Startskott för nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd

Den 29 november 2023 höll sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson en hearing om en #nationell #strategi för #sällsynta #hälsotillstånd .  Nu är det äntligen dags för nästa steg i arbetet med den nationella strategin. HHT Sverige är glada över att få vara med i hearingen på Socialdepartementet och att kunna dela våra tankar. Vi hoppas på ett positivt bidrag till att förbättra situationen för dem som lever med sällsynta hälsotillstånd. Tack till Socialdepartementet och Riksförbundet Sällsynta Diagnoser för denna möjlighet!

"Många patienter med sällsynta hälsotillstånd får tyvärr inte den hjälp de behöver idag", säger sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson, läs mer om Hearingen här. 

Fem åtgärdsförslag från Riksförbundet Sällsynta Diagnoser som representerar patienter och anhöriga

För att påskynda detta viktiga arbete har följande åtgärdsförslag framförts:

1. Ge stärkt nationellt uppdrag och finansiering till Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD)

2. Prioritera nationell högspecialiserad vård (NHV)

3. Påskynda processen att upprätta nationella kvalitetsregister för sällsynta hälsotillstånd

4. Förbättra tillgången till särläkemedel för sällsynta hälsotillstånd

5. Tillsätt en nationell samordnare med uppdrag att samordna regeringens arbete med den nationella strategin och regeringens insatser för forskning kring sällsynta hälsotillstånd.

Rsd betonar att det är avgörande att regeringen agerar för att förbättra styrningen, samordningen och utvärderingen av vården med målet att höja vårdkvaliteten för personer med sällsynta hälsotillstånd.

Läs mer här på Riksförbundet sällsynta diagnosers webbplats. 

Läs här  en debattartikel skriven av Karin Mossler den 28 feb 2023 i Heja Olika. Artikeln belyser behovet av en svensk nationell strategi för sällsynta diagnoser.

uppdaterad 30 nov 2023

Topprioriteringar för HHT-patienter i Sverige

1. Att hjälpa patienter att få en slutlig diagnos snabbare.

2. Att öka medvetenheten om sällsynta sjukdomar bland vårdpersonal.

3. Bättre samordning av vården.

4. Att förbättra tillgången till specialistvård, behandlingar och mediciner.

skriven 30 nov 2023

Motionera för Bättre Vård och Stöd för Sällsynta Hälsotillstånd i Sverige

Riksdagen uppmanas att prioritera vård, stöd och behandling för personer med sällsynta hälsotillstånd i Sverige när den återöppnar efter sommaren. För att säkerställa att dessa frågor inte förbises, skickar en Riksförbundet sällsynta diagnoser faktaunderlag om sällsynta hälsotillstånd till riksdagens socialutskott. Trots att motioner sällan omedelbart leder till åtgärder, är de ett viktigt sätt att hålla intressepolitiska frågor vid liv och öka medvetenheten om sällsynta diagnoser. I år har organisationen särskilt betonat behovet av ett nationellt ansvarstagande med en bred politisk handlingsplan samt basfinansiering för föreningar som representerar personer med sällsynta hälsotillstånd och tillräcklig finansiering för Riksförbundet Sällsynta diagnoser.  Läs mer här på Riksförbundet sällsynta diagnosers webbplats.

skriven sept 2023

Svensk Sällsynt Vård: En Nationell Strategi är Nu Nödvändig

Enligt Riksförbundet Sällsynta Diagnoser har den svenska sjukvården under en lång tid haft utmaningar med att tillgodose behoven hos personer som lever med sällsynta hälsotillstånd, vilket har lett till betydande brister när det gäller vård, stöd och behandling. Lyckligtvis har medvetenheten om detta problem nu nått regeringsnivå, och arbetet med att utveckla en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd är redan påbörjat. Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson har tydligt uttryckt regeringens avsikt att vidta åtgärder, och Riksförbundet Sällsynta Diagnoser samarbetar aktivt med regeringen för att säkerställa att strategin blir effektiv och gynnar de berörda.

skriven våren 2023