är halva dagen). Kvällarna spenderar familjerna tillsammans på valfritt sätt med allt som ön har att erbjuda. Ågrenska har inget program för familjerna på kvällstid.
7. Vilken typ av stöd och information erbjuds för att hjälpa oss att hantera vår barns HHT under vistelsen?
Under Ågrenskas familjevistelser erbjuds vanligtvis ett brett utbud av stöd och information för att hjälpa familjer att hantera sina barns HHT på ett effektivt sätt. Detta inkluderar följande:
Workshops och föreläsningar med experter, Möjlighet att ställa frågor direkt till experterna, Erfarenhetsutbyte: Familjevistelser ger också möjlighet till informellt erfarenhetsutbyte mellan familjemedlemmar, där man kan dela sina egna strategier och lärdomar om att hantera HHT
8. Hur kan vi förbereda oss bäst möjligt inför familjevistelsen och vad behöver vi ta med oss?
Ågrenskas barnteam kommer att ta kontakt med varje familj i förväg för att förse er med all nödvändig information om vistelsen och för att diskutera eventuella specifika behov eller önskemål ni har. På detta sätt kan vistelsen skräddarsys för att passa era individuella behov och önskemål.
Vad innebär en familjvistelse på Ågrenska?
HHT Sverige:s styrelse har förespråkat ett HHT-evenemang tillsammans med Ågrenska under det senaste året och nu vill Ågrenska planera ett boendeevenemang som är speciellt utformat för att erbjuda stöd, gemenskap och lärande för familjer med barn och ungdomar som har HHT. Syftet är att ge er en trygg och avslappnad miljö där ni kan koppla av, umgås med andra familjer i samma situation, och lära er mer om HHT och hur man hanterar sjukdomen i vardagen.
Under dessa dagar kommer ni att bo i bekväma rum på Ågrenskas boende, som ligger i natursköna omgivningar med möjlighet till olika aktiviteter och utflykter. Ågrenska vill också planera en rad roliga och lärorika aktiviteter för hela familjen, såsom workshops, föreläsningar och lekfulla aktiviteter som är anpassade för både barn och vuxna.
Det kommer även att finnas experter inom HHT-området som kommer att hålla föreläsningar och workshops för att ge er kunskap och verktyg för att hantera sjukdomen i vardagen. Ni kommer att ha möjlighet att ställa frågor och diskutera med experterna och andra familjer som är i samma situation.
Vi tror att detta evenemang kommer att vara en stor hjälp för er och hoppas att ni kommer att gå hem med nya kunskaper, vänner och upplevelser som ni kan ta med er i vardagen.
Program
Föräldrar, syskon och barn med HHT får program som anpassats för deras behov. Föräldraprogrammet innehåller föreläsningar och diskussioner kring bland annat diagnosen, aktuella medicinska rön, psykosociala aspekter, syskonrollen samt det stöd samhället kan erbjuda. Syftet är att deltagarna ska få ökad kunskap och kompetens att hantera sin vardag. Hela familjen deltar i vistelsen eftersom ett barns funktionsnedsättning påverkar hela familjens livssituation.
Föreläsare inkluderar bland annat specialistläkare i barnmedicin från HHT expert grupper från Uppsala och Göteborg. Under två av de fem dagarna deltar till exempel assistenter, personal från skola och habilitering och övriga vården och närstående i samma utbildning som föräldrarna får.
Barn och ungdomar har under vistelsen ett program med förskola, skola, och fritidsaktiviteter. Programmet är anpassat utifrån varje barns förutsättningar, möjligheter och behov. Information om diagnosen ingår i programmet. Aktiviteter under veckan är pedagogiskt upplagda och sker i grupp. Genom samtal och aktiviteter erbjuds möjligheter att utbyta erfarenheter om vad det innebär att ha HHT eller att ha ett syskon med diagnosen.
Programmet är inte helt klart ännu men så snart vi kan samla 10 familjer, få nya tid och att alla föreläsarna är bokade så kommer programmet att publiceras.
Kostnader och utomlänsremiss
Efter erbjudande om plats på vistelsen är det föräldrars ansvar att kontakta barnets läkare eller kurator beträffande finansiering av vistelsen eventuellt resebidrag och tolkkostnad.
Familjevistelsen bekostas oftast av hemlandstinget(regionen) genom utomlänsremiss/betalnings-förbindelse. Ågrenska har ingått ett Idéburet offentligt partnerskap (IOP) med Västra Götalandsregionen diarienummer: HS 2021-01319, vilket gör det möjligt för andra regioner/landsting att ta del av verksamheten. Kostnaden är ungefär 32 504 kr per familj (dvs 2023 kostnader).
Om du vill läsa mer om utomlänsremiss, läs här
Två diagnosspecifika kursdagar för personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn och ungdomar med Oslers sjukdom
Berätta för din läkare att under samma vecka erbjuder Ågrenska två diagnosspecifika kursdagar för personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn och ungdomar med Oslers sjukdom. Skicka ett mejl till familj@agrenska.se om du vill vara med.